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educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

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Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

Sindrome X - Frágil - Estudo de Caso (número 5)

II – METODOLOGIA

1 – Procedimentos metodológicos

A investigação realizada para o presente trabalho baseia-se no estudo de um caso real. Foi escolhida esta metodologia pelo facto de se considerar a mais adequado face ao assunto em estudo.

O estudo de caso tem como objectivo, tal como refere Mucchielli (1968), o estudo de situações dialécticas ou organizativas que podem ser objecto de análise e reflexão e que conduzem à descoberta de relações significativas entre diversos factos, permitindo uma interpretação contextualizada do investigador.

Por seu turno, Shulman (1989), defende que o estudo de caso ajuda o investigador a interpretar a realidade estudada, proporcionando-lhe oportunidade para uma reflexão sobre as experiências dos outros e constituindo uma poderosa ferramenta de investigação.

O estudo de caso é, de facto, uma das estratégias privilegiadas pelos estudos qualitativos, permitindo explorar a subjectividade dos fenómenos educativos, com vista a “estabelecer generalizações acerca da mais ampla população à qual pertence a unidade em estudo” (Cohen e Manion, 1990:164).

Este tipo de estudo permite, segundo Poisson (1990), percepcionar os processos mais que os resultados, bem como o modo como os participantes interpretam as suas experiências e como lhes dão significado.

Podemos considerar que se trata de um trabalho empírico que se baseia essencialmente no trabalho de campo e que ao estudar uma entidade, neste caso professores e alunos na sua prática, tenta tirar partido de instrumentos como a observação naturalista e participante e a documentação existente (Yin, 1989).

A estratégia associada ao estudo de caso permite que numa atitude de introspecção seja facilitada a compreensão das relações que se estabelecem durante o processo de trabalho.

O estudo de caso apresenta algumas características que importa referir: tem por objectivo um fenómeno contemporâneo da vida real; as fronteiras entre o fenómeno estudado e o contexto são nitidamente demarcadas; o investigador utiliza fontes múltiplas de dados (Yin 1989).

Dentro do estudo de caso utilizamos, para a recolha de dados, a análise documental dos relatórios médicos clínicos e psicológicos, os PEI’s e as Programações elaboradas para o Marco e ainda nos socorremos de informações de carácter informal, recolhidas por observação directa e conversas informais.

 

2 – Estudo de caso

            O nosso trabalho consiste na apresentação de um caso de uma criança portadora de SXF. Escolhemos esta síndrome pelo facto de um dos elementos do grupo se encontrar a trabalhar com a criança em estudo.

            Seguidamente, iremos fazer uma breve apresentação da criança, seguida da sua história de vida e das intervenções que foram sendo efectuadas no sentido de a desenvolver pessoal e socialmente.

 

2.1 – Caracterização do aluno

Trata-se de um jovem do sexo masculino, nascido em 1989 (16 anos), em Portimão, que dá pelo nome de Marco. Nasceu de parto normal e é filho único de um casal humilde mas preocupado e cooperativo com a educação do seu filho.

Na altura do nascimento a mãe tinha 32 anos de idade e o seu pai tinha 35 anos. Os pais só se casaram quando souberam que o Marco ia nascer.

O pai é pescador e a mãe é empregada de hotelaria. Na família existe um primo paterno com deficiência mental e a mãe do aluno, aparentemente, sofre de atraso mental.

Segundo a análise molecular de SXF realizada no Instituto de Genética Médica Jacinto de Magalhães, em Lisboa, em 26 de Julho de 1996: “O estudo molecular efectuado por southem blotting com a sonda 0X1.9, revela uma mutação completa em termos de repetições do tripeto (CGG) no gene FMR-1, confirmando assim o diagnóstico de SXF”. Podemos então considerar que esta criança é portadora de um atraso global de desenvolvimento psicomotor, na medida em que, este se define como “um atraso significativo em vários domínios do desenvolvimento como sejam a motricidade fina e/ou grosseira, a linguagem, a cognição, as competências sociais e pessoais e as actividades da vida diária” (Ferreira, 2004: 703).

A sua idade mental situa-se muito abaixo da sua idade real.

 

2.2 – Historial clínico

Por aquilo que nos foi dado a conhecer o Marco foi pouco acompanhado a nível clínico. O primeiro relatório que existe no seu processo data de 1996, tinha ele já 7 anos de idade.

O relatório clínico foi elaborado pelo Instituto de Genética Médica Jacinto de Magalhães refere o seguinte:

- Deficiência mental de origem genética – SXF;

- Perturbações na linguagem;

- Dificuldade de concentração, hiperactividade e dificuldade de aprendizagem.

 

2.3 – História de vida

A gravidez não foi programada, tendo acontecido antes do casamento. Os avós fizeram uma rejeição inicial à gravidez, mas insistiram no casamento.

O Marco nasceu de parto normal e os pais reagiram ao nascimento com bastante satisfação.

O aluno só deu os primeiros passos aos 24 meses, demonstrando um atraso psicomotor, e disse as primeiras palavras aos 36 meses. Foi operado ao nariz aos 2 anos de idade, por apresentar alguns problemas respiratórios. Ingressou no ensino pré-escolar da rede pública aos 4 anos de idade.

Teve apoio ao nível da terapia da fala a partir dos 4 anos e 9 meses. A partir desta data foi também apoiado ao nível da educação especial por duas educadoras especializadas, numa instituição privada de apoio comparticipado.

Foi pedido o adiamento de matrícula, para permanecer no ensino pré-escolar por mais um ano, por apresentar atraso global de desenvolvimento e imaturidade para iniciar a escolaridade.

No ano lectivo 1996 / 1997 foi matriculado no Primeiro Ciclo do Ensino Básico. O pouco tempo que frequentou a escola o Marco não se adaptou, fazendo rejeição à mesma, por tal, foi transferido quase de imediato para uma escola de educação especial, instituição que se encarrega de o transportar da e para a sua casa. Nesta instituição que o acolheu e onde permanece, adaptou – se muito bem desde o inicio e é onde tem sido apoiado, a tempo inteiro, até ao dia de hoje, devido à incapacidade de o aluno seguir um currículo normal e à necessidade de apoio individualizado e específico.

Nessa escola tem vindo a desenvolver-se social e pessoalmente, através de actividades realizadas a tempo inteiro, por técnicos especializados, com vista ao desenvolvimento de todas as suas capacidades, tendo em consideração as suas necessidades e limitações.

O aluno frequenta a consulta de desenvolvimento, no hospital distrital.

O Marco tem uma boa relação com a sua família, é afectuoso com a mãe, embora esta por vezes chegue a ter medo dos seus abraços. Com o pai tem uma relação mais reservada e respeita-o, lida com alguns vizinhos, mas relaciona-se mais com os colegas da escola.

O aluno alimenta-se bem e gosta muito de peixe, por vezes come demasiado e apresenta algumas perturbações digestivas.

Por vezes, apresenta alguma agressividade, quando existe desleixo, por parte dos pais, com a medicação. Nessas alturas o Marco manifesta alguns comportamentos ofensivos, sobretudo quando é contrariado. A equipa multidisciplinar da escola que este frequenta, tem-se esforçado no sentido de “controlar” a medicação em conjunto com os seus encarregados de educação, assim como trabalhado em conjunto de modo a que o aluno consiga controlar a sua impetuosidade.

O aluno usou fraldas durante a noite até ao ano de 2004, altura em que se conseguiu que controlasse os esfíncteres e a eneurese, contudo, por vezes ainda se descuida.

Durante o percurso do aluno na instituição, a equipa multidisciplinar contou sempre com o apoio e participação dos encarregados de educação. O que de certa forma tem contribuído para o seu desenvolvimento global.