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educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

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Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

Breve Abordagem ao Sindrome de Lowe

Síndrome de Lowe

Definição / Causas:

O Síndrome de Lowe é uma doença genética rara que causa deficiências físicas e mentais (assim como problemas de saúde).

Também conhecido como Síndrome Óculo-Cérebro-Renal, foi descoberta em 1951 pelo Dr. Charles Lowe e a sua equipa.

Esta doença é causada pelo mau funcionamento de um gene do qual resulta o défice de uma enzima chamada phosphatidy linositol 4,5 – biphosphate.

Esta enzima é essencial ao bom funcionamento metabólico de uma parte da célula chamada aparelho de golgi.

As funções celulares reguladas pelo aparelho de golgi não se realizam de forma normal, conduzindo a problemas do foro ocular (cataratas), do foro cerebral e ao nível do fígado.

De qualquer forma ainda se conhece o modo como esta insuficiência provoca os sintomas da doença.

Características:

Esta doença é hereditária e é transmitida pela mãe. Desenvolvendo-se somente nos rapazes (as raparigas são apenas portadoras do gene).

Características do Síndrome de Lowe:

- Cataratas congénitas bilaterais (diagnosticadas à nascença ou pouco depois);

- Glaucoma (em 50% dos casos);

- Fraco tónus muscular e atraso no desenvolvimento motor;

- Atraso mental (mais ou menos acentuado);

- Problemas comportamentais;

- Problemas de fígado;

- Crises de epilepsia;

- Raquitismo e fragilidade óssea (fracturas frequentes);

- Etc.

A gravidade destes sintomas e sinais varia de indivíduo para indivíduo. Geralmente este tipo de indivíduos são afectuosos e sociáveis, gostam de música e têm um “grande” sentido de humor.

A esperança de vida varia entre os 30 e os 40 anos de idade. O síndrome de Lowe não tem cura, mas a maior parte dos sintomas podem ser tratados através de medicação, cirurgia e métodos de Educação Especial.

Nas famílias que apresentem casos de síndrome de Lowe, as mulheres devem efectuar um exame ocular a fim de determinar os riscos de esta ser portadora da doença (deve realizar também exames pré-natais).

As famílias são aconselhadas a consultar um especialista na área dos genes para estudar todas as possibilidades.

Ensino – aprendizagem:

Uma criança ou jovem com este síndrome deve ser encaminhada para uma escola de Ensino Especial a fim de possibilitar uma aprendizagem mais individualizada e acompanhada.

Na escola de Educação Especial, a criança / jovem terá o apoio necessário dos diversos técnicos a fim de elevarem as suas capacidades, designadamente:

-Professor / Educador;

-Auxiliares de Educação;

-Psicomotricista;

-Terapeuta da Fala;

-Terapeuta Ocupacional;

- Psicólogo;

-entre outros.

Deve existir uma preocupação por parte dos técnicos em trabalhar as áreas Psicomotora, Autonomia (pessoal e social); Sócio-Afectiva; Cognitiva; Perceptivo-Motora.

A criança / jovem com Síndrome de Lowe deve ser estimulado a todos os níveis devendo beneficiar de áreas diversas tais como:

-Psicomotricidade;

-Terapia Ocupacional;

-Fisioterapia;

-Terapia da Fala;

-Apoio Psicológico;

-Estimulação Global (ou estimulação académica numa fase inicial);

-Expressão Musical e Dramática;

-Natação ou Actividades Aquáticas;

-Autonomia Pessoal e Social (a fim de abordar e desenvolver a higiene, alimentação, segurança, etc.).

O envolvimento e a comunicação entre os técnicos são de extrema importância para um desenvolvimento mais sustentado.

Para além disto, é necessário que o aluno com Síndrome de Lowe disponha de recursos materiais e espaciais adequados ao seu desenvolvimento. Nomeadamente, materiais lúdico- pedagógicos e espaços amplos devidamente apetrechados.

É importante que estes alunos contactem com outras pessoas (sem ser colegas, técnicos e encarregados de educação), assim como espaços exteriores (ao ar livre).

Nesta fase é importante que a criança ou jovem seja estimulada ao máximo para que se verifiquem evoluções.

Algumas Caracteristicas da Sala de Estimulação Global

As características da Sala de Estimulação Global devem caminhar ao encontro das necessidades do aluno com Síndrome de Lowe:

- Devem ser amplas, iluminadas e arejadas;

- Devem estar apetrechadas com jogos lúdico-pedagógicos (materiais didácticos adequados);

- Devem ter sempre um ambiente musical (cultivando várias realidades sonoras);

- As luzes devem ser reguláveis (poderão ser de várias cores e ter bolas de espelhos);

- As paredes da sala e o piso devem possibilitar o contacto com várias texturas;

- Etc.

Todos os materiais devem estimular o aluno para o seu desenvolvimento físico e mental. Trabalhando sempre estímulos como: a luz, a cor, o som, a textura, etc.

Autoria: Pedro Santos (Professor)

Data: 2004

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