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educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

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Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

Abertura da VIII Cimeira

Cimeira Virtual de Educação Especial

8ªedição

 

A 8ª edição da Cimeira Virtual de Educação Especial organizada pela apie – Associação Portuguesa de Investigação Educacional decorre entre Julho e Agosto de 2015.

 

Para organizarmos esta cimeira convidámos diversas associações, escolas, instituições, sociedades, confederações, profissionais da educação, encarregados de educação e jovens com nee de diversas partes do mundo.

 

Cada entidade participante enviou um artigo acerca de uma temática relacionada com a educação especial e deficiência.

 

Países participantes:

Portugal, Itália, Nova Zelândia, EUA, India, França, Canadá, Brasil, Austrália.

 

Temáticas abordadas:

Atitude, Autismo, Deficiência Intelectual, Esquizofrenia, Dislexia, Desporto para Pessoas com Deficiência, Tecnologia e Saúde, Síndrome de Down, X-Frágil, Asperger.

 

Uma navegação rumo ao conhecimento!

PORTUGAL

Atitude

As atitudes, assim como o comportamento fazem parte da vida de qualquer indivíduo. As atitudes são disposições favoráveis ou desfavoráveis relativamente a objetos, pessoas, acontecimentos, ou até, em relação a alguns dos seus respectivos atributos.

As atitudes são aprendidas através da experiência/interação com outras pessoas; são complexas estruturas multicomponentes; têm objetos sociais específicos; são relativamente estáveis; variam na sua quantidade e qualidade possuindo diferentes graus de força motivadora e direção; são expressas através de predisposições comportamentais para agir de certa maneira.

Podemos definir o termo atitude, como a tendência/predisposição adquirida e relativamente estável para agir, pensar ou sentir de uma determinada forma (positiva ou negativa) face a um objeto, pessoa, situação, grupo social, instituição, conceito, ...

Isto é, uma disposição estável para responder, de forma consistente, favorável ou desfavoravelmente, a um objeto psicológico, de forma a predizer e explicar o comportamento humano (Ajzen e  Fishbein, 2000).

Funções das atitudes

As atitudes podem desempenhar diversas funções, tais como: favorecer o processo de tomada de decisões (função avaliativa), controlar os comportamentos, propiciar a adaptação à realidade (ajudam a definir grupos sociais, função instrumental, ideológica,...). Para além disto, contribuem para a estabilização da personalidade (estabelecimento da identidade) e podem determinar o modo como pensamos, sentimos e agimos.

Modelo tripartido

Uma forma de conceptualizar uma atitude é através da tripla composição das atitudes. As atitudes são compostas por: crenças, sentimentos (ou afetos) e tendências de ação (comportamentos). Ou seja, a atitude é um constructo multidimensional, que tem os seguintes componentes: afetivo, cognitivo e comportamental.

Relativamente ao aspecto cognitivo, as crenças são de dois tipos: crenças informacionais (isto é, o que a pessoa acredita acerca dos fatos de uma situação) e crenças avaliativas (resumem-se ao que a pessoa acredita  em relação aos méritos/deméritos, bem/mal, justo/injusto de diferentes situações). Desta forma, Fishbein e Ajzen (1975) consideram as atitudes como o resultado de uma avaliação das crenças relativas ao objeto.

No que se refere à componente afetiva, esta é unidimensional (ou seja, relaciona-se com a forma como o indivíduo vivencia a situação como um todo).

As atitudes baseadas na componente afetiva derivam de emoções despoletadas ou relacionadas com determinado objeto, através de efeitos de mera exposição e/ou de processos de condicionamento.

A tendência para a ação ou comportamento, é uma componente das atitudes, definindo-se como a tendência para agir de forma consistente com a atitude. Para além disto, a componente comportamental pode estar na origem das atitudes, especificadamente através de processos de auto-perceção, que permitem apurar o conteúdo das atitudes (tendo por base comportamentos relevantes para essas mesmas atitudes).

Formação de atitudes

De um modo geral, existem alguns agentes que influenciam a formação das atitudes: grupos primários (família, escola, amigos,...), que criam/limitam as situações para o indivíduo - das quais surgem as cognições e sentimentos.

Para além destes, existem ainda os grupos de referência (de participação ou não do indivíduo), que modelam a formação das suas atitudes na medida em que o indivíduo se identifica com eles.

Assim sendo, as atitudes do indivíduo desenvolvem-se, ao mesmo tempo que este se desenvolve. Ou seja, ao longo do desenvolvimento das atitudes o indivíduo adquire uma educação formal e informal, através da escola, dos pares e de outros agentes sociais (grupos de participação do indivíduo e grupos dos quais não faz parte).

Deste modo, os componentes cognitivos, afetivos e comportamentais que integram as atitudes influenciam-se mutuamente, isto é, qualquer mudança num destes três componentes é capaz de modificar os outros, uma vez que todo o sistema é acionado quando um dos seus componentes é alterado.

Atitude vs comportamento

As atitudes podem ser medidas, ou seja, podemos avaliar a sua direcção e intensidade (o que permite efectuar comparações entre os indivíduos e os grupos). Porém, existe a possibilidade das respostas serem influenciadas pelo contexto, pela ordem e formulação das questões, pelo humor do entrevistado, pela sociedade e até pela intenção deliberada de mentir por parte dos sujeitos.

Fishbein e Ajzen (1975) afirmam que as atitudes são importantes fatores na previsão do comportamento humano. 

Desde que se entenderam as atitudes como uma disposição comportamental, percebeu-se que podiam ser utilizadas para explicar a ação do ser humano (as atitudes podem ser deduzidas através do comportamento). Isto é, as atitudes não são diretamente observáveis, mas a partir de uma atitude podemos adivinhar um comportamento. Por exemplo, se tivermos conhecimento de uma pessoa que apresenta uma atitude negativa em relação à inclusão de alunos com deficiência, podemos, de certa forma, prever a forma como se comportará face à inclusão de uma forma geral.

Existem alguns factores que aumentam a consistência da relação entre atitude e comportamento, como: a força da atitude, a estabilidade da atitude, a acessibilidade da atitude, a relevância das atitudes para o comportamento, a saliência da atitude,.... Por outro lado, existem factores que reduzem a influência das atitudes no comportamento, como: pensar acerca das suas próprias atitudes, pressões situacionais, o alvo da atitude,...

Teorias sobre a atitude

A Teoria da Ação Reflectida (Fishbein e Ajzen, 1975), sugere que a causa próxima do comportamento é a intenção da pessoa em envolver-se no mesmo, isto é, as atitudes influenciam o comportamento através da sua influência sobre as intenções.

Assim sendo, as pessoas formam as suas intenções refletindo acerca das suas atitudes e das suas normas subjetivas, formam as suas atitudes reflectindo acerca das consequências do seu comportamento e formam as suas normas subjetivas reflectindo acerca da aprovação/desaprovação dos outros significativos em relação ao seu comportamento.

A Teoria do Comportamento Planeado (Ajzen, 1985, 2006), foi desenhada de forma a antever e compreender o comportamento humano em determinados contextos. Segundo esta, sempre que se pretende predizer a intenção de uma pessoa relativamente a um determinado comportamento, há que ter em consideração três variáveis: a atitude relativa ao comportamento específico; as normas subjetivas; e o controlo comportamental percebido (perceção do controlo comportamental).

Esta é utilizada quando se pretende observar/avaliar atitudes e intenções no contexto da inclusão. Esta teoria, sugere que as intenções das crianças para incluir pares com deficiência são influenciadas pelas expetativas e normas sociais, atitudes dos alunos e pela perceção do controlo do comportamento.

A Teoria do Contacto (Allport, 1954) assume-se como uma abordagem teórica, utilizada para o estudo das atitudes dos profissionais e dos pares, face aos indivíduos com deficiência. Baseia-se no pressuposto de que o contacto entre grupos em conflito permite aos indivíduos descobrirem um conjunto de afinidades que nunca pensariam existir (propiciando o seu relacionamento e compreensão mútua).

Todavia, é fundamental especificar em que condições o contacto facilita a perceção de semelhança entre os membros desses grupos, tendo para isso, em conta todo um conjunto de fatores: quantitativos (duração dos contactos, número de pessoas envolvidas e diversidade); de estatuto (nível do estatuto dos membros e dos grupos em questão); aspetos de papel (tipo de papéis, subordinação ou dominância); atmosfera envolvente (tipo de contacto); personalidade dos indivíduos (nível de preconceito, experiência prévia do grupo, idade e ainda nível de instrução); áreas de contacto entre grupos (profissional, recreativa, política,...).

Esta teoria é usada para estimular a união e promover a integração, porque promove atitudes positivas, através de experiências planeadas de interação e de um ambiente organizado com precisão. O contacto, estruturado e devidamente implementado, pode reduzir o preconceito e os estereótipos.

Esta teoria defende que quando diferentes populações têm contactos diretos com indivíduos com deficiência, produzem uma mudança positiva de atitudes (Sherril, 1998). 

A Teoria da Dissonância Cognitiva (Festinger, 1957) sugere que após tomarmos uma decisão, todos os aspectos positivos da alternativa não escolhida e todos os aspectos negativos da alternativa escolhida são inconsistentes com a decisão. Assim, para reduzir a dissonância após a tomada de uma decisão, existe uma tendência para aumentar a preferência pela alternativa escolhida e reduzir a preferência pela alternativa que não foi objeto de escolha. Ou seja, existe uma separação entre as crenças pessoais de alguém e suas atitudes e/ou a realidade ao seu redor (contexto).

Considerações finais

A relação existente entre atitudes e os comportamentos é facilmente entendida se situarmos as atitudes no contexto de outros fatores psicológicos que também definem os comportamentos e se atendermos ao princípio de correspondência.

Hoje em dia, existe um conhecimento significativo acerca da rede de relações entre atitudes, comportamentos e outras variáveis.

De uma forma geral, a crença de que a atitude do professor exerça influência direta sobre o êxito da inclusão de pessoas com deficiência em classes regulares enfatizou as pesquisas sobre esta temática na formação do professor.

Tripp e Sherrill (1991) assinalam diversas teorias que explicam as diferentes perspectivas de estudo sobre as atitudes no âmbito da educação física adaptada, sendo a Teoria da Ação Refletida e a Teoria do Comportamento Planeado os modelos teóricos mais estudados e validados, pois prevêem e compreendem grande variedade de comportamentos.

O conceito de atitudes parece adequar-se bastante ao estudo das reações das pessoas face à inclusão.

As reações manifestadas em relação à inclusão acarretam fortes componentes cognitivos, emocionais e comportamentais, que se encontram diretamente ligados às atitudes sociais.

A inclusão de crianças com deficiência no ensino regular, apresenta-se como sendo um objetivo pedagógico e social para diversos países, assim como uma orientação para todas as organizações internacionais.

De uma forma geral, a mudança das atitudes dos docentes envolvem todo um conjunto de condicionantes (valores, desejos, emoções, sentimentos e inseguranças face às realidades vividas na sala de aula com os alunos, órgãos de gestão, pessoal auxiliar e colegas...) que, de certo modo, ocupam um lugar de destaque no sucesso/insucesso de todas as políticas educativas. Assim sendo, a mudança de atitudes face à deficiência deverá ser tida como um desígnio global, dependente das ações, comportamentos e intenções dos professores e restantes agentes educativos, encarregados de educação e sociedade de uma forma geral.

 

Centro de Recursos e Formação Educação Diferente

http://forma.comunidades.net/

EUA

Diagnostic Adaptive Behavior Scale

Intellectual disability is a disability characterized by significant limitations both in intellectual functioning (reasoning, learning, problem solving) and in adaptive behavior, which covers a range of everyday social and practical skills. This disability originates before the age of 18.

"Developmental Disabilities" is an umbrella term that includes intellectual disability but also includes other disabilities that are apparent during childhood. 

Developmental disabilities are severe chronic disabilities that can be cognitive or physical or both. The disabilities appear before the age of 22 and are likely to be lifelong.Some developmental disabilities are largely physical issues, such as cerebral palsy or epilepsy. Some individuals may have a condition that includes a physical and intellectual disability, for example Down syndrome or fetal alcohol syndrome.

Intellectual disability encompasses the “cognitive” part of this definition, that is, a disability that is broadly related to thought processes. Because intellectual and other developmental disabilities often co-occur, intellectual disability professionals often work with people who have both types of disabilities.

The evaluation and classification intellectual disability is a complex issue. There are three major criteria for intellectual disability: significant limitations in intellectual functioning,  significant limitations in  adaptive behavior,  and onset before the age of 18.

The IQ test is a major tool in measuring intellectual functioning, which is the mental capacity for learning, reasoning, problem solving, and so on. A test score below or around 70—or as high as 75—indicates a limitation in intellectual functioning.

Other tests determine limitations in adaptive behavior, which covers three types of skills:

  • Conceptual skills—language and literacy; money, time, and number concepts; and self-direction
  • Social skills—interpersonal skills, social responsibility, self-esteem, gullibility, naïveté (i.e., wariness), social problem solving, and the ability to follow rules, obey laws, and avoid being victimized
  • Practical skills—activities of daily living (personal care), occupational skills, healthcare, travel/transportation, schedules/routines, safety, use of money, use of the telephone

AAIDD publishes the most advanced scientific thinking on this matter in the 11th edition of its manual, Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. In defining and assessing intellectual disability, AAIDD stresses that, in addtion to an  assessement of intellectual functioning and adaptive behavior, professionals must consider such factors as

  • community environment typical of the individual’s peers and culture
  • linguistic diversity
  • cultural differences in the way people communicate, move, and behavior

AAIDD’s new Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) scheduled to be released in 2015 provides a comprehensive standardized assessment of adaptive behavior. Designed for use with individuals from 4 to 21 years old, DABS provides precise diagnostic information around the cutoff point where an individual is deemed to have “significant limitations” in adaptive behavior. The presence of such limitations is one of the measures of intellectual disability.

Adaptive behavior is the collection of conceptual, social, and practical skills that all people learn in order to function in their daily lives. DABS measures these three domains:

  • Conceptual skills: literacy; self-direction; and concepts of number, money, and time
  • Social skills: interpersonal skills, social responsibility, self-esteem, gullibility, naïveté (i.e., wariness), social problem solving, following rules, obeying laws, and avoiding being victimized
  • Practical skills: activities of daily living (personal care), occupational skills, use of money, safety, health care, travel/transportation, schedules/routines, and use of the telephone

The DABS focuses on the critical ‘cut-off area’ for the purpose of ruling in or ruling out a diagnosis of intellectual disability or related developmental disability. Professionals likely to use it include school psychologists, forensic psychologists, clinical psychologists, psychometricians, social workers, occupational therapists, and pediatricians, as well as officials in disability-related government agencies.

The purpose of establishing a diagnosis of intellectual disability is to determine eligibility for:

  • Special education services
  • Home and community-based waiver services
  • Social Security Administration benefits
  • Specific treatment within the criminal justice system (e.g., In 2002, the U.S. Supreme Court ruled in Atkins v. Virginia that executing the mentally retarded violates the Eighth Amendment’s ban on cruel and unusual punishment)

American Association on Intellectual and Developmental Disabilities

http://aaidd.org/

 

 

ITÁLIA

SCHIZOFRENIA: IL RUOLO DELLA PERCEZIONE SOCIALE

Pubblicato in questi giorni su Social Cognitive and Affective Neuroscience uno studio fMRI realizzato dal gruppo di ricerca Italiano costituitosi fra le Università di Chieti e di Parma coordinato dal Prof. Vittorio Gallese che mette in luce le alterazioni del funzionamento cerebrale nella schizofrenia, offrendo nuove spiegazioni sulla natura dei disturbi sociali presenti in questa condizione psichiatrica.

I ricercatori Italiani hanno utilizzato la tecnica della risonanza magnetica funzionale (fMRI) per studiare in pazienti schizofrenici le risposte cerebrali a situazioni sociali riguardanti l’osservazione di sensazioni corporee esperite da altri, rivelando che durante l’osservazione di tali stimoli i pazienti schizofrenici mostravano attivazioni neurali differenti in regioni cerebrali coinvolte nell’esperienza soggettiva di sensazioni corporee tattili, rispetto ad un gruppo di controllo composto da individui sani. Una delle regioni cerebrali interessate è risultata la corteccia premotoria, normalmente coinvolta nella percezione di sensazioni corporee e nell’integrazione del controllo motorio con le informazioni sensoriali visive, tattili e uditive. Un’altra regione cerebrale interessata è risultata l’insula posteriore, ritenuta cruciale non solo nella percezione delle sensazioni corporee, ma anche nella capacità di distinguere sé dagli altri in situazioni di “affettività sociale”.

“Sono funzioni molto importanti in quanto rendono possibile il senso di 'possedere' le proprie esperienze, quali azioni e sensazioni. Ciò è quanto appare spesso disturbato nella patologia schizofrenica. Le alterazioni nervose rivelate dal nostro studio potrebbero essere alla base della ridotta capacità di distinguere le proprie esperienze da quelle degli altri nelle interazioni sociali e di comprendere intuitivamente il senso di queste stesse interazioni. Il nostro studio dimostra per la prima volta che nella schizofrenia queste funzioni appaiono alterate durante l’osservazione delle azioni e delle esperienze tattili altrui. Riuscire a evidenziare in soggetti schizofrenici la presenza di precise alterazioni in determinate aree nervose che sovrintendono, attraverso la percezione della corporeità vissuta, la comprensione del senso delle interazioni sociali, significa acquisire dati fondamentali”, spiega Vittorio Gallese, Professore di Fisiologia al Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Parma.

“Non si è ancora compreso se le disfunzioni sociali nella schizofrenia riguardino primariamente le relazioni interindividuali o, invece, siano radicate in deficit nell’esperienza in prima persona del proprio corpo. I risultati del nostro studio iniziano a fare luce sui meccanismi neurali che possono essere all’origine della relazione tra disturbi dell’esperienza di sé e disfunzioni sociali nella schizofrenia”, aggiunge Sjoerd Ebisch, ricercatore al Dipartimento di Neuroscienze e Imaging dell’Università di Chieti, autore principale dello studio. Secondo Filippo Ferro, Professore Emerito di Psichiatria a Chieti e co-autore dello studio: “Questi risultati permettono di studiare con un approccio sperimentale la distinzione sé-altro, un problema cruciale della psicopatologia schizofrenica”; e Massimo di Giannantonio, Professore ordinario di Psichiatria presso la stessa Università, aggiunge: “Buber e Levinas ricordano che le relazioni con gli altri sono il fulcro del nostro esistere e se nella relazione ci troviamo ad essere incapaci di distinguere le nostre esperienze da quelle degli altri rischiamo il crollo psicotico. Minkowski chiamava 'trouble générateur' il disturbo originale generatore della psicosi ed in particolare, riferendosi alla disabilità socio-relazionale dei malati, ne rilevava innanzitutto la 'perdita del contatto vitale con la realtà'”.

“Un altro risultato importante dello studio Italiano è l'avere messo in luce che l’attivazione della corteccia premotoria durante il compito di percezione sociale era correlato negativamente con la gravità dei sintomi, riguardo l’esperienza di sé dei pazienti schizofrenici. “Questi sintomi di base rimangono stabili durante il decorso della malattia. I nostri risultati sono, quindi, anche molto importanti da un punto di vista clinico”, dice Ebisch insieme ad Anatolia Salone, fra gli Autori: “La schizofrenia è caratterizzata da differenti aspetti clinici e psicopatologici ed è molto importante identificarne gli aspetti nucleari per comprendere meglio la malattia ed instaurare una più corretta strategia di prevenzione”.

Il lavoro degli scienziati Italiani sembra avere già destato una vasta eco internazionale.

Secondo Georg Northoff, Professore di Psichiatria all’Institute of Mental Health Research dell’Università di Ottawa, Canada, “questo lavoro è unico, in quanto studia una dimensione di base della nostra esperienza e della nostra coscienza, cioè l’abilità pre-verbale di integrare vari stimoli sensoriali al proprio sé e dimostra che i pazienti schizofrenici presentano attivazioni alterate nella corteccia premotoria, una regione cerebrale cruciale per questa integrazione. Lo studio mostra che i pazienti schizofrenici perdono letteralmente il ‘contatto con la realtà’ in quanto incapaci di integrare il proprio sé con quello degli altri e quindi con l’ambiente sociale e ciò ha importanti conseguenze non solo per la comprensione della schizofrenia, ma anche, più in generale, dello stesso cervello”.

Anche Mark Solms, curatore della nuova Edizione standard integrale dei Lavori psicologici di Freud, ha commentato lo studio dei ricercatori di Parma e di Chieti mettendo in evidenza come già “Freud aveva ipotizzato che un’alterazione nella distinzione tra me e altro-da-me fosse alla base del pensiero psicotico e questo studio fornisce una nuova base scientifica alla sua teoria, identificando inoltre i meccanismi cerebrali che la mediano”.

Associazione Italiana per la Tutela della Salute Mentale

http://www.aitsam.it/

FRANÇA

fRA

Contribution à la réflexion sur l’Education adaptée

On peut trouver dommage que la réflexion sur le sujet n’ait pas trouvé sa place dans la commission scolarisation. Il n’est pas sûr par ailleurs que l’expression éducation adaptée soit très heureuse dans sa formulation. 1) Une image contrastée et souvent péjorative de l’éducation « adaptée » Nous parlons d’établissements et services médico-sociaux : IME, IEM, ITEP, SESSAD, SAAAIS, SSEFIS...Or établissements et services n’assurent pas les mêmes missions. Les services répondent à une logique de fait qui est d’inclusion en milieu ordinaire, l’orientation en IME de fait à une logique largement d’exclusion du milieu ordinaire, même si les mœurs évoluent doucement. a) Il importe de rappeler que la loi de 2005 privilégie la scolarisation en milieu ordinaire : l’enfant doit être inscrit dans son école de proximité. Les familles défendent donc de plus en plus la scolarisation en milieu ordinaire quel que soit le handicap, avec les aménagements et l’aide humaine nécessaires, en faisant valoir ainsi les deux piliers de la loi de 2005 : l’accessibilité et la compensation. Par ailleurs les choix éducatifs sont du ressort de la famille. b) Il reste bien sûr que cette scolarisation en milieu ordinaire dans un certain nombre de cas gagne à s’appuyer sur un soutien éducatif plus ou moins intensif que ne peut pas assurer l’Education Nationale et que ne fournit pas l’AVS dont la formation reste rudimentaire et généraliste. SESSAD et IME à des titres divers peuvent jouer ce rôle, mais à condition d'être spécialisés dans le handicap dont l'élève est porteur. c) L’image des SESSAD est en général plutôt positive car ils permettent l’inclusion en milieu ordinaire (c’est écrit dans les textes qui régissent leur fonctionnement), mais leur nombre est limité, les listes d’attente pour certains handicaps (troubles dys, autisme et TED) très longues (deux ans souvent) et le nombre d’heures attribuables à chaque enfant de ce fait parfois très insuffisant. En outre certains d'entre eux contribuent à l'orientation de l'élève vers un IME au motif que l'élève serait trop déficient. d) L’image des IME est contrastée : en dehors du handicap sensoriel et moteur, l’agrément de 50% d’entre eux est le handicap mental c’est-à-dire en France la déficience intellectuelle, ou troubles du psychisme, lit-on parfois sans trop savoir ce que ce titre recouvre. Ces agréments sont donc largement inadaptés aux troubles cognitifs aux taux de prévalence pourtant élevés. L’image de marque de ces établissements est souvent négative pour plusieurs raisons : on y oriente en faisant pression sur les familles des enfants dont l’Education Nationale ne veut pas ou plus ; il est hélas fréquent d’entendre proposer par une EPE en CDAPH de réduire les heures d’AVS au motif que la famille doit comprendre l’urgence d’une réorientation. Parfois en CDAPH siègent pour les associations des directeurs d’établissements qui défendent d’abord l’existence de leurs structures. Par ailleurs, la scolarisation y est souvent insuffisante en quantité comme en qualité. Il n’est pas toujours facile pour un IME d’obtenir le détachement d’un enseignant et une récente réunion au Ministère de l’Education Nationale faisait valoir que seul un tiers des IME avaient des unités d’enseignement. On comprend mieux les réticences des parents. Ajoutons que pour les TED, les parents plébiscitent les établissements et services proposant des méthodes éducatives développementales et comportementales et que l’offre de SESSAD et d’IME ne répond presque pas à cette demande. Les listes d’attente dans des établissements dédiés sont très longues et les CDAPH proposent souvent des établissements qui ne correspondent pas au profil de l’enfant. Les relations entre familles et professionnels des établissements sont très variables : parfois bonnes, parfois difficiles ; la culture de l’usager s’ébauche lentement en France mais elle reste un chantier alors que le projet éducatif doit être selon la loi de 2002 construit avec la famille. On mesure mieux l’étendue de ce qui reste à faire si on sait que les commissions droits des usagers des CRSA ont comme mission de construire leurs rapports annuels obligatoires, en ajoutant aux droits des usagers du champ sanitaire, les droits des usagers dans le champ médico-social : cette mission est facultative pour ces derniers droits. Il y a des régions où la procédure des personnes qualifiées pour la médiation n’a pas été mise en place. L’orientation dans un IME ne met pas à l’abri d’une exclusion, comme en font l’amère expérience de nombreuses familles d’enfants TED. Les IME dans certains cas accumulent les jeunes adultes en amendement Creton, dits les « Creton », dans une détestable antonomase, car la suite : formation professionnelle adaptée, inclusion en milieu ordinaire, protégé ou adapté, établissement adapté, manque cruellement. e) Le flou des agréments : déjà signalé pour les IME. Le problème se pose aussi pour les SESSAD ; l’agrément troubles du comportement est bien regrettable car ce n’est pas un diagnostic, mais le symptôme d’un trouble du développement, d’une déficience, de troubles neurologiques, etc…La confusion avec les troubles des conduites fait que se retrouvent en ITEP des enfants TED par exemple alors qu’une circulaire EN/IGAS du 17 mai 2007 dit explicitement que ce n’est pas leur place. Outre les SESSAD handicap moteur et sensoriel, il existe des SESSAS DYS, TFC, TSL, TED, dont le lien avec les CLIS du même nom ou pas n’est pas forcément clair : un enfant TED en CLIS TFC est-il soutenu de manière efficace ? Plus généralement l’agrément dans certains cas n’est pas en phase avec le codage CIM10 obligatoire dans les certificats médicaux depuis mai 2009 (en ligne sur le site de la CNSA).

  1. f) Le flou de la place du « soin » Il n’y pas de texte précis pour définir ce qu’est le soin et cela prête à confusion. Comment comprendre le volet thérapeutique du sacro-saint tryptique pédagogique, éducatif, thérapeutique ? Il est urgent d’abord de comprendre que ces trois volets ne sont pas séparables : apprendre à lire même en bataillant c’est thérapeutique, et c’est apprendre l’autonomie, base d’une éducation. Le soin est souvent réduit au soin psychique dans le cas du handicap mental, en partant du postulat que la personne handicapée est en état de souffrance psychique : cette affirmation n’est pas vérifiée. Le soin n’étant dans le champ du médico-social ni le soin somatique, ni le « care », il relève avant tout de la rééducation : orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, et de tout ce qui permet à un enfant handicapé de développer des stratégies de compensation, tout ce qui peut être mis au service du développement des apprentissages de tous ordres et de l’autonomie. La circulaire du 30 octobre 1989 est certes obsolète dans sa description des troubles, mais elle met bien l’accent sur les apprentissages, la scolarisation, et elle met en garde contre l’orientation abusive en établissement.

Autisme France

http://www.autisme-france.fr/autisme-france

CANADÁ

People with disabilities can be athletes, too.

Wheelchair Sports of the CWSA
In previous years, the Canadian Wheelchair Sports Association has served as the national governing body for a wide range of wheelchair sports.  Recently, the CWSA, in cooperation with Sport Canada, has pursued a policy of inclusion, which requires sports for athletes with a disability to be administered by the same national sport organization as its able-bodied equivalent.

Today
As a result, most of the sports once administered by CWSA are now governed by the appropriate sport-specific national sport organization, but CWSA continues to be a National advocate for these sports and assists the able-bodied sport groups whenever necessary.  Information on these sports can be found by following the links on this site's sport links page.  However, at the provincial level and below, these sports are still supported by, and programs delivered through, CWSA's provincial member organizations.  A list of these members can be found on this site's contact page.

Opportunities for Athletes with Disabilities

As innovations in sports and physical activities grow, so too do the recreational and competitive opportunities for persons with disabilities. Some people were born with a congenital disability while others acquired theirs later in life. Regardless, all Canadians who pursue sport and physical activity deserve a pathway to help them achieve their goals.

Drivers for Change

Canada has achieved outstanding success in Paralympic sport, Special Olympics, Deaflympics, and other sports for athletes with disabilities. But some limitations still exist. And as our current athletes age, Canada's pool of high-performance athletes is getting smaller.

By creating an LTAD pathway for athletes with disabilities, we can help ensure the longevity of sport and activity for all Canadians with disabilities.

Carrying the Torch

CS4L encourages and helps implement ways in which organizations can take action to enhance sport in Canada. National Sport Organizations (NSOs) and Disability Sport Organizations (DSOs) can ensure program success by incorporating LTAD principles. The Canadian sport system at large also benefits when these organizations collaborate and share their expertise with participants and stakeholders.

Persons with permanent disabilities experience opportunities and challenges in pursuing sport and physical activity. CS4L and LTAD show us how we can accommodate their needs for increased activity and greater achievement.

Everyone should have the opportunities to learn sport skills and become active for life, whether they choose to pursue competition or not. For this reason, almost all of the principles behind Canada’s LTAD model for able-bodied athletes are applicable to athletes with disabilities.

Athletes, coaches, parents, administrators, and health professionals need to consider additional factors in the delivery of sport and physical activity so that athletes with disabilities can follow a high-performance pathway or simply maintain an active, healthy lifestyle.

Canadian Wheelchair Sports Association

http://www.cwsa.ca/

NOVA ZELÂNDIA

What is Down syndrome?

  • Down syndrome is a life-long condition that causes delays in learning and development.
    • It cannot be cured but problems can be eased if people with Down syndrome have the right help and if other people have a positive accepting attitude.
    • It occurs because cells contain an extra chromosome number 21.
    • It can occur in any family of any race, culture or religion and is never anyone’s fault.
    • In New Zealand one baby in about 1000 is born with Down syndrome; that is one or more babies with Down syndrome born every week.
    • People with Down syndrome are individuals and vary in their abilities and achievements. They are contributing members of society.

Down syndrome was first described in detail by an English doctor, John Langdon Down, in 1866. It is a congenital condition which randomly affects about 1 in 1000 babies born throughout the world, male and female alike.

A Syndrome means a group of recognisable characteristics occurring together. A "congenital" syndrome is one present at birth, one which cannot be "caught" later on.
Down syndrome is caused by an extra copy of chromosome 21 inside each of the body's cells. It is a chromosomal accident, not caused by anything the parents may have done before or during pregnancy. Down syndrome is recognisable at birth because of the typical physical characteristics and diagnosis will have been confirmed by chromosome analysis.

People with Down syndrome do have features in common, but they also closely resemble their parents and family. Many characteristics are attributed to Down syndrome but any one person will only have some of them - each person is an individual, with a unique appearance, personality and set of abilities. The extent to which a child shows the physical characteristics of the syndrome is no indication of his or her intellectual capacity.

Finding Out

  • You will never forget the moment you find out your baby has Down syndrome.
  • Our families say the moment remains crystal clear in their memories. They are able to relive it even twenty years later as though it happened yesterday.
  • People react in many different ways. You may feel overwhelming sadness, you may feel too numb to react much at all.
  • Do not assume your partner is experiencing this the same way as you.
  • It is OK to react in whichever way you do.
  • Your partner’s way of coping is OK too.
  • You are not alone, other people have felt this way before you.
  • In time most people adjust to the news. Their baby becomes a well-loved member of their families and Whanau, just part of their everyday LIVES.

Immigrating to New Zealand with a dependent child (age 24 or under) with Down syndrome

Immigration New Zealand (INZ) must decide applications using government immigration instructions and legislation to minimise risk and maximise advantage to New Zealand.

INZ must make its decisions on the principles of fairness and natural justice.

Parents must first fulfil the requirements for the category under which they apply (Skilled Migrant Category, Business, Family or Temporary Entry -www.immigration.govt.nz has details of how to do this).

A standard medical certificate for each family member must be presented with the application. (The medical form may be downloaded from the INZ site.) Down syndrome must be declared because the medical form includes the questions:

"Do you have any physical, psychological, communication, developmental or intellectual disabilities which may affect your ability to earn a living or take full care of yourself now or in later life?"

"Are you receiving special support services?"

The medical certificate may be referred to an INZ-appointed Medical Assessor who will provide an assessment of whether the applicant has an acceptable standard of health for residence or temporary entry to New Zealand.

The objectives of immigration health instructions are to:

  1. protect public health in New Zealand; and
  2. ensure that people entering New Zealand do not impose excessive costs and demands on New Zealand's health and special education services; and
  3. where applicable, ensure that applicants for entry to New Zealand are able to undertake the functions for which they have been granted entry.

The second point (b) usually causes difficulties for children with Down syndrome. The decision will usually be delayed pending extra information being provided.

If an assessment is made that the applicant does not have an acceptable standard of health, they may be eligible for consideration for a medical waiver. When determining whether a medical waiver should be granted, an immigration officer must consider the circumstances of the applicant to decide whether they are compelling enough to justify allowing entry to, and/or a stay in New Zealand.

Please contact Immigration New Zealand for concerns about individual cases.

Changes to immigration requirements

In November 2012, the Government introduced a number of changes to its immigration requirements, including health screening.

The effect is likely to be that some disabled people with high-cost support needs who may have been able to come to live in New Zealand now may not be able to.

All migrants to New Zealand are expected to be of an acceptable standard of health. To assess whether a person applying for residency meets health requirements, there is a threshold for high cost health conditions and a list of common conditions which have been assessed as exceeding this threshold.

New Zealand Down Syndrome Association

http://www.nzdsa.org.nz/

INDIA

Fragile X Syndrome

The Fragile X Society is based in Mumbai, India, and has successfully created a network all over the country with parents and eminent doctors. The society promotes public and professional awareness. We extend help to families with affected children in terms of literature (translated versions available on request), guidance and a deep understanding of how Fragile X can impact families. We also hold seminars, workshops and conferences in Mumbai and various parts of the country.


Children with autism and fragile x syndrome are visual learners and have some unique learning styles. The Fragile X society has educational and therapeutic resources which have been carefully researched and sourced. The right teaching tools clubbed with effective strategies have shown brilliant results. We can help empower you to teach them the way they can learn. 

Fragile X Syndrome (FXS), the most common cause of inherited mental impairment. This impairment can range from learning disabilities to more severe cognitive or intellectual disabilities. (Sometimes referred to as mental retardation.) FXS is the most common known cause of autism or "autistic-like" behaviors. Symptoms also can include characteristic physical and behavioral features and delays in speech and language development. 
Fragile X-associated Primary Ovarian Insufficiency (FXPOI), a problem with ovarian function which can lead to infertility and early menopause in some female gene carriers.
Fragile X-associated Tremor/Ataxia Syndrome (FXTAS), a condition which affects balance, tremor and memory in some older male gene carriers. 

Fragile X Syndrome
Fragile X syndrome is a genetic condition which is caused by a change in a gene that is inherited at the time of conception. This gene, called the FMR1 gene is found on the X chromosome. When this gene change occurs the FMR1 gene does not work properly. The FMR1 gene is responsible for making a protein that is important in brain development. Therefore when the gene is not working properly brain function including learning, behavior and communication is affected. 
Characteristics of fragile X syndrome can include:

  • attention problems
  • hand flapping
  • delayed development
  • long, narrow face
  • delayed speech
  • prominent ears & forehead
  • poor eye contact
  • large testicles

Note that physical features may not develop until puberty and that some individuals may not exhibit these characteristics. 

Fragile X includes:
Fragile X syndrome (FXS), the most common cause of inherited mental impairment. This impairment can range from learning disabilities to more severe cognitive or intellectual disabilities. (Sometimes referred to as mental retardation.) FXS is the most common known cause of autism or "autistic-like" behaviors. Symptoms also can include characteristic physical and behavioral features and delays in speech and language development. 
Fragile X-associated tremor/ataxia syndrome (FXTAS), a condition which affects balance, tremor and memory in some older male gene carriers. 
Fragile X-associated primary ovarian insufficiency (FXPOI), a problem with ovarian function which can lead to infertility and early menopause in some female gene carriers.

Fragile X can be determined with a blood test which is available in India. The blood test is usually supported with clinical symptoms to arrive at an accurate diagnosis.

The same DNA test used to diagnose fragile X syndrome is used to test for FXTAS and POF.

Who should be tested for Fragile X ?

  • Individuals with Autism/autistic features.
  • Family history of Fragile X or relatives with undiagnosed MR.
  • Females with fertility problems.
  • Aged persons having ataxia like features.

The Fragile X Society - India 

http://www.fragilex.in/

BRASIL

Tecnologia tem muito a ver com saúde

Não há dúvida que o homem moderno está mais sedentário. Junte-se a isso uma má alimentação devida à vida corrida e à ingestão de produtos industrializados e se tem um cenário perfeito para sobrepeso, causa quase infalível de doenças cardíacas, hipertensão, colesterol, diabetes etc. Infelizmente, com este que vos escreve, não foi diferente. Exames de rotina atestaram que meu índice de glicemia já estava passando do limite considerado normal. Procurei um endocrinologista e iniciei uma mudança de hábitos alimentares que me mostraram quão verdadeira é a máxima “o peixe morre pela boca”. Um dos “remédios” recomendados pelo doutor foi a realização de exercícios físicos diários. Lendo sobre o assunto em sites e blogs, descobri que para “queimar” gordura, o ideal é, durante a prática do exercício, manter entre 55% e 75% de nossa frequência cardíaca máxima. Esta minha explicação é tosca, afinal, não sou professor de educação física e nem entendo nada disso, mas fiquei com o seguinte dilema: como, sendo cego, farei tal controle com independência? Como sou preguiçoso, não me animei a frequentar uma academia. Optei por adquirir um elíptico (simulador de caminhada sem impacto). Atualmente, todos esses equipamentos informam distância percorrida, quantidade de calorias perdidas, frequência cardíaca etc. Mas a tela onde as informações são apresentadas não oferece acessibilidade a uma pessoa cega. Foi então que descobri que no mundo dos smartphones estava a solução. Já é possível, usando um dispositivo Android ou iOS, baixar gratuitamente aplicativos. Por meio dos sensores e GPS encontrados nos aparelhos mais modernos, capturam-se as mesmas informações obtidas pelos equipamentos de ginástica das academias, com a vantagem que esses smartphones permitem o uso de leitores de tela, garantindo acesso às informações. Descobri também ser possível adquirir monitores cardíacos que se comunicam com os smartphones por bluetooth. Trata-se de uma cinta elástica com um pequeno aparelho. Através dos seus sensores, que devem ficar em contato com o corpo na altura do peito, os batimentos cardíacos são capturados. Estes, por bluetooth, são enviados ao smartphone. O aplicativo para fitness recebe e trata as informações, calculando a média da frequência cardíaca. Por meio do GPS, indica velocidade e distância para quem faz exercícios em lugares abertos, corrida, por exemplo. Ligados à internet, tais aplicativos armazenam seus dados no site do fabricante, e por meio de usuário e senha criados durante a instalação, permitem receber plano de exercícios, compartilhar os resultados com amigos cadastrados no mesmo site, ou mesmo postá-los nas redes sociais, incluindo fotos tiradas durante o percurso da caminhada ou corrida. Alguns até permitem comunicação de voz, servindo para receber orientações de personal trainers ou troca de experiências. São verdadeiras redes sociais. Alguns aplicativos famosos, como Runkeeper, Micoach, Polar Beat, chegam a ultrapassar um milhão de cadastrados pelo mundo. O mais interessante para uma pessoa cega é que, em boa parte dos aplicativos, pode-se customizar quais informações serão faladas automaticamente. Como estou usando um elíptico, dentro de casa, desativo o GPS e desmarco a informação de velocidade e distância. Peço para me informar o tempo e a frequência cardíaca, afinal, estou usando um monitor. Com isso, tenho certeza que não estou ultrapassando os limites. O mundo do fitness está crescendo dia por dia. As pessoas estão se conscientizando que uma boa alimentação aliada à prática de atividades físicas diminui significativamente o aparecimento de doenças e melhoram a qualidade de vida. Portanto, não espere o médico lhe puxar a orelha. Tome uma providência enquanto é tempo.

 

Associação de Deficientes Visuais e Amigos

http://www.adeva.org.br/

ÁFRICA DO SUL

Bandeiras dos Paises

WHAT ARE THE SYMPTOMS OF ADHD?

Inattention – not paying attention, distractible
Hyperactivity –over-activity
Impulsivity – both in speech or actions
Different children may have different combinations of the above. 

WHO CAN TEST FOR ADHD?
Ideally ADHD should be assessed and diagnosed by a multi-disciplinary team:  
(a) Educational psychologist will assess academic, emotional & intellectual aspects of the child – they will identify specific learning difficulties & help you understand why the child is struggling.  They show levels at which your child is currently functioning and also their potential.  If they suspect underlying medical conditions or feel the child needs medication, a referral would be made to a developmental paediatrician. 

(b) Paediatrician might also include an academic assessment.  In general they do a complete physical examination of the child; in addition they examine the child’s history using information from the parents & sometimes the school/teacher.  Combining all this info they are able to make their assessments. 

Neurologists use an EEG (brain wave test) if a seizure problem is suspected. QEEG???

What other therapists/therapies should my child be having
Other members of the multi-disciplinary assessment team include a speech-language therapist who can evaluate your child if speech, language or hearing problems are of concern.  Occupational therapists evaluate fine and gross motor co-ordination; some are able to offer sensory integration therapy.

AT WHAT AGE CAN ADHD BE DIAGNOSED? 
Diagnosis should take place from the age of 5 - 7 years (formative school-going age), although some of the symptoms could be present from birth. It is important that the symptoms, as per the DSM IVR (Diagnostic & Statistical Manual for Mental Disorders, Vol IV Revised) be present for a period of more than six months in all situations. Symptoms usually appear before the age of seven, although diagnosis may only take place much later.

Other members of the multi-disciplinary assessment team include a speech-language therapist who can evaluate your child if speech, language or hearing problems are of concern.  Occupational therapists evaluate fine and gross motor co-ordination; some are able to offer sensory integration therapy.

Are there any other behaviours we should be aware of?
This is a list of challenges/behaviours  as identified by support groups/professionals world-wide.
(click on the heading for more detailed info)

  • Constant Purposeless Motion:

        Cot rocking, head banging, constant fidgeting, very busy but achieving nothing.  May be active   
before birth.  Some have low activity levels.

  • Behaviour:

       Highly excitable, impulsive (actions & speech), unpredictable, frustrated, demands to be met 
immediately, cries easily, whining & clinging behaviour, possessive of mother’s attention.  
Don’t obey instructions.  Don’t finish what they start.  Crave attention. Want control. Poor social 
skills. 

  • Sleeping Habits:

        Difficulty in going to sleep, restless sleep, night terrors, may fear sleep.

  • Poor Co-ordination and Low Muscle Tone:

        Terrible handwriting, dislikes colouring in, cutting, drawing, tying, buttoning.  They may also be 
clumsy, bump into things, spill things, trip.  Some cannot play sports.

  • Inappropriate Sensory Modulation and Sensory Defensiveness:

       Auditory, tactile, visual, olfactory defensiveness.  Inappropriate reaction to stimuli. Biting /    
chewing things. 

  • Aggression:

       Disruptive, disturbs other children, destructive.  Aggressive punishment only makes them more 
aggressive.

  • Poor Organisation Skills:

Slow dressing (if at all), bedroom / suitcase / desk usually a mess; loses things, poor planning skills.

  • Speech and Language:

May be delayed speech, stuttering, pronunciation.  Does not understand implication / sarcasm (jokes, are you coming?)  Inappropriate use of language.  Does not read body language. 

  • Attention Span:

Generally short attention span & very distractible.  Inconsistent attention.  Has sustained but not selective attention – cannot concentrate unless fascinated.

  • Specific Learning Disorders:

Auditory/memory deficits; visual/memory deficits; Disturbance in optical orientation; difficulty with comprehension, maths.

  • Further Symptoms are:

Depressed immune system, allergies/sensitivities, dry skin, eczema, rings/puffiness under eyes, physical/emotional/academic immaturity.  Thirsty, sweaty, night head sweats, abnormal appetite.  Mainly boys.  Frequent antibiotics may provoke further problems.  Often have allergies, hay fever, migraine, severe PMS.  Parents totally exhausted and feeling guilty.

WHAT COULD LOOK LIKE OR MANIFEST AS ADHD?
It is very important when considering a diagnosis of ADHD, to rule out other conditions that can look like ADHD.  
These could include:

  • Allergies, Asthma – Ongoing allergies & sensitivities as well as difficulty with breathing can leave a child feeling unwell & can interrupt concentration & cause ADHD-like signs / symptoms.
  • Diabetes/Hypoglycaemia - These conditions relate to the quantity of sugar in the blood & can cause changes in concentration & activity levels.
  • Hearing or Visual problems - The inability to see or hear what is going on in the classroom can lead to behavioural outbursts, incompletion of work & disturbing of classmates & hyperactivity.
  • Iron Deficiency / Anaemia - Can lead to attention & impulsivity problems.
  • Petit mal Seizures / epilepsy – Sometimes known as ‘absence attacks’. These could cause the child to miss out on what is being said at the time and miss a lot of information.
  • Lead Intoxication - Lead intoxication can lead to hyperactivity.
  • Learning problems - If a child is frustrated from learning disabilities, he or she may have ADHD-like behaviour.
  • Emotional difficulties - This could be due to a divorce, death in the family, an accident that could manifest with hyperactivity symptoms.  Make sure that stress levels are monitored & eliminated or kept as low as possible

WHAT CAUSES ADHD?
ADHD has several components:

  • neurological - meaning that there is a imbalance of certain neurotransmitters;
  • biochemical - meaning a deficiency (or imbalance) in Prostaglandin's E1, E3 (PE1,PE3) ie Omega 3 & 6 Essential Fatty Acids. Combined with a healthier eating programme improvements can be quite significant.  For more detailed info enquire about our Shopping Basket
  • genetic

It is thought that lifestyle can either reduce strongly exaggerate symptoms of ADHD.  Making conscious changes to lifestyle ie reducing stress, healthier eating, supplementation, regular exercise

WHAT ARE THE SA STATISTICS OF ADHD? 
According to the most recent data, approximately between 8 & 10% of the South African population have ADHD. It could be present from birth (often not recognised) or early childhood and usually persists throughout a person's lifetime. It is not limited to children only! 

IS ADHD OUTGROWN? 
If you have a child who is ADHD, the chances are that either you or your spouse also has the condition. "Hyper actives" tend to be drawn to people who are also dynamic, over-active & often vivacious. So it could be that there are characteristics of ADHD in both sides of your child's family (so no finger-pointing, please!) 
Maybe, as you watch your child experiencing certain difficulties, you remember your own childhood, & you wonder... Perhaps you've had persistent problems that have plagued you throughout your adulthood. It is used to be though that ADHD was outgrown at adolescence, but now it is generally accepted that it usually continues into adulthood, although it may manifest differently.  
Although many people with ADHD (around 50%) have a reduction in symptoms during adolescence and adulthood, only a few people no longer have any symptoms. Many still continue to have problems following conversations, forgetting assignments, wedding anniversaries, birthdays, being disorganised, shopping or gambling impulsively (addictive behaviour), switching jobs often, have relationship problems, or procrastinating. Often more secondary problems like low self-esteem, anxiety & depression start to manifest during adolescence & adulthood.

IS PRESCRIBED MEDICATION THE ONLY WAY TO TREAT ADHD?
Clinical experience has shown that the most effective treatment for ADHD is a combination of dietary intervention, medication, the necessary supplementation, exercise, therapy &/or counselling to learn coping skills and adaptive behaviours, as well as academic accommodations for children & students with ADHD.

WHY ARE ESSENTIAL FATTY ACIDS (EFAs) (OMEGA 3 & 6) SO IMPORTANT?
The body uses EFAs to manufacture certain hormone-like substances which affect every function and cell wall (and so tissues) in the body.  They also affect neural function including concentration.  It has been said that up to 80% of people in the Western Hemisphere have EFA deficiencies.

Symptoms of EFA Deficiency
There are many, including:

·                     Excessive thirst

·                     Multiple allergies

·                     Ear infections

·                     Asthma

·                     Dry, unmanageable hair

·                     Hyperactivity / ADD

·                     Dry, flaking skin

·                     “Goose-bump” skin

·                     Nail problems

·                     Eczema

·                     Depressed immune system

·                     Frequent infections

 

We should get our EFAs from our food supply especially from seed oils but modern processing changes their chemical structure.  Heated oils (deep-fried foods) are converted to Trans-fats by our bodies & are bad for us – our bodies cannot benefit from nor use them. 

WHY DO I NEED A MULTIVITAMIN WITH OMEGA SUPPLEMENTS?
The body does not metabolise / break down the Omega Oils without certain vitamins & minerals, all of which can be found in a good, broad-spectrum multivitamin.  These include: calcium, magnesium, zinc, vitamin C & Vitamin Bs.

WHAT DOSAGE OF OMEGA SUPPLEMENTS SHOULD I GIVE?
Research has shown that Omega 3 (from fish oil or certain seeds, e.g. flax) is very important for improved brain function. There is currently controversy about the quantities & ratios of Omega 3 and Omega 6 (usually in the form of Evening Primrose Oil / EPO) to be taken - the bottom line is that they are both important & so is healthy eating.

DOES DIET REALLY MAKE A DIFFERENCE?
Many children with ADHD improve when put on a diet avoiding artificial colourants, artificial flavourants & avoiding certain natural foods.  It is impossible to predict how a child will benefit & in which area improvements will be take place, but they are often evident in improved concentration, general health and/or social interaction.  Sometimes the change is dramatic, sometimes it can hardly be noticed – this depends upon the child and his/her own unique make-up, but it also depends upon the diet being followed 100%!  If the child is in a state of reaction to just one substance, this could mask any improvement that might otherwise be seen.  Remember that a single dietary infraction could affect behaviour, concentration, sleep etc for the next 72 hours! 
ADHASA has a Food List containing foods without the additives mentioned above.  This (& other invaluable information & books) is available by joining ADHASA as a member – see JOIN ADHASA on our website for the application form.

WILL NATURAL SUPPLEMENTATION INTERFERE WITH PRESCRIBED MEDICATION?
Not at all.  In fact, supplementation is just as important if taking medication or not.  Chemicals will deplete the body of vitamins & minerals & adding them back with supplementation is essential.

 

ADHASA

http://www.adhasa.co.za/

AUSTRÁLIA

My Asperger Marriage

From the beginning an awareness that something is wrong
A relationship that’s fundamentally flawed and limited
Intimacy eludes every effort
Subconscious grief
Cold reality slowly settles in my heart
A loneliness that shouldn’t be
A relationship that consumes every facit of my being
Yet abandons my basic human need to belong
Controlled, yet abandoned
Dominated, yet neglected
Needed, yet no-one
Promised, yet nothing

Diagnosis acknowledges what I already know
It is everything I thought, yet more
Blackness engulfs my soul like a shadow with form
Crushing out every whisper of hope
Or anticipation of something better
At first a relief
A book of answers for decades of questions
Reassurance of my own sound state of mind
Acknowledgement of all the hard work and pain
Just keeping it all on track

No healing, no solution, no remedy
A new way to live
A new way to love
New rules for ordinary things
Strategies for daily functioning
Mechanical methods
Altered responses
For better or for worse, in sickness and in health
All of these, all at once
A different state of being
A different definition of marriage
Bound, but alone
Alongside, but solitary

The sense of loss is engulfing
Loss of hope
Loss of dreams
Grief for what will never be
No union of two free minds and souls
Bound in love, care and respect
It’s not like that and never will be
One free mind
One with sharp corners
One soul that lives and breathes with love and spontaneity
One that calculates and orders, hides, fears and rages
No effort on my part can change his state of mind
My love doesn’t warm him
My care doesn’t reach him
My personality doesn’t win him
My feelings and opinions don’t sway him

A different life


Anon 
14 December 2002

 

Asperger Syndrome Partner Information Australia Inc.

http://www.aspia.org.au/aspia.html

Portugal

 

DISLEXIA

O aluno disléxico apresenta um historial de fracassos  e de cobranças que o fazem sentir incapaz - motivá-lo, exigirá de nós um grande esforço e disponibilidade. 

“Não receie que o seu apoio/atenção vá acomodar ou diminuir a sua responsabilidade - depois de tantos insucessos e  fraca auto-estima – é natural que demore mais tempo a reagir e a retomar a confiança em si próprio”.

Como melhorar a auto-estima:

Incentive o aluno a restaurar o confiança em si próprio - valorizando-o e deixando que este se sinta útil;

Realize acertos e não enfatize os erros;

Valorize o esforço e o interesse do aluno;

Não o pressione - pois o que ele faz é o que ele é capaz de fazer no momento;

Não deixe que este se sinta incapaz - ajude-o a superar as suas dificuldades;

Respeite o seu ritmo - os alunos com dificuldades de linguagem apresentam problemas ao nível processamento da informação - precisando de mais tempo para pensar e reagir.

Sugestões de actividades:

Estimule a expressão oral;

Fale com clareza e dê instruções/orientações curtas e simples;

Verifique se os TPC foram compreendidos e anotados correctamente;

Ensine e oriente o aluno a organizar-se no tempo e no espaço;

Verifique se o aluno é capaz de ler e compreender o enunciado/questão - se necessário leia-lhe as instruções;

Tenha em conta as dificuldades específicas do aluno e as dificuldades da língua – sempre que corrigir os trabalhos;

Ajude o aluno a aprender - adquirindo hábitos e métodos de trabalho/estudo;

Evite os exercícios repetitivos e numerosos;

Dê explicações de como fazer sempre que possível, posicionando-se ao seu lado;

Utilize o computador, mas certifique-se de que o programa é adequado ao seu nível - crianças com dificuldade de linguagem são mais sensíveis às críticas, e o computador, quando usado com programas que emitem sons estranhos cada vez que a criança erra, só reforçará as ideias negativas que elas tem de si mesmas e aumentará sua ansiedade;

Permita o uso do gravador - para posterior análise/síntese da informação;

Esquematize o conteúdo das aulas sempre que o assunto for muito difícil para o aluno - esquemas claros e didácticos – assim, saberá se está a adquirir os principais conceitos da matéria;

Realize demonstrações e apresente filmes para enfatizar as aulas, variar as estratégias e motivá-los – estes, auxiliam na integração da modalidade auditiva e visual , e a discussão em sala que se segue auxilia o aluno organizar a informação - por exemplo: para explicar a mudança do estado físico da água líquida para gasosa, faça-o visualizar uma chaleira com a água fervendo;

Evite que o aluno leia em voz alta perante a turma - ele tem consciência de seus erros e a maioria dos textos do seu nível são difíceis para ele.

Os alunos disléxicos podem ser bem sucedidos numa classe regular - o sucesso dependerá do cuidado em relação à sua leitura e das estratégias usadas.


Avaliação de alunos disléxicos:

As crianças com dificuldades ao nível da linguagem têm dificuldades na realização das fichas de avaliação - não conseguindo ler todas as palavras das questões e não percebendo, na maioria das vezes, o que é solicitado.Para além disto, apresentam dificuldades em escrever as respostas, a sua escrita é lenta e não conseguem terminar dentro do tempo estipulado.Aconselhamos que, sempre que elabore, aplique e corrija as avaliações do aluno com dislexia, especialmente as realizadas em sala de aula, adopte os seguintes procedimentos:

Leia as questões/problemas com o aluno, para que ele entenda o que lhe está a ser exigido;

Manifeste a sua disponibilidade para lhe esclarecer todas as dúvidas;q       Conceda-lhe o tempo necessário para realizar as fichas de avaliação com calma;

Quando recolher a ficha de avaliação, verifique as respostas -se for necessário - confirme com o aluno o que ele quis dizer e anote as suas respostas;

Durante a correcção, valorize ao máximo a produção do aluno – não esquecendo que, frases aparentemente sem sentido, palavras incompletas ou gramaticalmente erradas não representam conceitos ou informações erradas.

O professor pode e deve realizar avaliações orais. Se o disléxico não consegue aprender da forma que ensinamos - temos que ensinar da forma que ele aprende. 

 

Associação Encontrar Sonhos

http://encontrar-sonhos.comunidades.net/index.php

Fim da VIII Cimeira

A apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional agradece a todos os que contribuíram para a realização da VIII edição da Cimeira Virtual de Educação Especial assim como a todos os visitantes

OBRIGADO!

SÍNDROME DE KABUKI

 

A Síndrome Kabuki (SK) é uma síndrome com descrição relativamente recente. Dois médicos japoneses - Dr. Niikawa e Dr. Kuroki -, trabalhando de forma independente, fizeram as primeiras descrições em 1981. O nome "maquiagem de Kabuki" foi escolhido devido à aparência facial lembrar a maquiagem dos atores do teatro Kabuki, uma forma tradicional de expressão teatral japonesa. Atualmente, o termo "maquiagem" foi retirado da denominação, pois poderia ser considerado constrangedor a algumas das famílias.

A Síndrome Kabuki é rara, entretanto pode estar sendo sub-diagnosticada desde que o número de profissionais médicos que são familiarizados a ela ainda está crescendo. O diagnóstico é principalmente complicado pelo fato de que a variabilidade clínica é muito grande. Embora os artigos geralmente digam que existe somente cerca de 100 casos descritos, esse não é mais o caso, pois quantos mais geneticistas vão tomando conhecimento da síndrome, mais e mais crianças são diagnosticadas. Somente a KSN tem sido contatada por cerca de 300 famílias e este número continua crescendo; a KNS na Holanda tem cerca de 40 membros em uma pequena área geográfica; Dr Niikawa tem descrito pelo menos 100 casos no Japão e no Brasil tem relatadas, pelo menos, 18 famílias afetadas. A lista continua e, certamente, essa é somente a ponta do iceberg.



Infelizmente, existe informação limitada a respeito da SK para famílias, restando somente alguns artigos científicos, que nos ajudam a melhor entender a síndrome, muito embora, em muitas maneiras, eles não tratam de assuntos diretamente relacionados às dificuldades encontradas pelos pais de crianças afetadas.

Características Clínicas


CARACTERÍSTICAS FACIAIS:

  • eversão de pálpebra inferior
  • fenda palpebral alongada
  • sobrancelhas arqueadas
  • cílios longos
  • esclera azul
  • ponta nasal voltada para baixo
  • palato alto/fendido, fenda labial
  • orelhas dismórficas
  • fístulas pré-auriculares

ANOMALIAS DENTÁRIAS:

As crianças com SK têm características faciais semelhantes, particularmente os olhos alongados, cílios longos e espessos, sobrancelhas arqueadas, ponta nasal voltada para baixo e orelhas proeminentes. As anomalias labiais ou de palato podem levar a dificuldades na alimentação e na fala. Os dentes são geralmente espaçados e irregulares, sendo comum a falta de alguns deles na primeira e(ou) segunda dentição, mas a maioria das anomalias dentais são facilmente corrigidas.


PROBLEMAS NEUROLÓGICOS:

  • hipotonia
  • problemas alimentares
  • convulsões
  • microcefalia
  • anomalias visuais

As crianças com SK geralmente têm hipotonia, isto é, baixo tônus muscular, o que pode afetar a coordenação motora. Geralmente, todas as crianças beneficiam-se das terapias físicas e ocupacionais. Um número significativo de crianças pode apresentar convulsões e os problemas alimentares podem ser variados. Muitas delas têm estrabismo ou nistagmo, nos quais a intervenção precoce é importante.


HIPERMOBILIDADE ARTICULAR

A maioria das crianças possui frouxidão ligamentar, sendo que a fisioterapia e a atividade física podem fortalecer a musculatura e diminuir os seus efeitos.

 

RETARDO DO CRESCIMENTO

Muitos bebês ganham peso demoradamente e a maioria das crianças estará num percentil de crescimento mais baixo do que o esperado. Uma pequena porcentagem delas poderá requerer tratamento com hormômio de crescimento (GH - Growth Hormone). Além disso, algumas serão obesas na adolescência, sem qualquer alteração endócrina que possa explicar o fato.


ANOMALIAS DERMATOGLÍFICAS

  • "finger pads"- coxins adiposos na face palmar de falange distal
  • aumento das presilhas ulnares
  • ausência de trirrádio digital em região c e(ou) d
  • aumento de padrões hipotenares


RETARDAMENTO MENTAL

  • de grau leve a moderado

A maioria das crianças com SK apresenta retardamento mental de grau leve a moderado, sendo que alguns poucos conseguem freqüentar escolas regulares, recebendo assistência nas áreas de fala e habilidades motoras. Muitas das crianças mais velhas (início da puberdade) conseguem aprender uma leitura básica e podem ser treinadas na escrita. A habilidade numérica pode variar, alguns indo muito bem, enquanto outros continuam a ter problemas com ela. Muitas crianças necessitam de uma modificação e adaptação do currículo escolar, recebendo auxílio e reforço, na tentativa de facilitar o aprendizado.

 

PERDA AUDITIVA

Mais de 50% dos pacientes com SK apresentam perda auditiva devido às malformações ou infecções recorrentes de ouvido médio.


Cerca de 25% desses indivíduos têm perda auditiva neurossensorial, isto é, uma falha na condução nervosa, que é geralmente presente ao nascimento e não relacionada às otites médias, necessitando auxílio de aparelhos auditivos. A hipoacusia de condução, isto é, a perda auditiva devido a uma alteração dos ossículos do ouvido médio que são responsáveis pela condução do som para o ouvido interno, é notada em cerca de 20% das crianças com SK. Alguns casos podem ser tratados cirurgicamente ou com o auxílio de aparelhos auditivos.


A otite média recorrente e a persistência de fluido, ou secreção, no ouvido médio são muito comuns (82% dos casos) o que pode resultar em perda auditiva temporária de condução. Esse tipo de hipoacusia poderá ser revertido com drenagem e colocação de tubos de ventilação.


No passado a otite média secretora (OMS) era tratada por meio de antibióticos. Atualmente, esse tratamento tem sido amplamente discutido e a maioria dos médicos sentem que somente a otite média aguda (OMA), isto é, o acúmulo de pus na cavidade de ouvido médio devido à presença de infecção bacteriana, deveria ser tratado com antibióticos. Assim, o tratamento mais efetivo para a OMS é a colocação de tubos de ventilação.


Algumas crianças são auxiliadas com o uso de um aparelho auditivo, semelhante a um rádio, que filtraria os sons enquanto amplifica o som da voz de uma pessoa falando ao microfone.
Devido à perda auditiva resultar no atraso da fala, é especialmente importante que a audição da criança com SK seja testada freqüentemente.


ANOMALIAS ESQUELÉTICAS

  • braquidactilia, isto é, encurtamento do quinto dedo
  • clinodactilia , isto é, encurvamento da falange médica de quinto dedo
  • escoliose
  • luxação de congênita de quadril
  • luxação de patela

A luxação congênita de quadril pode levar a alterações ósseas da região, devendo ser corrigida cirurgicamente e(ou) com auxílio de aparelhos ortopédicos. Assim, é recomendável a realização de raio-X de quadril, especialmente se a criança vem experimentando dificuldades na marcha. Existe ainda a possibilidade de luxação de patela devido à frouxidão ligamentar. A escoliose tende a ser leve, mas algumas crianças necessitam de correção com coletes.


ANOMALIAS CARDIOVASCULARES

Pelo menos 30% dos indivíduos com SK tem cardiopatias congênitas, sendo que a maioria é diagnosticada logo após o nascimento e pode ser corrigida cirurgicamente. É recomendado que todas as crianças com SK sejam completamente examinadas por um cardiologista, pelo menos uma vez durante o primeiro ano.


ANOMALIAS UROGENITAIS

Um número significativo de crianças apresentam anomalias renais ou de trato genito-urinário e é importante que os indivíduos com SK sejam submetidos a exame de ultra-som de abdome, para avaliação renal.

 

SUSCEPTIBILIDADE A INFECÇÕES

Todas as crianças com SK são mais susceptíveis a infecções respiratórias e de ouvido médio, que parecem diminuir de freqüência e intensidade conforme a criança torna-se mais velha. A cirurgia para colocação de tubos de ventilação para drenagem do fluido presente em ouvido médio é indicada, podendo ou não ser associada ao tratamento com antibióticos. O acompanhamento com um otorrinolaringologista é importante para minimizar a perda auditiva.

Existem muitas outras manifestações descritas, como, aumento da distância intermamilar, telarca (surgimento de mamas) e puberdade precoce (em meninas), imunodeficiência, hérnias inguinais, hirsutismo generalizado e vitiligo.,

Certamente, nem todas as crianças apresentam todas as características clínicas.

in http://dicionariodesindromes.blogspot.com/2009/12/sindrome-kabuki.html