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educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

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Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

Abertura da IV Cimeira Virtual de Educação Especial

IV Cimeira Virtual de Educação Especial


Para organizarmos esta cimeira convidámos diversas associações, escolas, instituições, sociedades, confederações, profissionais da educação, encarregados de educação e jovens com nee de diversas partes do mundo.

 

Cada entidade participante enviou um artigo acerca de uma temática relacionada com a deficiência e com a educação especial.

 

Países participantes:

Portugal, Itália, Nova Zelândia, Inglaterra, Canadá, Venezuela, México, Espanha, Brasil, Austrália, Cabo Verde, Irlanda, Bélgica, Nicarágua, Inglaterra.

 

Temáticas abordadas:

Treino Desportivo, X-Frágil, Autismo, Síndrome de Angelman, Integração social, Sala Snoezelen, Terapia Ocupacional, Câmaras Hiperbáricas, Associativismo, Teatro, Comunicação Visual, Trissomia 21, Dislexia,  entre outros...

 

Uma navegação rumo ao conhecimento!

 



 

Portugal

TREINO DESPORTIVO E DEFICIÊNCIA MENTAL

 

Introdução

O treino desportivo em crianças e jovens com deficiência mental, representa ainda um tabu para a nossa sociedade moderna e pseudo inclusiva.

O desporto ou a actividade fisica, dependendo do grau de exigência e com os devidos cuidados, será sempre um contributo para a reabilitação e para a melhoria da qualidade de vida de qualquer portador de deficiência.

 

Treino desportivo

Podemos defenir o treino desportivo, como um processo de aperfeiçoamento através da actividade sistematizada, gradual e regular – ensinando e preparando o praticante fisicamente e psicologicamente para o cumprimento de tarefas definidas.

Este tem como principais objectivos, o atrazo no aparecimento de mecanismos de fadiga, assim como, melhorar efectivamente o rendimento e a eficácia da actividade muscular.

 

Deficiência mental

A deficiência mental envolve dificuldades ao nível das habilidades intelectuais, comportamento adaptativo, socialização, autonomia, saúde, entre outros...

Para além disto, o desenvolvimento motor e o nível de habilidades motoras pode encontrar-se abaixo da média esperada para a sua idade.

As crianças e jovens com deficiência mental são uma população de risco pois possuem uma condição física abaixo da média, nomeadamente ao nível circulatório, respiratório, cardiovascular, muscular… A sua capacidade física é bastante inferior e por vezes apresentam problemas de obesidade que prejudicam seriamente a sua qualidade de vida.

 

Desporto e deficiência mental

O desporto ajuda o aluno com deficiência mental a elevar o nível funcional das suas capacidades coordenativas e condicionais, como: a resistência, a flexibilidade, a velocidade, o equilíbrio, o controlo da postura, o ritmo, a agilidade ou o controlo da orientação espacial.

A actividade física regular contribui para ajudar no desenvolvimento dos músculos e no desempenho das suas funções (orientadas pelo sistema nervoso), melhorar o funcionamento do sistema respiratório e circulatório e pode ainda servir para evitar algumas doenças. Também é importante para desenvolver a autonomia, o respeito, a cordialidade, a cooperação, a compreensão, etc...

O tipo de desporto ou actividade física deve sempre ter em conta o tipo e o grau de deficiência da criança ou jovem.

 

Critérios de êxito para o treino

Existem alguns aspectos a ter em atenção:

- A escolha da modalidade desportiva deve ser tida em conta e ir ao encontro das capacidades e motivações do praticante – tendo em conta as suas limitações;

- Inicialmente deve ser de carácter lúdico e recreativo – de forma a motivar o atleta;

- Numa primeira fase, o esforço na actividade deve ser contínuo e de baixa intensidade – o treino desportivo deve ser gradual e regular;

- Devem variar-se os locais e as condições da prática das actividades físicas e devem ainda realizar-se actividades individuais e de grupo;

- O treino desportivo deve ser programado e adequado ao perfil/nível do atleta;

- As actividades desportivas iniciais, devem envolver exercícios de perícia e de manipulação de objectos, de deslocamentos e equilíbrios, jogos - de modo a elevar o nível funcional das capacidades condicionais e coordenativas mencionadas anteriormente;

- O treino deve ser acompanhado de reforços positivos e de uma alimentação adequada;

- A competição deve ser introduzida aos poucos;

- O planeamento do treino, deve ser estruturado em função da idade e dos dados psicofísicos.

 

Conclusão

O treino desportivo na deficiência mental, deve ter em conta os pressupostos do desenvolvimento desportivo e humano. Iniciando o processo com uma fase introdutória e mais recreativa, a fim de desenvolver skills, competências motoras e a motivação para a prática desportiva.

Seguidamente, deveremos passar para uma fase de orientação desportiva, onde poderemos introduzir pequenas competições numa base especializante de uma determinada modalidade específica.

Posteriormente, e consoante as capacidades do atleta e o seu nível de desempenho, poderemos passar para uma fase de especialização desportiva, onde se envolve o individuo num nível de maior competitividade.

Estas fases deverão respeitar três tipos de treino: desenvolvimento motor básico; o especializado e o de alta performance.

O objectivo principal do treino desportivo com individuos com deficiência mental, é aumentar a sua capacidade funcional, através da adaptação do organismo a determinado tipo de trabalho.

O treino de habilidades motoras e da performance desportiva, pode contribuir para uma melhoria da aptidão física do indivíduo com deficiência mental; assim como para o desenvolvimento motor e cognitivo.

A prática desportiva em alunos com deficiência mental, através do treino, contribui para o aumento da qualidade de vida, da saúde e da socialização; assim como, possibilita a realização de atividades da vida diária com muito maior eficácia.

 

Com a colaboração: GIPEE - Gabinete de Intervenção Psicomotora em Educação Especial

Web: http://gipee.no.comunidades.net/


Itália

X FRAGILE

Identificazione di bambini colpiti da sindrome dell'x fragile 

I maschi colpiti da sindrome dell' X Fragile spesso mostrano un certo numero di caratteristiche fisiche, di comportamento e di linguaggio associate alla loro condizione; tuttavia non tutte le caratteristiche fisiche che si descrivono sono presenti in tutti i maschi colpiti da sindrome dell' X Fragile. Inoltre, alcuni comportamenti possono cambiare col tempo. Per esempio, un ragazzo che tenda a "sbattere" le mani può trovare giovamento da un intervento sul suo comportamento e superare i problema. Non aspettiamoci che la sindrome dell' X Fragile venga diagnosticata dagli educatori; la diagnosi deve bensì essere fatta da un medico, un genetista o altri professionisti medici. Se sospettate che un bambino possa avere la sindrome dell' X Fragile, raccomandiamo fortemente che discutiate di questa possibilità con i suoi genitori. Raccomandiamo anche che facciate loro avere del materiale (per esempio una copia di questo documento) che sia appropriato per famiglie e che le aiuti a decidere se sia o meno il caso di proseguire nell'indagine.

 

Caratteristiche fisiche

Le principali caratteristiche fisiche dei maschi colpiti da sindrome dell' X Fragile sono il viso allungato, orecchie prominenti, palato alto, basso tono muscolare, legamenti iperestensibili, testicoli grossi nei maschi sopra gli otto anni, e piedi piatti. Questi bambini tendono ad avere la testa più grossa della media e sono di altezza media. Le bambine colpite da questa sindrome possono avere un aspetto normale, oppure presentare alcuni segni caratteristici della sindrome, fra cui il viso allungato, le orecchie prominenti ed un palato alto. Sebbene questi bambini godano di buone condizioni generali di salute, possono soffrire di frequenti infezioni alle orecchie. Circa il 10/20% dei maschi può anche essere vittima di attacchi.

 

Caratteristiche del comportamento

 Dal punto di vista del comportamento i ragazzi colpiti da Sindrome dell'X Fragile sono spesso estremamente distraibili ed impulsivi. Possono avere una capacità di attenzione limitata. Molti di loro tendono ad essere iperattivi e possono aver avuto una diagnosi di deficit di attenzione e problemi di iperattività. Inoltre, i maschi X Fragile possono mostrare ìnusuali movimenti delle mani, fra cui il morsicarsi le mani o le braccia o lo sbattere le mani quando siano in condizione di eccitamento o di sovrastimolazione. Circa il 25% di questi bambini mostrano calli sulle mani e sulle dita, dovuti alle morsicature. Parecchi ragazzi presentano uno scarso contatto oculare con l'interlocutore e appaiono timidi, sebbene siano veramente interessati allo stare con le altre persone. Spesso hanno difficoltà a stringere amicizie e a mantenerle a causa delle loro limitate capacità sociali e comportamenti anomali. I maschi colpiti da X Fragile potrebbero anche avere difficoltà ad accettare i cambiamenti della loro rooutine abituale. Cambiamenti inaspettati spesso danno origine ad attacchi d'ira o altri problemi di comportamento, dal momento che hanno difficoltà a capire "cosa avverrà dopo". Esiste un'associazione fra la sindrome dell' x Fragile e i comportamenti che spesso si registrano in individui colpiti da autismo. Parecchi studi fatti su persone autistiche mostrano che circa il 16% dei maschi autistici possono avere anche I' x Fragile. Studi sull'incidenza dell'autismo nei maschi X fragile parlano di un range di incidenza che va dal 5% al 54%. La variabilità in questi dati è probabilmente dovuta alla differenza nei criteri usati per diagnosticare l'autismo. Spesso i ragazzi colpiti da X Fragile mostrano comportamenti che portano i medici ad una diagnosi di autismo; ma può succedere che in realtà non siano presenti tutti gli elementi per giustificare tale diagnosi, come sottolineato dal " Manuale delle diagnosi e statistiche dei disordini mentali, quarta edizione" (DSH - 4'). In uno di questi studi i ragazzi con X Fragile (di età compresa fra i 3 e i 18 anni ) vengono confrontati con ragazzi che hanno sviluppato ritardi mentali ma senza avere la sindrome dell' X Fragile 1 ricercatori hanno cercato i comportamenti specifici sottolineati nel DSH - III R che siano associati all'autismo. Dal confronto con il gruppo di controllo, i maschi X Fragile presentavano maggiori problemi nel ruolo sociale e più disfunzioni nelle loro capacità di comunicazione sia verbali che non verbali. Avevano anche maggiori problemi nei comportamenti motori ripetitivi, come lo sbattere le mani, il morsicarsi le mani, e il dondolarsi. Un aiuto a superare queste difficoltà può venire da una esercitazione delle abilità di socializzazione, in particolare nel contesto della classe a scuola, ed una specifica terapia del linguaggio.

 

Caratteristiche sensoriali

E comune che le persone X Fragile mostrino un'intolleranza tattile. Si tratta della tendenza a reagire con emozioni e comportamenti negativi al fatto di "essere toccati". Per esempio, essi possono fuggire di fronte alla prospettiva di essere toccati o tenuti in braccio, o rifiutare attività come giocare sulla sabbia o dipingere con le dita. Alcuni ragazzi con X Fragile sono esageratamente sensibili alle luci ed ai rumori, così come al tatto. Questo problema prende il nome di intolleranza sensoriale. Un ragazzo che si era allenato a lungo per partecipare ai Giochi Olimpionici non fu poi in grado di partecipare a causa del rumore dello sparo d'inizio delle gare. Questo rumore ebbe su di lui un effetto tale da impedirgli di riprendere il controllo di sé e quindi di partecipare alle gare. I ragazzi con X Fragile possono anche mostrare segni di  insicurezza gravitazionale e preferire avere sempre entrambi i piedi contemporaneamente a terra. Possono aver paura a trovarsi in alto, ad arrampicarsi, a salire sulle scale, o anche a salire sul lettino del medico. Inoltre essi possono avere difficoltà a discriminare le informazioni sensoriali essenziali da quelle non essenziali (come ascoltare la maestra quando ci fosse un ventilatore funzionante nell'aula).

 

Caratteristiche motorie fini

I ragazzi X Fragile hanno scarse caratteristiche di motricità fine o di controllo delle proprie mani e muscoli delle dita. Scrivere è estremamente difficile per loro, probabilmente a causa del loro scarso tono muscolare, dell'iperestensibilità delle giunture delle dita, e della loro limitata abilità nel pianificare e portare a termine azioni motorie fini complesse. Per gli stessi motivi, anche abbottonarsi i vestiti, tagliare e mangiare in maniera appropriata possono costituire un problema. Tali difficoltà, insieme ai problemi dell'elaborazione delle informazioni sensoriali, rendono necessario l'intervento di un terapista occupazionale che valuti il problema e possa fare una terapia intensiva.

 

Caratteristiche del linguaggio

Le abilità di linguaggio dei maschi con X Fragile devono essere tenute ben in conto quando si sviluppa un piano educazionale. Il loro linguaggio spesso è disfanzionale, oltre all'essere ritardato. Tendono a dire la stessa parola o frase più e più volte. Questa disfunzione prende il nome di perseverazione verbale. 1 maschi con X fragile spesso fanno affermazioni che non rispondono direttamente alla domanda fatta, tuttavia c'è spesso una qualche forma di vaga associazione fra la domanda e la loro risposta. Inoltre, i ragazzi possono mostrare ecolalia immediata o ritardata, ossia possono ripetere una cosa immediatamente dopo averla sentita ( ecolalia immediata) oppure in un secondo tempo (ecolalia ritardata). Sebbene la loro comprensione delle singole parole sia spesso adeguata, i ragazzi con X Fragile hanno grande difficoltà a rispondere alle domande dirette. Questo si verifica sia nel rapporto uno a uno, che in situazioni standard di test. Sembrano anche avere problemi ad esprimere in parole tutto quello che sanno o pensano. Inoltre i ragazzi X Fragile hanno problemi ad usare il linguaggio nelle situazioni sociali. Per esempio, possono picchiare un compagno come modo per chiedergli di giocare. Come tutti i bambini, sembrano trarre beneficio dal trovarsi insieme a bambini con buone capacità verbali. I ragazzi X Fragile spesso imitano ciò che sentono, ma potrebbero confondersi di fronte ad un linguaggio troppo prolisso. Traggono maggiore giovamento da un modo di parlare contenuto e che vada dritto al punto. I ragazzi X Fragile Beneficiano sia di una terapia di linguaggio fatta individualmente che in piccoli gruppi. Per esempio, in un piccolo gruppo, essi possono esercitarsi nell'usare le parole per fare amicizia e conversazione con i propri compagni. Nelle sedute individuali, il terapista può focalizzare l'attenzione sui suoni appropriati delle parole, sulla comprensione dei concetti espressi attraverso il linguaggio e così via. Alcuni ragazzi con seri impedimenti nell'espressione possono anche aver bisogno di incrementare i possibili metodi di comunicazione, come avere a disposizione una lavagna o un computer, per aiutarli ad esprimere i propri bisogni.

 

Comportamenti anormali come chiave alla diagnosi

Sebbene le caratteristiche descritte finora si possano riscontrare anche in altri maschi con ritardo mentale o problemi dello sviluppo, le nostre ricerche suggeriscono che alcune forme di comportamento possano essere elementi chiave per riuscire a diagnosticare precocemente FX fragile. Ci riferiamo all'intolleranza tattile, al linguaggio anormale, ad un certo modo di battere le mani, allo scarso autocontrollo, ed allo scarso contatto visivo con l'interlocutore. Tali comportamenti, sono stati rilevati con maggior incidenza in maschi affetti da X Fragile piuttosto che in maschi con diagnosi diverse.

 

Capacita'cognitive

Quando si considerano le loro capacità di pensare e di risolvere problemi, i ragazzi X Fragile spesso mostrano un profilo di abilità che possono creare confusione nei genitori ed anche negli insegnanti. Essi tendono ad avere risultati migliori nei compiti che enfatizzino le abilità di apprendimento simultaneo piuttosto che in quelle di apprendimento sequenziale, come evidenziano i test del "Kaufman Assesment Battery for Children" (K -ABC).Per esempio, questi ragazzi possono essere in grado di identificare l'immagine di un oggetto complesso anche quando importanti parti di esso siano mancanti (processo simultaneo). Hanno invece maggiori problemi a disporre delle immagini nel giusto ordine per raccontare una storia che abbia un filo logico (processo sequenziale) La memoria a lungo termine è uno dei punti di forza di questi ragazzi. Tendono a ricordare per un lungo tempo, specialmente se si tratta di qualcosa per loro interessante. 1 ragazzi X Fragile hanno anche una forte memoria visiva. Per esempio, possono ricordare le indicazioni per raggiungere un determinato luogo anche dopo esserci stati una sola volta. Essi sembrano trarre beneficio dall'uso di aiuti visivi (come figure o dimostrazioni pratiche dei compiti) quando debbano imparare nuove abilità. Come già detto, i ragazzi X Fragile spesso hanno una buona capacità di imitazione verbale. Tendono a ripetere ciò che sentono, specialmente se si tratta di parole che suonino interessanti o divertenti (per esempio ridicole). Sfortunatamente, si può trattare anche di parole o frasi che sarebbe meglio non ripetessero! Perciò, è importante che essi siano esposti a casa, ma specialmente a scuola, a modelli di linguaggio buoni ed educativi. (Uno dei nostri pazienti con buone capacità verbali ma moderato ritardo mentale fu messo in una classe insieme con bambini che non potevano parlare. Egli non ricevette stimolazione verbale dai suoi compagni di classe, e le sue capacità di linguaggio ne risultarono peggiorate).

 

Debolezze cognitive 

Insieme alle abilità citate, i ragazzi X Fragile spesso mostrano significative debolezze nel loro modo di pensare o nelle loro abilità di soluzione dei problemi. Spesso la debolezza più evidente è la loro difficoltà di forinulare delle risposte verbali di fronte ad una domanda. Essi hanno problemi a rispondere a domande dirette e a parlare di ciò che sanno, specialmente quando sono in stato d'ansia. E' abbastanza frequente che un ragazzo X Fragile partecipi poco in classe agli argomenti di lezione, per poi parlarne approfonditamente in un secondo momento. Così come i ragazzi possono beneficiare di buoni modelli di linguaggio, possono anche rimanere confusi dal troppo parlare. Per esempio, una serie di richieste da parte dell'insegnante o semplicemente il troppo parlare possono li sovraccaricare" un bambino con X Fragile. E' spesso meglio non insistere per avere una risposta alla domanda e dare tutto il tempo necessario per le risposte. I ragazzi con X Fragile possono anche avere problemi a portare a termine compiti che enfatizzino la pianificazione motoria e le abilità motorie fini. Per esempio, lavorare su fogli è per loro difficile e non particolarmente significativo. Possono anche avere problemi a copiare da un libro o dalla lavagna. Sebbene sia importante per loro continuare ad esercitarsi nelle abilità di scrittura, la quantità di scrittura manuale giomaliera richiesta loro dovrebbe essere tenuta sotto controllo. L'insegnante dovrà determinare che cosa possa essere più agevole per lo studente X Fragile e come il compito possa essere modificato per evitare che si verifichino frustrazioni o problemi comportamentali.

 

Com a colaboração: Associazione Ligure Sindrome "X-Fragile"

Web: http://www.xfragile.it/


Inglaterra

WHAT IS THE AUTISM SPECTRUM?

An autism spectrum disorder is a complex lifelong developmental disability that affects the way a person communicates and relates to people around them. The autism spectrum includes the syndromes described by Kanner and by Asperger but is wider than these two subgroups (Wing and Gould 1979).

Many people have a mixture of features from these two syndromes but do not fit neatly into either. The whole spectrum is defined by the presence of impairments affecting social interaction, social communication and social imagination, known as the triad of impairments. This is always accompanied by a narrow, repetitive range of activities. A range of other problems is also commonly found in association with the triad but the three basic impairments are the defining criteria. Individuals who are considered to be on the autism spectrum are all very different. The range of intellectual ability extends from severely learning disabled right up to normal or even above average levels of intellect. Similarly, linguistic skills range from those who are mute to those who display complex, grammatically correct speech.

 

What causes autism spectrum disorders?

The exact cause or causes of autism have not yet been fully established although research is continuing on a number of fronts. It is evident from research that autism can be caused by a variety of conditions which affect brain development and which occur before, during or after birth. They include, for example, maternal rubella, tuberous sclerosis, lack of oxygen at birth and complications of childhood illnesses, such as whooping cough and measles. Twin and family studies suggest a genetic link in autism but the sites of relevant genes have yet to be identified.

 

Is there an effective treatment?

An autism spectrum disorder is a lifelong disability; children with the condition grow up into adults with the condition. However, with appropriate intervention early in life, specialised education and structured support, a child can be helped to maximise their skills and achieve their full potential as adults. Estimated prevalence rate of people with autism spectrum disorders in the UK is 91 people in every 10,000.

 

The importance of early diagnosis

It is crucial that an autism spectrum disorder is recognised early in a person's life to enable the most effective intervention and management of the condition. Early diagnosis and intervention is also essential to ensure families and carers have access to appropriate services and professional support. Certainly the signs are there to be recognised. In most cases the triad of impairments emerge in the first two to three years of life - indeed there are often indications of developmental problems within the first year. However, because autism spectrum disorders are complex it is easy to miss important clues. Although the characteristics of autism are generally evident in the first few years of life, the condition can go undetected for many years especially in those who are at the more able end of the spectrum where the signs are more subtle.

 

Characteristics of autism - The triad of impairments

The items making up the 'triad' can be shown in a wide range of different ways. The manifestations vary with the severity of the disability. Changes occur with age, especially in those with higher levels of ability; different aspects of the behaviour pattern are more obvious at some ages than at others.

Education and the social environment can have marked effects on overt behaviour; in a very structured setting, with one to one attention, the autistic behaviour may not be shown in any obvious way. It should also be remembered that all children have their own personality, which affects their reaction to their disabilities.

 

Impairment of social interaction

The most severe form is aloofness and indifference to other people although most enjoy certain forms of active physical contact and show attachment on a simple level to parents or carers. In less severe forms, the individual passively accepts social contact, even showing some pleasure in this, though he or she does not make spontaneous approaches. Some children or adults with the triad approach other people spontaneously, but do so in an odd, inappropriate, repetitive way and pay little or no attention to the responses of the people they approach.

Among the most able adolescents and adults, the social impairment may have evolved into an inappropriately stilted and formal manner of interaction with family and friends as well as strangers. It has been suggested that the problem underlying social impairment is lack of the in-built ability to recognise that other people have thoughts and feelings - the absence or impairment of a so-called theory of mind.

 

Impairment of social communication

A lack of appreciation of the social uses and the pleasure of communication is always present in one form or another. This is true even of those who have a lot of speech, which they use to talk at others and not with them. A lack of understanding that language is a tool for conveying information to others is another typical example of the communication impairment. Some are able to ask for their own needs but have difficulty in talking about feelings or thoughts and in understanding the emotions, ideas and beliefs of other people.

Many are unable to convey or comprehend information by using gesture, miming, facial expression, bodily posture, vocal intonation etc. Some more able people do use gestures but these tend to be odd and inappropriate. Those with good vocabularies have a pedantic, concrete understanding and use of words, an idiosyncratic, sometimes overly formal choice of words and phrases, and limited content of speech. Some verbal people with autism are fascinated with words and word games but do not use their vocabularies as tools of social interaction and reciprocal communication.

 

Impairment of social imagination

In children, inability to play imaginatively with objects or toys or with other children or adults is an outward manifestation of this impairment. A tendency to select for attention minor or trivial aspects of things in the environment instead of an imaginative understanding of the meaning of the whole scene is often found (eg attending to one earring instead of the whole person, a wheel instead of the whole toy train). Some of these children display a limited range of imaginative activities, which may be copied, for example, from TV programmes, but they pursue these repetitively and cannot be influenced by suggestions from other children. Such play may seem very complex, but careful observation shows its rigidity and stereotyped nature. Some watch soap operas or read particular types of books, such as science fiction, but the interest is limited and repetitive.

Some confuse fiction and reality and tell rambling stories they seem to believe are true. Some do not know the difference between dreams and reality. Many lack understanding of the purpose of any pursuits that involve comprehension of words and their complex associations, eg social conversation, literature, especially fiction, subtle verbal humour (though simple jokes may be enjoyed). There is a consequent lack of motivation to indulge in these activities, even if the necessary skills are available. In adults, the proper development of imagination is shown in the ability to use past and present experiences (both ones own and other peoples, the latter from personal social communication and books, plays and films) in order to predict consequences of actions and make plans for the short and long term future. This aspect of the mature imagination is conspicuously lacking in people with autism spectrum disorders, whatever their level of ability. The consequence of the impairment of imagination is a very narrow range of repetitive activities or special interest. These can take simple or complex forms. Children of higher levels of ability tend to show more complex routines. The following are only some examples of stereotyped activities. The possible variations on this theme are endless.

 

Com a colaboração: The National Autistic Society

Web: http://www.autism.org.uk/


Nova Zelândia

ANGELMAN IN NEW ZEALAND

We evolved in 2005 when a group of New Zealand parents and whanau meet at the Angels in Adelaide Conference in Australia. While in Australia we agreed that we could obtain enough family support to set up a similar support organisation here in New Zealand. After several informal meetings the Angelman New Zealand Society was launched. One of first goals was to get as many families as possible in one meeting place and have the opportunity to share and discuss issues, highlights and fears with what was involved in having an angel in your life.

Our next undertaking was getting everyone together in one place to facilitate this initial goal and we held the First national New Zealand Angelman Conference over the weekend of 9 - 11 March 2007 in Hamilton.

 

What is Angelman Syndrome?

Angelman Syndrome (AS) is a non progressive neuro-genetic disorder named after an English paediatrician, Dr. Harry Angelman, who first described the syndrome in 1965. A syndrome is number of features which occur together as a group and indicate a particular condition. AS is characterised by severe intellectual disability, speech impediment, sleep disturbance, unstable jerky gait, seizures and usually a happy demeanour.

 

Is it difficult to diagnose?

Yes, but with increasing public awareness of the condition and more accurate diagnostic tests, more children are being diagnosed. It is estimated that Angelman Syndrome occurs about one in 20,000 births.

 

Testing

To test for Angelman Syndrome, blood is take for genetic testing. The most common test for the diagnosis of AS is a FISH (fluorescence in situ hybridization) test. This test will identify the deletion on the chromosome 15.

 

Is there a cure for Angelman Syndrome?

No, but some symptoms can be treated. The condition is permanent but is not degenerative. Research is continuing worldwide on the complex genetics of AS to better understand why it occurs. Males and females are affected equally. AS children can look forward to a normal lifespan, when children with Angelman Syndrome are observed and studied, many educational and behavioural interventions have been shown to be effective in the areas of communication, behaviour modification, sleep disturbance, general conduct and social skills. Physical and occupational therapies, speech and language intervention assist AS children.

 

Com a colaboração: Angelman New Zealand

Web: http://www.angelman.co.nz/


Canadá

SNOEZELEN ROOM

Ongwanada has been a member of the community for more than 60 years. Our name, an Ojibwa term for "our home", is a fitting symbol for our vision, mission and values.

We support people with developmental disabilities and their families, respecting their rights, increasing their opportunities to make choices and decisions about the quality of their lives and responding to their changing needs.

A non-profit, accredited organization, Ongwanada offers a wide range of individualized services and community supports to approximately 600 people with developmental disabilities and their families in Kingston and Eastern Ontario. Our funding comes primarily from the provincial Ministry of Community and Social Services and we are managed by a volunteer Board of Governors.

Our programs and services are delivered at three main sites in Kingston, more than 20 community residences as well as other homes and offices in the region. In addition to residential options, some services include Day Support, Vocational and Life Skills Training, Medical Services, Occupational and Physical Therapy, Respite Care, Community Behavioural Services and Adult Protective Services.

Research is also important to Ongwanada. We are affiliated with Queen's University and collaborate internationally in research to enhance the understanding and improve the quality of life of individuals with developmental disabilities.

Ongwanada's Snoezelen Room opened in April, 2001 and is based on a practice originally developed in the Netherlands in 1984. The Snoezelen concept comes from the recognition that stimulation, relaxation and enjoyment are basic needs of all individuals. Everyone thrives in the world around them through their senses and Snoezelen brings sensory experiences together, in a therapeutic room, for people with a developmental disability who cannot participate in other leisure activities in typical ways.

The Snoezelen Room concept is able to bring the activity to the client in ways that enables them to interact with the equipment which then responds and changes to their touch. To have an effect on what is happening in the room and the ability to choose the activity gives a sense of accomplishment to the individual.

A Snoezelen room is designed to be a relaxing and entertaining environment. The room has subdued lighting and is furnished with specially designed, interactive equipment that creates lights, sounds and smells. Depending on the client's needs the room can be used to provide a variety of sensory elements to help stimulate or relax the senses.

Individuals with developmental disabilities are asked that they visit the room in the company of an adult who is willing to attend a prior orientation session offered by Ongwanada staff on the use of the equipment, safety and other special features. The room may be booked for 25 to 55 minute sessions between the hours of 8:30 a.m. and 8:30 p.m. Monday to Friday. There is a $5 fee per session subject to ability to pay.

 

Com a colaboração: Ongwanada

Web: http://www.ongwanada.com/


Venezuela

SITUACIÓN ACTUAL DE LA INTEGRACIÓN SOCIAL

Al efectuar un análisis de la práctica que ha caracterizado la integración social de las personas con necesidades especiales se observa un sesgo al considerársele desde una perspectiva escolar, abordándose poco la integración familiar y laboral.

En cuanto a la integración familiar se percibe que los planteles y servicios han programado talleres, jornadas y encuentros para promover la participación de los padres en el proceso educativo de los niños y jóvenes con necesidades especiales. Sin embargo dichas actividades tienen un carácter mas informativo, que de verdadera participación activa de los padres en todo el proceso y en la toma de decisiones relativas a los hijos.

Es oportuno señalar que como estrategia de participación de los padres, se impulsaron los encuentros estatales de padres en cada Zona Educativa, en los cuales la asistencia ha sido masiva, sin embargo en la mayoría de dichas entidades, el contenido de las programaciones respondían muy poco a las necesidades de estos.

En cuanto a la práctica de la integración escolar, se evidencia la carencia de acciones coordinadas y articuladas con los niveles y otras modalidades del sistema educativo, que respondan a una política de integración social desde el ente Ministerial, situación que ha originado un bajo compromiso de la Escuela Básica para asumir la integración.

Si bien es cierto que los equipos de integración han realizado acciones para la integración familiar y comunitaria, estas no responden a un lineamiento de política articulada entre el Ministerio de Educación y los otros sectores de la vida Nacional. Otra de las debilidades encontradas en esta época, es la desvinculación de los equipos de integración con los planteles y servicios de Educación Especial.

Otras de las situaciones confrontadas por los equipos de integración, ha sido la necesidad de actualización permanente de sus profesionales en materia de políticas de atención integral de la población con necesidades especiales, programas de bienestar social, etc.

Por otra parte, se ha evidenciado que la mayoría de los equipos han planificado y ejecutado proyectos de integración social, que de contar con el apoyo de una política intersectorial hubiese tenido una mayor trascendencia en beneficio de la población con necesidades educativas especiales.

En relación a la integración laboral se aprecia que aún cuando en la fundamentación teórica del modelo de atención de las personas con necesidades especiales en cuanto a Educación y Trabajo, se concibe el trabajo en íntima relación con la Educación y una significación social, en la práctica se centra en el desarrollo de habilidades y destrezas de los jóvenes y adultos en un oficio a fin de incorporarlos al campo laboral, valorizándose de esta forma el sentido socioeconómico y no el desarrollo integral de la persona, donde la Educación y el Trabajo son dos procesos inclusivos que se dan desde tempranas hasta la adultez. Esto trae como consecuencia que de acuerdo al compromiso cognitivo de la persona se decide su capacidad productiva para insertarse en el campo laboral. Esto por supuesto, dificulta sus posibilidades de integración socio-laboral, permaneciendo en la mayoría de los casos por largo tiempo en la institución.(Documento Reorientación Político Conceptual de Educación y Trabajo (1997). En este orden de ideas las acciones desarrolladas para la integración laboral, han sido en su mayoría por iniciativa de los talleres de educación laboral y no articuladas interinstitucional y sectorialmente.
En el año 1992, a solicitud de la Oficina de Desarrollo Social de las Naciones Unidas y el Departamento de Cooperación Técnica para el Desarrollo de las Naciones Unidas, la Dirección de Educación Especial y la Fundación para el Desarrollo de la Educación Especial elaboraron las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para los Impedidos en Venezuela. El objetivo de ésta propuesta era él de contribuir a la creación de un cuerpo coherente de disposiciones generales a fin de garantizar el derecho de las personas con necesidades especiales a la educación, salud, trabajo, deporte, recreación, cultura, accesibilidad y seguridad social. Hecho importante para esta época en Venezuela es la publicación de la Ley para la Integración de Personas Incapacitadas en Gaceta Oficial Extraordinaria Nº 4.623 de fecha 03-09-93. De acuerdo a lo establecido en el título V de la Ley sobre "Disposiciones Transitorias" , se conforma el Consejo Superior de Integración el 08-06-95, integrado por un representante de los Sectores de Salud, Trabajo, Educación, Familia, Organizaciones no Gubernamentales, CTV, FEDECÁMARAS, y un representante de la Universidad Central de Venezuela.

Le corresponde a éste consejo, la divulgación, información y sensibilización a la comunidad a fin de promover una disposición al cambio hacia las personas con necesidades especiales. Al respecto una debilidad, de este consejo ha sido la no consolidación de la articulación intersectorial. Por otra parte no se han desarrollados proyectos específicos en materia de integración socio-laboral.

Cabe destacar las implicaciones de esta la Ley, por una parte su fundamentación teórica está basada en una concepción de la persona impedida que data de tiempos antiguos, no reflejando la visión actual de éstas personas, que son consideradas como ciudadanos con derecho a disfrutar de los beneficios que otorga la legislación en materia de familia, escuela, trabajo, salud, recreación, cultura, entre otros. En dicha Ley "para cada derecho que se pretende alcanzar (social, educativo, seguridad social, trabajo), se establece una condición que niega el espíritu y razón de la norma, o sea, la anula..." (Nunes 1996).

Para 1994, la política y línea estratégica de la Dirección de Educación Especial se enmarca en la integración social de las personas con necesidades especiales, en una dimensión intersectorial, donde el eje direccional e integrador esta dado por el sector educativo de acuerdo a lo establecido en la Constitución Nacional de la República, en la Ley Orgánica de Educación, y en las declaraciones internacionales de organismos tales como U.N.E.S.C.O y O.N.U. en el marco de la intersectorialidad dirigida a la participación y articulación de instancias, organismos, sectores y sociedad civil que posibilitan la puesta en marcha de proyectos, convenios, para la integración escolar y socio-laboral de los niños, jóvenes y adultos con necesidades especiales (Báez B. 1994). En lo que se refiere a la integración escolar de las personas con necesidades especiales en los diferentes niveles y modalidades del sistema educativo, la educación especial da apoyo al alumno integrado y a los docentes que actúan en dicho proceso a través de estrategias de integración, organización escolar, adaptación curricular, equipos y materiales, metodologías y recursos didácticos a través de una acción cooperativa entre los profesionales especialistas de la modalidad adscritos a la escuela regular. (Documento integración escolar, líneas estratégicas de políticas Educativas de la Modalidad de Educación Especial 1996).

Ahora bien, considerando que la integración escolar de las personas con necesidades especiales es un proceso continuo sistemático y progresivo, que implica el desarrollo de acciones que garanticen el cambio actitudinal de los administradores de la Educación, la Dirección de Educación Especial a los fines de establecer las normas para la integración escolar de las personas con necesidades especiales elaboró la resolución 2005 de fecha 02-12-96, a los fines de garantizar el proceso de integración en términos del derecho de la persona y del deber de las instancias responsables de dicho proceso, lo que a su vez fortalecerá la articulación y administración de una política educativa integral entre los niveles y modalidades del sistema educativo. Otras de las políticas establecidas para este mismo año, .Es la resolución Nº1762 del 09-10-96, donde se establecen las normas para el ingreso y permanencia de los alumnos en los Planteles Oficiales y Privados de los niveles de Preescolar, Básica, Media Diversificada y Profesional. Consecuentemente se plantea la reorientación del Programa de Integración. Este se define como un programa de apoyo de la Dirección de Educación Especial como instancia nacional que tiene la competencia de diseñar las políticas relacionadas con la Integración Social de las personas con necesidades especiales, supervisar y velar por el cumplimiento de la Política de Integración Social así como también efectuar seguimiento a los acuerdos y convenios que se realicen en función de la integración social de las personas con necesidades especiales entre otras.

 

Com a colaboração: Fundación Paso-a-Paso

Web: http://www.pasoapaso.com.ve/CMS/


Austrália

OCCUPATIONAL THERAPY

Occupational therapy is a profession concerned with promoting health and well being through occupation. The primary goal of occupational therapy is to enable people to participate in the activities of everyday life. Occupational therapists achieve this outcome by enabling people to do things that will enhance their ability to participate or by modifying the environment to better support participation.

Occupational therapists have a broad education that equips them with skills and knowledge to work collaboratively with individuals or groups of people who have an impairment of body structure or function due to a health condition, and who experience barriers to participation. Occupational therapists believe that participation can be supported or restricted by physical, social, attitudinal and legislative environments. Therefore, occupational therapy practice may be directed to changing aspects of the environment to enhance participation.

Occupational therapy is practised in a wide range of settings, including hospitals, health centres, homes, workplaces, schools, reform institutions and housing for seniors. Clients are actively involved in the therapeutic process, and outcomes of occupational therapy are diverse, client-driven and measured in terms of participation or satisfaction derived from participation.

To help identify occupational therapists whose skills and knowledge are current, Occupational Therapy Australia operates the Accredited Occupational Therapist Program (AccOT) which is open to all OTs, not just members of the professional association.
While all Australian occupational therapists may apply, only those therapists who meet the programs standards for professional development are accepted as an Accredited Occupational Therapist (AccOT).

Accredited Occupational Therapists are eligible to use the AccOT logo, and many include "AccOT" within their qualifications. 

 

Com a colaboração: Occupational Therapy Australia 

Web: http://www.ausot.com.au/


México

CAMARA HIPERBÁRICA

Todos hemos escuchado la frase: “el oxígeno es vida” y nada más apropiado para el caso de la oxigenación hiperbárica; más aun en este caso podemos asegurar que “el oxígeno es salud”. La Oxigenación Hiperbárica es un tratamiento médico que da a través de sesiones de oxigenación estando el paciente dentro de un equipo especial llamado “cámara hiperbárica”, en donde el paciente es sometido a una presión atmosférica superior de lo normal y respira oxígeno prácticamente 100% puro por medio de mascarilla. Esto logra darle al cuerpo una benéfica saturación de oxígeno para acelerar los procesos curativos del organismo y el desarrollo cerebral. Es un tratamiento efectivo para padecimientos como: Diabetes, Pié Diabético, Neuropatía Diabética, Várices, Úlceras Varicosas, Cicatrización, Infecciones, Fracturas, Lesiones Deportivas, Problemas de Circulación, Migraña, Estrés, Fatiga, Osteoporosis, Artritis, Neuritis, Gastritis, Colitis, Anemia, Embolias, Daño o Parálisis Cerebral, Herpes Zoster, Alzheimer, Parkinson, Alergias, Asma, Rendimiento Atlético. La Medicina Hiperbárica no es medicina alternativa; es medicina producto de investigación científica formal y producto de muchos años de investigación. El paciente se introduce en ella, la cual se presuriza inyectando aire ambiente purificado comprimido hasta alcanzar la presión establecida por el especialista, respirando oxígeno puro en un tiempo de exposición (isopresión) de alrededor de 50 minutos como promedio. Primero experimentará un poco de calor en el cuerpo a medida que se presuriza la cámara, posteriormente sentirá el cambio de presión el cual será similar al que se siente ocasionalmente en un vuelo en avión (los oídos se tapan).

 

Com a colaboração: Centro Médico de Especialidades

Web: http://www.centromedicojuarez.com/


Cabo Verde

ASSOCIAÇÃO CABO-VERDIANA DE DEFICIENTES (ACD)

A Associação Cabo-verdiana de Deficientes (ACD), surgiu em 1994, como uma iniciativa da sociedade civil cabo-verdiana, para defender os direitos humanos das pessoas portadoras de deficiência, A ACD é portanto uma ONG de solidariedade social, sem fins lucrativos, que filosoficamente prossegue os objectivos de igualdade e plena participação das pessoas portadoras de deficiência na vida social e no desenvolvimento... Desenvolver uma forte acção de sensibilização para lograr uma mudança de atitudes, que leve tanto o governo como a sociedade em geral, a reconhecer e a promover os direitos humanos das pessoas portadores de deficiência.

O aquipélago de Cabo Verde está situado no Oceano Atlântico a cerca de 450 km das costas do Senegal. Sobre 432 000 habitantes, os portadores de deficiência representam 3,2%.

A Associação Cabo-verdiana de Deficientes (ACD), surgiu em 1994, como uma iniciativa da sociedade civil cabo-verdiana, para defender os direitos humanos das pessoas portadoras de deficiência, A ACD é portanto uma ONG de solidariedade social, sem fins lucrativos, que filosoficamente prossegue os objectivos de igualdade e plena participação das pessoas portadoras de deficiência na vida social e no desenvolvimento.

A ACD é membro da Federação Oeste Africana das Associações de Pessoas com Deficiências (FOAPH), da Organização Mundial de Pessoas com Deficiências (OMPH), DA Federação de Associações de Pessoas com Deficiência de Língua Portuguesa (FDLP) e da Plataforma das ONGs de Cabo Verde (PLATAFORMA).

 

Actividades desenvolvidas pela ACD:

O desenvolvimento de uma forte acção de sensibilização através de contactos directos, intervenções nos órgãos de comunicação social (rádio, televisão e jornais), para lograr uma mudança de atitudes, que leve tanto o governo como a sociedade em geral, a reconhecer e a promover os direitos humanos das pessoas portadoras de deficiência; A aquisição e distribuição de dispositivos de compensação (triciclos motorizados e cadeiras de rodas, muletas bengalas, canadianas, óculos, etc.); A promoção junto do Governo e do Parlamento cabo-verdiano de legislações que beneficiem as pessoas com deficiência para a sua plena integração na sociedade; A defesa dos interesses dos portadores de deficiência junto das entidades oficiais e privadas; A criação de empregos para as pessoas com deficiência através do financiamento de pequenos projectos geradores de rendimentos e de criação de empregos protegidos; A promoção de acções de formação mediante a concessão de bolsas de estudo; O apoio a crianças e adultos portadores de deficiência na obtenção dos cuidados de saúde; O reforço da capacidade institucional da Associação através da participação tanto a nível nacional como internacional em vários seminários e outros eventos; A promoção do desporto para pessoas com deficiência. No seio da ACD, foi criado um Comité de Desporto para Pessoas com Deficiências (CCD) que se encontra já afiliado no Comité Para olímpico Internacional (IPC), na Confederação Africana de Desporto para Pessoas com Deficiências (CASH) e nos Jogos do Futuro para Pessoas com Deficiência da África Francófona (JAPHAF); A promoção das actividades culturais nos domínios de música, artes plásticas, teatro, etc.; A criação em parceira com a Associação dos Deficientes Visuais de Cabo Verde do Centro Nacional de Reabilitação de Pessoas com Deficiência; A criação em parceria com o Governo de Cabo Verde, Governo de Luxemburgo e Handicap Internacional, do Centro Nacional Ortopédico e de Reeducação Funcional (CENORF); A participação na preparação do Censo Nacional da População do 2000 e 2010; O estabelecimento de relações de amizade e cooperação com o Governo, os Municípios, os sectores privado e público nacionais e ONGs internacionais.

 

Com a colaboração: Associação Cabo-Verdiana de Deficientes (ACD)

Web: http://www.acd-cv.org/


Brasil

TEATRO DOS SENTIDOS

O Teatro dos Sentidos, técnica de encenação criada para atender a um público de deficientes visuais ou de olhos vendados, volta aos palcos do Rio com o espetáculo Feliz Ano Novo, de autoria da diretora multimídia e poetisa Paula Wenke, idealizadora do método de encenação. A peça ficará em cartaz em curtíssima temporada, entre os dias 7 e 10 de outubro, no Teatro de Arena da Caixa Cultural.

A técnica se utiliza de textos adaptados, resultando na máxima estimulação dos sentidos. São experimentados sabores, utilizadas essências que provocam odores, instrumentos musicais cujo timbre e ritmo reforçam os tons dramáticos, uma extensa trilha de efeitos sonoros e ainda outras surpresas que tocam literalmente o espectador. “É teatro para não ser visto, ou para ser “visto” de outra maneira. A imagem do que ocorre é fruto da criação interna e pessoal de cada espectador.
Diferente das montagens tradicionais, esta técnica deixa de lado a disposição da plateia comum para um palco italiano, tornando o público o centro do espetáculo. Dividida em grupos de oito, a plateia é estimulada por atores-provocadores, que circulam entre o público estimulando o tato, o olfato, a audição e o paladar. A intenção é provocar no público a sensação de estar dentro da história. Além dos 21 atores-provocadores, a peça conta com nove atores-personagens, responsáveis por interpretar e narrar o que não pode ser visto em tempo real ou o que não é possível ser adaptado para a cena com efeitos.

Criado com o objetivo de levar cultura e entretenimento a um público que não tem acesso facilitado, o Teatro dos Sentidos trabalha, desta forma, a inclusão sócio-cultural. Além disso, dá espaço para atores com limitações físicas. Em Feliz Ano Novo, um dos atores tem dificuldade de locomoção e outro é portador de baixa visão. “Nesse projeto, esses atores encontram uma excelente oportunidade para realizarem o sonho de atuar sem serem personagens deficientes. Já que não serão vistos pela platéia, poderão interpretar cavaleiros, super-heróis, príncipes medievais, entre outros. No caso desta peça, os dois farão marinheiros em cena de combate e ação. Ao entrarem no ‘palco’ eles serão incluídos social e culturalmente”, diz Paula.

Vale destacar também que ao contrário do deficiente auditivo, que possui o filme legendado para compreender totalmente uma obra de ficção encenada, o deficiente visual não tem as mesmas possibilidades. O cinema e a televisão possuem linguagens fortemente visuais, e as novelas de rádio já não existem mais no Brasil. E mesmo os filmes com áudio-descrição (em que há uma voz entre os diálogos explicando o que se passa na cena) não passam aos cegos toda a emoção, por tirar o espectador do total envolvimento com o espetáculo. O teatro, com a técnica de encenação do Teatro dos Sentidos, é o meio de contato tão direto com o ator/personagem, a ponto de a platéia poder tocá-lo, sentir os odores que ele sente, tocar o que ele toca, ou mesmo sentir o gosto do que ele come.
 
Como surgiu a técnica

Depois de 15 anos morando em Brasília, Paula Wenke voltou em 1997 para o Rio de Janeiro e, encantada com a beleza de sua cidade natal, começou a pensar nas pessoas que moravam no mesmo lugar, mas não tinham o privilégio de apreciar as belas paisagens. Nesta mesma época, ela ministrava cursos de Interpretação Teatral, na Casa da Gávea, e passou a ouvir as leituras de peças de olhos fechados, fazendo um exercicio de encenação. Percebeu que o deficiente visual entenderia leituras como aquelas e, na mesma época, entrou um aluno em sua turma que ministrava cursos de Contação de Histórias para cegos, no Instituto Benjamin Constant. Foi aí que surgiu a idéia de criar um espetáculo para uma platéia de olhos vendados ou com deficiência visual.

 

Com a colaboração: Teatro dos Sentidos

Web: http://www.teatrodosentidos.blogspot.com/


Espanha

ESTRATEGIAS DE COMUNICACIÓN VISUAL

Las lenguas de signos son lenguas de carácter visogestual, surgidas y desarrolladas espontáneamente por las distintas comunidades de personas sordas.

No estamos hablando por tanto de mimo o pantomima, como tradicionalmente se han considerado las lenguas de signos. Nos referimos a unas lenguas con gramática propia que, al igual que las lenguas orales, son vehículos apropiados no sólo para la conversación cotidiana sino también para el discurso intelectual, la retórica, el ingenio y la poesía.

Al mismo tiempo y como es lógico, las lenguas de signos se presentan como un importante componente de cohesión social para las personas sordas, a partir de la cual y por las características de la misma, surgen toda una serie de elementos culturales que definen la Comunidad Sorda.

Al igual también que ocurre con el resto de lenguas, no existe una única lengua de signos. No sólo hay diferencias de unos países a otros sino que, dentro de un mismo país hay variedades lo que, lejos de dificultar la comunicación entre personas sordas, posibilita el enriquecimiento de la Lengua de Signos.

Pero no fue hasta los años 60, cuando se iniciaron los primeros estudios de la Lengua de Signos Americana (ASL), coordinados por el lingüista W. Stokoe, contribuyendo este hecho a la oficialidad de esta Lengua en determinados países y por tanto, al impulso y al resurgimiento social unido a un mayor estatus lingüístico de la misma.

A continuación te exponemos algunas cuestiones básicas a la hora de crear un clima comunicativo adecuado en vuestra relación con personas sordas:

Nunca olvides que debes mantener contacto visual con la persona sorda, de lo contrario, no podrá saber que te estás dirigiendo a ella. Por lo tanto: No te dirijas a la persona sorda si está de espaldas o eres tú quien lo está; Asegúrate de que la iluminación es la adecuada.; Acerca de la forma de la llamada, lo mejor es que te acerques y le toques en el hombro ligeramente o que muevas la mano en el espacio visual de la persona sorda; Evita tener objetos en la boca, que impidan ver con claridad sus movimientos; No grites. Es mejor que intentes vocalizar aunque no de forma exagerada.

Si tratamos de llamar la atención de un grupo numeroso, o de una persona que está absorta en su tarea, es frecuente apagar y encender la luz. Además, es preciso tener en cuenta que requerir la atención visual de alguien significa obligarle a interrumpir lo que estaba haciendo; no se puede signar y hacer otras cosas al mismo tiempo.

Si son varias las personas que van a intervenir en la conversación, lo adecuado es colocarse en círculo ya que ello facilita la buena visibilidad para todos los participantes en la conversación.

Es importante no circular ni quedarse parado en sitios donde se interrumpa el contacto visual entre personas.

 

Com a colaboração: Federación de Personas Sordas de la Comunidad Valenciana

Web: http://www.fesord.org/


Bélgica

INTERVENTION CARDIOLOGIQUE PRECOCE

Intervention précoce ? Il est de fait bien établi de nos jours que tout nouveau-né présentant une trisomie 21 doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement précoce approprié; en terme de stimulation psychomotrice, cela semble évident …au niveau cardiologique, cela doit l’être tout autant…

On ne soulignera jamais assez la nécessité d’un examen échocardiographique systématique réalisé par un cardiologue pédiatre chez tout nouveau-né présentant une trisomie 21, y compris dans la situation où on n’entend pas de souffle cardiaque à l’auscultation… 40 à 50% des enfants présentant une trisomie 21 sont porteurs d’une cardiopathie congénitale. Pour 2/3, il s’agit d’une anomalie nécessitant une chirurgie cardiaque AVANT l’âge de 6mois ; les autres enfants soit verront leur cardiopathie se résoudre spontanément soit seront opérés plus tardivement. Pourquoi un dépistage précoce même en l’absence de souffle cardiaque ? ¨Pourquoi parle-t-on de chirurgie cardiaque AVANT l’âge de 6mois ? Un rappel physiologique s’impose… Avant la naissance, le tissu pulmonaire est un organe non encore « opérationnel » ; les vaisseaux sanguins pulmonaires sont relativement constrictés ; le débit sanguin pulmonaire est faible. A la naissance, les premiers cris du nouveau-né permettent d’ouvrir les alvéoles pulmonaires ; les poumons assument alors pleinement leur fonction d’oxygénation du sang ; les vaisseaux sanguins pulmonaires doivent se distendre et permettre une nette augmentation du débit pulmonaire ; on parle alors de chute des résistances vasculaires pulmonaires, phénomène qui prend habituellement quelques heures ou jours ; le ventricule droit-en relation directe avec les artères pulmonaires- voit sa pression s’abaisser ; par contre, la pression au niveau du ventricule gauche s’élève progressivement.

S’il existe une large communication entre les 2 ventricules, ce phénomène habituel de chute des résistances vasculaires pulmonaires ne se produit que tardivement et partiellement ; si bien que dans les premiers jours- semaines de vie, il n’existe pas encore de différence de pression significative entre les 2 ventricules ; dans ce cas, même en présence d’une large communication entre les ventricules, le passage de sang du ventricule gauche(VG) au ventricule droit(VD) est relativement peu important et s’effectue sans turbulences ; il n’y a donc PAS de souffle cardiaque audible à l’auscultation. Ultérieurement, quand les résistances vasculaires pulmonaires commencent enfin à s’abaisser, le passage de sang du VG vers le VD va nettement augmenter ; alors seulement apparait un souffle cardiaque. Il arrive aussi que les résistances vasculaires pulmonaires ne chutent pas ou guère ; dans ce cas, le souffle est peu audible…

Par la suite, de par l’hyperdébit pulmonaire et de par la persistance d’une pression artérielle pulmonaire anormalement élevée, la paroi des petites artérioles pulmonaires peut précocement s’hypertrophier et s’altérer de façon irréversible ; les enfants ayant une trisomie 21 sont particulièrement sensibles à ce phénomène pouvant conduire chez eux dès après l’âge de 6mois à une hypertension artérielle pulmonaire fixée contrindiquant alors toute intervention chirurgicale réparatrice ultérieure. Ces notions sont d’autant plus importantes à rappeler que les techniques médicochirurgicales actuelles permettent une prise en charge opératoire de plus en plus précoce, certaines équipes préconisant même une intervention dès l’âge de 4 mois pour le canal atrioventriculaire complet isolé (sans autre anomalie cardiaque associée), cardiopathie de loin la plus fréquente dans la trisomie 21.

 

Com a colaboração: APEM-T21

Web: http://www.apem-t21.be/


Nicarágua

Desarrollo Asociativo

Nuestro trabajo como Asociación es brindarles a los padres y familiares la información, conocimientos específicos, desarrollar técnicas, habilidades y destrezas para convertir cada hogar en una escuela, donde preparamos a la familia, al papá, a la mamá, a los abuelos, a los hermanos, a los tíos, a los primos, para que todos a su vez trabajen con la persona que tiene la disCapacidad, y la familia entera pueda tener las habilidades básicas que permitan optimizar la integración en el hogar y las potencialidades de desarrollo del niño o la niña en condición de deficiencia.
Promovemos los Derechos Humanos de las personas con disCapacidad, sensibilizando a la comunidad a fin de que los integre y reconozca el rol como ciudadanos en igualdad de oportunidades. Trabajamos en la sensibilización de las instituciones del Estado para que inscriban en sus agendas los derechos humanos de las personas con disCapacidad. Promovemos que las instituciones del estado se dispongan a formular, definir y aplicar políticas, estrategias y programas, así como legislar y aplicar el marco jurídico dirigido a la Prevención, Rehabilitación y Equiparación de Oportunidades de las Personas con disCapacidad.

Coordinamos acciones con otras organizaciones no gubernamentales de y para la disCapacidad, así como con organizaciones de la sociedad civil, gubernamentales, agencias de cooperación internacional que trabajan para la niñez y la adolescencia.

Este programa tiene como objetivo dotar a las familias de los instrumentos organizativos a nivel municipal (unidad más pequeña de la división político administrativa de Nicaragua) que les permita, a partir de la capacitación y de su propia práctica, el desarrollo de la capacidad de autogestión y gestión para el impulso de las acciones y programas que optimicen el desarrollo de la niñez con disCapacidad.

Con ese propósito trabajamos en ochenta municipios en la formación de líderes locales, en el apoyo e integración a otras familias con hijos en condición de deficiencia, en la elaboración y gestión de proyectos con ayuda local e internacional para la sostenibilidad de nuestro quehacer, y en la coordinación y articulación de nuestro trabajo con diferentes actores de la comunidad.

Trabajamos desde1987 bajo el principio de que la fuerza y el éxito de nuestra Asociación radica en el voluntariado, en la descentralización, en la participación de las familias y en la fortaleza de nuestras organizaciones locales.

 

Los componentes del programa son:

Fortalecimiento de la Participación Democrática - Organización de las familias en las juntas directivas municipales, comisiones de trabajo nacional y local, incluyendo comisiones por tipo de discapacidad. Participación de las familias en espacios internos (Consejo Nacional de Dirección, Asambleas Municipales y Consejos Regionales de Coordinación) y externos de la asociación (Consejos de desarrollo municipal y espacios locales de gestión e incidencia).

Fortalecimiento del Liderazgo - Formación y desarrollo de líderes, en la Escuela Nacional de Líderes, talleres, intercambios de experiencia y otros mecanismos.

Sistema de Información Capitular - Incluye el monitoreo y evaluación a los indicadores de desarrollo de los capítulos, planes operativos anuales, expedientes de capítulos, registro de afiliados y automatización de fichas de afiliación de las familias.


Com a colaboração: Asociación de Padres de Familia con Hijos disCapacitados - Los Pipitos

Web: http://www.lospipitos.org/


 

Irlanda

TELLING YOUR CHILD ABOUT DYSLEXIA

There is an old saying - "It's no disgrace to be poor, but it's mighty inconvenient."
The same could be said of dyslexia. It is nothing to be ashamed of, but it does complicate life. While there is no doubt that many people with dyslexia have special gifts, and some of the common traits of dyslexia can be very useful, nevertheless in a world where literacy is important, dyslexia ia a definite inconvenience. There is no denying that - but it is not the end of the world either. It is very important for your child that you find a balance when dealing with the subject.

If a diagnosis of dyslexia has been made and your child needs to have extra tuition, within or outside of school, this will need to be explained to the child very carefully. Again, the more information you have the easier this will be. When explaining in dyslexia to your child, you have to translate the results of the assessment into plain language. You also want the child to know that dyslexia is nothing to be ashamed of, that help is available, and that there is no reason why the child should not achieve to his or her potential.

If you child is diagnosed as having SLD/dyslexia, then tell your child this. There is no reason to hide it.

Explain that dyslexia ia a very common condition and several other people in the school and maybe even others in the class, or in the family have it. There are also many famous people with dyslexia.

You can tell the child that dyslexia is just a big word to explain why some people find it hard to learn to read, write and spell. Everyone is different.

We all have different strengths and weaknesses. Identify something the child does well, whether it is sport, music, art or hand work. It could be that the child is good with animals, generous, popular, funny, loving - whatever. Find some real strength which the child has. This is most important. Then say that the child does not find reading and spelling as easy as these other things, but that is how life is.

Explain that this is not the fault of the child, the parent or the school. It is something that happens - like having fair hair, freckles or blue eyes.

Let the child know that this explains why s/he is having difficulty at school.

Tell him/her that this means s/he will have to work very hard, maybe harder than others in the class to succeed, but that it can be done, with proper help and support.

Be prepared to discuss the problem with your child more than once. Do not assume that s/he will take it all in the first time. You may need to return to the subject many times over the coming years.

 

Com a colaboração: Dyslexia Association of Ireland (DAI)

Web: http://www.dyslexia.ie/