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educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

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Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

Abertura da IX Cimeira

Cimeira Virtual de Educação Especial

9ªedição

 

A 9ª edição da Cimeira Virtual de Educação Especial organizada pela apie – Associação Portuguesa de Investigação Educacional decorre entre Julho e Agosto de 2016.

 

Para organizarmos esta cimeira convidámos diversas associações, escolas, instituições, sociedades, confederações, profissionais da educação, encarregados de educação e jovens com deficiência de diversas partes do mundo.

 

Cada entidade participante enviou um artigo acerca de uma temática relacionada com a educação especial e deficiência.

 

Países participantes:

Portugal, EUA, Itália, França, Brasil, Argentina, África do Sul, Espanha.

 

 

Temáticas abordadas:

Deficiência e actividade física, Síndrome de Apert, Música para deficientes, Prader-Willi, Pediasuit, Síndrome de Williams, Paralisia Cerebral, Hiperactividade.

 

 

Uma navegação rumo ao conhecimento!

PORTUGAL

Deficiência e actividade física

De acordo com Priestley (2003), a deficiência pode ser vista como um problema social causado por processos sociais.

As pessoas com deficiência são um grupo de risco, no que se refere à saúde mental, estando mais suscetíveis ao aparecimento de doenças, como: a depressão; ansiedade; stresse; frustrações, falta de motivação, entre outros...

Existem diversas razões para a inatividade em pessoas com deficiência, como a falta de: hábitos de prática regular de atividade física; oportunidades de prática; meios; programas adaptados às suas necessidades; profissionais habilitados; apoios financeiros; entre outros...

O bem estar psicológico pode ser influenciado pela herança genética;  experiências vividas durante a infância, estratégias de coping (esforços cognitivos/comportamentais para lidar com situações de dano, de ameaça ou de desafio quando não está disponível uma rotina ou uma resposta automática); apoio social; comunidade e envolvimento.

A prática regular de exercício físico comporta vários benefícios psicológicos para este tipo de população, ficando mais bem preparados para suportar tensões/frustrações; melhor controlo dos níveis de ansiedade; menor suscetibilidade para a depressão e para baixos níveis de estados de humor; maior contribuição para a construção da personalidade individual.

O autoconceito, enquanto parte integrante da personalidade, influencia o comportamento. No caso particular das atividades desportivas, a perceção que os indivíduos possuem das suas capacidades é entendida como um índice para a reavaliação das suas atitudes/comportamentos face a essas atividades.

Winnick (2004) define o desporto adaptado como sendo o desporto modificado ou criado para suprir as necessidades especiais dos portadores de deficiência.

De acordo com Blinde & McClung (1997), o impacto da participação no desporto adaptado ao nível das autoperceções no domínio físico permite vivenciar o corpo de uma nova forma, aumenta as perceções em termos de atributos físicos, redefine as capacidades físicas, aumenta a confiança percecionada visando a realização de novas atividades físicas.

Nos atletas as diferenças entre géneros são bem menos frequentes e mais associadas a aspetos mais específicos da própria modalidade. Por vezes, as atletas do sexo feminino veem-se a si mesmo de uma forma mais positiva quando comparadas com os seus colegas dos sexo masculino.

De acordo com Gould e Krane (1998), a ansiedade é um estado emocional negativo, constituído por sentimentos de nervosismo, preocupação, apreensão e tensão, associados com a ativação do sistema nervoso autónomo. Para Samulski (2002), a ansiedade é uma reacção emocional provocada pela perceção de um agente de stresse podendo esse ser perigoso, potencialmente nocivo ou frustrante.

Para Moraes (1990) existem 2 tipos de ansiedade: ansiedade de traço (experiências passadas que o atleta viveu que determinam a tendência da ansiedade) e ansiedade de estado (sentimentos subjetivos entendidos como inadequados e tensão acompanhada por um aumento da ativação no sistema nervoso autónomo).

Martens et al. (1990), sugerem que a ansiedade de estado seja dividida-se em: cognitiva, somática e autoconfiança.

No que se refere à performance desportiva, a ansiedade cognitiva corresponde às expectativas negativas acerca do rendimento esperado, devendo ser vista como o indicador da perceção que o indivíduo tem em relação à situação competitiva.

Por outro lado, a autoconfiança deverá ser vista como a inexistência de ansiedade cognitiva (a ansiedade cognitiva é a falta de autoconfiança).

Podemos definir a ansiedade somática como o conjunto das modificações fisiológicas do atleta (por exemplo: impressões no estômago, suor nas mãos, aumento dos batimentos cardíacos, entre outros...).

Existe uma relação entre a performance desportiva e ansiedade - o nível ideal de ansiedade antes da competição pode contribuir para um melhor desempenho, podendo variar de acordo com o indivíduo, o contexto, o tipo de desporto, etc...

A experiência obtida em níveis competitivos mais elevados contribui para que os atletas se vejam a si mesmos de modo mais positivo.

Os atletas com deficiência apresentam um perfil semelhante ao colegas sem deficiência, os valores obtidos são mais elevados quando comparados com indivíduos sedentários com e sem deficiência .

Para além disto, existem imensos benefícios ao nível da saúde atribuídos à prática desportiva: importância para a manutenção da qualidade de vida do dia a dia; autonomia; oportunidades de interação social; veículo de enriquecimento e de aquisição pessoal e profissional.

A relação entre o autoconceito físico e a autoestima é, na maioria dos grupos estudados, negativa refletindo a pouca importância que é ainda hoje dada, na sociedade portuguesa, à pratica regular de desporto e de exercício.

 

Centro de Recursos e Formação Educação Diferente

http://forma.comunidades.net/

EUA

Apert syndrome

Apert syndrome is a condition involving abnormal growth of the skull and the face due to early fusion of certain sutures of the skull. Children with Apert's have bulging eyes that are usually wide-set and tilted down at the sides. They usually have problems with teeth alignment due to the underdevelopment of the upper jaw. Some have cleft palate. Among other anomalies, children with Apert syndrome have webbed fingers and toes.

Apert syndrome, also known as acrocephalosyndactyly type I (ACS1), is a rare genetic disorder that is apparent at birth (congenital). The disorder is character-ized by distinctive malformations of the head that lead to distinctive facial features. In addition, the hands and/or feet may be webbed (syndactyly) and in some cases, mental retardation may also be present. Among babies born with Apert syndrome, the fibrous joints between bones of the skull (sutures) close prematurely (craniosynostosis). The pressure of continued brain growth distorts various bones of the skull and the face. The skull is forced into one of several characteristic shapes. Often the head appears abnormally pointed at the top (acrocephaly). The distortion of the skull plates create changes in the facial bones leading to characteristic facial abnormalities, such as widely spaced eyes (ocular hypertelorism), abnormal protrusion of the eyes (exophthalmos), underdevelopment of midfacial regions (midface hypoplasia), and/or a narrow roof of the mouth (palate). Malformations of the hands and feet may include unusually broad thumbs and great toes, short fingers, and/or partial to complete fusion (syndactyly) of certain fingers and toes (digits). Most commonly, there is complete fusion of bones within the second to the fourth fingers and the presence of a single common nail ("mitten-like" syndactyly). In almost all instances, Apert syndrome results from new genetic changes (mutations) that appear to occur randomly for unknown reasons (sporadically). In rare cases, the disorder may be inherited as an autosomal dominant trait.

Apert syndrome appears to affect males and females in relatively equal numbers. Since the disorder was originally described in the medical literature in 1894 (Wheaton SW) and 1906 (Apert E), over 300 cases have been reported. The disorder is estimated to occur in about one in 165,000 to 200,000 births.

The treatment of Apert syndrome is directed toward the specific symptoms that are apparent in each individual. Such treatment may require the coordinated efforts of a team of medical professionals, such as pediatricians; surgeons, physicians who diagnose and treat disorders of the skeleton, joints, muscles, and related tissues (orthopedists), physicians who specialize in disorders of the ears, nose, and throat (otolaryngologists), physicians who diagnose and treat heart abnormalities (cardiologists), hearing specialists, and/or other health care professionals.

Specific therapies for Apert syndrome are symptomatic and supportive. Craniosynostosis and, in some cases, associated hydrocephalus may result in abnormally increased pressure within the skull (intracranial pressure) and on the brain. In such cases, early surgery (within 2 to 4 months after birth) may be advised to correct craniosynostosis and, for those with hydrocephalus, to insert a tube (shunt) to drain excess cerebrospinal fluid (CSF) away from the brain and into another part of the body where the CSF can be absorbed. Early corrective and reconstructive surgery may also be performed in some infants with Apert syndrome to help correct certain associated craniofacial abnormalities.

Additional surgical and/or medical treatment may be required to treat and correct other symptoms.

Genetic counseling will be of benefit for affected individuals and their families. Other treatment for this disorder is symptomatic and supportive.

 

Children's Craniofacial Association

http://www.ccakids.com/index.html

ITÁLIA

Disabilità e musica

Manualità
Per individuare una strategia ottimale nel lavoro con le persone disabili, l’operatore musicale è costretto ad adottare una metodica diversa a seconda del tipo di disabilità che si trova ad affrontare.
Un primo importante discrimine è l’uso delle mani. In ogni pratica musicale l’uso delle mani è una delle componenti primarie dell’attività. Il fare musica è un fare manuale, molto vicino al lavoro di un artigiano. Il musicista passa gran parte del tempo dedicato alla musica nell’esercitarsi a compiere movimenti coordinati in cui le mani rivestono sempre un’importanza centrale.
Si possono naturalmente proporre attività legate alla musica che non implichino un uso della manualità, ma si dovrà, allora, necessariamente spostare il focus su qualcosa che non sia il contatto con la pratica strumentale. A meno che si voglia inventare qualche strumento suonabile diversamente. Qualcosa di autocostruito, che funzioni come percussione o xilofono a scala difettiva, per semplificare le operazioni, e che magari possa utilizzarsi con il movimento dei piedi. Opzione, quest’ultima, tutt’altro che irrealizzabile e sicuramente di grande impatto e interesse per il lavoro dell’operatore musicale e per il disabile.
Inoltre, ci sono, notoriamente, tante attività (danza, movimento corporeo) che utilizzano la musica per diversificare, stimolare, estendere possibilità al movimento.

Improvvisazione musicale
Un percorso interessante per il lavoro con persone disabili che abbiano la possibilità di usare le mani e, quindi, di maneggiare strumenti musicali di qualunque tipo (percussioni, strumenti tradizionali, strumenti autocostruiti) è sicuramente l’improvvisazione musicale. Parlo, in particolare, della musica improvvisata, e cioè di quel genere musicale che si realizza con l’improvvisazione, senza l’intervento della musica scritta e sovente compiuta senza avvalersi dell’apparato melodico-armonico proprio della musica tonale (popolare o colta).
Nella pratica dell’improvvisazione è possibile focalizzare l’attenzione, gli esercizi, e quindi anche la performance, soltanto su alcuni parametri propri della musica.
Ad esempio, si può lavorare soltanto sul ritmo, o solo sull’intensità. Si possono adoperare scale, oppure note a caso, oppure scegliere sequenze inventate.
L’improvvisazione, spesso, è una qualche forma di organizzazione del caos. Organizzazione che può realizzarsi in tempo reale, mentre si suona, oppure stabilendo anticipatamente delle regole.
Molti musicisti avvezzi agli incontri di improvvisazione preferiscono non stabilire niente, trovando così, nell’interazione reciproca soluzioni istantanee per lo sviluppo della musica che stanno creando. Così il processo creativo diviene evento, performance. Assume esso stesso il ruolo di opera completa.
Nel caso del lavoro con disabili mi sembra proficuo proporre degli esercizi adattandoli alle possibilità che si hanno a disposizione, componendo così un percorso ad hoc, adeguato al profilo del gruppo che si ha di fronte.
Sarà opportuno insistere su certi esercizi ed eliminare quelli infattibili.
Esistono testi per le scuole primarie che propongono esercizi appositi da fare con i bambini per educarli “al suono e alla musica”.
Personalmente ho partecipato durante il mio percorso di musicista a laboratori con musicisti improvvisatori e da qualche tempo sto conducendo un laboratorio di sperimentazione musicale all’Istituto “Lettimi” di Rimini durante il quale invento, rielaboro e raccolgo materiali e documentazione sulle esercitazioni per l’improvvisazione musicale. In questa mia esperienza ho constatato l’importanza dell’improvvisazione, e penso che nel lavoro con la disabilità offra opportunità insostituibili.

Improvvisazione e composizione
Ancora più interessante dell’esercizio per diventare improvvisatori è la pratica di utilizzo dell’improvvisazione per comporre della musica.
Le composizioni saranno costituite da una buona parte di improvvisazione, ma questa sarà governata, regolata, organizzata in modo tale che trapeli la sensazione (per chi ascolta) di far parte di un disegno preciso. In effetti è esattamente così.
Non si tratta di scrivere le note, ma di stabilire, ad esempio, il carattere e la lunghezza di certi interventi, la simultaneità di determinati episodi, la sequenza di alcune frasi musicali. Molto importanti, ad esempio, sono i segnali: quando un musicista decide di intervenire facendo una determinata cosa (che può essere una sequenza prestabilita di note, oppure un effetto particolare sullo strumento, tipo un tremolo prolungato, uno staccato su una stessa nota, un breve ostinato di due o tre note, ecc.) di seguito qualcun altro farà una cosa di risposta, eccetera, innescando un effetto domino che imprime una svolta sensibile al brano musicale che sta manifestandosi.
Ho sperimentato con musicisti questa possibilità e si è rivelata particolarmente efficace. Ritengo che nel caso del disabile questo possa offrire l’opportunità di essere creativo, responsabile della composizione, integrato nel gruppo. Ognuno interviene secondo le proprie attitudini e capacità, non c’è errore, non ci si deve uniformare a un modello preesistente. Ogni gruppo crea le proprie regole assecondando le capacità dei partecipanti.
Il risultato è una musica che mostra i propri legami interni e, più o meno velatamente, mette allo scoperto i meccanismi del processo creativo.

Musica con il corpo
L’improvvisazione si fa con tutto il corpo. Il musicista che improvvisa è del tutto presente e partecipa interamente al concerto, con il suo personale movimento. Suona senza frapporre leggio, spartito, fra sé e il pubblico. Ha bisogno di vedere gli altri musicisti, sentirli tutti.
Per questi motivi la musica improvvisata presenta una forte componente visiva. Ascoltare soltanto la registrazione di un evento di questo tipo restituisce soltanto una parte insufficiente all’ascoltatore per permettergli una comprensione totale.
Il disabile sul palco, in questo tipo di lavoro, metterà in gioco tutto se stesso, ma senza lo stress di doversi misurare con qualcosa o confrontarsi con qualcuno, ma portando allo spettatore la propria specificità nell’atto creativo, il proprio ruolo, semplicemente.

Minimalismo
Volendo rimanere nell’ambito della tonalità, pur mantenendo una buona quota di improvvisazione, si può utilizzare con efficacia la musica minimalista.
Si possono sperimentare improvvisazioni su una tonalità precisa, sovrapponendo brevi frammenti ripetuti, operando di tanto in tanto dei minimi cambiamenti. Il brano cambierà lentamente e impercettibilmente, passando da una situazione di incastri ritmico-melodici a una completamente diversa. Questo è un po’ il modello di diverse composizioni di Steve Reich, un importante compositore contemporaneo, appartenente alla corrente minimalista. 
Al nostro scopo serve per improntare su questo modello la nostra improvvisazione. Per il disabile i vantaggi sono indubbi: può muoversi utilizzando, ad esempio soltanto i tasti bianchi del pianoforte (v. “in C”, S. Reich), ripete brevi frammenti che si inventa e sui quali si sente sicuro, decide quando imprimere un piccolo cambiamento al brano musicale.
Non ci sono frammenti particolarmente importanti, o emergenti, il cambiamento avviene lentamente e per accumulo di eventi convergenti (v. anche “Music for a large ensemble”, “Music for 18 musician”, S. Reich).
È possibile, naturalmente, inventare procedure ispirate al minimalismo, composte ad esempio da soli suoni percussivi, con maracas, alberi della pioggia, tamburi, dove il ritmo sia irregolare, ma che scorra ugualmente per via degli interventi ciclici dei singoli musicisti.
Per concludere, mi sembra importante avvicinare chi è disabile a un mondo musicale in cui si possa sentire a suo agio, in cui non debba a tutti i costi confrontarsi con delle tecniche o dei procedimenti che lo facciano subito sentire in difficoltà. Per esprimere la propria creatività bastano pochissimi strumenti e una partecipazione sensibile.

 

Associazione Centro Documentazione Handicap

http://www.accaparlante.it/chi-siamo

FRANÇA

 

Prader-Willi 

De 0 à 2 ans

Les difficultés sont d’abord liées à l’hypotonie si celle-ci est sévère.

  • Difficultés d’alimentation.

Devant un bébé hypotonique et qui a souvent des difficultés d’alimentation :

– Ne jamais alimenter l’enfant en position couchée, mais en position assise, la tête soutenue légèrement sur l’avant.

– Donner le biberon en petites quantités en utilisant des tétines souples et correctement percées, pas de tétines en silicone, trop dures. Mais attention ! si le débit est trop important, l’enfant risque de faire des fausses routes. On peut aussi essayer les biberons coudés (marque Dodie) ou les tétines cuillères.

-On nous a signalé les deux adresses suivantes :

Établissement Sylvain Mitard. Matériel médico-chirurgical. 9 bis, rue Terriey Cocherel
B.P. 412 – 49004 Angers Cedex 01 – Tel. 02 41 43 16 00

Tétine Haberman – W. EPP, Z.I. rue Lavoisier – B.P. 29 – 91430 Igny

Toutefois, ne pas sous-alimenter le bébé par crainte de l’hyperphagie à venir (cf. Cassidy).

  • L’âge moyen de la marchese situe entre 18 et 24 mois, avec des extrêmes pouvant aller jusqu’à 4 ans. Mais tous les enfants arrivent à marcher.
  • Kinésithérapie.

2 séances de kinésithérapie par semaine sont recommandées pour encourager l’enfant à bouger. La stimulation visuelle, tactile et auditive par les parents est importante, mais doit rester ludique.

  • Psychomotricité.

Il faut également souligner l’intérêt de la psychomotricité, mais elle n’est pas toujours prise en charge en libéral; les parents doivent donc s’adresser à un CAMSP, un SESSAD ou un CMPP.
Dans certaines régions les CAMPS refusent de reconnaître l’importance de l’orthophonie et de la psychomotricité. Les rendez-vous sont souvent annulés faute de personnel, les CAMPS peuvent être aussi trop éloignés du domicile… ce n’est pas une généralité, mais beaucoup de parents quittent les CAMSP et vont en libéral.
L’allocation (AEEH) aide justement à payer les séances de psychomotricité non remboursées (lors du dossier on présente des devis qui rentrent en compte dans le montant des compléments), la Sécurité Sociale peut débloquer aussi des aides (demander l’aide d’une assistante sociale).
Il n’est pas obligatoire, pour les parents, d’aller dans les CAMSP.Ils sont libres de choisir en n’oubliant pas qu’en en libéral, les soins ne sont pas pris en charge.
La prise en charge en libéral de la psychomotricité ou de l’ergothérapie est possible, quand même, si les options ne conviennent pas dans les CAMSP, SESSAD ou CMPP (compléments AEEH, ou aides de la sécurité sociale).
Tous les CAMSP, encore aujourd’hui, ne connaissent pas le SPW.

  • Orthophonie.

Il est souhaitable que la prise en charge orthophonique commence le plus précocement possible afin de travailler en parallèle :

– l’instrumentation : déglutition, mastication, préparation des points d’ancrage de l’articulation;

– la communication verbale.

De 2 à 12 ans.
.

Cette période est dominée par le risque de boulimie et d’obésité.

  • Régime alimentaire.

Mettre en place, dès que possible, un régime alimentaire adapté à l’enfant. (Consulter un médecin nutritionniste ou une diététicienne.)

Ce régime doit être permanent et compris de tout l’entourage de l’enfant (famille, y compris les frères et sœurs et les grands parents, nourrice, école). Il permet un maintien du poids. Il peut être renforcé si une perte de poids s’avère nécessaire.

Chez le petit enfant, il faut éviter de développer le goût du gras et du sucré.

Pour éviter les frustrations, souvent à l’origine de troubles du comportement, le régime ne doit pas être triste.

En cas de prise de poids, réprimer ne sert à rien ; il faut voir si l’on ne peut pas changer quelque chose dans la vie de l’enfant.

Il apparaît également efficace de le féliciter et de récompenser régulièrement ses efforts. Mais la récompense ne doit en aucun cas être un bonbon ou un gâteau…

  • Soins dentaires.

Les enfants ont une salive plus épaisse que la normale. Pour prévenir l’apparition de caries dentaires, il faut les aider à se brosser les dents. Une surveillance régulière par un dentiste (détartrage, soins) est nécessaire.

Il existe un risque d’encombrement dentaire lors de l’apparition des dents définitives, en raison de la petite taille de la mâchoire.

  • Dermatologie.

Leur peau est très sensible et cicatrise mal ; ils ont souvent des réactions allergiques ; de plus, ils ont tendance à se gratter jusqu’au sang, particulièrement lorsqu’ils sont anxieux ou contrariés. Les parents avertis de cette tendance peuvent essayer d’en discuter avec leur enfant. En cas de plaie, il faut prévenir le risque d’infection.

En raison du seuil élevé de résistance à la douleur, les bleus, les écorchures et les brûlures sont fréquents.

  • O.R.L. – Orthophonie.

Un bilan avec un phoniatre est souhaitable et la prise en charge orthophonique doit être assurée avant même l’apparition du langage pour augmenter le tonus des muscles de la face et du palais.
De manière générale, l’apparition du langage se fait plutôt tardivement. Lors d’interventions, veiller à employer des techniques qui ne risquent pas de détendre les muscles intervenant dans la phonation, ce qui pourrait compliquer les problèmes d’élocution.

  • Orthopédie.

Certains enfants présentent des problèmes orthopédiques et des scolioses de gravité variable qui doivent être recherchées de manière systématique, surtout lorsqu’il existe un surpoids important ; une surveillance spécialisée est souhaitable. (Le recours à la chirurgie peut s’avérer nécessaire.)

  • Ophtalmologie.

Les problèmes de vision (strabisme) ainsi que la myopie sont fréquents et nécessitent un suivi régulier par un ophtalmologiste.

  • Psychomotricité.

Une aide en psychomotricité est utile, d’autant plus qu’il existe souvent des problèmes d’équilibre et de motricité fine. Cette aide pourrait être mise en place dès l’âge de 1 an 1/2 à 2 ans.

  • Activité physique.

Dès que possible, la pratique de différents sports, en particulier la natation, doit être associée au régime. Faire de la bicyclette, et même du patin et du ski leur permet d’acquérir un meilleur équilibre.

Il n’est pas nécessaire de pratiquer cette activité physique dans un club. Elle peut être faite en famille, au moins trois fois par semaine, ce qui contribue à maintenir le poids et aide à prévenir l’hyperinsulinisme.

  • Difficultés d’apprentissage.

Les enfants atteints du syndrome ont des difficultés d’apprentissage très variables. Les capacités linguistiques sont généralement bonnes ; ils ont plus de difficultés en mathématiques.

  • Scolarité.

Ces enfants tirent un grand bénéfice d’une scolarisation en école maternelle dès trois ans. Presque tous peuvent apprendre à lire et à écrire, avec l’aide d’une orthophoniste si nécessaire. L’acquisition de l’écriture peut être retardée par l’hypotonie et la petite taille des mains. Ces apprentissages de base sont très importants pour leur avenir d’adultes.

Beaucoup sont capables de mener à bien une scolarité primaire ordinaire et par la suite, il est souhaitable de poursuivre leur scolarisation le plus longtemps possible. Dans des classes à petits effectifs et à un rythme adapté, leurs capacités d’apprentissage sont étonnantes.

  • Problèmes de comportement.

Ils sont très variables d’un enfant à l’autre. Une prise en charge et un suivi psychologique, voire psychiatrique, dès l’âge de 5 – 7 ans permet de dépister les problèmes spécifiques et d’aider les familles.

Toutefois, nous tenons à souligner l’importance de l’environnement. Ils ont besoin de se sentir aimés et reconnus. Ils supportent mal le bruit, l’agitation et l’agressivité, même lorsque celle-ci n’est pas dirigée contre eux.

Lorsqu’ils sont encouragés à développer un intérêt pour des activités culturelles, artistiques et sportives, les personnes atteintes du SPW ressentent moins les frustrations liées à leur maladie, leur comportement s’améliore, et les contraintes de leur régime hypocalorique passent au second plan.

  • Un traitement par hormone de croissancesemble avoir des effets bénéfiques, non seulement en ce qui concerne le retard statural mais aussi pour améliorer le tonus musculaire et la répartition entre la masse grasse et la masse musculaire. Un protocole multicentrique concernant les enfants de 3 à 16 ans atteints du syndrome de Prader-Willi a été mis en place en France.

A l’adolescence

  • Traitements hormonaux de substitution.La croissance se ralentit. Le développement pubertaire est souvent tardif et en général incomplet. Un bilan dans un service d’endocrinologie est indispensable afin d’envisager des traitements hormonaux de substitution. L’hormone de croissance peut avoir un effet bénéfique.
  • Maintien du régime.

C’est à cette période que les problèmes de boulimie sont les plus aigus. Le maintien du régime est indispensable car les complications dues au surpoids (diabète, problèmes respiratoires et cardiaques) sont graves.

  • Problèmes de comportement.

C’est aussi à cette période que chez certains enfants – et d’autant plus s’ils sont obèses – les problèmes de comportement semblent être les plus violents et dégénérer en crises de colère. Pour éviter que ces crises ne se multiplient, pour éviter que les adolescents ne s’isolent, s’installent dans la dépression et se construisent une image négative d’eux-mêmes, un cadre sécurisant, clair et stable dans le temps, leur est bénéfique. Ils supportent mal la violence et l’agressivité, même s’ils n’en sont pas l’objet.

Il est indispensable que les adultes qui s’occupent de ces enfants soient informés de ces problèmes, et qu’un psychiatre compétent anime et soutienne l’équipe.

  • Psychothérapie.

La mise en place d’un accompagnement psychothérapeutique du jeune et de sa famille par un professionnel bien informé du syndrome est souhaitable.

Beaucoup de jeunes ont des problèmes relationnels qui peuvent prendre la forme d’un accaparement de l’adulte lorsqu’ils sont en collectivité.

Il apparaît utile de travailler sur l’image que l’adolescent a de son corps et de lui-même, d’éviter tout ce qu’il pourrait interpréter comme un signe d’abandon ou de rejet.

La rencontre avec d’autres jeunes atteints du syndrome, en particulier ceux qui, un peu plus âgés,  » s’en sortent plutôt bien « , peut être très bénéfique, car ils souffrent de ne pas avoir de modèle auquel s’identifier.

L’acquisition de l’autonomie indispensable à l’âge adulte ne peut se faire que très progressivement.

A l’âge adulte.

  • Cadre de vie.

Il semble que les problèmes de comportement des personnes atteintes du SPW diminuent à l’âge adulte s’ils sont placés dans un cadre adapté et suffisamment protecteur, mais qui leur permette d’exercer le maximum d’autonomie dont ils sont capables. Selon les cas, il peut s’agir :

  1. d’un foyer de vie pour les personnes qui ne peuvent s’assumer au niveau des repas et au niveau relationnel. Le foyer devrait permettre l’acquisition du maximum d’autonomie, offrir suffisamment d’activités tout en maintenant une surveillance stricte de l’alimentation.
  2. d’un ESAT avec foyer d’hébergement qui connaisse et prenne en charge le régime alimentaire,
  3. d’un emploi protégé en milieu ordinaire de travail avec service d’accompagnement pour les personnes ayant acquis une autonomie suffisante.
    Dans tous les cas, le personnel des établissements d’accueil doit avoir une bonne connaissance du syndrome.

 

Prader-Willi France

http://www.prader-willi.fr/

BRASIL

 

O que é Pediasuit?

O protocolo Pedia Suit é uma abordagem holística para tratamento de indivíduos com distúrbios neurológicos que afetam o desenvolvimento motor de uma criança e /ou suas funções cognitivas.

É baseado em um programa de exercícios específicos e intensivos. Para isso utiliza de várias ferramentas, uma delas é a propriocepção dinâmica da órtese de retificação postural, chamada suit.
O conceito de órtese de retificação postural foi estudado inicialmente na Polônia, na década de 70, onde astronautas russos, que após passarem mais de 300 dias no espaço, perdiam força muscular devido à falta de gravidade.
Fisioterapeutas americanos perceberam que o conceito de um macacão que proporcionasse alinhamento biomecânico, se adequaria ao tratamento de crianças com deficiência motora em consequência de causas neurológicas:

Paralisia cerebral

​Atraso no desenvolvimento neuropsicomotor

​Ataxia

Atetose

Autismo

Traumatismo crânio encefálico

Síndrome de down

Síndromes genéticas

Mielomeningocele

Mal formação congênita

A aquisição motora na criança está intimamente ligada a aspectos de sua aprendizagem diária. Tal aprendizagem é influenciada pela crescente confiança e prazer nas brincadeiras que envolvem comprometimento físico. Isto ocorre à medida que a criança adquire capacidade de controlar o próprio corpo graduando força, adquirindo equilíbrio e mobilidade. Crianças portadoras de patologias neurológicas não se desenvolvem linearmente, neste sentido as aquisições motoras estão diretamente ligadas a formação da sua imagem, auto-estima e confiança.
O Pediasuit, uma vestimenta ortopédica macia e dinâmica, consiste em chapéu, colete, calção, joelheiras e calçados adaptados, que são interligados por tracionadoes elásticos e emborrachados.
O conceito básico do Pediasuit é a criação de uma unidade de suporte para o corpo, estabelecendo alinhamento biomecânico e descarga de peso que são fundamentais na normalização do tônus muscular, da função sensorial e vestibular.

Benefícios

Fornece estabilização externa

Normaliza o tônus muscular

Alinha o corpo para o mais próximo possível do normal

Fornece correção dinâmica

Normaliza (corrige) padrão de marcha

Fornece estimulação tátil

Estimula o sistema vestibular

Melhora do equilíbrio

Propicia uma melhor consciência corporal

Melhora da coordenação

Diminui movimentos descontrolados de ataxia e atetose

Melhora o corpo e consciência espacial

Suporta os músculos fracos

Apresenta resistência para os músculos promovendo o seu fortalecimento

Melhora a produção da fala e sua fluência através do controle de cabeça e apoio de tronco

Promove o desenvolvimento de habilidades motoras, tanto finas e grossas

Melhora a densidade óssea

Ajuda a diminuir contraturas

Ajuda a melhorar o alinhamento do quadril através da carga vertical sobre o mesmo

Protocolo de atendimento

PEDIATHERAPIES baseia sua intervenção em modalidades terapêuticas diferenciadas, onde o paciente é atendido de forma intensiva, através de módulos de 60 a 80 horas mensais, divididas em sessões que duram de 2 a 4 horas diárias de tratamento.
É aplicado ao tratamento, protocolo inicial, composto por alongamentos, massagem, mobilizações articulares, exercícios de aquecimento, co-contração nas articulações, escovação de membros superiores e inferiores, além de exercícios ativo-assistidos.
Além do protocolo, são utilizados equipamentos específicos como a Spider Cage, espaço cercado por uma estrutura metálica, na qual um sistema de elásticos (bungees) é inserido para facilitar o controle postural, com grau de sustentação variável de acordo com a atividade e função trabalhada.
Outro equipamento é a Ability Exercise Unity (A.E.U.) – Monkey, espaço dimensionado como a estrutura anterior, com maca no centro e um sistema de cordas, polias e pesos, onde é realizado o fortalecimento muscular específico.
Os manuseios terapêuticos baseiam-se nos conceitos de cinesioterapia e em abordagens e métodos terapêuticos, tais como Bobath, Kabat, Balance, KinesioTaping, Reabilitação Virtual e Integração Sensorial.
O tratamento foca auxiliar a criança a maximizar suas funções até explorar todo o seu potencial, proporcionando ao paciente a vivência e aprendizagem de habilidades que só são possíveis com as facilitações geradas por esses dispositivos.
Com esta abordagem terapêutica é possível aprimorar aspectos direcionados a ganhos motores e comportamentais.
Realizamos a avaliação padronizada GMFM (Gross motor function mensure), que mensura a função motora grossa, a fim de comparar as habilidades motoras antes e após a aplicação do protocolo Pediasuit. Estabelecemos áreas metas a partir da avaliação inicial.
No gráfico, é possível visualizar os ganhos obtidos em um tratamento de 60 horas.

 

PediaSuit ™ consiste de um colete, shorts, joelheiras e calçados especialmente adaptados com ganchos e cordas elásticas que ajudam a contar o corpo como é suposto para se mover no espaço. Os terapeutas usam o ™ PediaSuit para manter o corpo em alinhamento físico adequado. Durante os exercícios especializados, os terapeutas ajustam os conectores elásticos que topograficamente espelham músculos flexores e extensores, rotadores do tronco e dos membros inferiores. Anexos adicionais de correção da posição dos pés, cabeça e outras áreas do corpo também foram projetados. Um paciente, enquanto usa o Suit passa por vários exercícios, incluindo "a forma de caminhar." O processo funciona como uma estrutura elástica em torno do corpo e não limita a amplitude de movimento, mas acrescenta uma carga de peso adicional sobre ele. Serve também como um apoio externo esquelético de pacientes com doenças neuromusculares (incluindo Paralisia cerebral). O processo facilita a independência no desenvolvimento de novas habilidades motoras grossas e finas, como sentado, em pé e ao andar. Quando usado durante e em conjunto com a fisioterapia, a roupa pode acelerar o progresso de uma criança.

 

Pediatherapies

http://www.pediatherapies.com.br/

ARGENTINA

¿Que es el Síndrome de Williams?

El Síndrome de Williams (SW) o Síndrome de Williams-Beuren (SWB) es un desorden genético que afecta al desarrollo. Se origina por la deleción, ausencia, de un pequeño fragmento de uno de los dos cromosomas número 7.
No es una anomalía genética heredada de los padres. No tiene preferencia étnica afectando por igual a varones y mujeres.

Las características más representativas, pueden darse algunas u otras, son:
* Problemas cardíacos: simples soplos, estenosis supravalvular aórtica, y/o pulmonar.
* Frente amplia, nariz pequeña y respingada, boca grande, labios gruesos, bolsas periorbitales, mandíbula y mentón pequeños y mala oclusión dentaria.
* Estrabismo, en los que poseen ojos claros un patrón de iris estrellado.
* Bajo peso y talla al nacer y el desarrollo suele estar algo retrasado.
* Niveles elevados de calcio en sangre, (hipercalcemia), durante la primera infancia que puede causar irritabilidad extrema y síntomas similares a los cólicos.
* Tono muscular bajo (hipotonía). Aparición de hernias, normalmente umbilical o escrotal.
* Problemas tiroideos y ocasionalmente desarrollo sexual prematuro.
* Presentan alta sensibilidad a los sonidos (hiperacusia).
* Discapacidad intelectual con diversidad en los ritmos de aprendizaje. Retraso psicomotor y defectos en la integración visoespacial.
* Hiperactividad, especialmente presente en la infancia, que tiende a mejorar con la edad.
* Personalidad extrovertida. Manejo de un vocabulario amplio y complejo, aunque la expresividad suele ser superior a la capacidad de comprensión.
* Excelente memoria visual y auditiva. Capacidad musical superior que la población general.

El diagnóstico clínico durante las primeras semanas o meses de vida puede ser dificultoso. El rasgo clínico de mayor relevancia es el defecto cardiovascular, por lo cual suelen ser los cardiólogos los que más frecuentemente lo detectan, y en algunos casos la hipercalcemia.
En niños mayores de 3 años los rasgos faciales y el perfil cognitivo-conductual característico puede ser motivo de consulta por SW.
Siempre que se tenga una sospecha clínica debe confirmarse mediante estudios genéticos.
La técnica de FISH (hybridization in situ fluorescent), en una muestra de sangre periférica, es la metodología más adecuada.
La confirmación del diagnóstico es fundamental para realizar el asesoramiento genético adecuado, planificar el seguimiento certero de la patología y efectivizar los tratamientos
sintomáticos correctos.

Si bien el SW no tiene cura, pueden y deben tratarse las alteraciones de salud, desarrollo y conducta que presente cada caso en particular, para así proveer los soportes adecuados para el desarrollo y despliegue de las capacidades y potencialidades y, para el logro de una mejor calidad de vida.

Asociación Argentina de Síndrome de Williams

http://aasw.org.ar/

ÁFRICA DO SUL

 

What is Cerebral Palsy?

Cerebral Palsy is a condition that affects movement, posture and coordination. These problems may be seen at or around the time of birth. If a child has cerebral palsy it means that part of their brain is either not working properly or has not developed normally. It may be the result of a problem occurring during the first weeks of the baby’s development in the womb (such as an infection) or in a number of cases can be the result of a difficult or premature birth. Sometimes there simply is no obvious cause.

Children with cerebral palsy cannot control their muscles very well. This means that their muscles are stiff or go into spasm, which means they move in a jerky and uncoordinated way. Some children with cerebral palsy are only mildly affected, and the effects of cerebral palsy will be minimal. Other children are more severely affected.

Some children can talk, sit up and walk – though they may take longer to develop these skills. Other children may require a high level of support in many areas of their lives.

Some children with cerebral palsy may have other difficulties, such as sight problems or epilepsy (seizures). Some may have learning difficulties, though many children with cerebral palsy are of normal or above average intelligence.

Cerebral palsy is not contagious. No two children are affected by cerebral palsy in exactly the same way.

Cerebral palsy cannot be cured although early support and therapeutic intervention can help children’s development.

Cerebral Palsy is frequently categorised into three main types although it is often difficult to classify exactly what type of cerebral palsy a child may have. It is not unusual for a child to have a combination of any of the following:

Spastic cerebral palsy
This is the most common form of cerebral palsy. Children with spasticity will have muscle stiffness that may affect the range of movements in their joints. The following terms are frequently used to describe the part of body most affected:

Hemiplegia – either the left or right half of the body is affected.

Diplegia – both legs are affected, the arms are either slightly affected or not at all

Quadriplegia – both legs and arms are equally affected.

Athetoid cerebral palsy
Children with athetoid cerebral palsy tend to make involuntary movements because their muscles change from floppy to tense in a way that is difficult for them to control. This may also affect the child’s speech and hearing.

Ataxic cerebral palsy
Children with ataxic cerebral palsy often find balance difficult and generally have un-coordinated movements. Ataxia affects the whole body. Usually children are able to walk but may be unsteady, and have shaky hand movements and irregular speech.

Whilst certain conditions do occur more frequently in children with cerebral palsy, every child is different and will not necessarily have any of the following:

Children with cerebral palsy may have difficulties with sleeping or toileting.

Cerebral Palsy can affect children’s speech and / or chewing and swallowing.

Some children with cerebral palsy may develop epilepsy. Medication is often used to control this.

Some children with cerebral palsy have difficulty processing information about shapes, speed and space.

Some children with cerebral palsy may have learning difficulties or a specific learning difficulty.

A physiotherapist can offer support and advice with movement and positioning for your child.
An occupational therapist can offer support and advice on equipment, play and adoptions.
A speech and language therapist can offer support and advice about feeding and communication

 

United Cerebral Palsy Association of South Africa

http://ucpa.za.org/

ESPANHA

Señales de sospecha de TDAH para el profesorado

Para sospechar sobre la evidencia de un posible caso de TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad), los síntomas deben presentarse en dos o más ambientes en los que se desenvuelve el niño, por ejemplo en casa y en el colegio. Además, deben interferir en el funcionamiento normal del niño al menos durante seis meses y deben presentarse con una intensidad mayor que lo que lo hacen en niños de su grupo de referencia y siempre antes de los 7 años.

Podemos encontrar tres tipos diferenciados de posibles casos de TDAH en el aula, dependiendo de las características que presenten:

Por un lado encontramos los alumnos que manifiestan una conducta predominantemente inatenta, que es cuando nos referimos al trastorno con predominio de inatención. Serán síntomas de estos niños:

Haber mostrado déficit de atención pero nunca han mostrado hiperactividad ni impulsividad.

Se caracterizan por su lentitud e hipoactividad.

Muestran déficit de atención significativo y también rasgos de hiperactividad e impulsividad leves, bien porque no hayamos observado estos síntomas de forma acusada o porque esta sintomatología ha disminuido con la maduración, como suele ocurrir con muchos adolescentes.

Por otro lado encontramos a los alumnos que presentan una conducta predominantementehiperactiva e impulsiva.

Niños que nunca han mostrado déficit de atención.

Niños que pudiendo tener déficit de atención, pasan desapercibidos porque compensan las dificultades que esto podría acarrearles con su capacidad intelectual.

Niños que se encuentran en los primeros cursos de la escolarización y su déficit de atención no acusa dificultades debido al bajo nivel de exigencia académica.

Niños que realizan un gran esfuerzo para adaptarse al entorno ya que temen al fracaso y luchan para no defraudar a los que le rodean.

                        

Por último, podemos encontrar niños que presentan los dos grupos de síntomas, lo que llamamos subtipo combinado.

Una de las mayores dificultades del TDAH es que en una proporción muy elevada, este trastorno presenta comorbilidad con otros trastornos, por lo que además de los síntomas anteriormente explicados, pueden aparecer también:

Comorbilidad con TOD (trastorno negativista desafiante)

Comorbilidad con conductas agresivas, ya sean proactivas (planificadas, deliberadas y dirigidas a obtener un beneficio) o reactivas ( son conductas agresivas defensivas, de carácter más impulsivo que se producen en respuesta, casi siempre desmedida, a lo que el niño ha interpretado como una provocación o ataque hacia él)

Comorbilidad con trastornos del estado de ánimo, como depresión o ansiedad.

Comorbilidad con trastornos del aprendizaje (cálculo, escritura y lectura).


¿Qué errores nos pueden hacer sospechar? Además de encontrarnos con una producción verbal espontánea excesiva, alta producción y ejecución de tareas que requieran de organización y planificación, dificultad para cambiar de tema y problemas de expresión verbal y escrita, podemos observar determinados errores bien diferenciados por áreas, como veremos a continuación.

Errores en lectura.

Omisiones.

Adiciones.

Sustituciones.

Dificultades ante grupos consonánticos.

Comprensión lectora deficiente.

Desmotivación y rechazo a la lectura.

Errores en escritura.

Uniones de letras.

Fragmentaciones.

Adición de letras, sílabas y palabras.

Omisión de letras, sílabas y palabras.

Sustitución de letras, sílabas y palabras.

Caligrafía pobre y desorganizada.

Mayor presencia de faltas de ortografía.

Letra bastante irregular.

No guardan orden al escribir como falta de márgenes.

Los renglones suben o bajan, no son rectos.

Errores de cálculo. Pobre o nula comprensión de los enunciados.

Errores en las operaciones debido, principalmente, a la impulsividad.

En la suma no automatizan el proceso, no suman mentalmente, colocan mal las cantidades, no terminar de comprender el concepto de llevar y en ocasiones ponen en cada columna el resultado completo.

En la resta tiene dificultad para el posicionamiento de las cifras (mayor arriba), suelen empezar con la izquierda y problemas con las llevadas por no saber donde hay que colocarlas.

En la multiplicación presentan dificultad para memorizar las tablas y para el cálculo mental y en la división los mayores problemas son con la disposición espacial y los conceptos claves de esta operación.

Además de todo esto, su impulsividad les hace experimentar respuestas inmediatas a los problemas, antes incluso de haberlos leído, por lo que no son capaces de aplicar una estrategia de resolución de problemas adecuada, ordenada y organizada para su resolución. También acostumbran a emplear la contabilidad tangible en sus operaciones (dedos, marcas, etc.) y presentan dificultad en la abstracción de los conceptos matemáticos. De manera habitual aparecen gran cantidad de tachones y borrenes en sus cuadernos.

Hemos visto algunas causas que nos pueden hacer sospechar de contar en nuestras aulas con algún caso de TDAH, pero sin lugar a dudas, la mejor manera de identificarlos es la formación y la comunicación con las familias. Como dijimos, deben darse los síntomas en dos o más ambientes, y aquí nos hemos centrado en lo que ocurre en el aula, pero por supuesto deberemos comprobar qué tal es el funcionamiento en casa, que tipo de dificultades específicas presenta allí y de esta manera comprobar la compatibilidad con nuestra sospecha.

Fundación Cantabria Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad
http://www.fundacioncadah.org/web/

Fim da IX Cimeira

A apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional agradece a todos os que contribuíram para a realização da IX edição da Cimeira Virtual de Educação Especial assim como a todos os visitantes

OBRIGADO!

Boccia

 

O Boccia tem influências do jogo tradicional, petanca, oriunda das civilizações gregas e romanas, tornando-se uma modalidade Paralímpica em 1984, nos jogos de Nova Iorque. Esta é a modalidade principal para atletas portadores de paralisia cerebral.
 
É um desporto indoor, de precisão, em que são arremessadas bolas, seis de couro azuis e seis vermelhas, com o objectivo de as colocar o mais perto possível de uma bola branca chamada de “jack” ou bola alvo. É permitido o uso das mãos, dos pés ou de instrumentos de auxílio para atletas com grande comprometimento nos membros superiores e inferiores. Está modalidade pode ser disputada de forma individual, pares ou por equipas.
 
Antes de começar a partida, o árbitro sorteia através de moeda ao ar, a escolha da cor das bolas com que cada equipa vai competir, contudo dá o direito aos participantes de escolher se quer competir com as bolas de couro vermelhas ou azuis. O lado que escolhe as vermelhas inicia a disputa, jogando primeiro o “jack” e uma bola vermelha. Depois é a vez da bola azul entrar em acção. A partir de então, os adversários se revezam a cada lance para ver quem consegue posicionar as bolas o mais perto possível do “jack”. As partidas ocorrem em quadras cobertas, planas e com demarcações no piso. A área de jogo mede 6m de largura por 12,5m de comprimento. 
 
Para ganhar um ponto, o atleta tem de jogar a bola o mais próximo do “jack”. Caso este mesmo jogador tenha colocado outras bolas mais próximas do alvo, cada uma delas também vale um ponto. Se duas bolas de cores diferentes ficam à mesma distância da esfera branca (Jack), os dois lados recebem um ponto. Vence quem acumula a maior pontuação.
 
Classificação
 
Os jogadores podem ser classificados em quatro classes:
 
• BC1: Atletas podem competir com o auxílio de assistentes, que devem permanecer fora da área de jogo do atleta. O assistente pode apenas estabilizar ou ajustar a cadeira do jogador e entregar a bola a pedido.
• BC2: Os jogadores não podem receber assistência.
• BC3: Para jogadores com características funcionais mais limitadas, já que não conseguem arremessar as bolas.. Para o lançamento das bolas os jogadores utilizam dispositivos auxiliares, calhas, capacetes com ponteiros e são auxiliados sempre por um acompanhante que deve manter-se sempre de costas para a área de jogo. Se esta regra for quebrada o jogador sofrerá penalizações.
• BC4: Para jogadores com outras deficiências locomotoras, mas que são totalmente autónomos relativamente à funcionalidade exigida pelo jogo não podem receber auxílio.
 
Para obter mais informações, por favor visite:  
 
BISFed - Entidade internacional responsável  pela modalidade: http://www.bisfed.com 
 
PCAND: Associação nacional responsável pela organização de provas para pessoas com paralisia cerebral :http://www.pcand.pt