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educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

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Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

Abertura da Cimeira

A 2ª edição da Cimeira Virtual de Educação Especial organizada pela apie – Associação Portuguesa de Investigação Educacional  decorrerá entre Fevereiro e Março de 2009.

 

Nesta edição participam países oriundos de cinco continentes.

 

Para organizarmos esta cimeira convidámos diversas associações, escolas, instituições, profissionais da educação, encarregados de educação e jovens com nee de diversas partes do mundo.

 

Cada entidade participante enviou um artigo acerca de uma temática relacionada com a educação especial. Assim, temos artigos e alguns links que sugerimos, oriundos de países como: Portugal, Espanha, Brasil, Austrália, Cuba, Estados Unidos da América, Peru,  Chile, Cabo Verde, França, Inglaterra, Índia, Canadá, Itália e Argentina.

 

Procuramos uma vez mais efectuar uma ponte de conhecimento entre diversos países, onde a partilha, a exposição e a discussão serão fundamentais para o esclarecimento e melhor clarificação das problemáticas relacionadas com a educação especial.

 

Uma navegação rumo ao conhecimento!


Portugal

Natação - Acto ou desporto de nadar

A natação e/ou actividades aquáticas são fundamentais para um desenvolvimento harmonioso das qualidades físicas, psicológicas e sociais de todas as pessoas, independentemente das suas capacidades e “limitações”. Este tipo de actividade produz efeitos benéficos para o aluno portador de deficiência, quer seja física ou mental.

 

Para as crianças/jovens com Necessidades Educativas Especiais este desporto define-se como a capacidade do aluno em efectuar movimentos com segurança sobre e sob a água, tendo em conta as suas “limitações” e colocando em prática todas as suas capacidades.

 

A água apresenta algumas características que facilitam de certa forma o deslocamento sem muito esforço, auxiliando o equilíbrio do aluno com Necessidades Educativas Especiais e permitindo a execução de movimentos que fora de água seriam difíceis ou até impossíveis de realizar.

 

O contacto com a água e o desempenho de actividades aquáticas são fundamentais para um melhor funcionamento do sistema circulatório (contribuindo para o aumento do volume do coração, para o fortalecimento dos músculos cardíacos, etc.) e respiratório (permitindo o aumento da elasticidade da caixa torácica, o fortalecimento dos músculos respiratórios, etc.).

 

A prática de natação e/ou actividades aquáticas propiciam uma maior resistência por parte do organismo face às mudanças de temperatura, evitando por isso, algumas doenças. Para além disto, a frequência deste tipo de actividade contribui para o fortalecimento dos músculos, para o aumento do equilíbrio, para o relaxamento muscular e da coluna vertebral, para a diminuição de espasmos, para o aumento da amplitude dos movimentos corporais, para a melhoria da postura, para o alívio de dores e das tensões do foro psicológico, entre outras coisas.

 

A aula de natação deve ser variada ao nível da sua própria organização, na utilização de materiais e até no que diz respeito às actividades propostas. De maneira a motivar os alunos para a frequência das aulas e consequentemente promover o convívio social, auto-estima, autonomia, assim como auxiliar o seu processo de aprendizagem escolar (aliando-se ao trabalho efectuado na escola). Isto porque, a natação estimula o desenvolvimento cognitivo da criança/jovem com Necessidades Educativas Especiais, no que diz respeito à aprendizagem, conhecimento, concentração e atenção. Para este tipo de alunos podemos delinear alguns objectivos de carácter simples, de forma a elevar as suas capacidades e habilidades nesta área, tais como: coordenar a inspiração e a expiração (em diversas situações), flutuar em equilíbrio e deslocar-se (em diferentes posições), mergulhar a cabeça e o corpo na água, saltar para a água, etc. O tipo de exercícios efectuados deve ter em conta as capacidades e “limitações” do aluno e devem ser realizados em segurança. A prática de natação e/ou actividades aquáticas deve ser encarada como uma actividade que pode enriquecer o currículo do aluno com Necessidades Educativas Especiais e contribuir para o desenvolvimento dos seus domínios: cognitivo, motor, sócio-afectivo, assim como a sua autonomia pessoal e social, a comunicação e a área sensorial.

 

Numa altura em que se fala tanto em condições materiais, modernidade e inovação no ensino, seria importante proporcionar a todas as crianças e jovens em idade escolar (com e sem Necessidades Educativas Especiais) este tipo de actividade – talvez fosse mais pertinente do que o ensino da Língua Inglesa no 1º ciclo do Ensino Básico. Desta forma, os alunos das escolas portuguesas teriam acesso a um ensino com mais qualidade e previsivelmente beneficiariam de um desenvolvimento mais saudável. Para isso seria necessária uma melhor gestão governamental, assim como a implementação de um sistema de ensino mais justo e eficaz.

 

Com a colaboração: CRUA– Clube da Rua – Portugal

Web: http://www.crua.pt/


Itália

La Sindrome di Rett

A più di vent’anni dalla prima diagnosi di sindrome di Rett, sono ancora molti i lati oscuri di una malattia di cui solo le bambine, possono essere affette. Ma sono ancora molte le riserve intorno alle cifre che statisticamente non rilevano le diagnosi errate o incomplete stilate in tutti questi anni e che per troppo tempo hanno confuso la malattia come un’atipica e del tutto anomala forma di autismo infantile. La scienza l’ha definita “malattia neurodegenerativa dell’evoluzione progressiva” i cui sintomi (lento reggresso psicomotorio, assenza del linguaggio, stereotipia accentuata delle mani), compaiono all’incirca fra il primo e secondo anno di vita dopo una gravidanza apparentemente normale. L’origine è certamente genetica, ma le cause sono ancora sconosciute. Gli svedesi Hagberg e Witt-Engerström tracciando le linee generali della Sindrome di Rett, hanno delineato la sua evoluzione e gli stadi clinici che la caratterizzano:

Fase 1 [fra i 6 e i 18 mesi]. Durata mesi: 3

  • Rallentamento e stagnazione dello sviluppo psicomotorio fino a quel momento normale.
  • Rallentamento della crescita della circonferenza cranica.
  • Compare disinteresse nei confronti dell'ambiente circostante e del gioco
  • Irrompono i primi sporadici e strani movimenti delle mani sebbene siano ancora usate in modo funzionale.
  • EEG: attività di fondo normale o minimo rallentamento del ritmo posteriore.

Fase 2 [fra 1 e 3 anni di età]. Durata settimane - mesi:

  • Generale deterioramento dello sviluppo fisico, psichico e irritabilità.
  • Perdita dell'uso del linguaggio espressivo e dell'utilizzo funzionale delle mani con comparsa dei primi movimenti stereotipati.
  • Crisi epilettiche.
  • Tratti autistici.
  • Insonnia.
  • Comportamenti auto-lesivi.
  • EEG: rallentamento dell'attività di fondo e graduale perdita della normale attività del sonno; P-O focali o multifocali

Fase 3, stadio pseudostazionario [fra i 2 e i 10 anni]. Durata mesi-anni:

  • Grave ritardo mentale / evidente demenza.
  • Miglioramento del contatto emotivo visivo e dei tratti Autistici in genere.
  • Crisi epilettiche che possono essere anche quotidiane.
  • Stereotipie delle mani.
  • Intorno agli otto-dieci anni si manifesta una deformità della colonna vertebrale che può portare ad una scoliosi progressiva.
  • Iperventilazione, aerofagia nello stato di veglia.
  • Perdita di peso pur con eccellente appetito.
  • Bruxismo (digrignare i denti).
  • Prominente atassia e aprassia.
  • Scarsa coordinazione muscolare e progressiva rigidità.
  • EEG: graduale scomparsa del ritmo posteriore; rallentamento generalizzato; mancano attività al vertice e gli spindles; anormalità epilettiformi durante il sonno.

Fase 4 [all'incirca dopo i 10 anni]. Durata anni:

  • Miglioramento del contatto emotivo ed affettivo.
  • Possibile peggioramento della scoliosi.
  • Riduzione della frequenza delle crisi epilettiche.
  • Diminuzione o perdita di alcune abilità motorie, ipotrofie muscolari agli arti, distonie o segni di spasticità.

La malattia genera indubbiamente non poche difficoltà legate a numerosi handicap. È necessario tuttavia precisare che il quadro evolutivo della patologia non segue mai un percorso preordinato per tutti i soggetti. I quadri clinici di deterioramento, di miglioramento o di stasi dell'evoluzione patologica sono variabili e diversi fra loro. La prima fase consistette in venticinque sedute, che abbracciarono il periodo gennaio - agosto 1989. Io mi preoccupai essenzialmente di tre importanti questioni:

  1. Posso costruire una relazione attraverso la musica con Helen, ad un livello attivo, oppure ricettivo?
  2. Helen potrà sostenere un po’ di concentrazione e di attenzione, all’inizio incitandola e persuadendola, ma poi attraverso l’auto-motivazione?
  3. Riuscirà Helen ad usare le mani?[...]

Le sedute erano abbastanza strutturate e ordinate. Ognuna conteneva le seguenti attività eseguite nella stessa sequenza.

  • Canzone di saluto:
    • io suonavo il piano e cantavo, offrendo ad Helen un contatto fisico, ma permettendole di essere libera di vagare (tre minuti).
  • Suonare tamburi e cimbali:
    • io aiutavo Helen a colpire i tamburi e i cimbali, usando le mani e le bacchette. Io dovevo incoraggiarla a stare sulla sedia, e spesso dovevo tenerla stretta per farla stare accanto a me(quattro-cinque minuti).
  • Gioco del cimbalo-tamburello:
    • io seguivo Helen che vagava per la stanza, presentandole il cimbalo e il tamburello, e incoraggiandola a stendere la mano per prenderli (cinque minuti).
  • Duetto piano-cimbalo:
    • io improvvisavo al piano, stimolando e aiutando Helen che sporadicamente suonava il cimbalo. Io dovevo incoraggiarla a stare sulla sedia e spesso dovevo tenerla stretta per farla stare vicina (sei-nove minuti).
  • Scambi vocali:
    • continuando dalla recedente attività, io mi muovevo vicino ad Helen e mi concentravo per lo più sull’ascolto della sua emissione vocale. Lei era libera di vagare tutt’intorno (due-tre minuti).
  • Chitarra-autoarpa/pianoforte:
    • io la incoraggiavo a sedere, poi provavo ad impegnarla a suonare il piano, la chitarra o l’autoarpa, improvvisando del materiale musicale di supporto (sei otto minuti).
  • Canzone dell’arrivederci:
    • io cantavo la stessa canzone ogni settimana, mentre Helen vagava per la stanza (cinque minuti).
  • Discussione con la mamma:
    • dopo che era finita la seduta con Helen, sua madre entrava nella stanza e mi raccontava ciò che era passato, mentre Helen era libera di vagare (cinquedieci minuti).

Autoria: Lucia Dell’Oro - AIR (Associazione Italiana sindrome di Rett)

http://www.airett.it/rett/


Link - Portugal

Consultório – Drª Ana Marisa Brito

Entidade Parceira no Algarve

Este consultório, da responsabilidade da Drª Ana Marisa Brito, oferece uma diversidade de serviços, tais como: Acompanhamento e Avaliação Psicológica de Crianças, Adolescentes, Adultos e Séniores; Apoio Psicológico; Problemas de Aprendizagem, Comportamentais e de Desenvolvimento; Distúrbios Alimentares; Toxicodependência; Violência Doméstica; Orientação a Pais ou Encarregados de Educação; Orientação Vocacional; Sessões de Hipoterapia; Sessões de Terapia Assistida Por Animais.

 

http://www.anamarisabrito.com/

 


 

França

La rééducation proposée

Quelque soit l´origine et la nature des complications du handicap visuel, l´objectif de la prise en charge reste le même : permettre à la personne de recouvrer la plus grande autonomie possible dans sa vie quotidienne, ses relations sociales et ses activités personnelles ou professionnelles . Pour ce faire la rééducation va s´appuyer sur l´intervention d´une équipe pluridisciplinaire (médecin, psychologue, travailleur social, psychomotriciens, ergothérapeutes...), recouvrant 14 métiers ou spécialisations différentes.

L´admission comprend trois étapes : la réception d´un dossier comportant des informations personnels, administratives, médicales et ophtalmologiques, une rencontre avec le médecin responsable du centre pour une première évaluation des possibilités fonctionnelles du sujet, de ses motivations, en un mot de la faisabilité et de l´intérêt de la prise en charge, puis l´admission effective.

L´évaluation quant à elle va durer plusieurs jours et va concerner tous les différents domaines de l´efficience du patient atteint par le handicap visuel ou par des troubles associés (de mémoire, d´attention, d´orientation dans l´espace, de motricité, d´audition...) . Elle est effectuée avec le patient par chacun des professionnels concernés, et s´appuie à la fois sur des exercices standardisés (pour évaluer par exemple l´utilisation du potentiel visuel conservé, la capacité de mémoriser des éléments nouveaux...) et sur des mises en situation pratique.

Projet individuel et modalités de rééducation : Les données recueillies lors de l´évaluation vont servir de base pour, avec le patient, définir un projet individualisé de rééducation. Celui-ci va chercher à atteindre quatre objectifs : effectuer un travail de compensation sensorielle des possibilités visuelles perdues, par le recours à d´autre sens comme l´audition et le toucher notamment, mettre en place des techniques de compensation spécifique, comme le Braille, l´utilisation d´une canne ou d´un système optique adapté aux besoins de la personne, réaliser, par des exercices adéquats, la meilleur récupération possible des séquelles post-lésionnels concernant l´utilisation de la vision mais aussi du langage, de la parole, de la mémoire et du comportement. assurer un soutien psychologique pour permettre au sujet de prendre conscience du handicap récemment survenu, d´effectuer un travail de deuil afin de parvenir à en intégrer les conséquences et pouvoir ainsi à terme recouvrer une image de soi plus forte qui prend en compte, sans les nier ni les majorer, les conséquences du traumatisme.

Le travail est proposé de façon individuelle ou en petit groupe de deux à trois personnes, sur des temps variant de deux fois 10 minutes à sept fois 45 minutes par jour. La durée moyenne de rééducation est de 64 jours entrecoupés dans la mesure du possible par des retours à domicile en fin de semaine. Il est proposé de plus en plus fréquemment une rééducation en plusieurs temps ou alternent des moments de prise en charge dans l'établissement et d´autres à domicile durant lesquels le sujet utilise et développe les techniques acquises.

Com a colaboração: Le CRFAM de Marly-le-Roi

Web: http://www.crfam.net/


Portugal

Autismo

O termo Autismo foi utilizado pela primeira vez pelo psiquiatra Bleuler, nos princípios do século XX, para caracterizar um tipo de sintoma que ele julgou ser secundário das esquizofrenias. Bleuler utilizou-se da palavra Autos, de origem grega e que significa " si mesma ", aludindo ao tipo de esquizofrénicos, como é referido por Bettelheim, " que vivem num Mundo muito pessoal e deixam de ter qualquer contacto com o mundo ".

O Espectro do Autismo engloba perturbações muito graves do desenvolvimento, que ainda hoje, não são muito claras, quer no seu diagnóstico quer no seu padrão típico e terapêutica.

Muitos são os autores que se têm dedicado ao estudo deste Espectro, no entanto, este apresenta-se como um grande puzzle que, a pouco e pouco, se vai construindo e entendendo. Como se sabe, a patogenia do Autismo é obscura. Ela alimenta grandes forças dialécticas de discursos de especialistas em detrimento da família tão experiente face a um tal problema. Com efeito, todas as estruturas relacionais dentro da família da criança autista encontram-se perturbadas, distorcidas e dramaticamente desorganizadas face ao contexto.

Esta temática toca, particularmente, os profissionais de educação, pois, ao longo da nossa actividade profissional, constatamos que apesar de todas as modificações verificadas no ensino e a diversidade dos métodos utilizados, a falta de recursos humanos, físicos e pedagógicos, continua a marcar de forma estigmatizante, as crianças com Necessidades Educativas Especiais.

As pessoas com autismo têm três grandes grupos de perturbações. Segundo Lorna Wing (Wing & Gould,1979), a tríade de perturbações no autismo manifesta-se em três domínios:

Domínio social: o desenvolvimento social é perturbado, diferente dos padrões habituais, especialmente o desenvolvimento interpessoal. A criança com autismo pode isolar-se mas pode também interagir de forma estranha, fora dos padrões habituais.

Domínio da linguagem e comunicação: a comunicação, tanto verbal como não verbal é deficiente e desviada doa padrões habituais. A linguagem pode ter desvios semânticos e pragmáticos. Muitas pessoas com autismo (estima-se que cerca de 50%) não desenvolvem linguagem durante toda a vida.

Domínio do pensamento e do comportamento: rigidez do pensamento e do comportamento, fraca imaginação social. Comportamentos ritualistas e obsessivos, dependência em rotinas, atraso intelectual e ausência de jogo imaginativo.

Joana Pinto (Educadora de Infância)


Cuba

Enfermedad de Parkinson

Un Experiencia Cubana en su tratamiento.

Es necesario precisar que en el anciano, el concepto de salud no puede definirse en términos de morbilidad, sino de funciones, pues es precisamente de ellas de las que depende la autonomía del individuo y por ende de la calidad de su vida. En Cuba, la relación de envejecimiento se comporta demográficamente como en los países desarrollados debido a la prolongación de la vida, provocado por un sinnúmero de medidas sectoriales y factoriales de salud tomados por el estado a nivel poblacional.

El PARKINSON, es una de las enfermedades de entre otras, estudiadas y atendidas por los institutos de investigación cubanos, y que le han brindado al anciano portador de esta enfermedad un nuevo rol en sus vidas cotidianas.

CONCEPTO: El PARKINSON es un proceso degenerativo del sistema nervioso central, de instalación lenta, progresiva , que resulta de lesiones del sistema extrapiramidal (en el cerebro), generalmente de causa desconocida y que en el orden clínico se caracteriza por RIGIDEZ, TEMBLOR E HIPOCINESIA (lentitud en los movimientos en general). La exposición a tóxicos como el manganeso, monóxido de carbonos y otros pueden provocar parkinsonismo). Científicamente, se ha comprobado la disminución o la alteración de la dopamina y la acetil-colina a nivel cerebral (neurotrasmisores cerebrales). Así como un aumento del estrés oxidativo de las células y una producción excesiva de radicales libres, por estos y otros desordenes neurológicos descritos, ejemplo, esclerosis múltiple, alzheimer, esquizofrenias, etc.

Tratamientos actuales: Son numerosos los tratamientos propuestos en tal fin, pero el uso de medicamentos como La levodopa, anticolinérgicos, antihistamínicos, antidepresivos y otros, han sido históricamente usados con buenos resultados, en el control de los temblores y otros síntomas. La rehabilitación física para el control del equilibrio, y el lenguaje también son utilizados en la casi totalidad de los enfermos. La cirugía es otro renglón, que ha cobrado fuerza en Cuba y en muchos países, La Talamotomía y la Palidotomía así como otras técnicas aún en fase de experimentación, se emplean cuando no hay reacción positiva o refractaria a los tratamientos médicos previa valoración muy específica del paciente y todos sus aspectos clínicos en general.

LA OZONOTERAPIA

La experiencia del Tratamiento con ozono en diversas enfermedades en Cuba, tomando en cuenta muchas de las propiedades que este gas realiza metabólicamente cuando está unido a la molécula de hemoglobina, de entre otras: Estimula el sistema de defensa antioxidantes, su efecto como modulador metabólico, produce un mejoramiento de la oxigenación de los tejidos, provoca una mayor flexibilidad de la membrana del eritrocito, favoreciendo una mejor circulación de la sangre a través de los vasos sanguíneos más finos, aspectos que actúan inhibiendo algunos de los procesos nocivos en el cerebro que provocan esta enfermedad. En el año 1997, científicos del Instituto de Investigación del Ozono en Cuba, realizaron un estudio que mostró lo beneficioso de este nuevo tipo de tratamiento que aunque no sustituye los convencionales antes descritos si ayuda en la mejoría y mejor evolución de los mencionados pacientes a los cuales les fue aplicado y que desde entonces es utilizado en hospitales y centros de primera atención en todo el territorio nacional. Concluyeron estos científicos en su estudio que: Todos los síntomas como temblor, rigidez, alteración de la marcha etc., mejoraron marcadamente, la evaluación multidimensional demostró que el estado médico mental, las actividades de la vida diaria y capacidad de automedicarse mejoraron, no se observaron reacciones adversas con el uso del ozono en los pacientes. Con todo lo expresado anteriormente, hemos querido exponer una forma alternativa o conjunta en los tratamientos de los pacientes portadores de la Enfermedad del Parkinson, la OZONOTERAPIA, que ha resultado novedosa y económica para nuestra población, y a disposición del paciente en los centros de atención primaria y hospitalarias de Cuba, y en Buenos Aires REFEMEC brinda la posibilidad de obtenerla a través de su asistencia médica.

BIBLIOGRAFIA:
1-Dr. R. Roca Goderich.
Temas de Medicina Interna. Edición revolucionaria 1976
2-Lawrence M. Tierney. et/al 34 edic..Diagnóstico Clínico y Tratamiento. 1999. Editorial El manual Moderno.
Pag.941.
3-Maria M. Rodrigues.
Ozonoterapia en el tratamiento de los síndromes parkinsonianos del anciano. Revista CENIC, Ciencias Biológicas, Vol. 29, No 3, 1998.
4-Dr. Milanés .R. La Ozonoterapia en la Osteoartrosis generalizada, Un tratamiento alternativo. Trabajo presentado en las Jornadas Científicas de la Facultad de Medicina. Granma. Cuba 1997.

Autoria: Dr. Rogelio Milanés

Com a colaboração: REFEMEC – Consultório Médico Cubano de Tratamiento al Dolor

Web: http://refemec.com.ar/index.htm


Austrália

Down syndrome

What is Down syndrome?

In 1866 an English physician, Dr. Langdon Down, published a paper describing the characteristics of Down syndrome and showed that these children differ from children with other types of intellectual disability. In the course of his description, he remarked that he saw a resemblance of the facial features of these people to those of the Mongolian race, which explains the unsuitable and inappropriate use of the word 'mongolism', 'mongoloid', or 'mongol'. These terms should not be used, as they are negative and incorrect. However, although not characterised until 1866, Down syndrome is not a new phenomenon. Archaeological evidence records skulls, which appear to have the structural features of Down syndrome, and writings from many centuries ago describe its characteristics. Children with Down syndrome are also depicted in many works of art, which have withstood the ravages of time.

What causes Down syndrome?

Down syndrome is a term used to describe the unique medical and physical characteristics seen in individuals born with a specific chromosomal abnormality. Chromosomes are structures that contain the genetic information we need to grow and develop normally and are present in all our cells. Each cell in the human body normally contains 46 chromosomes. These chromosomes exist in 23 pairs, labelled from 1 to 22, with the 23rd pair being known as the sex chromosomes. Females have 2 X sex chromosomes and males an X and an Y sex chromosome. Each egg or sperm cell our bodies produce contains one copy of each of the 23 pairs of chromosomes. We inherit one copy of each pair of chromosomes from our parents at the time of conception. Each chromosome is made of a compound known as DNA which contains encoded genetic instructions, known as genes, for the development of all the structures and functions of our body. Each chromosome contains thousands of genes. Our development is very precisely controlled by our genes, so that if an individual has either too much or too little chromosomal material, problems with development arise, which result in specific medical and intellectual problems. It was only as recently as 1956 that researchers discovered the correct number of chromosomes in a human cell. Shortly after this discovery, Dr Jerome Lejeune from France identified that individuals with Down syndrome have a specific chromosomal abnormality involving the presence of 3 copies of chromosome 21 instead of the normal 2 in each cell. This means that the cells contain 47 rather than 46 chromosomes. The other name used to describe Down syndrome is Trisomy 21 as trisomy means three copies. The extra copy of chromosome 21 appears to be a normal chromosome, containing the normal genes. The presence of 3 copies rather than 2 cause alterations in the early embryonic development of an individual with Down syndrome, resulting in a number of characteristic medical and intellectual difficulties described below.

Is there a cure for Down syndrome?

There is no cure, as the genetic make-up of a person with Down syndrome cannot be changed. It is an irreversible condition that happens at the time of conception. There is an abnormality in the number of chromosomes in all body cells and this cannot be altered. However, as for all children, the child who has been born with Down syndrome has enormous potential and tremendous ability to achieve. It has been suggested that there are many treatments - e.g. cell therapy, Doman/Delacarto programs, high dosage vitamin therapy, etc., which can be helpful to the syndrome. Due to a lack of scientific evaluation of these treatments, it is difficult to say what value, if any, they might have. However, any stimulation is always of value.

Characteristics of the person with Down syndrome

Each person with Down syndrome is an individual. As Down syndrome is a chromosomal abnormality, the extra chromosome can potentially cause problems in every cell of the body, which includes such areas as skin, bone, bone marrow, blood and muscle tissue. It must also be appreciated that the person who has Down syndrome has far more normal characteristics than abnormal characteristics. People with Down syndrome also inherit genes from both sides of the family and so have family characteristics and family resemblances. While there are over 50 physical characteristics that can be found in people who have Down syndrome, no person with Down syndrome will have all the characteristics described. Some characteristics may be present in one person, but not in another. The number of physical characteristics present does not have any influence on mental ability or vice versa.

Some common traits.

  • low muscle tone
  • eyes may have an upward and outward slant
  • small white patches on the edge of the iris of the eye (Brushfield spots)
  • ears tend to be small and low set
  • nasal bone can be underdeveloped; jaw bone and mouth can appear to be small; roof of the mouth can have a high arch ; the tongue can have less space and protrude
  • legs and arms are often shorter in relation to the torso
  • hands are often short and stubby; may be a single crease across the palm instead of the usual two; tip of the little finger may turn inwards
  • may be a cleft between the first and second toes
  • genitals may be small
  • skin may have a mottled appearance
  • hair is sometimes fine and straight
  • teeth may be slightly smaller and do not appear in normal 'order'; can also be abnormally shaped.
  • delay in reaching milestones, eg. sitting, crawling, talking, toileting, etc

What can be expected from a child with Down syndrome?

As it is impossible at birth to give a precise statement as to the expectations of any child, it is also impossible to make predictions about the range of abilities of a child who has Down syndrome. All children can learn. However many children learn differently. Most children, given the opportunity, can learn to read, write, handle money, do simple maths, use a calculator and become competent and independent people. It should be remembered, however, that the genetic endowment of the child with Down syndrome could set a limit to his or her ultimate achievement, which is usually lower than that of most normal children. It is important to realise that the range of achievements of a person with Down syndrome varies with each individual, as with all people. However, with the knowledge, stimulation, encouragement and support available today from so many services - particularly through the availability of relevant information, early intervention and far more appropriate methods of education - expectations are much higher than they were just a few years ago. The future is brighter today for the child with Down syndrome than it has ever been before. Not all children with Down syndrome will behave and perform in the same way: each child is a unique individual. Any two children who have Down syndrome are just as different as any two so-called 'normal' children. Each child is a functioning being in his own right and there is no-one else in the world just like him, either in ability or temperament. The child reacts to the same pressures, situations, conditions, loving (or rejecting) in their own way. At the same time the child also needs discipline and direction. The child needs love, caring, warmth, stimulation, acceptance, socialisation, etc, to enable him/her to grow and mature into a thinking, independent adult. He/she is far more 'like' other people than unlike them. Early information on people with Down syndrome came from studies of adults who had always lived in the restricted atmosphere of institutions, and as a result it was thought that the abilities of these people were narrow. Current research in fact, shows that the potential range of ability and achievement is quite high, and varies greatly with each individual. Enormous benefits can result from intelligent stimulation, play and general encouragement given from the time of birth. Over the past few years there has been a surge of encouraging research in the area of education of children with Down syndrome which is aimed towards developing these children to their maximum potential. Programs provided by different groups are varied. Some are centre-based, some home-based and some a mixture of the two, but all give support, encouragement and information to families. Many groups are available where parents can meet and share information and experience. Children with Down syndrome now have the opportunity to attend early intervention groups (age range - birth to 6), normal playgroups, pre-school centres and then progress to the mainstream school where they work side-by-side other children. This enables the child to grow up in, and be part of the community in which they lives. They learn what is the normal and acceptable behaviour in the world he/she lives. They have the potential to take their place in the workforce - becoming a productive member of society and an asset to the community.

What are the needs of a person with Down syndrome?

Unless there is a particular health problem, the needs of a baby with Down syndrome are identical to any baby. The child needs to be fed, kept warm, have his/her nappy changed, be talked to, sung to, played with, loved, cuddled, taken shopping, visit Grandma, etc., in the same way as their brothers and sisters. The child's most important need is to get to know 'his/her family' and become part of it so that they can know the love, care, cherishing, security and stability that is vital to all babies, and the family needs to get to know the child. As they grow up, the child needs to be seen as an individual personality in its own right. A person first - with special needs second. They need to be accepted for who and what they are. The greatest handicap is probably the label attached to the child, along with the prejudices that go with it. Being part of the 'normal' world should enable people with Down syndrome to lead more fulfilled and independent lives and can only be enriching both for themselves and all those other people with whom they have contact. The child who has Down syndrome has much to offer - she can contribute so much as a valuable member of her family, and is an asset as a future productive adult to the total community.

Sex and marriage

In the past it has been unusual for people with Down syndrome to marry, although some have. It would appear that the sex drive might be reduced; though this does not mean that the person with Down syndrome is not interested in the opposite sex, and girl friends and boy friends play an important role in their lives. Females with Down syndrome menstruate, as do other women, and have been recorded as mothers. A proportion of the children who have mothers with Down syndrome will also have Down syndrome while others are not affected. A proportion of males who have Down syndrome will produce sperm and cannot be considered sterile.
With today's improving conditions, knowledge, changing attitudes and the stimulation from birth of the child who has Down syndrome, we are seeing a much more aware and normally socialising adult and this will contribute to major changes in his/her overall interests, potential, abilities, achievements and complete way of life.

Parenting a person with Down syndrome

All parents are different and the reactions of each person (even a husband and wife who share a close bond of love and understanding) to any problem they might face will be different and individual, even though there are certain common threads. When a child with Down syndrome is born into a family, parents will react differently for many reasons including their general family upbringing and environment, earlier experience of people who are handicapped, expectations of the child before birth and how a situation is presented to them. The emotional stress placed upon the family can cause enormous strain on a household and sometimes a marriage can be at risk. The birth of a child with Down syndrome can effect a relationship as up until this stage, parents have made their own decisions and governed their own lives but now something has happened which has taken away that centre of control. The unexpectedness of the event often brings initial shock and disbelief, as few people are prepared for life changing events. Suddenly facing this new situation which they did not expect, are not trained for, do not understand, do not want or deserve, but cannot escape, parents are often unsure of their capacity to cope. They are caught up in the world of the unknown and can feel helpless. Frustration, depression, disappointment, sometimes guilt and shame, and often grief for the child who has been "lost" can follow. How does a family cope in this situation? When the numbness wears off and the nightmare recedes, there are a whole host of questions to be answered, and lots of resolving to do. Parents have entered one of those change points in life - a time of adjustment. Fortunately there are many supports within the community.

Looking to the future

After the initial impact of the birth of a child with Down syndrome, it is natural to have apprehensions about the new responsibilities of the future. Some parents feel that there will be many changes made to their way of life but this does not need to occur immediately, or in some cases, at all.

Com a colaboração de:  Down Syndrome Victoria

Web: http://www.dsav.asn.au/


EUA

Autism

Autism is a complex developmental disability that typically appears during the first three years of life and is the result of a neurological disorder that affects the normal functioning of the brain, impacting development in the areas of social interaction and communication skills. Both children and adults with autism typically show difficulties in verbal and non-verbal communication, social interactions, and leisure or play activities. Autism is one of five disorders that falls under the umbrella of Pervasive Developmental Disorders (PDD), a category of neurological disorders characterized by “severe and pervasive impairment in several areas of development.”

Prevalence

Autism is the most common of the Pervasive Developmental Disorders, affecting an estimated 1 in 150 births (Centers for Disease Control Prevention, 2007). Roughly translated, this means as many as 1.5 million Americans today are believed to have some form of autism. And this number is on the rise. Based on statistics from the U.S. Department of Education and other governmental agencies, autism is growing at a startling rate of 10-17 percent per year. At this rate, the ASA estimates that the prevalence of autism could reach 4 million Americans in the next decade. Autism knows no racial, ethnic, or social boundaries; family income levels; lifestyle choices; or educational levels, and can affect any family and any child. And although the overall incidence of autism is consistent around the globe, it is four times more prevalent in boys than in girls.

Autism Society of America Chapters

ASA chapters are your best source of information and support. Most chapters are volunteer-led by parents, care providers, and other professionals. ASA has chapters in nearly every state reaching out to individuals with autism and their families with information, support, and encouragement.

AutismSource

The AutismSource database features thousands of resources with listings in all 50 states. ASA continues to add programs, and users can recommend resources to be added by following the prompts on the site. Listings include physicians; psychologists; speech, occupational and behavioral therapists; schools; camps; training programs; government agencies; and much more.

Access Medicaid Waiver Programs

Under this program, a parent's income is waived when determining eligibility for Medicaid. Participants in this program receive Medicaid and waiver services. These programs are geared towards providing services to families who have a child living at home. It is through these programs that families can gain skills, maintain structure for their child and get a break from caregiving. Waiver services vary among states and not all states provide Medicaid waiver services. In the State of New York, there is a high demand for waiver respite and residential habilitation. Residential habilitation consists of in-home programming for individuals. Contact the Developmental Disabilities Council in your state or the Health Care Financing Administration (HCFA) to obtain additional information.

Online Bookstore

Visit our online bookstore where we highlight books recommended by our members and professionals. Please visit frequently as the selection changes often.

Career Center

Designed in partnership with Job Target, our career center is here to assist members of the autism community in seeking employment opportunities and prospective employers/recruiters seeking qualified candidates to fill vacant positions.

Federal Old Age, Survivors and Disability Insurance Benefits

A Federal Social Security cash benefit available to someone who has contributed to the social security fund and becomes disabled. Spouses and dependent children are also eligible for benefits if the primary beneficiary becomes disabled, retires or dies. Recipients of this benefit also receive Medicare. Contact your local Social Security Offices for more information.

Supplemental Security Income (SSI)

A Federal Social Security cash benefit available to a disabled individual who warrants financial need. A parent's income is used to determine eligibility for all applicants under the age of 18. Recipients of this benefit also receive Medicaid. Contact your local Social Security Office to apply.

Special Needs Trust/Supplemental Needs Trust

A trust where the resources are not considered in determining eligibility for government benefits (551, Medicaid). Money in this trust can be used to supplement or augment services that Medicaid does not cover (e.g., vacations or extra therapies). Families should contact an attorney with experience in estate planning and developmental disabilities to set up such a trust.

Family Reimbursement Programs

Reimbursement for services not covered under other means such as Medicaid. Services reimbursed may include respite, camps, educational materials, therapies, and more. Contact the Developmental Disabilities Council in your state for additional information.

Access a Service Coordinator/Case Manager

Families should begin their quest for resources by obtaining a Service Coordinator, otherwise known as a Case Manager. This is an individual who assesses a family's needs and links them to available services and resources. This person can help with filling out paperwork and making phone calls to agencies. Sources of funding for this service can come through Medicaid as well as Early Intervention and State Developmental Disabilities Offices.

Com a colaboração de: Autism Society of America

Web: http://www.autism-society.org/site/PageServer

 


 

Portugal

A inclusão de alunos com nee

 

Os sistemas educativos comuns têm pautado a sua actuação pelo organizar de actividades comuns para um grupo alvo normalizado.

Apesar de sempre presente a pessoa com deficiência nem sempre foi aceite nem considerada como cidadão com direitos e deveres, um elemento participativo na sociedade. Várias têm sido as perspectivas de entender e acolher as pessoas com características diferentes. É ainda muito recente o movimento de mudança de mensalidades e práticas no sentido de respeitar as pessoas com deficiência como cidadãos de plenos direitos.

Nos meados dos anos 50, nos Estados Unidos, começou a ser contestada a segregação de crianças com deficiência em escolas especiais. Esta discussão alargou-se a outros países e até ao aos inícios dos anos 90, desenvolveu-se o conceito de integração e atendimento, no sistema de ensino regular, aos alunos com necessidades educativas especiais. Este novo modelo que perspectiva a educação de todos, atende o aluno conforme as suas características. A responsabilidade pela criança com NEE deixa de ser exclusivamente das instituições do professor do ensino especial pois qualquer professor pode encontrar estas crianças na sua turma dita “regular”. Há responsabilidades compartilhadas pelo professor do regular, o professor do ensino especial, a direcção escolar, a equipe pedagógica, o psicólogo, os terapeutas, os pais e outros membros da comunidade.

Mas a operacionalização deste conceito não respondeu a todas as expectativas pensadas. Espera-se a adaptação dos alunos ao sistema vigente. Quando tal não se verifica ou perante uma deficiência concreta, diagnostica-se os problemas da criança com vista à intervenção especializada a cargo de técnicos e/ou professores de apoio. Pressupõe-se que a escola e as estratégias educativas, tais como existem, não necessitam de promover alterações para atender a generalidade dos alunos, não identificados como tendo essas necessidades.

Escola inclusiva

Durante a década de 90 e durante estes primeiros anos do novo milénio, compreendeu-se que a sociedade, as instituições e o sistema educativo continuam a ser discriminatórios e a não conseguir respostas em relação a grande número de crianças. Algo mais há a fazer para além de se perceber as problemáticas da criança e de lhes tentar responder de forma especifica e isolada. Considerando que as barreiras à aprendizagem podem ter origens muito variadas, continua-se na procura de uma melhoria real e equitativa.

A educação inclusiva surge como orientação a adoptar. Incluem-se todas os que pelas suas características e singularidades se tornam diferentes ou iguais aos outros, abarcando todas as características mais ou menos próximas da “norma” em determinado contexto. Defende-se, não o salientar da diferença mas a igualdade de direitos de cada um, criança, jovem ou adulto, com capacidades de aprendizagem próprias.

A aprendizagem tem que deixar de ser vista como o acumular de conhecimentos e ser entendida como os processos de experimentação, de consideração, simbolização e de descoberta que cada um realiza face a uma situação. A escola é de todos e para todos, há que criar novas soluções reinventar a escola. A aprendizagem vai-se adaptar a cada criança e todos beneficiarão de um ensino mais centrado em cada um, em vez de desenhado para a maioria, como tradicionalmente acontecia.

Para tal tem que se repensar a organização escolar, os currículos, as estratégias pedagógicas, a utilização dos recursos e a cooperação com a comunidade. A garantia destas escolas resulta não só da atitude e trabalho dos professores mas de cooperação entre estes e os pais, auxiliares e outro pessoal e os alunos como ponto central.

Joana Barbosa (Educadora)


Brasil

CORPO... DEFICIENTE ou EFICIENTE.. na água?

 

O "culto ao corpo'' na atual sociedade é um lema na formação de nossos professores de educação física. Apesar de muitas campanhas médicas e da mídia em relação à qualidade de vida, ainda persiste os padrões estéticos quando falamos de pessoas comprometidas com alguma deficiência física, sensorial e/ou mental. São tantos aqueles que precisam de ajuda e tão poucos dispostos a ajudar... Sabendo-se que o deficiente é aquele que não consegue disfarçar, devemos tomar a postura, além de educadores físicos, de terapeutas, ''cirurgiões plásticos'' da emoção e da ação. Há mais de 20 anos temos tido em nosso trabalho junto à psicomotricidade, o objetivo fundamental de promover o bem-estar, a restauração da autoconfiança, muitas vezes perdida, e o prazer da realização. Verificamos que os benefícios surgem rapidamente ou a longo prazo, dependendo do nível e da intensidade do comprometimento. Enquanto profissional devemos tentar restituir-lhes a autonomia necessária, desde que soubermos do patamar que essa pessoa poderá atingir na execução dos exercícios. O importante é que ela possa sentir-se o menos diferenciada possível em relação ao grupo e às atividades da vida diária. Uma análise retrospectiva da história da educação especial no Brasil evidencia que sua trajetória acompanha a evolução da conquista dos direitos humanos. Houve época em que pessoas com deficiências eram sacrificadas porque nada de útil representavam para a sociedade. Durante séculos, os deficientes foram considerados seres distintos e à margem dos grupos sociais. A medida em que o direito do homem à igualdade e à cidadania tornaram-se motivo de preocupação dos pensadores, a história da educação especial começou a mudar. A histórica rejeição cedeu lugar à compaixão e às atitudes de proteção e filantropia, até hoje perduram e muitas vezes prevalecem, apesar de todos os esforços que tem sido realizados para que esta postura seja substituída pelo reconhecimento da igualdade de direitos a todo cidadão, sem discriminações. Milenarmente é sabido das propriedades terapêuticas da água e das diferentes formas de utilizá-la com os deficientes. Os mais renomados profissionais da área da saúde se curvam aos seus benefícios, mas sempre se deparam com algumas dificuldades na sua utilização. A água é um elemento capaz de diminuir as diferenças entre os indivíduos e, em alguns casos, até torná-los iguais, já que nela a distinção deficiente/não-deficiente fica menos nítida. Para um tratamento em que o lado emocional do paciente é um fator decisivo, a água novamente ganha importância pois proporciona prazer e bem estar.

Dificuldades: Por parte dos deficientes: escassez de recursos financeiros; desigualdade de oportunidades oferecidas nas regiões onde habita e o desinteresse e resistência na maioria das entidades para aceitá-lo como alunos-pacientes. Por parte das entidades: acessibilidade e estrutura física das piscinas inadequada para a elaboração de programas de trabalho especial; despreparo teórico e prático dos profissionais para esse tipo de atendimento; carência de técnicas para a orientação, acompanhamento e avaliação de programas a serem desenvolvidos; insuficiência de propostas inovadoras, como alternativas educacionais e/ ou terapêuticas; inadequação e carência de materiais e equipamentos para um atendimento especializado e falta de programas adequados para a orientação da família do deficiente.

Público alvo: Pode ser denominado de pessoa especial, aquela que por apresentar necessidades próprias e diferentes dos demais alunos no domínio das aprendizagens correspondentes a sua idade, requer recursos pedagógicos e metodologias específicas. Genericamente chamados de portadores de deficiência (mental, física, sensorial ou múltipla), portadores de condutas típicas (problemas comportamentais) e portadores de altas habilidades (superdotados). A pessoa portadora de deficiência é a que apresenta, em comparação com a maioria das pessoas, significativas diferenças físicas, sensoriais ou intelectuais, decorrentes de fatores inatos ou adquiridos, de caráter permanente, que acarretam dificuldades em sua interação com o meio físico e social. A pessoa portadora de necessidades especiais é aquela que apresenta, em caráter permanente ou temporário, algum tipo de deficiência física, sensorial, cognitiva, múltipla, condutas típicas ou altas habilidades, necessitando, por isso, de recursos especializados para desenvolver mais plenamente o seu potencial e/ou superar ou minimizar suas dificuldades.

Intervenções: Qualquer programa de trabalho junto a essas pessoas deve se basear num processo que vise promover o seu desenvolvimento e que abranja diferentes níveis e graus de comprometimento. Deve fundamentar-se em referências teórico-práticas compatíveis com as necessidades específicas de cada aluno/paciente. O processo deve ser integral, fluindo desde a estimulação essencial até a aprendizagem de técnicas, tendo como finalidade formar cidadãos conscientes e participativos, independentemente de suas deficiências. Para aqueles que ainda a desconhecem, a Psicomotricidade é uma ciência, reconhecida pela Organização Mundial da Saúde, já há meio século. Ela poderia ser definida com: a realização de um pensamento, através de um ato motor coeso, econômico e harmonioso, exigindo para isso uma atividade equilibrada. Sendo uma ciência de equilíbrio, podemos utilizá-la em vários processos, para prevenir e/ou reabilitar problemas originados da falta de harmonia entre o corpo/mente/ prazer.

Objetivos: Normalizar, entendendo-se aqui não o de normalização de tais pessoas, mas sim do contexto em que se desenvolvem, ou seja, oferecer aos portadores de necessidades especiais, modos e condições de vida diária o mais semelhante possível às formas e condições de vida do resto da sociedade. Reabilitar, promovendo-se um conjunto de medidas de natureza médica, social educativa e profissional, destinadas a preparar ou reintegrar o indivíduo, com o objetivo de fazê-lo alcançar o maior nível possível de sua capacidade ou potencialidade. Integrar, através de um processo dinâmico de participação das pessoas num contexto relacional, legitimando sua interação nos grupos sociais. A integração implica em reciprocidade.

 

Profissionais:
Os profissionais são todos aqueles que conhecem e sabem lidar com o corpo, que souberem a teoria e a prática das propriedades físico-químicas da água e possuam conhecimento e esclarecimento das deficiências em geral e seus respectivos comprometimentos. Encontraremos alguns obstáculos junto a determinadas classes profissionais, pois alguns consideraram-se ''credenciados para'' e outros ''aptos para''. O que conta é o desejo de cada um em se relacionar com "pessoas diferentes".

Como nomear esse trabalho: Mesmo sendo a nomenclatura um problema semânico, pois hidro significa água e terapia significa meio, estratégia, programa especial, processo de cura ou natação, algo deverá ser aprendido pelo homem...se locomover na água. Chamamos de natação adaptada o trabalho realizado em relação aos processos de aprendizagem das técnicas dos nados e terapia, quando estamos tentando utilizar de estratégias terapêuticas para processos reabilitatórios. Tanto um como outro são recursos importantíssimos nos tratamentos em algumas especialidades médicas, tais como ortopedia, neurologia, pediatria, reumatologia, cardiologia, geriatria e até clínica médica. Temos uma experiência pessoal, com excelentes resultados em casos de pacientes convulsivos, com deficiência músculo-postural e cardio-respiratória, deficiência mental, visual e auditiva, paralisia cerebral, autismo, entre outras patologias. Isto ocorre porque nessas atividades os pacientes experimentam todos seus mecanismos e estruturas visuais, auditivas, táteis e cinestésicas, sendo que, se alguma delas está lesada, automaticamente outra, ou outras, serão mais desenvolvidas na água, além de lhes promover saúde e prazer.

 

Lucro: Saber que, pelo menos você, não se absteve de tentar fazer um pouco melhor a vida de um semelhante: Respeitar a individualidade de cada ser humano. Estabelecer uma relação afetiva de ajuda e não de dependência. Utilizar a linguagem corporal como meio de comunicação. Apesar de realizar um planejamento de trabalho individualizado, permitir a livre
  iniciativa, entendendo que a deficiência não é sinônimo de doença. Respeitar a pessoa completa que o deficiente é: um sujeito que tem uma história de vida, vive num contexto social e em condições singulares interagindo com direitos e deveres. Procurar estabelecer uma relação domiciliar, isto é, tentar participar do dia a dia da pessoa demonstrando o seu interesse pelo que ela é. Manter contato com os demais terapeutas que assistem o paciente programando um trabalho em conjunto, produzindo assim maiores e melhores resultados. Estabelecer a participação dos deficientes em grupos de conveniência e lazer, visando a sua integração na sociedade.

 

Autoria: Cacilda Gonçalves Velasco

Com a colaboração: Sociedade Brasileira de Psicomotricidade

Web: http://www.psicomotricidade.com.br/


Cabo Verde

A Educação Especial em Cabo Verde

Em 1993/1994 o Ministério da Educação contratou 02 técnicos que formaram inicialmente a equipa de Educação Especial, cuja responsabilidade foi de contribuir para a implementação da Educação Especial Integrada no país. Assim, executou-se, no âmbito do GEP, o “Projecto de Implementação da Educação Especial Integrada”, que após o período inicial foi integrado a nível da DGEBS, como Sector da Educação Especial. Vale notar que o PIEEI foi elaborado com base no anteprojecto “Uma abordagem para a implementação do Ensino Especial Integrado em Cabo Verde”. Importa observar que a LBSE de 1990 permitiu que o projecto fosse implementado no âmbito do ensino regular e, assim, foram propostos como objectivos a criação de condições para que as crianças/adolescentes com NEE fossem integrados.

Assim, a partir da década de 90, o governo vem propondo algumas medidas teórico-legais e práticas que fundamentam e reforçam as competências e intervenções do Sector da Educação Especial, a saber:

  • 1990: A Lei de Bases do Sistema Educativo – Lei 103/III/90 contempla, nos artigos 36 e 37 questões referentes à Educação Especial e educação de crianças com deficiência e no 38 a educação para as crianças sobredotadas, prevendo que estas possam ser integradas no ensino regular;
  • 1994: Representantes de Cabo Verde participaram na Conferência sobre Necessidades Educativas Especiais: acesso e qualidade;
  • 1999: a questão dos “Direitos dos portadores de deficiência” é integrada na Constituição da República (Art 75 da versão revisada);
  • 2000: cria-se a Lei 122/V/2000 que Estabelece as Bases Gerais da Prevenção, Reabilitação e Integração das pessoas deficientes;
  • 2003: houve reforço dos recursos humanos do Sector da Educação Especial: contratação de 02 técnicos e destacamento de 01 professora do EBI com estágio em Língua Gestual Portuguesa;
  • 2003: foram elaborados o Plano Nacional de Educação para Todos e o Plano Estratégico Para a Educação. Neste último são inscritas medidas de política referentes, particularmente, à formação dos professores em matéria das NEE;

Programa do governo para a legislatura 2006-2011: prevê o fortalecimento da Educação com ênfase na Integração escolar das crianças com Necessidades Educativas Especiais.

ACTIVIDADES DESENVOLVIDAS PELO SECTOR DA EDUCAÇÃO ESPECIAL

  • Acções de divulgação do Projecto Escola Inclusiva da UNESCO;
  • Acções de sensibilização quanto a problemática da deficiência no país;
  • Seminários de capacitação na área das NEE dirigidas a diversos grupos alvos, nomeadamente aos alunos finalistas do Instituto Pedagógico (escola de formação de professores da Praia e Assomada); Coordenadores pedagógicos afectos a todas as Delegações do MEES; as coordenadoras e monitoras de Jardins Infantis;
  • Promoção de formações em áreas específicas: no âmbito do Protocolo de cooperação técnica assinado entre a Republica Federativa do Brasil e a Cabo Verde, foram implementadas acções de formação nas áreas específicas - área do Sistema Braille Integral; Ensino da Língua Portuguesa para surdos e Orientação, Mobilidade e Actividades de Vida Diária;
  • Monitorização das Núcleos Locais de Educação Inclusiva criados a nível de todas as Delegações do MEES;
  • Acompanhamento de casos pontuais de alunos com NEE integradas no ensino regular;
  • Implementação de diversos projectos que visam a aquisição/distribuição de materiais específicos de Educação Especial: maquinas Braille; pautas e punções; kits pedagógicos* e 190 kits didácticos*;
  • Promoção de Jornadas de Reflexão sobre a questão da Educação Inclusiva no país;
  • Promoção da regulamentação da Educação Inclusiva no país.

PROJECTOS EM CURSO

No âmbito do Protocolo de cooperação técnica entre a Republica Federativa do Brasil e a Republica de Cabo Verde, esta em curso o Projecto “Escola de Todos II”. A 1ª fase do projecto contemplou uma vertente de formação e outra de aquisição de materiais didácticos específicos.

Quanto a formação, foram criados dois pólos de formação – Assomada e Porto Novo – e foram efectivamente capacitados 39 profissionais na área do Sistema Braille Integral; 45 no Ensino da Língua Portuguesa para surdos e 44 em Orientação, Mobilidade e Actividades de Vida Diária, o que totaliza 128 professores multiplicadores capacitados no país, que serão multiplicadores.

Quanto ao material didáctico pedagógico, foram disponibilizados para Cabo Verde os 30 kits pedagógicos* e 190 kits didácticos*.

A 2ª Fase do Projecto, cuja implementação está prevista ainda para 2007 irá contemplar:

  • 03 Cursos na área das NEE, a saber: deficiência Visual (surdocegueira); deficiência auditiva (Língua de Sinais) e Introdução ao uso de Tecnologia Assistiva, Alternativa e Aumentativa a serem realizados o Brasil;
  • 02 Cursos de transcrição e adaptação de material em Braille;
  • 01 Seminário sobre “Políticas Educacionais Inclusivas – Um desafio aos sistemas educativos”;
  • Elaboração e Implementação de instrumentos de colecta de dados estatísticos de Educação Especial;
  • Implementação de 02 salas de recursos multifuncionais – Praia e S. Vicente;
  • 01 Curso piloto de formação à distância para os professores em atendimento educacional especializado;
  • Formação de um especialista em informática educacional, para a utilização da plataforma de trabalho.

Com a colaboração: Mistério da Educação e Ensino Superior da República de Cabo Verde

Web: http://www.minedu.gov.cv/


Link - Portugal

 

 

Jornal Infanto – Juvenil "Perrocas"

 

Este projecto da responsabilidade da apie – Associação Portuguesa de Investigação Educacional consiste num jornal on-line mensal destinado a crianças e jovens (com ou sem necessidades educativas especiais), encarregados de educação, professores e educadores, onde se pode aprender, jogar, brincar, retirar ideias, entre outras coisas.

 

http://perrocas.blogs.sapo.pt/


 

 

Argentina

COMO SE MANIFIESTA LA CREATIVIDAD EN LOS NIÑOS

 

Hay muchas maneras en que los chicos manifiestan su creatividad. Muchas veces las madres o los padres se sorprenden por respuestas, sugerencias, preguntas o afirmaciones de sus hijos. Los padres, muchas veces, no saben cómo se entienden ciertos juegos que su hijo realiza. Los docentes, a su vez, quedan paralizados más de una vez por una pregunta insólita o sumamente original de una criatura. A continuación citaremos algunas características del niño creativo que, según Torrance sostiene, son comunes a toda persona creativa. A estas mismas cualidades Guilford las considera parte de lo que él llama pensamiento creativo:
Poseen gran fluidez de ideas: La producción de gran número de ideas sobre un mismo tema. Las ideas fluyen en forma continua. Disponen de una gran riqueza de ideas, y son flexibles al pensar. Llegan cada vez más cerca y más al fondo del problema que analizan. Dan vueltas en torno a él hasta que tienen la idea salvadora. Tienen siempre a la vista la solución del problema, y además la facultad de seguir simultáneamente varios posibles planteamientos. No se aferran prematuramente a ninguno de ellos. Son originales: Tienen ideas no habituales, originales y ocurrencias más sorprendentes que los no creativos. Ven comúnmente perspectivas inhabituales. Poseen facilidad para comunicar ideas consiguiendo explicarlas detalladamente. Se resisten a cerrarse rápidamente => Capacidad de mantener una apertura a las informaciones y a las ideas nuevas para permitir que surjan soluciones originales. Poseen la capacidad de expresar sensaciones y sentimientos por medios verbales y no verbales. Pueden reflexionar con gran rapidez y facilidad. Utilizan los objetos de una manera nueva. Pueden hacer que sus ideas pasen de un campo a otro con mayor rapidez y frecuencia. Poseen un sutil sentido del humor => Los creativos se caracterizan por su desarrollado sentido del humor, conservan una actitud lúdica, incluso en los estudios. Poseen gran riqueza y calidad imaginativa => Los niños creativos poseen una gran sensibilidad incluso hipersensibilidad y dan prueba de una floreciente actividad imaginativa (compañeros de juego imaginarios, diario personal, escriben versos, inventan juegos y juguetes, etc.). Puede ocurrir que sueñen despiertos en la escuela. Inventan juegos nuevos, frecuentemente se divierten jugando solos. Juegan con intensidad (se divierten particularmente en los juegos donde tienen lugar las transformaciones). Son tolerantes a la ambiguedad: (es una de las más importantes). Podemos definirla como la capacidad de vivir en una situación problemática oscura y trabajar, sin embargo, con denuedo, por dominarla. A diferencia de la mayoría de las personas que soportan poco tiempo la tensión ante un problema no resuelto y renuncian, el creativo, por el contrario, puede aguantar durante mucho tiempo la insolubilidad de un problema. Esta característica depende mucho de la edad. Y hay otros matices que perfilan su modo de ser: son muy sensibles, hipersensibles; son intuitivos; son altamente curiosos; poseen un alto grado de energía; inventan juegos nuevos, frecuentemente se divierten jugando solos; Juegan con intensidad (se divierten particularmente en los juegos donde tienen lugar transformaciones); Los individuos creativos toleran el desorden más que los que no lo son. Un niño creativo no tiene necesariamente todas estas características; sin embargo la presencia de algunos de estos rasgos indican en forma frecuente potencial para el pensamiento creativo, el cual debería ser fomentado.

Los niños creativos pueden hacer la vida interesante para el resto de la familia porque dan una nueva perspectiva a lo común. Un niño que utiliza medias o toallas como sombreros o un niño que esquía en la cocina con maderas unidas a sus pies con cinta adhesiva o un niño que construye todo tipo de naves con gran detalle con material descartable puede darle mayor entusiasmo a las tareas cotidianas.

Los chicos creativos también demuestran creatividad en la conversación diaria y en sus respuestas a las preguntas que se les formulan. Según D Alfonso, la creatividad no está sólo relacionada con la mente, el ser humano constituye toda una unidad psíquica. Si la creatividad no va acompañada por ciertos rasgos del carácter, difícilmente se podrán lograr resultados duraderos y eficientes. No hay dudas de que la creatividad constituye un componente intelectual importante, pero la cuestión de su naturaleza todavía no ha encontrado una solución definitiva.

 

Autoria: Lic. Mariela Vergara Panzeri. Com a colaboração: CEDAP – Centro para el Desarrollo del Alto Potencial

Web: http://www.cedalp.com/


India

Rehabilitation in India

Somewhere in 1994, a friend of mine brought a ten-year-old child, who to my surprise could not even spell his name. When I interacted with this child, it was rather shocking to understand that the child though seemed intelligent could not read or write. I dismissed my friend stating that there was nothing wrong with the child but simply that he had not been taught well at home and school. The nature of work that I was engaged in then did not allow me to think further, though the boy had kindled an interest in me. The next day the parents of the child appeared in my office again. They went in length to explain about their child. At the end of their explanation, the interest that the child had already kindled in me doubled. I felt he had thrown open a challenge because the parents reported that most experienced teachers in town had tried their best to teach him Kannada and English but in vain. Unknowingly, I told the parents that I would try my best to teach him, in my free time. In 20 days (with an interaction of an hour a day,) the child wrote his name in English and Kannada. This surprised the parents and they coaxed me to continue my work with the child. Without my knowledge, I became engrossed in the rehabilitation of the child for a long period. I thought a professional Psychologist could be of great help in this regard. Then I met Dr.P.Prakash, Reader, Department of Psychology, Mysore University. He was the first to identify the teacher in me. He encouraged me to take this as a full time task. Then I realized that the teacher in me was overtaking the entrepreneur. This interest motivated me to think seriously of changing my profession. My engineering and managerial background helped me to look at the problems of the Learning Disabled in a different perspective.

Local people recognized the Positive result of my work and soon there were many children with Learning Disability attending my classes. I realized that there were many such children and their problems were not taken care of by the existing education system. Viewing the whole situation in totality, I realized an organizational approach was needed to combat the problems of the Learning Disabled. I was alone as a teacher in the beginning. Later a teacher joined me and now we are a family of twelve. Thus came Samveda into existence.

SAMVEDA'S TRAINING PROGRAMME:

At Samveda, we are pursuing two distinct activities ­

(a) Rehabilitation of children with Specific Learning Disability through remedial teaching, special training and Research related to Special Needs Education.
(b) Rehabilitation of children with Speech and Language disorders and specified categories of Other Health Impairment (OHI)

Specific Learning Disability is a multifaceted neuro-psychological deficiency that needs to be combated using multidisciplinary approach. The Samveda Remedial Teaching Model is a holistic approach imbibing multi-disciplinary components to train an individual child. Training a child with LD does not necessarily mean eradicating the neuro-psychological deficiency. Essentially training or intervention of children with LD is nothing but building alternative strategies that will help the child to develop scholastically. Though Samveda Remedial Teaching Model is directed towards remedying scholastic deficiencies of the child, it also has elements of developing the total personality of the child.

At Samveda, importance is given to develop awareness among parents, guardians and members of the family regarding the problems faced by the child and the kind of support the child needs. They are encouraged to ask questions and clarify doubts regarding the scholastic development of the child. Reading materials are supplied to improve their knowledge regarding Specific Learning Disability. Due to the lack of awareness among parents and society at large it is difficult for the staff of Samveda to convince parents, who have very high expectations from remedial teaching. In case of children who receive positive and constructive support from parents and members of the family, the results of rehabilitation have been exemplary. Our experience at Samveda overwhelmingly shows that, our efforts to build awareness among parents and members of the family are as important as the efforts to rehabilitate the child with LD. When a child is brought for admission to Samveda an initial screening is done. If the child is suspected to be Learning Disabled / hearing impaired / mentally retarded then a detailed history of the child is collected from the parents. Later, they are sent to All India Institute of Speech & Hearing (AIISH), Dept., of Clinical Psychology, Manasagangothri, Mysore, for complete assessment. Once the AIISH assessment is over, the parents are interviewed to assess their awareness and attitude regarding the rehabilitation of their ward. If a decision is made to admit the child other routine procedures and tests are done. This helps in defining the child's problem and the remedial teaching required.

The actual training concentrates on three aspects:

1) Physical health

2) Mental health

3) Scholastic development.

Based on the information collected on these aspects, three plans are framed:

a) Individual Activity Plan

b) Individual Medical Plan

c) Individual Education Plan.

INDIVIDUAL ACTIVITY PLAN (IAP)

Physical exercises like jogging, skipping, yoga, team sports etc., are planned according to the physical health of the child. However, yoga is compulsory to all.
Different activities are planned to train an individual child in the following aspects: Eating habits; Concentration and Balance; Multi-sensory coordination; Fine motor skills; Time consciousness; Personality and appearance; Social movements; Interaction at the market place, bank, post office etc., Activities like trekking, adventure etc., are undertaken to develop self-confidence and General Knowledge.

INDIVIDUAL MEDICAL PLAN (IMP)

Children at Samveda Home (Hostel) are under the direct care of the warden. Our experiences discouraged us to follow the treatment based on allopathic medicine and led us to Homeopathy. Our experience with homeopathy medicine for the past four years has been encouraging. However, the parents are free to choose any line of treatment. Sometimes a SWOT (Strengths, Weaknesses, Opportunities and Threats) analysis of a child is also made.

 

INDIVIDUAL EDUCATIONAL PLAN (IEP)

Based on the specific need of the individual, an IEP is prepared. This includes Remedial teaching program for Languages, Mathematics, General Concepts, etc. Once these fundamentals are stabilized, the child is put on the interface programme and finally on the Text programme.

Com a colaboração de: Samveda Training & Research Centre

Web: http://www.samveda.org/


Peru

REHABILITACION BASADA EN LA COMUNIDAD

El Programa de Rehabilitación Basada en La Comunidad nace ante la necesidad de atender a la población con discapacidad específicamente ciega que adolece de una problemática social, y que no pueden acceder a los programas institucionalizados. La RBC es una estrategia descentralizada para ofrecer servicios de Rehabilitación por medio de la cual se considera a la persona en forma integral en el contexto de su ambiente o comunidades, ayudando a hacer las adaptaciones necesarias brindando entrenamiento, educación capacitación, rehabilitación, considerando que su familia y su comunidad son los elementos mas importantes de una persona sea discapacitada o no. Este programa requiere los esfuerzos combinados de las propias personas discapacitadas, se sus familias y del potencial local es decir los recursos comunales( involucrando como : municipalidades, postas médicas, iglesias, dirigentes comunales, etc.), se promueven los valores de solidaridad, cooperación, afecto y mancomunidad, se produce un efecto multiplicador mediante la capacitación de miembros de la comunidad, concientizando a los pobladores acerca de las posibilidades de las personas ciegas rehabilitadas a través de los medios de comunicación.

FACTORES PARA EL ÉXITO DEL PROGRAMA: En el desarrollo exitoso del programa influyen diversos factores los cuales podemos mencionar: Enfoque hacia los pobres; Reconocimiento e identificación de la comunidad con el programa; Movilización de recursos; Promotores hábiles comprometidos y motivados; Liderazgo capaz; Mecanismos de seguimiento y evaluación eficientes.

Creatividad del Técnico Rehabilitador, a no disponer de la variedad de material didáctico que se emplea en el programa institucionalizado debe poner en marcha todos sus recursos creativos para buscar la forma de concretar la enseñanza de técnicas compensatorias utilizando los elementos que el medio le facilita. Los miembros de la familia y amistades deberán aprender el como usar las técnicas correctas para apoyar a las personas ciegas en las prácticas de las mismas. Es así que el desarrollo de este programa requieren la simplificación al máximo de las técnicas utilizadas en los programas de rehabilitación que permita llevar a mas personas y de zonas mas apartadas la posibilidad de mejorar su calidad de vida, desarrollando su capacidad productiva y colaborando como miembros activos de su comunidad. Los miembros de la familia y amistades deberán aprender el como usar las técnicas correctas para apoyar a las personas ciegas en las prácticas de las mismas. Es así que el desarrollo de este programa requieren la simplificación al máximo de las técnicas utilizadas en los programas de rehabilitación que permita llevar a mas personas y de zonas mas apartadas la posibilidad de mejorar su calidad de vida, desarrollando su capacidad productiva y colaborando como miembros activos de su comunidad.

COMPUTACIÓN E INFORMÁTICA

CERCIL desde 1995, lidera en el Perú la inclusión educativa y laboral de las personas con discapacidad visual, personas ciegas y de baja visión utilizando las nuevas tecnologías como una de sus herramientas fundamentales. La enseñanza de computación e informática bajo entorno Windows XP y los software más populares con tecnología adaptada, (tiflotecnología), constituye un área de formación, capacitación y actualización permanente para nuestros usuarios. Esta, apunta a consolidar en la persona con discapacidad visual un conjunto de capacidades, habilidades y destrezas en la operación de los equipos y tecnologías de punta que los hagan competentes en el acceso, manejo y uso de la información, potenciando sus posibilidades educativas, laborales y sociales que en definitiva redundará en una mejor calidad de vida. Los cursos que ofrecemos son cuidadosamente preparados y orientados de tal modo que se adecuen a las condiciones, necesidades y proyección de nuestros usuarios, logrando un estándar competitivo y base para la especialización.

En el caso de las personas con discapacidad visual, la computadora e Internet son el vehículo que facilita su inclusión educativa, cultural y laboral. De allí la creciente necesidad de capacitación.

EQUIPAMIENTO: Contamos con la tecnología más moderna al servicio de las personas con discapacidad visual, ordenadores Pentium IV, escáner, impresoras, multimedia, etc. que cumplen con las exigencias y estándares de calidad y rendimiento. Disponemos de sotware lectores de pantalla como JAWS (el más desarrollado y de mayor uso por las personas ciegas en el mundo), Lookout, Mexvoz, etc. Asimismo, software magnificadores de pantalla para personas de baja visión funcional como Zoomtext, Magnus, Magic, etc. Programas de reconocimiento óptico de caracteres (OCR) como el Open Book, Tifloscan, etc. Software conversor de archivos de texto a archivos de audio digitalizados, de archivos convencionales a formato braille para su impresión en este sistema y una variedad de utilitarios que hacen menos difícil la vida de las personas con discapacidad visual. Insertar fotografías de personas ciegas y de baja visión utilizando la computadora; no olvidar texto alternativo que describa cada foto (es interno, lo hace el programador).

NAVEGANTES INCANSABLES: Nuestros usuarios disponen del servicio gratuito de acceso a Internet en forma ilimitada de tal modo que ponemos en sus manos el vehículo que hoy mueve al mundo y ellos incansablemente están en la red en interacción permanente con las NTT desde sus estaciones de trabajo efectuando prácticas, buscando información, comunicándose, prestando servicios, divirtiéndose, etc.

PROGRAMA DE FORMACIÓN: Durante el proceso de rehabilitación funcional de una persona en situación de discapacidad visual, tiene la oportunidad de aproximarse al mundo de las computadoras mediante el aprestamiento para su manejo. Los usuarios que han culminado su proceso de rehabilitación y demás personas con discapacidad visual de la comunidad, tienen la oportunidad de participar de cursos completos en nivel básico, intermedio, avanzado y de actualización debidamente certificados con valor oficial.

ATENCIÓN PERSONALIZADA: “No existe computación para ciegos”. La computación es una sola, lo que varía son las formas y métodos de uso de la computadora y por ende de enseñanza – aprendizaje. Esto, lo tenemos muy claro y en CERCIL, ofrecemos la formación y capacitación según las necesidades concretas de las personas, tomando en cuenta sus capacidades y potencialidades, de allí que atendemos a una población sumamente heterogénea desde adolescentes hasta personas en la tercera edad; personas totalmente ciegas, de baja visión o con discapacidad asociada, profesionales o analfabetos, etc. Para ello contamos con un equipo de profesionales de reconocida trayectoria y experiencia en la enseñanza y uso de las NTT y tiflotecnología que atienden con gran calidad humana y profesional a los usuarios que por razones pedagógicas y de mejor servicio se inscriben según su discapacidad visual en los cursos para personas ciegas y cursos para personas de baja visión, en los que los profesionales a cargo de cada especialidad los atienden con los software necesarios como ya se ha explicado antes.

OBJETIVO GENERAL: Al finalizarlos cursos, los participantes estarán en condiciones de: Utilizar la computadora y programas de uso popular accesibles bajo entorno Windows realizando diversas tareas, haciéndolo con la autonomía que el manejo de las herramientas tiflotécnicas permite.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

  • Describir e identificar funciones básicas del hardware y el software.
  • Reconocer el entorno de trabajo Windows y sus aplicativos.
  • Conocer y utilizar adecuadamente el lenguaje computacional e informático.
  • Configurar el entorno de trabajo de la manera más accesible para cada uno.
  • Administrar los archivos y carpetas optimizando el uso de las unidades de almacenamiento.
  • Elaborar toda clase de documentos en MS Word con calidad óptima.
  • Elaborar Hojas de cálculo en MS Excel de aplicación práctica en la oficina, la empresa o para la educación.
  • Navegar en Internet, localizando y descargando información específica.
  • Utilizar el correo electrónico y demás herramientas relacionadas.
  • Investigar, Explorar y utilizar de manera independiente software diverso.
  • Acceder a la información y cultura por sí mismos y en tiempo real.

CONTENIDOS:

  • Introducción a la Informática.
  • Software Tiflotécnico y Entorno de Trabajo:
    • 1. Jaws, Lookout, mexvoz, etc.
    • 2. Baja Visión Zoomtext, Magnus, Dual, Magic, etc.
  • MS OFFICE
    • Microsoft Word
    • Microsoft Excel
    • Microsoft Power Point
    • Internet Explorer y otras herramientas.

TECNOLOGÍA Y EMPLEO

La ciencia y la tecnología están demostrando que los problemas que plantea el acceso laboral de las personas con discapacidad tienen soluciones y sólo es cuestión de ligar y acompasar esos fenómenos. La tecnología no es sólo un valor añadido para la empresa, una ventaja competitiva de primer orden, que está determinando ya, y determinará aún más en el futuro, el éxito económico de los distintos países, sino también una oportunidad para el empleo de determinados grupos sociales con dificultades de acceso al mercado de trabajo, como es el caso de personas con discapacidad y más precisamente aún, con discapacidad visual. La incorporación de las personas con discapacidad al mundo laboral ha pasado por diferentes etapas, pero sigue siendo un problema aún no resuelto. Los elevadísimos porcentajes de desempleo que sufren los discapacitados cuatro veces más que la población general confirman el fracaso o la falta de ambición de la mayor parte de los esfuerzos realizados hasta el momento. En medio de este panorama desalentador, las nuevas tecnologías, el desarrollo de técnicas y procesos expertos que facilitan el aprendizaje, la formación y el trabajo sitúan a la administración pública, a las empresas y a los propios discapacitados ante una nueva circunstancia que es necesario abordar sin dilaciones. Lo que hasta el momento parece estar cerrado fuertemente para las personas con discapacidad: para los ciegos, para los sordos, para los que utilizan una silla de ruedas o tienen una inteligencia inferior a la media, se abre con la llave de la tecnología, de una gestión racional e interesada de la tecnología que tienda a suplir o neutralizar los déficit de la persona y multiplique sus capacidades. Entendida de este modo, la tecnología racionalmente empleada, se convierte en un factor cuando menos, de generación de igualdad de oportunidades, o mejor dicho de equidad en las oportunidades, llamada a salvar las distancias hasta ahora infranqueables, que separan del puesto de trabajo a la persona con alguna discapacidad. En una palabra, la tecnología vista como aliado de la persona con discapacidad en su progresivo proceso de integración plena a la sociedad. Hoy en el país existe un grupo pequeño aún de profesionales que han incorporado la PC como un instrumento indispensable para el trabajo, sea de modo independiente o en diversas empresas e incluso en el Estado, lo que es un logro de las personas ciegas, que han encontrado en la ciencia y tecnología un aliado estratégico que avanza firmemente en este campo.

Com a colaboração de: CERCIL - Centro de Rehabilitación de Ciegos de Lima

Web: http://www.cercil.org/


Portugal

Terapia assistida por animais

“O Contacto com os animais acalmam e descontraem a nossa mente” (Luís Miguel Rosa, 1995) 

“ As pessoas pensam que a T.A.A. é um tratamento em que o animal faz de terapeuta. Nada poderia estar mais longe da verdade. Trata-se sobretudo, de uma psicoterapia em que a relação continua a ser de paciente e terapeuta, mas na qual o animal constitui uma ferramenta, isto é, um veículo de mediação entre os dois.“ (Gomes, 2002, p.30).

A Terapia Assistida por Animais (T.A.A.), surgiu segundo Salama (2005), desde a origem da humanidade, onde as relações dos humanos com os animais têm tido sempre um sentido que vai mais além da mera relação de alimentação e de utilidade para o progresso. Quando falamos da origem e da interacção entre humano e outras espécies animais, sabemos que esta sempre existiu com um fim muito superior ao da mera utilidade prática, quase sempre apenas são efectuadas referências às primeiras relações simbióticas que se produziram como uma necessidade primária de sobrevivência básica nas primeiras épocas. A titulo de exemplo o homem beneficiou da companhia dos primeiros canídeos ao utilizá-los como sinalizadores para possíveis predadores, e por sua vez estes alimentavam-se dos desperdícios que produziam as primeiras populações humanas (Salama, 2002). Mas é a partir da revolução industrial quando os animais começam a não ser tão necessários para as actividades da vida diária, e começa um processo que durará até aos nossos dias em que se há trocado a concepção meramente utilitária para passar a vê-los como seres amigos que formam parte do todo ecológico em que vivemos, e entender que as suas prestações podem resultar em benefícios mais além do plano material se soubermos interpretar os seus sinais e a sua maneira de ver a vida (Salama, 2005). Apesar de poder parecer que os temas abordados se vão tornando distantes da frase supra citada e ponto fulcral desta reflexão  não resisto a referir que a TAA é muito diferente das actividades assistidas por animais, a principal diferença consiste em a TAA orientar o seu trabalho de uma forma projectada e rigorosa, em busca do alcançar de um comportamento desejado ou diminuir um comportamento indesejado. Tem um enfoque multidisciplinar que conjuga animais como auxiliares terapêuticos, criando propositadamente no trabalho com estes, intenções terapêuticas na rotina diária de uma pessoa ou grupos de pessoas com diversos problemas. As actividades assistidas por animais não significam que tenha de existir como finalidade o proporcionar de uma troca específica no comportamento humano, mas sim o proporcionar a melhoria da qualidade de vida.

Assim a Delta Society (2000), definiu que  “a Terapia Assistida por Animais (TAA), trata-se de uma intervenção dirigida a um objectivo, na qual o encontro entre o animal torna-se parte integrante do processo de tratamento; é dirigida por um Profissional da área da saúde e está desenhada fundamentalmente para promover melhorias nas áreas Física, emocional e social respeitando o funcionamento cognitivo das pessoas. Pode levar-se a cabo desde uma ampla variedade de enquadramentos e pode realizar-se de forma individual ou em grupo. Todo o processo de tratamento deve ter uma avaliação e um registo do mesmo.” A T.A.A. caracteriza-se por ser um tipo de terapia na qual não se utiliza a fala, nem a palavra para a resolução de problemas, não é um diálogo entre o terapeuta e o paciente, pois baseia-se na linguagem não verbal, na linguagem corporal, na qual as emoções estão implícitas, sobretudo aquelas emoções que são consideradas curativas de outras emoções, como a alegria, a sensação que a natureza nos transmite através do contacto com a mesma (Becker e Morton, 2003). Segundo estudos realizados, a TAA pode produzir um impacto directo no Sistema Nervoso Central, mais especificamente no Sistema Límbico. O contacto com os animais induz a uma libertação de endorfinas que provocam sensações de tranquilidade, também o estimulo das células T e de outras hormonas que proporcionam o designado na frase em análise “acalmam e descontraem a mente”, produzem ainda outros efeitos tais como o permitir que se efectuem de uma melhor forma os movimentos corporais (para quem tem dificuldades nestes), o rir, o ser mais assertivo…  (Salama, 2005)

Desde 1872 que Darwin estudou a linguagem corporal dos animais e descobriu que estes mostram diversos níveis de graduação no que concerne à emoção, passando pela angústia e pela tranquilidade… pode parecer absurdo, mas tal estudo teve como base primordial a mímica do seu rosto. (Salama, 2005) A comunicação com os animais pode ser instintiva ou aprendida, é importante ter em conta que todos os elementos que os animais utilizam para comunicar entre si, estão contidos na linguagem humana, principalmente os do plano verbal. Devido a tal situação pode existir comunicação entre uma pessoa e um animal e nesta serem transmitidas emoções, sentimentos, necessidades… (salama, 2005)

El uso de animales en terapia es una inversión del proceso de domesticación.  Ésta facilitó la civilización. Hoy se tratan pacientes con animales para poder civilizarles y para que sean capaces de funcionar en nuestra cultura.” (Joel S. Savishinsky, 1983)

Las terapias con animales hacen uso del amor incondicional que las mascotas le entregan a sus dueños como uno de los principales medios para la curación.  “Los animales de compañía constituyen una fuente inagotable de calor, seguridad, y amor incondicional que nos llevan directamente a nuestra infancia, al cariño protector que nos prodigaban nuestros padres” (Estivill, Sara; 1999). 

Em geral, todos os seres humanos podem estabelecer relações que são bidireccionalmente terapêuticas com os animais. Segundo Coelho (2004), a T.A.A. consiste numa interacção entre um terapeuta especializado no tema, um animal bem cuidado e uma pessoa que pede ajuda, desde que se considere que o animal a pode ajudar. No trabalho com os animais a pessoa adquire confiança nas suas relações interpessoais e evita relações de dependência, pois aprende a contactar de uma forma verdadeira através de um meio natural. Este trabalho pode ser terapêutico, entre outras coisas, porque é realizado através de uma actividade que pode recapturar e fazer reviver o instinto base com o qual nascemos de uma maneira directa e simplificada, é dizer que podemos experimentar de uma forma natural e livre os sentimentos de amor, compaixão, estabelecer vínculos afectivos, confiança, honestidade, sentimentos estes que estão presentes no nosso sistema social (Coelho, 2006).

Segundo Gomes (2002), a Terapia Assistida por Animais encontra-se demarcada por novas correntes holísticas e ecológicas que promovem um maior contacto com a Natureza, na sua manifestação tanto vegetal como animal, podendo ser uma ajuda para momentos de crise dos indivíduos, como também para o ser humano em geral tanto na doença como no sofrimento.

Desta forma os animais devolvem o sorriso a uma pessoa deprimida, estimulam o carácter social de alguém que é tímido e apresenta bloqueios afectivos, ajudam no controlo de impulsos violentos para quem apresenta este tipo de problemática, baixa a tensão arterial e relaxa os indivíduos mais nervosos, e sobre tudo ajudam as pessoas a aceitar-se a si mesmas tal como são,  devido ao facto de os animais nos aceitarem como somos. Podemos ser gordos, magros, altos, baixos, ricos, pobres, inteligentes ou menos inteligentes, pessoas com êxito ou sem ele (Coelho, 2004). Existe uma espécie de “troca terapêutica” através de muitos sinais subliminares que comunicam directamente com o nosso inconsciente. Os animais induzem-nos a um estado alterado de consciência curativo, pois por vezes “hipnotizam-nos” de forma a abstrairmo-nos da realidade quotidiana que nos envolve na qual perdemos um pouco o rumo (Coelho, 2004).

Com os animais pode-se tranquilizar o inconsciente, isto porque segundo Coelho, (2006) grande parte das neuroses têm que ver com o confronto do sistema emocional com o intelectual dos indivíduos, onde existem desejos e impulsos que entram em conflito com a racionalidade, e desta forma, aparecem os sentimentos de culpa, depressões, ansiedade e inclusive doenças mais graves. Logo os animais ajudam-nos a aceitar as coisas de uma forma mais sensata. Aceitando o nosso presente tal como ele é sem que exista a necessidade de fazermos demasiadas perguntas. Quando vemos a vida com mais sensatez tornamo-nos mais felizes.

Segundo Coelho (2004), todos os seres humanos podem estabelecer relações que são bidireccionalmente terapêuticas com os animais. Daí os animais considerados como terapêuticos, pela sua disponibilidade para efectuar terapia são os seguintes:

Os golfinhos, pois transmitem-nos os seus sons de ondas alfa e também a sua “ecolocalização” (mediante o seu recurso natural eles utilizam esta ecolocalização para capturar presas e reconhecer outros elementos da mesma espécie). No que concerne ao seu “sonar” estes emitem sons que influenciam directamente o nosso sistema nervoso, primeiro efectuam uma espécie de radiografia para verem como estamos, e no momento mais adequado emitem ondas que nos fazem sentir mais satisfeitos.

Os cães adoptam uma atitude mais afectiva onde se estreita um grande apego pelo ser humano, (sem querer efectuar juízos de valor). São lúdicos, brincalhões e estão sempre fiéis ao nosso lado durante toda a vida. Acariciar um cão ou um gato baixa a tensão arterial, a frequência respiratória e por conseguinte as batidas cardíacas. (Os cães fomentam a amizade nos seus donos e a responsabilidade do seu cuidado nos seus filhos.)

Os gatos ensinam-nos a estar relaxados, visto que o gato poderá estar a dormir, mas ao mesmo tempo está atento ao que se passa em seu redor, não existem gatos stressados e o seu ronronar fomenta as emoções positivas, sendo esta a forma de demonstrar os seus sinais de afecto, sendo  bem recebidos pelos seus donos são recomendados a pessoas que se sintam muito sós e não possam dedicar muito do seu tempo a cuidar dos mesmos.

Os animais de quinta têm muito medo, ou seja, quando alguém consegue tranquilizar um animal de quinta está também a tranquilizar-se a si mesmo. Acariciar um coelho, ou uma galinha pode tornar-se complicado, mas há que ter confiança para o fazer, quando tal se consegue torna-se um bom método para as pessoas tímidas, introvertidas e que procuram expandir-se.

Contudo podem também ser estabelecidas relações com outros animais, as relações dos seres humanos com os papagaios e outras aves entre outros, saliento os cavalos,  nobres e de grande dignidade, não se humilham para pedir afecto, daí que há que conquistá-los para que se ganhe a sua confiança. O seu enorme tamanho e poder, assim como as características da sua personalidade tornam-nos especialmente elementos terapêuticos e é neles que tenho centrado todas as minhas pesquisas, no âmbito da Hipoterapia e das crianças com Necessidades Especiais.

Referências Bibliográficas:

Becker, M. & Morton, P. (2003). El poder sanador de las mascotas. Madrid: Editorial Norma.

Coelho, A. (Comp.)  (2004). A viagem do Sr. Down pwlo mundo da Hipoterapia. I Congresso Ibero-Americano e III Congresso brasileiro de equoterapia. Salvador da Bahia: ANDE

Coelho, A. (2004). A viagem do Sr. Down pelo mundo da Hipoterapia: estudo da Hipoterapia em crianças com síndroma de down. Tese de licenciatura Instituto Piaget.

Coelho, A. (Comp) (2006). A terapia Assistida por Animais, Curso realizado na Associação Equestre Micaelense. São Miguel, Açores.

Cudo, C. (Comp.) (2002). A importância da motivação para a vida e como meio facilitador para resgatar a auto-estima. II Congresso Brasileiro de Equoterapia. São Paulo: ANDE.

Gomes, N. (Comp.) (2002). Estudo correlacional entre equoterapia – independência funcional – autonomia pessoal em crianças comparalisia cerebral. II Congresso Brasileiro de Equoterapia. São Paulo: ANDE.

Estivill Sara (1999) “La terapia con animales de compañía convivir con mascotas: como benefician a las personas”  Madrid: Tikal

 

Robinson I. (1995) “The Waltham book of Human-Animal Interaction: benefits and responsibilities of pet ownership” Oxford: Pergamon

Salama, I. (2005). Curso de Psicoterapia Assistida por Animais, realizado em Piedralaves, Ávila- Espanha.

Delta Society (2000). [online]. Avaible: <http://www.deltasociety.org/AnimalsHealthChildrenChildren.htm>. (20 Fevereiro 2004).

Salama, I. (2000). T.A.C.A ( terapia asistida con animal ). [online]. Avaible: <http://wwwisabelsalama.com/page3.html>. (25 de Outubro 2002).

Autoria: Áurea Canas - Psicóloga

Inglaterra

Lowe Syndrome.  

Lowe syndrome is caused by a low activity of the enzyme inositol polyphosphate 5-phosphatase OCRL-1, which is encoded by the OCRL gene (chromosomal locus Xq26.1). Diagnosis may be confirmed by DNA tests or cultured skin fibroblasts demonstrating reduced (<10% of normal) activity of the enzyme. "Lowe Syndrome" is named after Doctors Lowe, Terrey, and MacLachlan who first described it in 1952 at the Massachusetts General Hospital in Boston. Because of the three major organ systems involved (eyes, brain, and kidney), it is also known as OCRL (Oculo-Cerebro-Renal) syndrome. The syndrome is apparent in all races, cultures and nationalities. The syndrome is caused by a DNA mutation - a single defective gene on the X-chromosome - that results in the lack of an enzyme. The mutation can occur without any family history (a spontaneous mutation) or may be inherited through the mother. Babies are born with bi-lateral cataracts, hypotomia (muscle weakness), kidney problems (wasting of essential nutrients) impaired growth, intellectual impairment and later may suffer brittle bones, arthritis, rickets, epilepsy (seizures) and behavior problems (autistic spectrum disorder). Many also have cysts and dental problems. 

The dental problems are often only apparent to a pediatric dentist having the patience, time and ability to closely examine the teeth of children with behaviour problems. See Caring for Lowe Children's Teeth. The diagnosis may be confirmed by testing for reduced levels of the OCRL enzyme in cultured skin fibroblasts or by a DNA test using a blood sample. As some DNA tests may not identify a mutation an enzyme test is the only conclusive test. See Baylor diagnostic flow chart (word.doc). See 2004 article by Great Ormond Street Hospital UK. entitled "Early proximal tubular dysfunction in Lowe's syndrome" Laube GF, Russell-Eggitt IM, van't Hoff WG.  Institute of Child Health and Great Ormond Street Hospital for Children, London, UK. The early diagnosis of Lowe's syndrome can be difficult. Urinary excretion of retinol binding protein (RBP) and the lysosomal enzyme  N-acetyl-glucosaminidase (NAG) were significantly increased in boys with Lowe's syndrome. Measurement of these urine parameters is recommended in suspected cases. Symptoms vary widely. Some boys are mildly affected and able to attend normal schools with special needs help, while others are severely affected with loss of sight and mobility. The medical and behaviour problems may require respite care or full-time residential care.  The NHS approach is of separate treatments of each clinical symptom, and family support by the local authorities through a special educational needs assessment (SEN). The "challenging behaviour" means that they frequently need to be handled in a playful manner, to prevent them from mischief. Parents, carers, teachers etc may need to be aware of UK laws on what is acceptable contact and on physical restraint. See article "Keeping Control". A complete description is available from the Lowe Syndrome Association USA booklet “Living with Lowe Syndrome”. A full medical description written by Dr Wappner of the LSA medical and scientific board is available at www.geneclinics.com and searching for Lowe. Other descriptions are provided by eMedicine.com and genetic databases NHGRI, The Genome Database, OMIN, Human Genome Mutation Database Cardiff. 

UK DNA testing for Lowe Syndrome may be requested from Dr A Wallace Email: awallace @ smh5.cmht.nwest.nhs.uk St Mary's Hospital Regional Genetics Services, Hathersage Road, Manchester M13 0JH. DNA and Biochemical tests and pre-natal testing is offered by Baylor College of Medicine USA. The following is one parents description of the syndrome: Boys are born with cataracts in both eyes and hypotomia (muscle weakness/floppy baby syndrome) and failure to thrive. The cataracts are usually removed at a few months old and the baby fitted with glasses and later contact lenses. Glaucoma occurs in some cases when older. Due to the weak muscles, there may be feeding (needing tube feeding) and digestion problems, and delayed development with crawling, standing and walking. Some parents say Growth Hormone greatly improved muscle development. After a year old, most boys develop kidney problems, with abnormal loss of substances in the urine, including bicarbonate, sodium, potassium, amino and organic acids, calcium, phosphate and L-carnitine. This is known as Fanconi-type renal tubular dysfunction. The losses may be mild to severe with large losses of many substances. Blood and urine tests are needed to establish the pH acidity and prescriptions needed to replace the lost substances. The kidney problems may also cause kidney stones and may be a factor for poor growth and small stature common with Lowe syndrome. Although not causing any medical problems, clusters of small cysts may become apparent on the skin around the sides of the waist. Cysts may also be shown by MRI scans to be present in the Brain. Lowe Boys have mild to severe mental impairment, delayed development and behaviour characterised as a autistic spectrum disorder .The behaviour includes temper tantrums, attention deficit disorder and obessive behaviour.  The degree of mental and behaviour impairment varies widely and does not seem to be related to the severity of the physical symptoms. Most children can speak and hold a conversation (by 5 -10 years old), read and even play computer games. Regular non-prescription hi-EPA fish and primrose oil capsules such as "eye-q" may help with mental and cartilage development. The boys have affectionate, happy and excited personalities with a cheeky sense of humor. When excited by a favorite subject many boys jump up and down with hand flapping and have obsessive behaviour with certain subjects such as videos or switches. Parents suffer from behaviour problems including stubbornness and severe temper tantrums (the famous Lowe Tantrum!) with periods of hyperactivity with inability to cooperate or control impulses. My son is aware of his behaviour and although unable to control it, will say sorry afterwards. Some also suffer from epileptic siezures that may become frequent and severe.    

Medical and Scientific Research

See  Spring 2007 On the Beam articles special research section<pdf>

Lowe syndrome is caused by a low activity of the enzyme inositol polyphosphate 5-phosphatase OCRL-1, which is encoded by the OCRL gene (chromosomal locus Xq26.1).  The sequence of biochemical steps that results in the disease remain unknown and there is no animal model of the disease. In the UK the first research was published in 1987 Manchester by Dr C McKeowm. "To estimate the prevalence and natural history of the condition in the British Isles Using Cytogenic and DNA techniques - to attempt to map the Lowe syndrome gene on the X chromosome" covering 26 boys and 1 girl. In 2004 there are now a number of research projects underway supported by the Trust. The first was a kidney research project using Lowe urine samples at Gt Ormond St/ICH. One of the objectives was to culture lowe cells from cells shed in urine samples and this has been successful. See 2004 paper "Early proximal tubular dysfunction in Lowe’s syndrome". A Dental survey has been carried out by Mike Harrison at Guys Dental Institute. In December 2002 an award of £50,000 over 3 years was made to the Department of Chemistry, Imperial College London to support a Phd studentship to research a chemical test for the OCRL enzyme. The research is entitled "Synthetic receptors for inositol phosphates: a novel diagnostic tool for the oculocerebrorenal syndrome of Lowe" by Dr Ramon Vilar-Compte and Dr Rudiger Woscholski. The project is being carried out by PhD student Marianna Mirabelli. See Imperial College Grant Award. In July 2003 a grant award £50,000 over 3 years was announced to University College London "Assessment of Golgi structure and membrane traffic in cells lacking P1 (4,5) phosphatase OCRL1" and to Dr John Lucocq of Dundee University "OCRL1 and its Lipid products - high resolution localisation and their role in membrane traffic and cell polarity". See Dundee University Grant Award. In 2003 Dr Martin Lowe at Manchester University started a 3 year research project entitled "Targeting of the phosphoinositide phosphatase OCRL1 to the golgi apparatus". See 2005 paper suggesting that megalin recycling may be deficient in cells lacking OCRL1 function and 2006 paper  "Membrane targeting and activation of the Lowe syndrome protein OCRL1 by rab GTPases"   We conclude that rabs play a dual role in regulation of OCRL1, firstly targeting it to the Golgi apparatus and endosomes, and secondly, directly stimulating the 5-phosphatase activity of OCRL1 after membrane recruitment. Oculocerebrorenal syndrome of Lowe is a rare X-linked disorder that affects the brain, eyes and kidney proximal tubules. Lowe syndrome is caused by mutation of OCRL1, an inositol polyphosphate 5-phosphatase localised to the Golgi apparatus and endosomes. How loss of OCRL1 function brings about Lowe syndrome is poorly understood, but defects in membrane traffic are likely. To gain a better understanding of the molecular mechanisms underlying Lowe syndrome, we have undertaken experiments to identify novel OCRL1 interaction partners. This has resulted in the identification of a new Golgi-associated binding partner, termed p27. This protein is conserved in evolution and is expressed in all human tissues. The aim of the project is to characterise this protein in terms of its lipid binding characteristics, its interaction with OCRL1, and its in vivo function in cells. This will involve a variety of molecular cell biology techniques including animal cell culture, DNA cloning and PCR, immunofluorescence microscopy, protein biochemistry and cell based trafficking assays. The Gt Ormond St/ICH UK Kidney research is entitled “An investigation of intracellular metabolism in renal proximal tubular cells from patients with LOWE-Syndrome”. ICH project 02NU06 by Dr Robert Unwin, Dr Guido Laube and Dr William Vant Hoff.   “The proximal renal tubule is the major site of reabsorption of water, salts and minerals in the kidney. This involves heavy expenditure of energy and therefore the proximal tubule is sensitive to disorders affecting the energy supply to the kidney.  Despite the advances in our understanding and treatment of kidney diseases there are still unanswered questions. We and other groups have successfully isolated, cultured and characterized proximal tubular cells normally lost in the urine. It is possible using these cells in experiments to check the biochemical disturbances in the disease cells. Previous studies with this cell culture model have provided insight in the commonest and most severe genetic disorder of proximal tubular dysfunction, cystinosis. We are now investigating other disorders affecting the proximal tubule especially LOWE’s syndrome. We hope that the results will provide a better insight into proximal tubular function which will be relevant to healthy children and to those with renal and certain metabolic disorders. There is a possibility that defects in these pathways may be amenable to new therapeutic options”.

Com a colaboração: UK Lowe Syndrome Trust

Web: http://www.lowetrust.com/


Canadá

Cerebral Palsy? 

Cerebral Palsy (CP) is a term used to describe a group of disorders affecting body movement and muscle co-ordination. The medical definition of cerebral palsy is a "non-progressive" but not unchanging disorder of movement and/or posture, due to an insult to or anomaly of the developing brain. Development of the brain starts in early pregnancy and continues until about age three. Damage to the brain during this time may result in cerebral palsy. This damage interferes with messages from the brain to the body, and from the body to the brain. The effects of cerebral palsy vary widely from individual to individual. At its mildest, cerebral palsy may result in a slight awkwardness of movement or hand control. At its most severe, CP may result in virtually no muscle control, profoundly affecting movement and speech. Depending on which areas of the brain have been damaged, one or more of the following may occur: 

(1) muscle tightness or spasms 
(2) involuntary movement 
(3) difficulty with "gross motor skills" such as walking or running 
(4) difficulty with "fine motor skills" such as writing or doing up buttons 
(5) difficulty in perception and sensation 

These effects may cause associated problems such as difficulties in feeding, poor bladder and bowel control, breathing problems, and pressure sores. The brain damage which caused cerebral palsy may also lead to other conditions such as: seizures, learning disabilities or developmental delay. It is important to remember that limbs affected by cerebral palsy are not paralysed and can feel pain, heat, cold and pressure. It is also important to remember that the degree of physical disability experienced by a person with cerebral palsy is not an indication of his/her level of intelligence. Cerebral palsy is not a progressive condition - damage to the brain is a one-time event so it will not get worse - and people with cerebral palsy have a normal life-span. Although the condition is not progressive, the effects of CP may change over time. Some may improve: for example, a child whose hands are affected may be able to gain enough hand control to write and to dress him/herself. Others may get worse: tight muscles can cause problems in the hips and spine of growing children which require orthopaedic surgery; the aging process can be harder on bodies with abnormal posture or which have had little exercise. 

Medically it is important to remember that Cerebral Palsy:

(1) is NOT contagious
(2) is NOT hereditary 
(3) is NOT life-threatening

Types of Cerebral Palsy

(A) Classification By Number of Limbs Involved 

(1) Quadriplegia - all 4 limbs are involved.  
(2) Diplegia - all four limbs are involved. Both legs are more severely affected than the arms.  
(3) Hemiplegia - one side of the body is affected. The arm is usually more involved than the leg.  
(4) Triplegia - three limbs are involved, usually both arms and a leg.  
(5) Monoplegia - only one limb is affected, usually an arm.  

(B) Classification By Movement Disorder 

(1) Spastic CP- Spastic muscles are tight and stiff, and have increased resistance to being stretched. They become overactive when used and produce clumsy movements. Normal muscles work in pairs: when one group contracts, the other group relaxes to allow free movement in the desired direction. Spastic muscles become active together and block effective movement. This muscular "tug-of-war" is called co-contraction.  Spasticity may be mild and affect only a few movements, or severe and affect the whole body. The amount of spasticity usually changes over time. Therapy, surgery, drugs and adaptive equipment may help to control spasticity. Damage to the brain's cerebral cortex is generally the cause of spastic cerebral palsy. 

(2) Athetoid CP- Athetosis leads to difficulty in controlling and co-ordinating movement. People with athetoid cerebral palsy have many involuntary writhing movements and are constantly in motion. They often have speech difficulties. Athetoid cerebral palsy results from damage to the basal ganglia in the midbrain. It was once common as a result of blood type incompatibility, but is now rarely seen. 

(3) Ataxic CP- Ataxic CP is the least common form of cerebral palsy. People with ataxic CP have a disturbed sense of balance and depth perception. They usually have poor muscle tone (hypotonic), a staggering walk and unsteady hands. Ataxia results from damage to the cerebellum, the brain's major centre for balance and co-ordination. 

(C) Combined Classifications

The classifications of movement disorder and number of limbs involved are usually combined (e.g. spastic diplegia). These technical words can be useful in describing the type and extent of cerebral palsy, but they are only labels. A label does not describe an individual.

Causes of Cerebral Palsy

Any damage to the developing brain, whether caused by genetic or developmental disorders, injury or disease, may produce cerebral palsy. During pregnancy, anything which tends to produce a premature or low birth weight baby who is not developed enough to cope with the stresses of independent life will increase the likelihood of cerebral palsy. Factors which may cause cerebral palsy include:

(1) multiple births (e.g. twins, triplets)
(2) a damaged placenta which may interfere with fetal growth  
(3) sexually transmitted infectious diseases, e.g. AIDS, herpes, syphilis, gonorrhea 
(4) poor nutrition 
(5) exposure to toxic substances, including nicotine, alcohol and drugs  
(6) Rh or A-B-O blood type incompatibility between mother and infant  
(7) chromosome abnormalities  
(8) biochemical genetic disorders  
(9) chance malformations of the baby's brain 
(10) a labour which is too long or too abrupt can cause damage. Poor oxygen supply may destroy brain tissue.  
(11) German measles during pregnacy
(12) small pelvic structure
(13) premature delivery
(14) caesarian or breech delivery
(15) effects of anesthetics, analgesics

In early childhood, cerebral palsy can occur if a young child's brain is damaged by:

(1) infections such as meningitis
(2) brain haemorrhages
(3) head injury following falls, car accidents or abuse
(4) drowning accidents
(5) poisoning

Some measures of prevention are possible today. Pregnant women are tested for the Rh factor and, if Rh negative, they can be immunized within 72 hours of giving birth. This prevents any adverse consequences of blood incompatibility in a subsequent pregnancy. Newborns with jaundice can be treated effectively with phototherapy. Education programs stress the importance of optimal well-being prior to conception and adequate prenatal care. Safety campaigns give advice on protecting children from accidents and injury. These measures have undoubtedly prevented many children from developing cerebral palsy.

Diagnosis

CAT scans (Computerized Axial Tonography) and MRI (Magnetic Resonance Imaging), can help identify lesions in the brain. This technology may enable some children who are considered at risk of having cerebral palsy to be diagnosed very early. However, for the majority of people with CP it will be months, and sometimes years, before a diagnosis is confirmed. Many parents report that this waiting period, when they know their child is not developing at the same speed as her peers, but they do not yet know why, is particularly stressful. 

Living with Cerebral Palsy

Disability and Handicap

A person with cerebral palsy has to cope with disabilities and handicaps. A disability is a physical loss of function such as being unable to walk, having difficulty with hand control or speech. A handicap is the degree to which that disability puts you at a disadvantage in daily life. For instance, someone who is very short-sighted may be considered to have a disability, but she is unlikely to consider this a handicap if she has corrective lenses. A disability may prevent someone with CP from climbing stairs, but this will only be a handicap if the building she wants to enter is not wheelchair accessible. CP is not a life-threatening condition and, in itself, is no barrier to leading a long and productive life. People with CP enjoy satisfying careers, university education, social life, and become parents. Some limitations are unavoidable, but very few people manage to achieve their dreams of becoming olympic athletes, concert pianists or brain surgeons. Some key elements to minimizing the handicapping effects of cerebral palsy are: 

(1) Attitudes: It is very hurtful to have someone pat you on the head if you are sitting in a wheelchair, or to walk away because they cannot understand what you are trying to say to them. Prejudice and teasing can be very damaging. A good sense of self-esteem is required to cope with these negative attitudes. Children can also be handicapped if they are over-protected and become too dependent. People with disabilities are people first and should never be described by negative labels like "wheelchair-bound", "spastic", or "afflicted with cerebral palsy". All people share similar needs, desires, and responsibilities. 

(2) Access: You cannot lead an independent life if public buildings, washrooms and transportation are not accessible. To have a good career you need educational opportunities. To have a satisfying social life you need access to recreational facilities and opportunities to develop friendships. 

(3) Maintaining Physical Health: A lifestyle that involves regular exercise and proper nutrition is important for everyone, including those with disabilities. A good general fitness level will help with range of motion and flexibility, and exercise to improve cardiovascular fitness can improve endurance and help offset age-related changes that lead to fatigue. A nutritious, high-fibre, low-fat diet will help avoid problems with constipation and weight gain and will increase energy levels. Having cerebral palsy does not make you immune to other conditions. People with CP are as likely as anyone else to contract heart disease, cancer or diabetes. Sometimes a change in the body can be put down to an effect of CP when it is actually a different condition. 

(4) Aging and Cerebral Palsy: Most treatment and research programs concern children with CP and little research has so far been done on aging with a disability. CP affects individuals in different ways and it is hard to generalize about the effects of aging. Although people with cerebral palsy are considered to have a normal life span, the physical challenges of CP may intensify with age (such as increased spasticity, fatigue, loss of strength and declining mobility), and these physical challenges can in turn lead to increased stress and anxiety. Adults with cerebral palsy may consider a number of strategies to cope with the effects of aging. 

(5) Maintaining Mental Health: The importance of learning skills to increase independence and self-confidence throughout an individual's lifetime cannot be over-emphasized. The stresses associated with aging will be lessened if a person is able to maintain a positive personal attitude, if he is involved in meaningful activities, and if he has developed a supportive environment. He needs confidence to seek information, to plan for age-related changes, and to be an active participant in his health care and lifestyle choices. 

Com a colaboração: Ontario Federation for Cerebral Palsy

Web: http://www.ofcp.on.ca/index.html


 

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Projecto Crescer & Aprender

O Projecto Crescer & Aprender surgiu em 2005 e foi acolhido pelos Bombeiros Voluntários de Paço de Arcos. Realizamos consultas de avaliação psicológica, reeducação da dislexia e psicoterapia de apoio a preços bastante acessíveis, por serem proporcionais aos rendimentos do agregado familiar (desde 10 euros por consulta). Realizamos também formações para professores, técnicos de saúde, auxiliares de acção educativa e pais. Estamos disponíveis para atender a criança na própria escola (zonas de Oeiras, Paço de Arcos, Amadora e Almada), sem qualquer custo adicional.

http://www.projectocresceraprender.blogspot.com/


 

Espanha

Conocer para elegir, elegir para aprender

El trabajo que presentamos quiere mostrar unas pinceladas sobre nuestro quehacer diario en el centro, para que los niños de nuestro ciclo aprendan y manejen Sistemas Aumentativos de Comunicación.

DESCRIPCIÓN DE LA ETAPA

El ciclo  lo forman tres aulas de 6 alumnos cada una, con edades comprendidas entre 3 y 8 años; las tareas educativas se reparten en periodos en los que los niños permanecen en sus aulas y momentos en las que salen de ella para realizar actividades de forma conjunta.

Todo el ciclo se reúne para llevar a cabo:

·      Las sesiones de psicomotricidad.

·      El taller de cuentos.

·      El taller de cocina.

·      La sesión de audiovisuales.

·      Salidas para trabajar habilidades funcionales.

·      Fiestas.

Algunas de las características que presenta la mayoría  de los niños objeto de esta experiencia en cuanto al área de la comunicación son:

ü    Tienen intencionalidad comunicativa.

ü    Mantienen un nivel de comprensión oral aceptable. Esto, en muchos casos , no se corresponde con idéntico nivel de expresión oral.

ü    Alguno de ellos no alcanzan en estos momentos una emisión verbal funcional.

ü    Son niños que no demandan información sobre lo que les rodea, ni interpretan el comportamiento de los demás ni el suyo propio. Es necesario proporcionarles continuamente información mediante el lenguaje oral acompañado de un canal comunicativo más permanente y visual, como por ejemplo gestos y símbolos gráficos.

PRINCIPIOS EDUCATIVOS

Los principios tanto educativos como metodológicos que inspiran nuestro  trabajo descansan fundamentalmente sobre tres pilares:

·         el desarrollo de la comunicación,

·         el desarrollo de la autonomía personal y social y

·         el aprendizaje funcional.

De esta manera, las actividades que se proponen se refieren casi siempre a elementos o centros de interés muy cercanos a los niños y en su realización se procura que ellos participen de la manera  más activa posible, intentando siempre potenciar su propia iniciativa. Para esto es primordial el desarrollo de sus posibilidades de comunicación en todos los entornos.

ACTIVIDADES

Después de revisar las diferentes tareas que se llevan a cabo en el ciclo para potenciar la comunicación hemos seleccionado tres bloques:

  • la agenda de actividades,
  • la señalización de los espacios y objetos y
  • el trabajo específico con los SAC con elementos como: la elección de actividades, la elaboración y manejo de cuadernos de comunicación, las fichas de relato de las actividades diarias para enseñar a los padres, las libretas de comunicación con las familias.

           

La función primordial de la agenda es dar respuestas a los niños sobre preguntas como ¿Qué voy a hacer? ¿Qué tengo que hacer?. Les ayuda a anticipar acciones y espacios, así como a comprender situaciones proporcionándoles mayor grado de seguridad.

Otro tipo de agendas se utilizan para secuenciar los pasos de una actividad concreta.

Es muy útil indicar el comienzo y el final de cada una de las  actividades retirando el icono o la foto o sombreando el dibujo de la pizarra, a la vez que se marca verbalmente y con el gesto correspondiente.

LA SEÑALIZACIÓN

Incluimos en este apartado el importante esfuerzo que se realiza en el centro para señalizar mediante gráficos, fotografías y palabras las dependencias, los rincones de las estancias más habituales y los objetos que se utilizan con más frecuencia.      Con la señalización se pretende mantener constantemente infor-mados a los niños y proporcionar pistas visuales para mejorar su desenvolvimiento en el colegio.

ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN

Para que los niños aprendan y manejen SAC es necesario que constantemente hagan uso de ellos en todos los entornos en los que se desenvuelven.

De las estrategias que utilizamos destacamos las siguientes:

 1.- Darles posibilidades de elección.

Partimos de la base del “niño como comunicador legítimo , del que no sólo se espera que responda a los demás sino que se le proporciona la oportunidad  para ser él mismo quién inicie la comunicación” Baumgart (96) Compartimos con Arbea y Paternain (98) “el derecho a elegir de nuestros alumnos”. Esto nos lleva a enfocar la actividad de forma que brinde constantes oportunidades a los niños para elegir acciones, objetos y tareas a la vez que se procura dar respuesta inmediata a sus demandas para crear las contingencias oportunas. Cualquier situación es una situación de comunicación y de elección: la salida a comprar los ingredientes del taller de cocina, las canciones y juegos de psicomotricidad, las actividades que se proponen en clase, los programas de ordenador, los libros que quieren leer.

2.- Facilitar la interacción.

Otro aspecto al que estamos muy atentas es el de potenciar situaciones de comunicación entre los niños. Conforme van aprendiendo gestos, símbolos, vocalizaciones y palabras o frases, se les dan propuestas para que cuenten a sus compañeros experiencias o les pidan objetos. A menudo “les prestamos nuestra voz” para aclarar al interlocutor lo que su compañero le está pidiendo o contando. Por otro lado, el adulto deberá poner en juego estrategias para hacerse comprender, así como estar atentos a todas las señales de comunicación que van utilizando los niños.

3.- Utilización de tableros y cuadernos de comunicación.

Para la confección de tableros y cuadernos de comunicación se seleccionan cuidadosamente los primeros signos que se deben utilizar y se mantienen actualizados y en buen uso los diferentes tableros.

4.- Uso cotidiano de los SAC.

Se elaboran todo tipo de materiales con signos del SPC para el trabajo diario: recetas de cocina, láminas de lectura, fichas en las que los niños cuentan en casa lo que han hecho en el cole, cuentos, etc.

5.- Modelado de gestos.

Cuando se introducen gestos nuevos puede ser necesario que el adulto ayude a construir correctamente el signo. A la vez se van reforzando las distintas aproximaciones que el niño va haciendo respondiendo inmediatamente a sus intentos.

6.-Utilización de comunicadores digitales sencillos.

Pretendemos familiarizar a los chavales en el uso de ayudas técnicas que puedan ampliar sus posibilidades de expresión, por lo que estos aparatos se programan de modo que los chicos puedan hacer un uso funcional de los mismos. Por otro lado hemos comprobado que les resulta estimulante para hacer o intentar hacer repeticiones de sílabas, de palabras o de pequeñas formulas de cuentos conocidos o bien que se estén introduciendo.

7.-Coordinación con la familia.

Desde el principio explicamos a la familia en qué consiste el trabajo en el área de la comunicación aumentativa y el camino que vamos a seguir para que el  niño/a vaya aprendiendo nuevos signos. Se mantiene informados a los padres de las ampliaciones del vocabulario y se les pide colaboración para poner en marcha el proceso en casa. Todos los viernes, los niños salen del colegio con un cuaderno de comunicación con las familias, donde resumimos las principales actividades de la semana, las respuestas muy concretas a las mismas y la introducción de un programa nuevo o alguna variación en el existente. Los lunes, los cuadernos vuelven con aportaciones de las familias. Estas aportaciones son el  punto de partida de la actividad de los lunes. Por ejemplo: si un niño ha recogido naranjas, se utiliza como recurso para contarlas, reconocer cantidad/números, escribir su nombre, dibujar algún árbol, y pasarlo a S.P.C.

CONCLUSIONES

Creemos que si los chicos con déficit en el habla conocen y saben manejar un SAC tendrán más posibilidades de elegir actividades, pedir ayuda, comunicar experiencias y necesidades y si les damos opción a elegir (actividades, objetos, canciones, cuentos, juegos, etc). aprenderán mejor a utilizar un SAC y mejorarán sus posibilidades de comunicación. De ahí el título de nuestra experiencia: CONOCER PARA ELEGIR, ELEGIR PARA APRENDER.

 

Autoria: Rosa González

Com a colaboração da: C.P. de Educación Especial "ALBORADA"

Web: http://centros6.pntic.mec.es/cpee.alborada/


 

Portugal

A Educação da Sexualidade

A sexualidade é hoje um tema de debate frequente, interessando não só pais e educadores mas a toda a comunidade. Este tema invadiu os media, é campo de estudo e análise, devendo ser objecto de política governamental nas áreas da saúde, educação, juventude e da “condição” feminina. É fácil compreender a importância, extensão e envolvimento da sexualidade na vida de todos nós, ao analisar-se a definição de sexualidade pela OMS: “a sexualidade é uma energia que nos motiva a procurar o amor, contacto, ternura, intimidade; que se integra no modo como nos sentimos, movemos, tocamos e somos tocados; é ser-se sensual e ao mesmo tempo sexual; a sexualidade influencia pensamentos, sentimentos, acções e interacções, e por isso influencia também a nossa saúde física e mental”.

A sexualidade adquiriu valor próprio e é uma componente positiva, e não negativa, da vida e do desenvolvimento pessoal, ao longo de toda a vida – e não só a partir de certa idade – cujas expressões contribuem para o bem-estar pessoal e relacional – e não só para a reprodução.

A educação sexual é um conceito global que inclui a identidade sexual, o corpo, as expressões da sexualidade, os afectos, a reprodução e a promoção da saúde sexual e reprodutiva. A verdadeira educação sexual, pode dizer-se, é a educação da capacidade de amar.

Alguns dos aspectos relevantes da educação sexual e reprodutiva dos adolescentes (jovens entre os 10 e 19 anos) inclui a gravidez não desejada, o aborto não seguro, as doenças sexualmente transmissíveis, incluindo VIH/SIDA e todas as formas de violência e coerção.

A importância da educação sexual dos adolescentes é enorme, sendo verdadeiramente um mito que a informação sobre o sexo e a reprodução promova a promiscuidade e o início precoce da actividade sexual.

Muito ao contrário, a realidade é que a educação sexual contribui para um elevado nível de abstinência, início mais tardio da actividade sexual, maior uso da contracepção e menor número de parceiros sexuais.

Existem alguns pressupostos básicos na educação da sexualidade que os educadores devem ter em conta: a) sexualidade não é apenas genitalidade; b) a educação sexual deve ser contínua; c) a família tem um papel determinante; d) a escola tem um papel complementar da família; e) o aspecto científico e rigoroso da informação sexual tem que ser acompanhado da sensibilização a valores profundamente humanos; f) o educador tem que estar preparado cientificamente para a educação sexual, desenvolvendo em si próprio tolerância, respeito pelos outros, congruência e empatia.

Torna-se cada vez mais importante definir os principais objectivos da educação da sexualidade, que devem estar presentes no dia a dia e dizem respeito às tarefas dos pais e educadores, nomeadamente:

1.     Reconhecer que a sexualidade é fonte de prazer e comunicação e uma componente positiva na realização pessoal e nas relações interpessoais;

2.     Valorizar as diferentes expressões da sexualidade, nas várias fases de desenvolvimento ao longo da vida;

3.     Respeitar a pessoa do outro, quaisquer que sejam as suas características físicas e orientação sexual;

4.     Promover a igualdade de direitos e oportunidades entre os sexos;

5.     Respeitar o direito à diferença;

6.     Reconhecer a importância da comunicação e do envolvimento afectivo e amoroso na vivência da sexualidade;

7.     Reconhecer o direito a uma maternidade/paternidade livres e responsáveis;

8.     Reconhecer que a autonomia, a liberdade de escolha e uma informação adequada são aspectos essenciais para a estruturação de atitudes responsáveis no relacionamento sexual;

9.     Recusar formas de expressão da sexualidade que envolvam manifestações de violência e promovam relações pessoais de dominação e exploração;

10. Promover a saúde dos indivíduos e dos casais na esfera sexual e reprodutiva.

Assim, o grande objectivo da educação da sexualidade é contribuir para uma vivência mais informada, mais gratificante e mais autónoma, logo, mais responsável da sexualidade.

Autoria: Inês Santana – Psicóloga


 

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ABC Real Portugal

Olhar a "Diferença" como uma potencialidade, é talvez a maior descoberta de um tempo tão conturbado como o nosso. Os Pais, melhor que ninguém, sabem que o futuro dos seus filhos depende em primeira instância do seu cuidado e empenhamento, sendo todo o investimento feito na formação dos seus filhos uma aposta no futuro, um Futuro sem "Diferença". Para a Sociedade, investir na diferença, não é apenas um acto de Generosidade ou de Humanidade, mas sim um acto de Inteligência, um sinal de Aperfeiçoamento, porque o individuo diferente ao tornar-se útil contribui para a sua evolução e sustentabilidade social. O Autismo e as Perturbações Globais do Desenvolvimento constituem um desafio enorme para os familiares e para os profissionais quer no plano do diagnóstico quer na intervenção, sabe-se hoje pelos dados da comunidade científica que as crianças com autismo beneficiam objectivamente da aplicação de tratamentos estruturados, fazendo progressos significativos. Este é o caso do ABA - Análise Comportamental Aplicada (Applied Behavior Analysis), uma metodologia de intervenção em crianças e jovens autistas que conta vários anos de aplicação nos EUA, entre outros países, com óptimos resultados.

http://www.autismoescolaaba.org/