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educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

Paralisia Cerebral

Paralisia Cerebral (PC) é uma perturbação não progressiva do movimento e da postura, devido a lesão cerebral ocorrida num período precoce do desenvolvimento do cérebro. Alguns autores propõem a idade limite dos 2 anos de idade, enquanto para outros e, tendo em conta a plasticidade cerebral é proposto a de 5 anos.

Em cada 1000 bebés que nascem, 1,5 – 2,5 podem ser afectados por paralisia cerebral.

Várias são as classificações proposta, umas de acordo com a anomalia motora / local de lesão e outras relativas aos défices motores aos défices motores encontrados ou, até mesmo uma conjugação de ambas.

Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas, parecendo pouco harmoniosas a andar, falar ou em tarefas manuais.

Outras há que são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária.

Entre estes dois extremos, há vários graus de incapacidade e as manifestações dependem pois da localização das lesões e áreas do cérebro afectadas.

A criança com PC pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas deficiências.

Etiologias (causas)

O que vai acontecer?

A paralisia cerebral é uma deficiência que vai afectar o desenvolvimento da criança.

Uma pequena porção dos milhões de células que existem no cérebro foi destruída e, portanto, não se pode desenvolver e não há possibilidade de regeneração das mesmas. Não pode por isso haver cura da lesão.No entanto, as células restantes podem ser estimuladas a funcionar o mais adequadamente possível, de modo a compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança.

Não existem medicamentos nem cirurgias que possam curar a PC, mas apenas atenuar as suas sequelas.A melhoria é progressiva, graças a um trabalho persistente e constante, em que a colaboração dos pais / família, é imprescindível. Sem esta colaboração, nem o melhor especialista pode obter resultados satisfatórios.O prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer.

Alimentação

Os prestadores de cuidados à criança, deverão ser informados o mais precocemente possível das dificuldades alimentares que as mesmas têm, desde que nascem, dependendo do tipo de quadro clínico. Poderão existir sucção fraca, dificuldades de chupar no peito e/ou biberão, principalmente se estiverem prolongadamente com sonda nasogástrica. Os movimentos dos lábios, lí­ngua, palato e mandíbula podem estar afectados, dificultando a mastigação e deglutição.

Nalguns casos é importante que a criança tenha o apoio de um terapeuta da fala, numa fase precoce, para estimulação da parte oral. Sempre que possível, deverão efectuar-se a diversificação alimentar de modo semelhante ao de uma criança com desenvolvimento normal; só assim a criança poderá contactar com os diferentes sabores dos alimentos, podendo a sua consistência, essa sim, variar consoante as dificuldades alimentares individuais da mesma.

Nas situações de maior gravidade, poderá ser necessário utilizaruma via que não por boca, como seja a gastrostomia, facilitando a administração de alimentos com menos riscos e de modo mais eficaz quer em termos de quantidade quer de qualidade.Esta técnica não tem riscos valorizáveis na sua execução sendo fácil para os pais, desde que devidamente elucidados. Uma pequena quantidade dos alimentos poderá ser dada por boca (para que a criança se aperceba dos sabores e manter a estimulação oral) e a restante pela gastrostomia. Se melhorar em termos de motricidade oral permitindo uma alimentação eficaz por boca, é fácil proceder ao seu encerramento.

As crianças com paralisia cerebral, consomem muita energia e por isso na sua maioria são muito magras; necessitando muitas vezes de suplementos vitamí­nicos e alimentos hipercalóricos previamente preparados e comercializados, administrados com supervisão sempre que possível médica e de nutricionista.

Aspectos a ter em conta na administração dos alimentos:

A posição durante a alimentação deverá ter em conta a idade da criança e permitir um bom controlo da postura e dos movimentos, impedindo o atirar da cabeça para trás.

Independentemente de estar ao colo, numa almofada ou num banco especial o mais importante é que a mãe e o filho se sintam confortáveis, a fim de que a hora da refeição seja agradável para ambos.

Devem ser introduzidos, pouco a pouco, alimentos mais sólidos, de acordo com a idade e as possibilidades da criança.

Os terapeutas informarão aos pais/famí­lia sobre o tipo de colher e copo a utilizar e avaliarão a necessidade de efectuar adaptações aos talheres, pratos copos e qual a melhor forma de o fazer.

Quando a criança está a aprender a comer sozinha, só lhe dá ajuda naquilo que for necessário, manifestando contentamento sempre que a mesma é capaz de executar bem as tarefas.

Comunicação e linguagem

São várias as formas como podemos comunicar: pelo olhar, sorriso, expressão da face, movimentos do corpo, gesto, palavra, desenho ou escrita.

Aspectos a ter presentes na ajuda da criança relativamente à linguagem:

- proporcione-lhe um ambiente estimulante, falando-lhe mesmo que ele não responda.

- enquanto bebé, estimule e participe nos seus jogos vocais (palrar).

- aproveite para lhe falar de tudo o que o rodeia, das pessoas, das coisas, dos animais; contribuirá assim para aumentar o seu vocabulário, com linguagem de acordo com a sua idade real, ajudando-o a crescer e não como se fosse um bebé.

Défices Sensoriais

Além da perturbação motora, associadamente podem existir, défices sensoriais, deficiência de visão e audição, dificuldades perceptivas, deficiência na fala e epilepsia (25-45% das crianças com PC), tornando assim o quadro mais complexo.

Educação e Integração Social

Como ajudar uma criança com Paralisia Cerebral?

O relacionamento inter pessoal é fundamental para o desenvolvimento da criança.

Serão os Pais os primeiros a procurar a melhor forma de interagir com ele.

Os técnicos podem ajudar na descoberta do brincar, sorrir, falar, olhar / comunicar. Após a primeira interacção segue-se toda uma fase de experiências sensoriais, através do brincar, por vezes com recurso a brinquedos adaptados às necessidades de cada criança.

A avaliação contí­nua irá ajudar a definir as necessidades especí­ficas e capacidades de cada criança, em cada momento, encaminhando-a para as várias estruturas de apoio especializado.

A criança deficiente deverá frequentar sempre que possí­vel o ensino regular.

Dever-se-á agir com a criança com PC, de uma forma natural, levando a que os outros a aceitem como ela é.

Será importante:

- levá-la a passear em locais públicos (lojas, jardim, praia, campo, casa dos amigos), conversando com ela sobre estas experiências.

- promover a sua participação em actividades de tempos livres e o conví­vio com a natureza. -tentar que as outras crianças brinquem com ela, explicando que ela aprecia a brincadeira, apesar de não se mover e agir como eles.

- os pais deverão pedir ajuda e aceitar a que lhes oferecem, quer por parte dos restantes elementos da famí­lia quer de amigos próximos. Deixem que estas pessoas tratem do vosso filho! Se ensinados, saberão cuidar dele e assim substituir-vos-ão ainda que transitoriamente na prestação de cuidados, permitindo que, enquanto casal, possam gozar momentos de vida própria também necessários para que a criança sinta que tem uma família feliz.

- apesar da criança poder estar dependente fisicamente dos outros, o comportamento a ter com ele aos 12 meses não deverá ser o mesmo a ter com ele aos 2 anos e assim progressivamente.

- o futuro destas crianças, como o de qualquer outra, é construído degrau a degrau, cabendo a todos os que com ela interagem, ajudá-la a desenvolver ao máximo as possibilidades presentes e estimularem-na a atingir a etapa seguinte, embora saibamos que neste caso os progressos são muito lentos. Qualquer progresso, por menor que seja, permite manter a esperança de que há uma sucessão de passos a dar.

Os pais podem recorrer às instituições da sua área de residência, que lhe poderão informar sobre os seus direitos:

- Centro de Saúde / Hospital

- Santa Casa da Misericórdia

- Associações de Pais

- Sub-sistemas sociais (apoio social/laboral)

- Centro Regional de Segurança Social

- Junta de Freguesia

O dinamismo e o empenho das famílias na procura de soluções para as necessidades destas crianças são imprescindí­veis. Família e Instituições, trabalhando em colaboração e em equipa, darão um contributo activo para o bem-estar de todos.

A Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral (APPC), fundada em Lisboa em 1960, por um grupo de Pais e Técnicos, é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, de e para deficientes, integrada por pessoas com deficiência, Pais, Amigos e Técnicos, através de Núcleos Regionais.Os seus principais objectivos são:

- Sensibilizar a opinião pública para a problemática da Paralisia Cerebral e sua prevenção.

- Defender a reabilitação e a integração da criança, jovem e adulto com Paralisia Cerebral através do desenvolvimento máximo das suas potencialidades.

- Defender o direito da pessoa com deficiência, à educação, formação profissional e ao trabalho, bem como à sua realização afectiva e social.

- Desenvolver actividades de recreação e desporto.

- Fomentar a criação de unidades de apoio à pessoa com grave incapacidade e dependente.

- Fomentar a especialização do pessoal técnico.

- Fomentar a investigação sobre Paralisia Cerebral.

- Promover a filiação da APPC, em Associações congéneres, nacionais e estrangeiras.

Higiene e Autonomia

Como ajudar uma criança com Paralisia Cerebral?

Cuidados de Higiene e autonomia

O banho deverá ser dado em segurança de forma à criança estar bem instalada na banheira.

A hora do banho poderá também ser hora de brincadeira; informe-se com os técnicos sobre os brinquedos mais adequados e como utilizá-los.

Evite a ingestão de produtos açucarados entre as refeições e lavar os dentes após as refeições principais. Não é fácil habituar qualquer criança a utilizar o bacio, mas deverá ser tentado, existindo algumas adaptações para o treino ser bem sucedido.

Estimule a criança a vestir-se e a despir-se sozinha e, enquanto o faz, ensine-lhe as partes do corpo. Converse com ela sobre as peças do vestuário, para que servem, como as arrumar, aproveitando para lhe ensinar as cores. Utilize roupas o mais adequadas e convenientes.

Motricidade

Como ajudar uma criança com Paralisia Cerebral?

A colaboração dos pais / famí­lia no tratamento é indispensável.Quando se lida com uma criança com PC apercebemo-nos de uma variedade de problemas, tais como: não segurar a cabeça, não se manter sentada, não andar ou então mover-se de uma forma descontrolada e insegura. É por isso importante, movimentar a criança devagar, dando-lhe oportunidade de se ajustar às mudanças de posição. Os terapeutas, fisioterapeuta / terapeuta ocupacional, vão no decorrer dos tratamentos, ajudar os pais a compreender melhor os problemas do seu filho e lidar com ele de uma forma mais adequada.

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Equipa Técnica do Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian. A criança com Paralisia Cerebral- Guia para os pais e profissionais de saúde e educação- II edição. Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral.

in http://neuropediatria.pt/para-os-pais/paralisia-cerebral