Saltar para: Posts [1], Pesquisa [2]

educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

Abertura da X Cimeira

Cimeira Virtual de Educação Especial

10ªedição

 

Organização 

Associação Portuguesa de Investigação Educacional 

Julho e Agosto de 2017

 

Programa  

Desporto para todos na Associação X - Associação Encontrar Sonhos - PORTUGAL
Síndrome Koolen de Vries: un reto en la práctica clínica - Hospital Regional Universitario de Málaga - ESPAÑA
Estratégias de enfrentamento de mães com filhos autistas -  Faculdade Castro Alves - BRASIL
Practice Guidelines for people delivering Employment Support - Disabled Persons Assembly - NEW ZEALAND
L’Autisme, un syndrome jugé mystique en république du Congo -  Association des Petites Sœurs Dominicaines - RÉPUBLIQUE DU CONGO
About Deafness - Singapore Association for the Deaf - SINGAPORE

Desporto para todos na Associação X - Introdução

1 - Introdução

A sociedade, de uma forma geral, ainda não conseguiu libertar-se de preconceitos que acarretam a adoção de comportamentos de segregação e marginalização explícita das pessoas deficientes. Estas atitudes reflectem-se na falta de oportunidades e no isolamento social.

O Centro de Actividades Ocupacionais (CAO) torna-se uma resposta social, desenvolvida em equipamento, que consiste num conjunto de serviços, destinados a desenvolver actividades para jovens e adultos com deficiência grave e profunda.

Para a Associação X, pretende ser um pormenor de extrema importância no contexto da construção do projecto de vida dos seus indivíduos.

Identificação e contextualização genérica do problema a que pretende dar resposta

A Associação X é uma instituição de Solidariedade Social sem fins lucrativos que tem como prioridade dar apoio aos jovens e adultos portadores de deficiência - em tudo o que for necessário, possível e desejável.

Foi fundada por um grupo de pais e amigos de jovens adultos portadores de deficiências  (com diversas patologias) que não encontraram alternativas/respostas na sociedade. Inicialmente, com o nome de Associação Y (em 2001) e actualmente Associação X (a partir de 2011).

O grande objectivo do CAO da Associação X, é procurar desenvolver as competências dos seus utentes, assim como propiciar um desenvolvimento pessoal e social sustentado. Assegurando-lhes equilíbrio emocional, no sentido de proporcionar um desenvolvimento ao nível da autonomia e da independência.

A maioria destes utentes, apenas conheceram o ensino segregado, ou seja, aquele que era ministrado em IPSS – Instituições Particulares de Solidariedade Social. Durante muito tempo estiveram nessas instituições, sob a tutela do Ministério da Educação (até aos 18 anos de idade) e do Ministério do Trabalho e Segurança Social (até aos 24 anos).

Esta associação nasceu da vontade de pais, familiares e amigos de deficientes - no sentido de dar uma resposta efectiva para o seu futuro. Isto é, criar um local onde pudessem continuar a desenvolver, trabalhar e treinar competências (ao invés de ficarem em casa).

Atualmente, os utentes do CAO, são pessoas com mais de 25 anos de idade (algumas já passaram a barreira dos 30), que apresentam excesso de peso e hábitos de vida pouco saudável (no que se refere à alimentação).

Gostaria de estruturar (para estes utentes) um projecto de oferta desportiva semanal (que funcionasse ao longo do ano letivo), que contribuísse para uma melhor qualidade de vida - no sentido de melhorar a saúde, perda de peso, etc...

2 - Identificação da instituição onde se propõe desenvolver o projecto

A Associação X – é uma instituição de Solidariedade Social sem fins lucrativos que tem como prioridade dar apoio aos jovens/adultos portadores de deficiência em tudo o que for necessário, possível e desejável.

O CAO destina-se a pessoas com deficiência, com idade igual ou superior a 18 anos residentes Na área X. Cujas capacidades não permitam, temporária ou permanentemente, o exercício de uma actividade produtiva.

3 - Caracterização genérica da população/grupo alvo à qual se destina o projecto

Definição da condição de deficiência (deficiência física ou deficiência intelectual)

O CAO tem capacidade para 10 utentes e destina-se a atender jovens e adultos com deficiência intelectual dos níveis severo/grave e profundo. Contudo, actualmente apenas existem utentes classificados no nível severo ou grave.

 

Utentes e síndromes/problemáticas:

Síndrome de Down – 4 utentes;

Síndrome de Prader Willi – 1 utentes;

Autismo – 2 utentes;

Espinha Bífida – 1 utentes;

Síndrome X Frágil – 1 utentes;

Síndrome de Angelman – 1 utentes.

Etiologia/Perfil genérico /Algumas características dos casos existentes no CAO

Síndrome de Down (Trissomia 21)

O primeiro relato sobre a síndrome foi feito entre 1864 e 1866, pelo médico inglês John Langdon Haydon Down. Em 1959, os cientistas Jerome LeJeune e Patricia Jacobs, determinaram a causa do até então “mongolismo”, como sendo a trissomia do cromossoma 21.

Estima-se que a incidência da síndrome de Down seja de 1 em cada 660 nascimentos.

Na maioria dos casos, a síndrome de Down ocorre quando há uma cópia adicional do cromossoma 21 - o cromossoma extra causa problemas na forma com que o corpo e o cérebro se desenvolvem.

Características: atraso mental; hipotonia muscular (baixo tónus muscular); hiperflexibilidade articular (excessiva flexibilidade das articulações); fendas palpebrais inclinadas para cima; orelhas pequenas e/ou anómalas; excesso de pele no pescoço; face de perfil achatado; língua grande e boca pequena; manchas de Brushfield (pequenos pontos brancos presentes na periferia da íris do olho); cerca 50% apresentam cardiopatias congénitas (doenças do coração de nascença);...

Mais informações em:

http://mvdeficiencia.comunidades.net/index.php?pagina=1343052528_24

http://www.appt21.org.pt/

http://www.federacaodown.org.br/site/

Síndrome de Prader Willi

O síndrome de Prader-Willi foi descrito pela primeira vez em 1956 e é de origem genética... Foi descrita por Andrea Prader, Heinrich Willi, Alexis Labhart, Andrew Ziegler e Guido Fanconi.

A incidência da síndrome situa-se entre 1 em 12.000 e 1 em 15.000 nascimentos.

A maior parte dos portadores desta síndrome têm uma deleção no cromossoma 15 (ausência de determinada região do cromossoma) de origem paterna (cerca de 70%) - os restantes casos são secundários à substituição do cromossoma 15 de origem paterna por um segundo cromossoma de origem materna - ocorre no momento da concepção.

Características: atraso mental; dificuldades de aprendizagem/comunicação; alterações hormonais; diminuição da sensibilidade à dor; hipotonia; dificuldades de equilíbrio e na manipulação de objetos; problemas emocionais; dificuldades ao nível do desenvolvimento pessoal e social; mãos e pés pequenos; olhos amendoados e estrabismo; baixa estatura; hiperfagia (constante sensação de fome e interesse com comida);...

Mais informações em:

http://edif.blogs.sapo.pt/66433.html

http://www.geocities.ws/prader_willi_br/Associacao.html

https://pt-pt.facebook.com/pages/APPW-Associa%C3%A7%C3%A3o-Portuguesa-de-Prader-Wili/109527512412156

 

Autismo

Foi descrito pela primeira vez em 1943, pelo médico austríaco Leo Kanner no artigo Autistic disturbance of affective contact. No mesmo ano, Hans Asperger (também austríaco) descreveu, na sua tese de doutoramento, a psicopatia autista da infância.

O trabalho de Asperger só se tornou conhecido nos anos setenta, quando a médica inglesa Lorna Wing traduziu seu trabalho para o inglês.

Prevalência do autismo: 5 em cada 10000 (autismo clássico) e 1 em cada 700 a 1000 (espectro completo de autismo).

Embora genético, parece não existir um único gene que determina o autismo, e sim uma interação entre múltiplos genes. Isto é, uma família pode ter um indivíduo com autismo e outros apenas com um atraso de linguagem, outros com interesses restritos, etc. Apesar de alguns fatores genéticos terem sido identificados, sugere-se que esses genes em interação com os fatores ambientais possam desencadear a doença. Vários fatores ambientais são também associados ao autismo, como: a exposição fetal ao vírus da rubéola, bebidas alcoólicas, substâncias abortivas,...

Características: atraso mental; dificuldades de relacionamento com pessoas, objectos ou eventos; incapacidade de ter consciência dos outros; contacto visual; incapacidade para receber afectividade; intolerância a contactos físicos; dependência de rotinas e resistência à mudança; comportamentos compulsivos e ritualísticos; vocalizações não relacionadas com a fala; repetição de palavras proferidas por outros (ecolalia); hiper ou hipossensibilidade a vários estímulos sensoriais;...

Mais informações em:

http://mvdeficiencia.comunidades.net/index.php?pagina=1343052528_11

http://www.ama-autismo.pt/

http://www.fpda.pt/

 

Espinha Bífida

Define-se como uma malformação congénita causada por uma ausência de fusão das estruturas embrionárias da linha média (tubo neural embrionário).

Esta, afeta 1 a 2 em cada 1000 recém-nascidos.

Fatores que podem originar a espinha bífida: genéticos; ambientais (aparece mais em crianças nascidas no inverno e em determinadas regiões); idade avançada dos pais; casos idênticos na família; mães diabéticas ou a fazer medicação para convulsões; défice de ácido fólico no organismo,...

Características: atraso mental; dificuldades de coordenação, aprendizagem, controlo muscular e mobilidade; alterações neurológicas de diferente gravidade consoante o defeito, a sua localização e extensão; alterações da sensibilidade por baixo da lesão; problemas na locomoção; incontinência urinária e incontinência fecal; defeitos anatómicos e funcionais nos membros inferiores;...

Mais informações em:

http://mvdeficiencia.comunidades.net/index.php?pagina=1343052528_15

http://www.asbihp.pt/

http://www.spina.qc.ca/en/index_en.htm

 

Síndrome X Frágil

A ligação entre deficiência mental e o gene sexual foi descrita por J. Purdon Martin e Julia Bell no artigo "A pedigree of mental defect showing sex-linkage”. É a causa herdada mais frequente de atraso mental e a causa conhecida/comum de autismo.

A síndrome de X-Frágil é a causa de atraso mental hereditária mais comum, com pouca incidência em mulheres e uma prevalência na Europa estimada de 1/4000 homens e 1/8000 mulheres.

Deve-se a uma anomalia causada por um gene defeituoso localizado na região Xq27 do cromossoma X, que passa a apresentar uma falha numa das suas partes. Essa falha ou fragilidade do X causa um conjunto de sinais e sintomas clínicos, ou seja, uma síndrome.

Características: atraso mental; hiperatividade (em meninos); timidez; testículos aumentados; orelhas grandes e em abano; mandíbula proeminente; comportamento agressivo; articulações hipermóveis; face alongada;...

Mais informações em:

http://edif.blogs.sapo.pt/16871.html

http://www.apsxf.org/

http://www.xfragil.org/

 

Síndrome de Angelman

Esta síndrome foi descrita em 1965 por Harry Angelman (pediatra inglês) e é um distúrbio genético-neurológico.

Estima-se que ocorra um caso a cada 15 ou 30 mil nascimentos.

Está associado a uma perturbação/ausência de material genético de origem materna, localizado no cromossoma 15.

Características: atraso no desenvolvimento intelectual; dificuldades ao nível da fala; distúrbios no sono; convulsões; movimentos desconexos; sorriso frequente; atraso no desenvolvimento global; pouca ou nenhuma utilização das palavras; hiperatividade; movimentos aleatórios das mãos; atraso no desenvolvimento psicomotor; crises convulsivas; incapacidade de manter a atenção; aparência feliz;...

Mais informações em:

http://angelman.org.br/novo/

http://mvdeficiencia.comunidades.net/index.php?pagina=1343052528_18

http://www.angelmansyndrome.org/home.html

Classificação

Os utentes do CAO, apresentam deficiência intelectual de nível severo ou grave.

Os indivíduos que se enquadram neste nível necessitam geralmente de proteção ou de ajuda, pois o seu nível de autonomia pessoal e social é muito pobre. Para além disto, têm problemas psicomotores significativos.

Alguns, apresentam dificuldades ao nível da comunicação e a sua linguagem verbal é muito débil.

Podem ser treinados em algumas atividades de vida diária (AVD) básicas e aprendizagens pré-tecnológicas muito simples.

Desporto para todos na Associação X - Parte 1

Perfil psicomotor

Os utentes apresentam dificuldades graves no que diz respeito às capacidades e habilidades motoras.

 

Síndrome de Down:

Apresentam problemas ao nível do equilíbrio (estático e dinâmico); excesso de peso; dificuldades ao nível da coordenação geral óculo manual e óculo pedal); problemas ao nível do tónus muscular (afeta a motricidade global, atitudes, postura, emoções); lateralidade (que se traduz pelo estabelecimento da dominância lateral da mão, olho e pé, do mesmo lado do corpo); noção corporal (consciência do seu corpo e das possibilidades de se expressar através dele); estruturação espaço-temporal (situação do corpo num determinado meio ambiente - permitindo-lhe consciencializar-se do lugar/orientação no espaço que pode ter em relação às pessoas/coisas); motricidade global (fina e grossa - realização/automação dos movimentos globais complexos, que se desenrolam num determinado tempo e que exigem a atividade conjunta de vários grupos musculares).

Síndrome de Prader Willi:

Apresentam problemas ao nível do equilíbrio (estático e dinâmico); excesso de peso; dificuldades ao nível da coordenação geral óculo manual e óculo pedal); problemas ao nível do tónus muscular (afeta a motricidade global, atitudes, postura, emoções); lateralidade (que se traduz pelo estabelecimento da dominância lateral da mão, olho e pé, do mesmo lado do corpo); noção corporal (consciência do seu corpo e das possibilidades de se expressar através dele); estruturação espaço-temporal (situação do corpo num determinado meio ambiente - permitindo-lhe consciencializar-se do lugar/orientação no espaço que pode ter em relação às pessoas/coisas); motricidade global (fina e grossa - realização/automação dos movimentos globais complexos, que se desenrolam num determinado tempo e que exigem a atividade conjunta de vários grupos musculares).

Autismo:

Dificuldades ao nível da coordenação geral; apresentam problemas ao nível do equilíbrio (estático e dinâmico); lateralidade (que se traduz pelo estabelecimento da dominância lateral da mão, olho e pé, do mesmo lado do corpo).

Espinha Bífida:

Controlo postural e na locomoção; problemas ao nível do equilíbrio (estático e dinâmico); lateralidade (que se traduz pelo estabelecimento da dominância lateral da mão, olho e pé, do mesmo lado do corpo); dificuldades ao nível da coordenação geral (óculo manual e óculo pedal); motricidade global (fina e grossa - realização/automação dos movimentos globais complexos, que se desenrolam num determinado tempo e que exigem a atividade conjunta de vários grupos musculares).

 

Síndrome X Frágil:

Excesso de peso; dificuldades ao nível da coordenação geral (óculo manual e óculo pedal); problemas ao nível do tónus muscular (afeta a motricidade global, atitudes, postura, emoções); lateralidade (que se traduz pelo estabelecimento da dominância lateral da mão, olho e pé, do mesmo lado do corpo); noção corporal (consciência do seu corpo e das possibilidades de se expressar através dele); estruturação espaço-temporal (situação do corpo num determinado meio ambiente - permitindo-lhe consciencializar-se do lugar/orientação no espaço que pode ter em relação às pessoas/coisas); motricidade global (fina e grossa - realização/automação dos movimentos globais complexos, que se desenrolam num determinado tempo e que exigem a atividade conjunta de vários grupos musculares).

 

Síndrome de Angelman:

Dificuldades ao nível da coordenação geral (óculo manual e óculo pedal); problemas ao nível do equilíbrio (estático e dinâmico); lateralidade (que se traduz pelo estabelecimento da dominância lateral da mão, olho e pé, do mesmo lado do corpo); motricidade global (fina e grossa - realização/automação dos movimentos globais complexos, que se desenrolam num determinado tempo e que exigem a atividade conjunta de vários grupos musculares).

 

4 - Planeamento das atividades

Tipo de programa

Programa desportivo semanal (para realizar ao longo do ano letivo) - organização de atividades desportivas para os utentes do CAO - no sentido de elevar as suas capacidades e habilidades motoras.

Pretende possibilitar aos indivíduos, a realização de exercício físico, contribuindo assim para melhorar a qualidade de vida, desenvolver a força, resistência, flexibilidade, coordenação, assim como, proporcionar bem-estar físico, psicológico e social, desenvolver a autonomia funcional, melhorar a autoestima, reduzir o stresse e a ansiedade e contribuir para a melhoria da saúde.

Calendarização do programa

Semanal – ao longo do ano letivo do CAO (201?-1?). De 9 de Setembro de 201? a 25 de Julho de 201?).

 

Este programa divide-se em três partes:

  • Desporto (exercício e atividade física);
  • Alimentação (orientação/planificação dos almoços e lanches no sentido de uma alimentação mais saudável);
  • Avaliação (avaliação dos efeitos do projeto).

Assim sendo:

  1. Desporto

Número de sessões por ano: 292 sessões (de 1h cada).

Número de sessões por semana: 7 sessões (de 1h cada – num total de 7h por semana):

  • Segunda e Sexta (das 10 às 11h) – Natação (2 vezes por semana).
  • Terça e Quinta (das 10 às 11h) – Ginástica (2 vezes por semana).
  • Terça (das 13 às 14h) - Jogos tradicionais (1 vez por semana).
  • Quinta (das 13 às 14h) - Jogos de precisão (1 vez por semana).
  • Quarta (das 10 às 11h) – Caminhadas (1 vez por semana).

Dias

atividades

meses

Segunda-feira Natação

Terça-feira Ginástica e Jogos Tradicionais

Quarta-feira

Caminhadas

Quinta-feira

Ginástica e Jogos de Precisão

Sexta-feira

Natação

Total

Setembro

4h

3h + 3h

3h

3h + 3h

3h

22h

Outubro

4h

5h + 5h

5h

5h + 5h

4h

22h

Novembro

4h

4h + 4h

4h

4h + 4h

5h

29h

Dezembro

3h

3h + 3h

3h

3h + 3h

3h

21h

Janeiro

4h

4h + 4h

4h

4h + 4h

4h

28h

Fevereiro

4h

4h + 4h

4h

4h + 4h

4h

28h

Março

4h

3h + 3h

3h

4h + 4h

4h

25h

Abril

3h

4h + 4h

4h

3h + 3h

2h

23h

Maio

4h

4h + 4h

4h

4h + 4h

5h

29h

Junho

5h

3h + 3h

4h

4h + 4h

4h

27h

Julho

3h

4h + 4h

4h

4h + 4h

4h

27h

 

Observações:

  • Início das atividades: 9 de Setembro de 201?
  • 1ª Interrupção: de 22 de Dezembro de 201? a 5 de Janeiro de 201?;
  • 2ª Interrupção: de 1 a 5 de Março de 201?;
  • 3ª Interrupção: de 14 a 20 de Abril de 201?;
  • Fim das atividades: 25 de Julho de 201?.

 

Podemos definir a atividade física, como o movimento corporal produzido pela contração muscular esquelética que vai produzir um aumento significativo do gasto energético basal. Por outro lado, o exercício, é um tipo de atividade física definida/planeada/estruturada (realizada através de movimentos corporais repetidos).

A atividade física traz benefícios ao ser humano, como: prevenção de doenças cardiovasculares, hipertensão, osteoporose, diabetes tipo 2, obesidade, cancro do colon,... A actividade física regular está associada a imensos benefícios ao nível da saúde física e mental. Ao longo dos últimos anos, a prática regular de exercício físico tem sido reconhecida como uma alternativa não medicamentosa ao tratamento e prevenção de doenças crónico-degenerativas, promovendo a saúde e a sensação de bem-estar (Warburton, Nicol & Bredin, 2006) com benefícios evidentes tanto na esfera física quanto cognitiva.

A Organização Mundial de Saúde reconhece a grande importância da actividade física para a saúde física, mental e social, capacidade funcional e bem-estar de indivíduos e comunidades. Aponta para a necessidade de políticas e programas que levem em conta as necessidades/possibilidades das diferentes populações e sociedades, com o objectivo de integrar a actividade física no dia-a-dia de todas as faixas de idades, incluindo mulheres, idosos, trabalhadores e portadores de deficiências, em todos os sectores sociais, especialmente na escola, no local de trabalho e nas comunidades.

  1. Alimentação

Ao longo do projecto, e com a supervisão de uma nutricionista da Câmara Municipal de ?, os utentes terão acesso a uma alimentação equilibrada (almoço e lanche) – no sentido de atingir os objetivos de uma vida mais saudável, melhor autoconceito e qualidade de vida.

Esta nutricionista terá como principais funções, planificar as ementas, assim como organizar e acompanhar o processo.

 

Pressupostos a ter em conta para uma alimentação equilibrada:

Uma alimentação equilibrada baseia-se:

  • na ingestão equilibrada de energia (proteínas, hidratos de carbono, lipídios, vitaminas, fibras e água);
  • na confeção adequada dos alimentos;
  • na distribuição equilibrada ao longo do dia.

Desta forma:

Proteinas - são responsáveis pelo crescimento/conservação/reparação dos nossos órgãos, tecidos e células, podendo ser utilizadas como fonte de energia se houver deficiências dos outros nutrientes energéticos. São formadas por sequências de unidades mais pequenas - aminoácidos, que podem ser: não essenciais (quando podem ser produzidos pelo organismo humano) e essenciais (quando têm que ser fornecidos pelos alimentos).

As proteínas podem ser classificadas: de alto valor biológico (quantidades/proporções de cada aminoácido adequadas às necessidades do organismo: lacticínios, carne, pescado e ovos) e de baixo valor biológico (quantidades/proporções de cada aminoácido não adequadas às necessidades do organismo: leguminosas frescas e secas).

 

Hidratos de carbono - são os que fornecem mais energia de todos os nutrientes (fornecimento de energia ao nosso organismo, preservação das proteínas). Um indivíduo muito ativo procurará aumentar o consumo de hidratos de carbono através da escolha de alimentos ricos, por outro lado, o sedentário deverá limitar o seu consumo optando, preferencialmente, por alimentos de conteúdos médio a baixo em hidratos de carbono.

 

Lipídios - importância: armazenamento/fornecimento de energia e fornecimento de vitaminas lipossolúveis (A, D e E). Proporções aconselhadas: saturados e trans: < 10% da energia (gordura de origem animal terrestre e gordura industrial); monoinsaturados: 10% da energia (azeite); polinsaturados: 10% da energia (óleos vegetais e gordura do peixe). Na prática, recomenda-se uma ingestão diária de até 30% do valor calórico total.

O lipídio é o macronutriente mais calórico existente, com 9 kcal por grama. São essenciais para o transporte de vitaminas lipossolúveis, diminuem o volume da alimentação, aumentam o tempo de digestão,...

 

Vitaminas - são necessárias em pequenas quantidades e obtidas através de uma alimentação equilibrada. Estas são essenciais ao organismo, atuando em conjunto com algumas enzimas, controlando atividades das células e diversas funções do corpo. As vitaminas podem ser classificadas: lipossolúveis (solúveis em lipídeos - A, D, E e K, podem ser encontradas no leite, queijo, gema de ovo, carne e fígado) e as hidrossolúveis (solúveis em água - C e as vitaminas do complexo B, podem ser encontradas nos vegetais).

 

Minerais - são elementos químicos únicos que estão envolvidos em vários processos do organismo (apesar de sua relativa escassez na dieta/organismo, os minerais, e as vitaminas, são os principais reguladores da saúde e das funções orgânicas).

O organismo é capaz de se adaptar para utilizar o máximo de seus suprimentos de minerais (por exemplo, a absorção de ferro aumenta se sua dieta for pobre em ferro).

 

Água - o corpo humano é constituído em 70% por água que, em constante movimento, hidrata, lubrifica, aquece, transporta nutrientes, elimina toxinas e acompanha uma série de reacções químicas no corpo (a ingestão de água deve ser independente da sede, constante e rigorosa).

 

Fibra alimentar - corresponde aos componentes da parede celular e estruturas intercelulares dos vegetais, frutos e sementes, os quais não são digeridos pelas enzimas digestivas do trato gastrointestinal dos seres humanos (não são consideradas nutrientes porque não são absorvidas pelo organismo). São essenciais para manter o bom funcionamento do intestino, prevenir cancro  intestinal, auxiliar na sensação de satisfação e saciedade,...

 

Pressupostos para uma alimentação equilibrada:

  • legumes variados (salada, sopa, legumes cozidos);
  • frutos (no mínimo dois, o ideal são cinco);
  • 150g a 200g de carne de aves, peixe, ovos ou derivados de soja;
  • farináceos complexos (batata cozida, massas, arroz, pão, cereais) em quantidades adaptadas às necessidades (quanto mais ativo, mais poderá ser o consumo);
  • água (mínimo 1,5 litros, mas depende das necessidades específicas de cada um);
  • laticínios (queijo, iogurtes, leite ½ gordo…) - 2 por dia pelo menos;
  • a menor quantidade possível de gorduras saturadas (carnes gordas, manteiga, fritos, bolos, biscoitos…) e quantidades controladas de boas gorduras, particularmente como acompanhamento dos legumes (azeite, óleo de soja ou girassol), sob a forma de frutos oleaginosos (nozes, amêndoas…) ou peixes gordos;
  • temperar as refeições com ervas aromáticas, gérmen de trigo, alho, cebola, como complemento de sais minerais, vitaminas e outros princípios ativos (óleos essenciais, fitoesteróis, antioxidantes…).

 

Para satisfazer as necessidades do organismo, a alimentação deve ser: completa (contendo todos os tipos de nutrientes), equilibrada (proporções necessárias entre os diferentes nutrientes), variada (alimentos de origem diversa).

  1. Avaliação

1ª fase:

Avaliação Diagnóstica – semana de 9 a 13 de Setembro:

  • Testes de composição corporal;
  • Preenchimento de um questionário;
  • Aplicação de testes;
  • Registos individuais;
  • Planificação das sessões (mensal).

2ª fase:

1º Período de Avaliação – semana de 16 a 21 de Dezembro:

  • Testes de composição corporal;
  • Preenchimento de um questionário;
  • Aplicação de testes;
  • Planificação das sessões (mensal).
  • Registos individuais.

3ª fase:

2º Período de Avaliação – semana de 7 a 11 de Abril:

  • Testes de composição corporal;
  • Preenchimento de um questionário;
  • Aplicação de testes;
  • Planificação das sessões (mensal);
  • Registos individuais.

4ª fase:

Avaliação Final – semana de 21 a 25 de Julho:

  • Testes de composição corporal;
  • Preenchimento de um questionário;
  • Aplicação de testes;
  • Elaboração de um relatório final do projeto.

Nota: De 28 a 31 de Julho: Atividades de encerramento do CAO (extra projeto).

 

As pessoas com deficiência são um grupo de risco, no que se refere à saúde mental, estando mais suscetíveis ao aparecimento de doenças, como: a depressão; ansiedade; stresse; frustrações, falta de motivação, entre outros...

Existem diversas razões para a inatividade em pessoas com deficiência, como a falta de: hábitos de prática regular de atividade física; oportunidades de prática; meios; programas adaptados às suas necessidades; profissionais habilitados; apoios financeiros; entre outros...

A prática do exercício físico pode contribuir para uma melhoria efetiva da saúde mental, no que concerne à capacidade de resistir às exigências da rotina diária, controle dos níveis de ansiedade, combate às depressões, construção da identidade pessoal, etc...

Estudos realizados na última década apontam para a existência de efeitos positivos da prática regular de exercício físico ao nível da saúde mental, em diferentes indicadores tais como os estados de humor, a depressão, a ansiedade, o stresse e a autoestima (Biddle, Fox, & Boutcher, 2000).

Desporto para todos na Associação X - Parte 2

Objetivos gerais e específicos do programa

Gerais:

  • Elevar as capacidades e habilidades motoras dos utentes;
  • Desenvolver a autonomia, segurança e independência pessoal e social;
  • Incutir hábitos de vida saudável;
  • Capacidade de relacionar o ambiente natural e o ambiente social;
  • Conhecer novas realidades e adquirir novas competências, demonstrando atitudes de interesse, respeito e participação.

Específicos:

  • Elevar a resistência geral; flexibilidade; controlo de postura; equilíbrio, coordenação; controlo da orientação espacial; ritmo; agilidade;
  • Desenvolver uma imagem positiva de si mesmo atuando de forma cada vez mais independente, com confiança nas suas capacidades e percepção das suas limitações;
  • Perder peso; valorizar hábitos de cuidados com a própria saúde/bem estar; desenvolver gosto pela prática desportiva;
  • Estabelecer vínculos afetivos e de troca com funcionários/utentes, fortalecendo a sua autoestima e ampliando as suas potencialidades de comunicação e interação social.
  • Realizar as atividades expressando emoções, sentimentos, pensamentos, desejos e necessidades.

Duração, frequência semanal e cronograma

  1. Desporto:

Natação - Segunda e Sexta (das 10 às 11h) - Piscina Municipal.

Ginástica - Terça e Quinta (das 10 às 11h) - Ginásio do CAO.

Jogos tradicionais - Terça (das 13 às 14h) - Espaço exterior da instituição.

Jogos de precisão - Quinta (das 13 às 14h) - Ginásio do CAO.

Caminhadas - Quarta (das 10 às 11h) - Espaço envolvente.

  1. Alimentação:

Almoço - de Segunda a Sexta (das 12 às 12:45h) - Refeitório do CAO;

Lanche da manhã - de Segunda a Sexta (das 9:30 às 9:45h) - Refeitório do CAO;

Lanche da tarde - de Segunda a Sexta (das 15 às 15:15h) - Refeitório do CAO;

Recursos humanos e ambientes de ensino/aprendizagem

  • Um professor de educação física (funções: responsável pela organização e realização das atividades desportivas; coordenação geral do projeto; realização da avaliação);
  • Uma nutricionista (funções: planificar as ementas, assim como organizar e acompanhar o processo);
  • uma monitora de educação especial (funções: acompanhar o processo nos diferentes ambientes);
  • uma auxiliar (funções: acompanhar o processo nos diferentes ambientes).

Recursos materiais

Os materiais descriminados em baixo ainda não existem, mas serão adquiridos:

  • 1 colchão de quedas (120 euros);
  • 2 tapetes (80 euros);
  • 1 plano inclinado (50 euros);
  • 1 banco sueco (100 euros);
  • 1 espaldar (100 euros);
  • 10 bastões (10 euros);
  • 10 bolas de esponja grandes (20 euros);
  • 1 espelho autocolante (40 euros);
  • 10 bolas de esponja pequenas (5 euros);
  • 10 raquetes (10 euros);
  • 2 balizas (150 euros);
  • 1 cesto de basquetebol (35 euros);
  • 5 bolas de futebol (15 euros);
  • 2 bolas de basquetebol (5 euros);
  • 1 rádio leitor CD (15 euros);
  • 10 arcos (10 euros);
  • 10 cordas pequenas (10 euros);
  • 1 corda grande (5 euros);
  • 2 arcos (30 euros);
  • 6 flechas de ventosa (12 euros);
  • 1 bola de bobath (65 euros);
  • 1 jogo de bowling (15 euros);
  • 1 alvo (10 euros);
  • 1 jogo de dardos (15 euros);
  • 10 sacos de ráfia (5 euros);
  • 1 passadeira (250 euros);
  • 1 bicicleta estática (250 euros);
  • 2 pesos de 500g (15 euros);
  • 5 cones de sinalização (10 euros);
  • 1 saco de boxe (35 euros);
  • 1 step (40 euros);
  • 10 tapetes simples (20 euros));
  • 1 bicicleta elíptica (250 euros);
  • 1 paraquedas (35 euros);
  • 1 kit de petanca (5 euros);
  • 1 jogo de lançamento de ringues (5 euros);
  • 1 jogo da malha (10 euros),;
  • 1 jogo de lançamento dos 5 cestos (5 euros);
  • 3 pares de andas com corda (15 euros);
  • 1 kit mini golf (35 euros);
  • 1 kit de obstáculos regulável a 3 alturas (10 euros);
  • 1 prancha de equilíbrio redonda (15 euros);
  • dinamómetro (65 euros).

Recursos espaciais:

  • Natação - Piscina Municipal.
  • Ginástica - Ginásio do CAO.
  • Jogos tradicionais - Espaço exterior da instituição.
  • Jogos de precisão - Ginásio do CAO.
  • Caminhadas - Espaço envolvente.
  • Almoços e lanches - Refeitório do CAO.

Recursos financeiros e origem:

Recursos humanos:

  • Vencimentos do professor de educação física (funcionário a tempo parcial), da monitora de educação especial da auxiliar (ambas funcionárias a tempo inteiro). Esta verba fará parte da comparticipação da Segurança Social incluída no orçamento anual da associação.
  • Relativamente à nutricionista, esta será cedida pela Câmara Municipal (trabalhará com a Associação X dirigindo-se presencialmente 1 vez por semana).

Recursos espaciais:

  • Utilização da Piscina Municipal - grátis, através da realização de protocolo anual.
  • Utilização do espaço exterior/envolvente e do ginásio da associação para as restantes atividades desportivas.

Transportes:

  • Deslocações para a piscina - carrinha da associação (verba incluída no orçamento anual).

Recursos materiais

Material necessário - o valor total situa-se entre os 1900 e os 2000 euros.

  • Compra do material desportivo:
    • verba de 1000 euros da Fundação U;
    • verba de 200 euros da Fundação O;
    • verba de 500 euros do Rotary Clube;
    • verba de 100 euros angariados pelos pais e amigos.

Proposta de monitorização da concretização dos objetivos

Para aferir o cumprimento dos objectivos específicos, definidos inicialmente, realizar-se-ão quatro momentos de avaliação:

1ª momento:

Avaliação Diagnostica – semana de 9 a 13 de Setembro:

  • Testes de composição corporal;
  • Preenchimento de um questionário (para estratificação de risco);
  • Aplicação de testes físicos;
  • Registos individuais;
  • Planificação das sessões (mensal).

2ª momento:

1º Período de Avaliação – semana de 16 a 21 de Dezembro:

  • Testes de composição corporal;
  • Preenchimento de um questionário (para aferir o grau de satisfação);
  • Aplicação de testes físicos;
  • Planificação das sessões (mensal).
  • Registos individuais.

3ª momento:

2º Período de Avaliação – semana de 7 a 11 de Abril:

  • Testes de composição corporal;
  • Preenchimento de um questionário (para aferir o grau de satisfação);
  • Aplicação de testes físicos;
  • Planificação das sessões (mensal);
  • Registos individuais.

4ª momento:

Avaliação Final – semana de 21 a 25 de Julho:

  • Testes de composição corporal;
  • Preenchimento de um questionário (para aferir o grau de satisfação);
  • Aplicação de testes físicos;
  • Elaboração de um relatório final do projeto.

Outras informações

Seguidamente, apresentam-se de forma esmiuçada os componentes da avaliação a realizar.

Preenchimento de questionário (para estratificação de risco)

Primeiramente, é de extrema importância realizar uma análise através de um questionário - estes condicionam o comportamento dos professores/intervenientes para com o indivíduo que preenche o questionário (com auxilio do encarregado de educação) - podendo fazer as devidas/necessárias adaptações.

Identificação dos fatores de risco, como:

  • a idade (homem: mais de 45 anos; mulher mais de 55);
  • história familiar (enfarte de miocárdio/morte súbita antes dos 55 anos de idade no pai ou outro familiar de primeiro grau, ou antes dos 65 anos de idade na mãe ou noutra familiar de primeiro grau);
  • ser fumador;
  • estilo de vida sedentário (sem hábitos de atividade física);
  • hipertensão (pressão sanguínea maior do que 140/90 mmHg);
  • colesterol total superior a 200 mg/dL;
  • HDL menor do que 35 mg/dL;
  • LDL no sangue superior a 100mg/dl;
  • diabetes mellitus (pessoas com diabetes mellitus insulino-dependentes que tenham mais do que 30 anos, ou que tenham este problema à mais de 15 anos, e pessoas com diabetes mellitus não insulino-dependentes que tenham mais do que 35 anos de idade deverão ser classificados como possuidores desta doença).

Composição corporal

  • peso - pesar o indivíduo descalço e com roupa leve numa balança electrónica (0 e 200 kg - com a possibilidade de obter valores aproximados às 100 gramas);
  • altura - medir o indivíduo descalço em centímetros;
  • índice de massa corporal (IMC) - calcular através da fórmula: peso/estatura2, expresso em kg/m2;
  • relação cintura/anca - é a divisão da circunferência da cintura pela circunferência da anca;

 

As recomendações apropriadas para os exames médicos, atividade física/exercício, testes físicos e supervisão médica são tomadas com base no processo de estratificação do risco classificando os participantes numa das três categorias:

  • baixo;
  • moderado;

Testes físicos

  • Aptidão Cardiorrespiratória

Justificação: a aptidão cardiorrespiratória revela-se como o aspecto que deve receber maior atenção quando se trata de avaliação da aptidão física relacionada com a saúde. Esta, depende da eficiência dos sistemas: respiratório, cardiovascular, de componentes sanguíneos adequados, além dos componentes celulares específicos que ajudam o corpo a utilizar oxigénio durante o exercício.

A melhoria da a aptidão cardiorrespiratória  é um dos principais objetivos de qualquer programa de exercícios. Para além disto, está associada a uma menor ocorrência de distúrbios orgânicos (hipertensão arterial, diabetes mellitus, obesidade,...).

Teste: realização de marcha durante 5 minutos em passadeira.

Objetivo: verificar a distância percorrida durante os 5 minutos (registar a distância percorrida em metros).

Critérios de êxito/condições de realização: os participantes podem parar/descansar a meio do teste se for necessário - o teste deve ser interrompido se o indivíduo tiver/sentir tonturas, dor, náusea ou fadiga.

Material necessário: bicicleta com contador.

  • Flexibilidade

Justificação: revela-se de extrema importância para o desempenho das atividades físicas e está associada à prevenção de lesões. A flexibilidade está ligada a todos os movimentos do dia-a-dia, sujeita a modificações conforme o envelhecimento, principalmente pelo declínio das atividades físicas (Queiroga, 2005).

Teste: teste de "sentar e alcançar" proposto por Wells.

Objetivo: indicar a flexibilidade da articulação coxo-femoral. Recolhe-se a distância entre o ponto inicial (0 cm) e o ponto final. São executados 2 testes e considera-se a média dos resultados obtidos.

Critérios de êxito/condições de realização: o avaliado senta-se com os joelhos estendidos, tocando os pés descalços na caixa sob a escala, em seguida posicionará as mãos uma sobre a outra na escala, com os cotovelos estendidos, e executará uma flexão do tronco à frente, registrando-se o ponto máximo, em centímetros (atingido pelas mãos):

Material necessário: caixa de madeira medindo 30,5 cm x 30,5 cm x 30,5 cm, sendo que na parte superior, onde se localiza a escala, haverá um prolongamento de 26,0 cm e o 23º cm da escala coincidirá com o ponto onde o avaliado toca a planta dos pés.

  • Força dos Membros Superiores

Justificação: a força e a resistência muscular são componentes da aptidão física importantes - sendo necessários níveis mínimos para realização de atividades da vida diárias (como: carregar, apoiar objetos pesados).

Teste: preensão manual.

Objetivo: recolher o valor de cada tentativa e calcular a média de cada mão.

Critérios de êxito/condições de realização: a pega do dinamómetro deve ser ajustada ao tamanho da mão de cada sujeito e é essencial que as agulhas do dinamómetro estejam na posição zero (em cada tentativa). O indivíduo deve estar de pé com os braços ao longo do corpo sem contacto com o tronco, com o cotovelo fletido. O teste é feito primeiro à mão dominante e posteriormente à não dominante. Devem ser permitidas 3 tentativas alternadas em cada mão, com pausas de 10 a 20 segundos de intervalo.

Material necessário: dinamómetro.

  • Força Abdominal

Justificação: trata-se de um teste extremamente importante visto que os músculos da região abdominal estão diretamente ligados à manutenção da postura. Assim sendo, nos casos em que esta musculatura apresenta alterações, nos níveis de força e resistência, podem surgir problemas posturais.

Teste: realização de abdominais.

Objetivo: contar o número de abdominais realizados (num máximo de 30 segundos).

Critérios de êxito/condições de realização: deitado no colchão, o indivíduo assume a posição de decúbito dorsal, com os joelhos fletidos (pés totalmente apoiados no chão e pernas ligeiramente afastadas). Braços apoiados ao lado do tronco com as palmas das mãos viradas para baixo e apoiadas no colchão. Perpendicular aos joelhos coloca-se uma fita. O indivíduo deve fletir o tronco - fazendo deslizar os dedos pela faixa (marcada no colchão) e deve regressar sempre à posição inicial.

Material necessário: colchão e fita.

  • Força dos Membros Inferiores

Justificação: a força muscular é considerada um componente fundamental da aptidão física voltada para a manutenção da qualidade de vida dos indivíduos - fazendo parte da maioria dos programas de treino físico com vistas à saúde. A diminuição de força muscular pode acarretar consequências para a autonomia funcional.

Teste: saltar a pés juntos.

Objetivo: medir a distância do salto (deve ser registada em centímetros).

Critérios de êxito/condições de realização: a linha de partida pode ser sinalizada com giz. O indivíduo deve colocar-se imediatamente atrás da linha, com os pés paralelos, ligeiramente afastados, joelhos semi fletidos, tronco ligeiramente projetado à frente. Ao sinal (do avaliador) deverá saltar a maior distância possível - aterrando no solo com os dois pés em simultâneo.

Material necessário: fita métrica e giz.

Registos individuais

Realização em tabelas próprias (fichas tipificadas):

  • Resultados da composição corporal (peso, altura, índice de massa corporal (IMC), relação cintura/anca);

Ø  Resultados dos Testes físicos (aptidão cardiorrespiratória, flexibilidade, força dos membros superiores, força abdominal, força dos membros inferiores).

Planificação das sessões

A planificação a realizar nas diversas atividades estará a cargo do professor de educação física (atividades desportivas) e nutricionista (alimentação).

Esta deverá ser elaborada mensalmente e deverá ter como base as avaliações realizadas, nomeadamente a estratificação de risco, testes de composição corporal, motivações/preferências dos utentes e resultados dos testes físicos.

Preenchimento de um questionário

Este deverá ser constituído por duas partes: realizada aos utentes (para aferir o grau de satisfação dos mesmos, nomeadamente: gostos, preferências, dificuldades e motivações) e encarregados de educação (para aferir o grau de satisfação dos mesmos, nomeadamente, obter feedback em relação a comportamentos e atitudes, assim como sugestões, entre outros...).

Elaboração de um relatório final do projeto

Este deve conter um balanço geral de todo o projeto (mencionando as dificuldades, a avaliação global, os imprevistos, o grau de satisfação,...), assim como os progressos individuais dos utentes (realizando uma avaliação individual ao nível das diferentes áreas de intervenção).

 

António Pedro Santos

Projecto Desporto para Todos 2013/14

CAO da Associação Encontrar Sonhos - PORTUGAL

Síndrome Koolen de Vries: un reto en la práctica clínica Koolen de Vries syndrome: A challenge in clinical practice

 

El síndrome Koolen de Vries (SKDV, OMIM 610443) es una enfermedad genética infrecuente con una prevalencia aproximada de 1 de cada 16.000 recién nacidos, sin predominio sexual. Se caracteriza por presentar hipotonía al nacimiento, discapacidad intelectual, rasgos dismórficos (frente amplia y ancha, con cara alargada, fisuras palpebrales con pliegues epicánticos, nariz en forma de «pera») que se atenúan con el paso de los años y un comportamiento afable. Además asocian alteraciones en el sistema nervioso central en un 80% de los casos, tales como epilepsia (50%) y malformaciones cerebrales (hidrocefalia y agenesia/disgenesia del cuerpo calloso), defectos cardíacos (valvulopatías y defectos septales) en un 40-63% según las series y anomalías urogenitales (criptorquidia, hipospadia, reflujo vesico-ureteral, hidronefrosis…) hasta un 70%1.

Descrito por primera vez en 2006 como una microdeleción recurrente localizada en el cromosoma 17q21.31, con un tamaño entre 500-650 Kb que abarca hasta 5 genes: CRHR1, SPPL2C, MAPT, STH y KANSL1 (o KIAA1267), además de 2 genes putativos, MGC57346 y C17orf69. Generalmente, son mutaciones de novo. Aunque el papel que desempeñan estos genes en la patogénesis de la enfermedad aún es desconocido, estudios recientes han demostrado que tanto la deleción única de KANSL1 como mutaciones puntuales en este gen son suficientes para producir la enfermedad2-4. En la serie más recientemente publicada (45 pacientes), se describe que aunque el fenotipo no es significativamente distinto si hay una microdeleción de 17q21.31 o una variante truncante del gen KANSL1; al mismo tiempo, existe una gran heterogeneidad fenotípica de un sujeto a otro4. Como factor predisponente se ha descrito la inversión del cromosoma 17 en alguno de los 2 progenitores, aunque si bien es una alteración necesaria no es suficiente para generar la microdeleción ya que es un polimorfismo muy común, encontrándose hasta en el 20% de la población europea1. Tan solo se han documentado 2 casos en 2 familias independientes con hermanos afectados cuyas madres presentaban un mosaicismo en el cromosoma 17, lo cual podría ser un factor de riesgo de recurrencia, de ahí la importancia de proponer consejo genético a los padres con hijos afectados5.

Presentamos una serie de 4 pacientes con SKDV (tabla 1). Todos presentaron algunas de las características clínicas incluidas entre los 37 síntomas descritos por Koolen en su primera serie; sin embargo, el diagnóstico se obtuvo tras una primera batería de pruebas complementarias inconcluyentes, siendo en el seguimiento posterior solicitada la ampliación del estudio molecular. Presentamos una tabla resumen con las características clínicas que consideramos más relevantes descritas en las series más recientes y extensas publicadas, así como las que presentan nuestros pacientes (tabla 2). La discapacidad intelectual, así como el dismorfismo facial, son los rasgos más frecuentemente encontrados, tal y como ocurre en nuestra serie de casos, aunque es necesario descartar comorbilidades asociadas. Pese a lo reportado en la literatura, ninguno de nuestros casos presentó alteraciones nefrourológicas.

Tabla 1.

Descripción de los casos

 

Caso 1 

Caso 2 

Caso 3 

Caso 4 

Motivo de consulta 

Retraso en el lenguaje 

Retraso psicomotor 

Epilepsia 

Retraso postural 

Fenotipo 

Cráneo con dolicocefalia, cara alargada, orejas aladas de implantación baja y nariz bulbosa 

Hipertelorismo, raíz nasal ancha, filtrum largo, orejas bajas en anteversión, mamilas separadas y pectus excavatum leve 

Desproporción cráneo-facial, frente ancha y orejas de implantación baja 

Cara alargada, hipertelorismo, epicanto interno y orejas de implantación baja 

Lenguaje 

Monosilábico 

Ausente
No verbal presente 

Retraso del lenguaje 

Pobre con dificultad para expresarse 

Discapacidad intelectual 

Sí 

Sí 

Sí 

Sí 

Conducta 

Amistoso aunque dificultades para comunicarse con iguales 

Sociable 

Amistoso
Hiperactividad 

Afable
Déficit atencional 

Epilepsia 

No 

Sí 

Sí 

No 

RM cráneo 

Hipogenesia del cuerpo calloso 

Hipoplasia posterior del cuerpo calloso 

Ventriculomegalia sin hidrocefalia asociada. Atrofia córtico-subcortical 

Mínima atrofia córtico-subcortical 

Cariotipo 

Normal 

Normal 

Normal 

Normal 

X frágil 

Normal 

Normal 

Normal 

Normal 

CGH array 

Microdeleción de 1.600 Kb en la banda 17q21.31 que afecta hasta 13 genes, incluyendo a los genes MAPT y KANSL1 

Deleción del cromosoma 17q21.31 (realizado en otro centro) 

Microdeleción en la banda 17q21.31 de 621 Kb que abarca los genes: CRHR1, IMPS, MAPT, STH y KANSL1 

Microdeleción en 17q21.31 de 695 Kb que abarca los genes: C17of69, IMP5, MAPT, STH y KANSL1 

Ecocardiografía 

Normal 

Válvula aórtica bicúspide 

Normal 

Normal 

Ecografía renal 

Normal 

Normal 

Normal 

Normal 

Otros 

 

Talla baja 

 

Polimorfismo de inversión en el padre 

Tabla 2.

Comparación de las características más relevantes de las últimas series publicadas y nuestros pacientes

 

Koolen, 2008 (%)
N=22 

Zollino, 2015 (%)
N=32 

Koolen, 2016 (%)
N=45 

Nuestra serie (%)
N=4 

Rasgos dismórficos

Cara alargada 

74 

75 

75 

50 

Nariz bulbosa 

82 

93,7 

88,3 

50 

Orejas aladas/prominentes 

59 

– 

32,6 

75 

Labio inferior evertido 

– 

93,7 

71,4 

Epicanto interno 

68 

– 

52,3 

50 

Macrocefalia 

– 

40 

14,3 

25 

 

Rasgos neurológicos

Hipotonía 

96 

100 

86,4 

50 

Discapacidad intelectual 

– 

90 

100 

100 

Retraso motor 

100 

– 

97,3 

75 

Retraso lenguaje 

 

87 

100 

100 

Epilepsia 

50 

50 

48,9 

50 

Anomalías estructurales SNC 

– 

50 

52,9 

75 

Comportamiento amable/amigable 

89 

95 

88,7 

100 

 

Anomalías músculo-esqueléticas 

25 

40 

76,7 

25 

Defectos cardíacos 

27 

35 

38.6 

25 

Anomalías renales/urogenitales 

32 

22 

45.2 

Talla baja 

18 

37 

35.3 

25 

En el estudio genético realizado se halló implicado alguno de los 5 genes responsables de la enfermedad. Destaca el tamaño de la mutación del primer caso, ya que excede lo publicado hasta la fecha.

Recientemente se ha publicado el primer caso de diagnóstico prenatal de SKDV al detectar en la ecografía de control de la semana 33 ventriculomegalia bilateral, confirmándose la microdeleción mediante CGH-array a través de la amniocentesis6. Esto refuerza la importancia de una detección precoz del síndrome, ya que no solo permite el diagnóstico etiológico, sino también proporcionan consejo genético a las familias. Además, teniendo en cuenta que se trata de una enfermedad fundamentalmente monogénica, es de esperar que pueda beneficiarse de terapias farmacológicas sobre el genoma o sobre el proteoma en un futuro, si se emprenden investigaciones al respecto.

En conclusión, el SKDV es una enfermedad rara que debe ser considerada dentro del diagnóstico diferencial de los pacientes con discapacidad intelectual inexplicada asociada o no a algún tipo de dismorfia o malformación. Dada la gran variabilidad clínica existente, consideramos que las técnicas de hibridación genética deben situarse a la altura de la resonancia magnética craneal en el estudio de este tipo de pacientes.

Bibliografía

D.A. Koolen,A.J. Sharp,J.A. Hurst,H.V. Firth,S.J.L. Knight,A. Goldenberg

Clinical and molecular delineation of the 17q 21.31 microdeletion syndrome

J Med Genet, 45 (2008), pp. 710-720 http://dx.doi.org/10.1136/jmg.2008.058701

Medline

D.A. Koolen,J.M. Kramer,K. Neveling,W.M. Nillesen,H.L. Moore-Barton,F.V. Elmslie

Mutations in the chromatin modifier gene KANSL1 cause the 17q21.31 microdeletion syndrome

Nat Genet, 44 (2012), pp. 639-641 http://dx.doi.org/10.1038/ng.2262

Medline

Zollino,G. Marangi,E. Ponzi,D. Orteschi,S. Ricciardi,S. Lattante

Intragenic KANSL1 and chromosome 17q21.31 delections: broadening the clinical sprectrum and genotype-fenotype correlations in a large cohort of patients

J Med Genet, 52 (2015), pp. 804-814 http://dx.doi.org/10.1136/jmedgenet-2015-103184

Medline

D.A. Koolen,R. Pfundt,K. Linda,G. Beunders,H.E. Veenstra-Knol,J.H. Conta

The Koolen-de Vries syndrome: A phenotypic comparison of patients with a 17q21.31 microdeletion versus a KANSL1 sequence variant

Eur J Hum Genet, 24 (2016), pp. 652-659 http://dx.doi.org/10.1038/ejhg.2015.178

Medline

D.A. Koolen,J. Dupont,N. de Leeuw,L.E. Vissers,S.P. van den Heuvel,A. Bradbury

Two families with sibling recurrence of the 17q21.31 microdeletion syndrome due to low-grade mosaicism

Eur J Hum Genet, 20 (2012), pp. 729-733 http://dx.doi.org/10.1038/ejhg.2012.1

Medline

Egloff,F. Encha-Razavi,C. Garel,M. Bonnière-Darcy,A.E. Millischer,J.M. Lapierre

17q21.31 microdeletion: Brain anomalies leading to prenatal diagnosis

Cytogenet Genome Res, 144 (2014), pp. 178-182 http://dx.doi.org/10.1159/000369117

Medline

 

María Moreno Samos, Esther Eugenia Moreno Medinilla, Jacinto Luis Martínez Antón, Antonio Urda Cardona

Sección de Neuropediatría, Servicio de Pediatría, Hospital Materno Infantil.

Hospital Regional Universitario de Málaga, Málaga, ESPAÑA

Estratégias de enfrentamento de mães com filhos autistas

1 INTRODUÇÃO

O autismo é uma deficiência que envolve dificuldades nas interações sociais, comunicação e comportamentos repetitivos, e esses aspectos podem causar impactos e uma sobrecarga emocional que passa a ser vivenciada por toda família, sobretudo, para a mãe que detém os principais cuidados com o filho (FÁVERO, 2005).

Smeha e Cezar (2011) indicam que a chegada de um novo membro na família é sempre acompanhada por expectativas por partes dos pais, que almejam que seu filho seja perfeito e saudável. Quando a família se depara com a notícia de que a criança idealizada é autista, as expectativas criadas se abalam. Os pais tomam ciência de que o filho tão sonhado não poderá corresponder às expectativas e anseios criados em torno da mesma e sabem que, dali por diante, a dinâmica de suas vidas serão modificada. Logo então, emerge a necessidade de desenvolver estratégias de enfrentamento para lidar com as novas circunstâncias.

Diante disso este trabalho teve como principal finalidade discorrer sobre as estratégias de enfrentamento utilizadas pelas mães frente às dificuldades que emergem do cuidado com o filho autista. Para atingir o objetivo deste estudo fez-se necessário primeiramente entender o Transtorno do Espectro Autista (TEA), posteriormente buscou identificar as principais dificuldades e impactos sofridos por essas mães que vivenciam esse contexto, verificando também os recursos pessoais existentes nessas mães, na qual possibilite a promoção de estratégias de enfrentamento, abrangendo o apoio social, financeiro e emocional recebido, compreendendo a rede de apoio familiar e social como fatores importantes no enfrentamento das dificuldades cotidianas.

Cabe apontar que o interesse por essa temática surgiu a partir do contato com informações envolvendo conteúdos relacionados ao tema, sendo possível perceber que lidar com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) requer habilidades especificas, que por vezes são desconhecidas por essas mães que estão inseridas nesse contexto e tendo em vista que é um tema bastante atual e por hora pouco conhecido.

E percebendo a mãe como a principal figura de referência da criança, cabe ouvi-la e realizar estudos que possam capacita-la a lidar da melhor maneira possível com seus filhos que tenham essa especificidade. Diante disso pretende-se compreender quais são as estratégias utilizadas para o enfrentamento das dificuldades surgidas. Sugerindo que o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento é um fator facilitador no cuidado dos filhos autistas.

Com o intuito também de contribuir para estudos em psicologia, pois a partir dos seus resultados será possível verificar quais estratégias são mais utilizadas e se são eficazes, possibilitando um melhor conforto emocional e resolução dos problemas decorrentes da convivência e necessidade de cuidado ao individuo com TEA.

 

2 BREVE HISTÓRICO DO AUTISMO

Vários estudos sobre o autismo vêm sendo desenvolvidos e na tentativa de conceitua-lo, ao longo do tempo, a terminologia sofreu evoluções. Esse termo foi mencionado pela primeira vez na literatura em 1911 por Bleuler, para nomear a perda de contato com a realidade, o que ocasionava uma grande dificuldade ou inabilidade de comunicação (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004).

Em 1943 o termo autismo foi mencionado pelo médico austríaco, chamado Léo Kanner, em seu artigo publicado e intitulado de “os transtornos autistas do contato afetivo”, no qual descreve o caso de onze crianças que apresentavam em comum um extremo isolamento, tendo dificuldades em estabelecer relações com pessoas e situações, nomeando-as de autistas (MELLO, 2007; GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). 

Logo em seguida, no ano de 1944, Hans Asperger, descreve um artigo intitulado Psicopatologia Autística da Infância, caracterizando crianças com comportamentos bastante semelhantes às descritas por Kanner. Contudo apesar de terem caracteristicas semelhantes ao autismo, relacionado às dificuldades de comunicação social, as crianças apresentavam inteligência normal (MELLO, 2007; GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). Sendo pertinente salientar que Asperger atentava-se para o aspecto educacional, aspecto esse que Kanner não se preocupava, havendo também diferenças entre as crianças observadas por Kanner e Asperger, no que diz respeito ao desenvolvimento da comunicação e linguagem. E com isso, distinguiu-se o autismo do transtorno de Asperger (FILHO; CUNHA, 2010). Atualmente atribui-se tanto a Kanner como a Asperger a identificação do autismo, sendo ambos importantes na descoberta desse transtorno.

Na década de 60, o autismo foi visto com um transtorno emocional ou cerebral, presente desde a infância, causado pela impossibilidade de mães e/ou pais oferecerem afetos durante a criação da criança. Hipótese levantada só pela descrição de casos, sem haver nenhuma comprovação empírica. Com isso a mesma foi descartada, pois outros estudos identificaram que não havia diferença significativa, entre a afetividade de pais de crianças autistas e de crianças não autistas (KLIN, 2006; FILHO; CUNHA, 2010).

É valido ressaltar que a partir da descrição de Kanner vários estudos quanto à identificação de diferentes etiologias, epidemiologia, classificação, graus de severidade e das características específicas do autismo, têm contribuído para a compreensão dos aspectos biológicos dos Transtornos do Espectro Autista (TEA) (KLIN, 2006; SCHMIDT; DELL’AGLIO; BOSA, 2007).

Até 1980 o autismo era considerado como esquizofrenia. Devido aos diversos estudos no campo desse transtorno, fez com que nesse mesmo ano o autismo fosse colocado em uma nova classe. Ficando caracterizado como Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID). Sendo esse termo escolhido para representar o fato de que diversas áreas de funcionamento são afetadas no autismo (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004; KLIN, 2006).

A nomenclatura TID ganhou raízes e também foi utilizado pela classificação internacional de doenças CID-10, na qual classificou o autismo como um grupo de transtornos caracterizados por alterações qualitativas das interações sociais recíprocas, dificuldades de comunicação e por um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo (OMS, 1993).

No Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR) o transtorno autista já é descrito como o Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD) abarcando cinco categorias diagnósticas: Transtorno Autista, o Transtorno de Rett, Transtorno Desintegrativo da Infância, Transtorno de Asperger e Transtorno Invasivo do Desenvolvimento sem outra Especificação. Estes transtornos caracterizam-se pelo comprometimento severo e invasivo em áreas do desenvolvimento: Prejuízo da habilidade social, prejuízo no uso de comportamentos não-verbais, dificuldades na interação social , alterações na linguagem e alterações de comportamento. Sendo que esses transtornos se apresentam de forma diferente, cada um tendo diagnóstico único, tendo semelhança apenas nas funções do desenvolvimento que são afetadas qualitativamente (APA, 2002).

O conceito e os critérios mais atuais para a definição do autismo é feita pelo DSM-V. Esses transtornos mencionados acima e que são encontrados na versão do DSM-IV deixaram de ser vistos isoladamente, com exceção da Síndrome de Rett; eles foram inclusos no diagnóstico do TEA. Os sintomas do TEA representarão prejuízos que vão de leve a grave nos domínios de comunicação social e de comportamentos restritivos e repetitivos, ao invés de se constituir transtornos distintos. Mudança feita para contribuir na melhora dos critérios diagnósticos e identificação de tratamentos mais focados para os prejuízos identificados (APA, 2013).

No DSM-V o TEA é classificado como um Transtorno do Neurodesenvolvimento. De acordo com Mello (2007), as causas do autismo ainda são desconhecidas. Sugere-se algumas hipóteses, em que sua origem possa estar em alguma parte anormal do cérebro; contudo ainda não foi definido. Pode ter base genética ligada ao cromossomo X, o que tornaria os homens mais propensos ao TEA, porém os dados não são conclusivos. Estima-se que 15% dos casos parecem estar associados a uma mutação genética e que de 37% até mais de 90% representa herdabilidade. Ainda pode estar relacionado com problemas ocorridos durante a gravidez ou no momento do parto e também com fatores ambientais que podem ser descritos como: a idade avançada dos pais, baixo peso ao nascer ou exposição fetal ao ácido valpróico (agente antiepiléptico) (APA, 2013; KLIN, 2006).

Para possível diagnóstico se faz necessário está presente Déficits persistentes na comunicação social e na interação social em diversos contextos, podendo ser descritos como: dificuldades para estabelecer uma conversa normal, compartilhamento reduzidos de interesses, emoções ou afetos, dificuldades nos comportamentos comunicativos não verbais, dificuldade de desenvolver, manter e compreender relacionamentos com seus pares apropriados ao seu nível de desenvolvimento (APA, 2013).

Ainda de acordo com o DSM-V (APA, 2013) padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades: movimentos motores, estereotipias ou comportamentos verbais estereotipados ou comportamento sensorial incomum, insistência nas mesmas coisas, aderência a rotinas e padrões de comportamentos ritualizados, interesses restritos, hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais. É importante ressaltar que para ser diagnosticado o sujeito precisa apresentar sintomas que se manifestem precocemente, e esses devem comprometer o indivíduo nas funções da sua vida cotidiana. A gravidade do diagnóstico baseia-se em prejuízo na comunicação social e nos comportamentos fixos ou repetitivos.

O DSM-V (APA, 2013) ainda indica algumas características que também contribuem para o diagnóstico, que é a presença de comprometimento intelectual e/ou da linguagem, pois muitos indivíduos com TEA apresentam. Até mesmo os que revelam inteligência média ou alta, possuem algumas inabilidades.

O TEA é diagnosticado apenas quando os déficits característicos de comunicação social são seguidos por comportamentos excessivamente repetitivos, interesses restritos e insistência nas mesmas coisas. Pessoas do sexo masculino são quatro vezes mais diagnosticadas que do sexo feminino. É importante ressaltar que para diagnóstico se faz necessário avaliar aspectos culturais de interação social, comunicação não verbal e relacionamentos. Pois os fatores culturais e socioeconômicos podem afetar na identificação ou diagnóstico desse transtorno. Sendo pertinente salientar que os diagnósticos são mais confiáveis quando embasados em inúmeras fontes de informações, entre elas podemos citar observações do clinico, relato trazido pelo cuidador e se possível o relato do próprio individuo em questão. Estando disponíveis também alguns instrumentos padronizados para diagnóstico do comportamento, com propriedades psicométricas, envolvendo entrevistas com cuidadores, questionários e medidas de observações clínica, permitindo uma maior confiabilidade no diagnóstico (APA, 2013).

É valido ressaltar que ainda não existem testes laboratoriais específicos para a identificação do autismo. Diante de várias características que indicam o TEA, geralmente o médico solicita exames para investigar as prováveis condições ou doenças que tem causas identificáveis e podem denotar um quadro de autismo infantil, como a síndrome do X-frágil, fenilcetonúria ou esclerose tuberosa (MELLO, 2007; FRANÇA, 2011; DEMIRA; MARQUEZ, 2000; ASSUMPÇÃO JÚNIOR, 1983).

As características do transtorno do espectro autista tornam-se visível na primeira infância. Seus sintomas por vezes são reconhecidos durante o segundo ano de vida (24 meses) embora já possa ser identificado antes dos doze meses, caso os sinais de atraso sejam graves. Os primeiros sintomas englobam atraso no desenvolvimento da linguagem. É pertinente enfatizar que o TEA não é um transtorno degenerativo, sendo possível um continuo processo de aprendizagem (APA, 2013).

Para lidar com pessoas com autismo se faz necessário uma intervenção multidisciplinar, destacando-se os acompanhamentos psicoterapêuticos, fonoaudiológicos, equoterapia, musicoterapia, entre outros (MELLO, 2007). O tratamento deve incluir técnicas de mudanças de comportamento, programas educacionais e terapias que visem o desenvolvimento da linguagem e comunicação, pois além dos déficits sociais e cognitivos, os problemas de comportamento apresentados pelos autistas trazem uma grande preocupação, e esses dificultam a integração dos mesmos dentro da família e da escola. Nas crianças os problemas de comportamento envolvem hiperatividade, desatenção, agressividade e comportamentos autoagressivos (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004). 

Destacam-se outros métodos de intervenção utilizados para favorecer o desenvolvimento da pessoa com TEA e entre eles podemos citar: O Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (TEACCH) instrumento desenvolvido nos anos 60 no Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina dos Estados Unidos, avalia a criança, levando em conta os seus pontos fortes e suas maiores dificuldades, combinando diferentes materiais visuais para organizar o ambiente físico através de rotinas e sistemas de trabalho, de forma a tornar o ambiente mais acessível e compreensível, visando promover independência e o aprendizado (MELLO, 2007; ASSOCIAÇÃO DE AMIGOS DE AUTISTAS, 2011).

Applied Behavior Analysis (ABA) é um tratamento que tem por objetivo ensinar à criança habilidades necessárias para que elas possam adquirir independência e uma melhor qualidade de vida. Dentre as habilidades ensinadas incluem-se comportamentos sociais, comportamentos acadêmicos, bem como atividades da vida cotidiana, como higiene pessoal. Habilidades essas ainda não adquiridas e que são ensinadas por etapas. A análise comportamental aplicada se embasa no desenvolvimento dos princípios fundamentais da teoria do aprendizado baseado no condicionamento operante e reforçadores visando desenvolver comportamentos socialmente significativos, habilidades comunicativas e reduzir comportamentos indesejáveis. Ou seja, respostas negativas ou “birras” não são reforçadas. A criança será avaliada para que se identifique quais eventos que funcionam como reforçadores para os comportamentos negativos, já a resposta adequada da criança tem como consequência a ocorrência de algo agradável para ela, o que na prática gera uma recompensa. Quando a recompensa é utilizada de forma coerente, a criança tende a repetir a mesma resposta. A criança é levada a trabalhar de forma positiva, para que não ocorram os comportamentos indesejados, de forma que o aprendizado se torne melhor adaptado (MELLO, 2007; ASSOCIAÇÃO DE AMIGOS DE AUTISTAS, 2011).

O Picture Exchange Communication System (PECS) significa “sistema de comunicação através da troca de figuras”, é um instrumento que tem por objetivo auxiliar crianças com autismo ou com outros distúrbios de desenvolvimento a conseguir habilidades na comunicação, fazendo com que também a criança perceba que através da comunicação ela pode adquirir rapidamente as coisas que almeja, incentivando-a, a comunicar-se contribuindo assim, para diminuição de comportamentos inadequados de conduta (ASSOCIAÇÃO DE AMIGOS DE AUTISTAS, 2011; MELLO, 2007).

O tratamento pode ser feito também através de medicamento, sendo que esse deve ser indicado e prescrito pelo médico, podendo ser utilizado caso exista alguma comorbidade neurológica e/ou psiquiátrica e quando os sintomas interferem na vida diária. Cabe ressaltar que até o momento não existe uma medicação específica para o tratamento de autismo. Lembrando que toda medicação conta com seus riscos e benefícios (MELLO, 2007; ASSOCIAÇÃO DE AMIGOS DE AUTISTAS, 2011).

 

3 OS IMPACTOS PSICOSSOCIAIS QUE SÃO ACOMETIDAS AS MÃES E AS POSSÍVEIS ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO

No momento do diagnóstico os pais já são acometidos por algumas preocupações. Costa (2012) em seu estudo buscou avaliar o impacto do diagnóstico de autismo nos pais. Participaram dessa pesquisa sessenta e nove pais com filhos autistas, apesar dos resultados indicarem que os impactos são moderados. Pode se notar que os pais ainda não conseguiram superar o choque inicial, mostrando-se apreensivos quanto ao futuro do filho.

É pertinente salientar que as famílias que se sentem ameaçadas quanto ao futuro, na sua maioria são aquelas que os filhos autistas apresentam sintomas mais severos e consequentemente mais dependentes de cuidados, e as famílias com menos recursos financeiros e acesso a serviços (FÁVERO, 2005).

É válido apontar que o autismo, quando se manifesta, promove alteração em toda a dinâmica familiar, principalmente na relação mãe e filho e em muitos casos implica até mesmo no rompimento de vínculos afetivos. Diante da situação de vulnerabilidade e de dependência do filho autista, as mães passam a dedicar-se integralmente aos mesmos, acarretando muitas responsabilidades, como os cuidados com o lar, com a família e ainda com o filho autista, o que desencadeia grande sobrecarga emocional e física (NUNES; SANTOS, 2010).

Zanatta et al. (2012) apontam que, com a descoberta do diagnóstico, a família também passa por um processo doloroso de perda, seguido por um processo de aceitação de uma síndrome crônica que não tem cura. A família nesse momento perde o sonho de ter um filho saudável, independente e realizado. Se deparando com o fato de ter que reestruturar a família para que possam promover um auxilio a esse filho, no que diz respeito ao desenvolvimento de algumas habilidades. Juntamente a isso, podem surgir acontecimentos que modifiquem a qualidade do meio familiar.

Qualquer família que se defronte com as limitações de um filho, está diante de um encontro com o desconhecido. Encarar essa realidade imprevisível causa angústia, desordem, frustrações e receio. Portanto, desempenhar o papel de ser mãe e de ser pai, torna-se uma experiência complexa, pois é sobre os mesmos que recaem as maiores responsabilidades relacionada aos seus filhos (BUSCAGLIA, 2006).

As dificuldades que permeiam esse contexto de se ter um filho com autismo, se inicia desde a infância, pois os mesmos, enquanto pessoas que vivenciam uma condição crônica enfrentam dificuldades desde a realização de tarefas cotidianas, pois esse transtorno afeta tanto as condições físicas, quanto mentais do indivíduo, aumentando a demanda por cuidados e, com isso o nível de dependência de pais e/ou cuidadores. Vale ressaltar que a mãe é a principal cuidadora dos filhos com autismo, desse modo, está mais suscetível ao desenvolvimento de altos níveis de estresse, o que resulta em sobrecarga (SCHMIDT; DELL’AGLIO; BOSA, 2007).

Zanatta et al. (2012) em sua pesquisa com seis mães de autista puderam identificar que conviver com o autismo é para família uma missão exaustiva e que acarreta sofrimentos. E as mães evidenciaram que a rotina de cuidados é árdua e cansativa, pois demanda esforço físico e causa um desgaste emocional, pois não concebem avanços na criança. Revelou, também, que as mesmas passam por um sofrimento não só devido aos cuidados que o filho com autismo exige, mas percebe-se o quanto o olhar preconceituoso do outro lançado ao seu filho, as incomoda.  Optam pelo isolamento social, por ficar em casa, em uma tentativa de poupar os filhos dos olhares discriminatórios por partes de pessoas que não entenderão os comportamentos dos seus filhos. Nesse mesmo estudo, aponta-se a necessidade de fortalecer as redes sociais de apoio aos familiares e às crianças com autismo, visando oferecer-lhes suporte técnico e emocional para lidar com os desafios decorrentes do autismo. O apoio social que as mães recebem, é um dos fatores que parece amenizar o estresse materno e evita que o mesmo progrida para fases mais agudas (SCHMIDT; BOSA, 2007).

Conforme Borges e Boeckel (2010) as mães se restringem ao lar muitas vezes como forma de proteger seu filho do preconceito. Goffman (1982) aponta que a família sente-se pressionada socialmente quando tem um elemento que não corresponde às expectativas sociais. Contudo, cabe ressaltar que a superproteção da família interfere no desenvolvimento do filho que tem essa especificidade, é fundamental que a mesma possibilite o contato e socialização com outras pessoas (BUSCAGLIA, 2006). “As dificuldades de socialização podem atrapalhar a pessoa durante toda a vida, mas se tornam mais evidentes a partir do início da adolescência, pois nessa fase surge a necessidade de aceitação por um grupo”(SILVA; GAIATO; REVELES, 2012, p.30). A família enquanto primeiro ambiente socializador da criança, deve influenciar o individuo quanto as suas relações em outros subsistemas sociais, que perpassam a esfera familiar (SILVA; DESSEN, 2004).

É pertinente salientar que desde quando o autismo começou a ser estudado, com todas as incertezas do ponto de vista diagnóstico, a figura dos genitores sofrem impactos. Esses familiares, em geral as principais figuras de apoio á criança, receberam erroneamente a responsabilidade pelo que aparentemente ocorria com seus filhos. Houve uma vertente teórica que atribui o quadro autista em crianças a incapacidade dos pais em dar afetos aos filhos. A essa corrente nomeou-se “mãe geladeira” estigmatizando e atribuindo culpa, principalmente a mãe, acarretando sobrecarga emocional para as mesmas Essa hipótese posteriormente foi comprovada como falsa (FILHO; CUNHA, 2010). Mesmo essa hipótese sendo descartada, Silva, Gaiato e Reveles (2012) indicam que a mãe ainda é criticada pela sociedade. Tendendo a se culpar muitas vezes, achando que falhou no processo educacional, esse processo de culpabilização por parte das mães continua, existindo ainda profissionais desinformados que atribuem a causa do autismo às mães.

A adaptação às diversas modificações que ocorrem desde o momento do diagnóstico depende de mecanismos que variam de acordo com cada pessoa. Fatores como a personalidade e disponibilidade de recursos, sejam eles pessoais ou sociais, incluindo informações e orientações, contribuem para o uso de estratégias que facilitam na busca de uma melhor adaptação a nova condição (FÁVERO, 2005).

O conjunto das estratégias utilizadas pelas pessoas para adaptarem-se a circunstâncias adversas ou estressantes é geralmente definido como Coping (ANTONIAZZI; DELL’AGLIO; BANDEIRA, 1998). Sendo caracterizado como todos os empenhos na busca de controle, não ponderando as consequências, ou seja, é uma resposta ao estresse, seja ela cognitiva ou comportamental com o intuito de reduzir as suas condições aversivas (SAVÓIA, 1999).

O estresse pode ser compreendido como uma reação do organismo que ocorre quando ele precisa lidar com situações que demandem um grande esforço emocional para serem superadas (LIPP; ROCHA, 1994). As pessoas reagem de modo peculiar frente às circunstancias estressoras da vida. O coping é uma dessas formas de reação particular que as pessoas desenvolvem para lidar com as adversidades, no contexto de sua cultura, sociedade e época, aliviando os aspectos negativos das situações de estresse (FÁVERO; SANTOS, 2005).

Os estressores podem ser encontrados no local de trabalho, ou estar relacionados com assuntos da esfera pessoal e ambiental. No trabalho, pode está ligado ao envolvimento de conflitos intrapessoais, pressões do tempo, aspectos físicos do local do trabalho. No fator pessoal, destacam-se as preocupações financeiras, os conflitos com os filhos, as dificuldades conjugais, as preocupações de saúde; em relação ao meio ambiente; o local onde a pessoa reside pode ser um gerador de estresse (SAVÓIA, 1999).

Antoniazzi, Dell’Aglio e Bandeira (1998) ainda apontam que a estratégia de coping não pode ser analisada como boa ou má, adaptativa ou mal adaptativa, contudo precisa ser ponderada a partir do contexto em que ocorreu o episódio de estresse, das características do próprio evento e dos indivíduos em questão. O coping deve ser considerado independente do seu resultado positivo ou negativo. E novas formas de coping podem surgir a cada nova demanda, pois uma estratégia não pode ser avaliada como eficaz para todos os tipos de estresse, podendo mudar com o tempo. Os autores citado acima ressaltam que a mesma estratégia de coping que alivia o estresse pode ser a causa de dificuldades futuras.

A literatura descreve duas estratégias de coping. Este pode estar centrado no problema ou na emoção. No primeiro caso, a estratégia visa alterar as relações entre as pessoas e o ambiente. Já no segundo caso a finalidade do sujeito é adaptar a resposta emocional ao problema. Ambos influenciam-se mutuamente em todas as situações estressantes e podem ser utilizadas pelas pessoas, o que define a forma usada de coping está determinada, em parte, por seus recursos pessoais que envolvem saúde, energia, crenças existenciais, habilidades de solução de problemas, habilidades sociais, suporte social e recursos materiais (SAVÓIA, 1999).

Schmidt (2004) em seu estudo de estratégias de coping utilizadas pelas mães, tanto no que se refere às dificuldades apresentados por seus filhos, quanto para lidar com a emoção decorrente destas situações, identificaram e descreveram nove categorias como forma de enfrentamento a um evento estressor, sendo elas: ação agressiva, evitação, distração, busca de apoio social/religioso, ação direta, inação,  aceitação, expressão emocional e a reavaliação/planejamento cognitivo.

A ação agressiva pode ser compreendida como as respostas físicas, motoras ou verbais que podem ocasionar prejuízos ou violentar psicologicamente o filho. A evitação corresponde à estratégia que abrange tentativas cognitivas ou comportamentais que levam o indivíduo a se distanciar da situação de estresse, evita saber da existência do estressor. Abrange situações como ir dormir, se distanciar das pessoas envolvidas e da situação, evitando pensar sobre o problema. Na distração incluem comportamentos ou pensamentos que postergam a necessidade de lidar com o estressor, nesta estratégia o individuo opta por fazer outra coisa, uma atividade diferente como: jogar, assistir TV, ler, entre outras.

A busca de apoio social/Religioso se refere a comportamentos que envolvem a busca de apoio de uma pessoa mais próxima ou apoio religioso, esse pode ser uma oração como auxílio no enfrentamento da situação estressora. A ação direta diz respeito a comportamento que age diretamente sobre o estressor ou modifica suas características, fazendo o enfrentamento da situação, buscando resolver o conflito. Inação: compreende o comportamento de ficar parado diante da situação, sem ter iniciativa alguma até que o estresse passe.

A estratégia da aceitação abrange condições em que a pessoa aceita passivamente a situação, submetendo-se às exigências do estressor, um dos exemplos citado pelos autores nesse quesito, é que as mães cedem à vontade dos filhos a qualquer custo. Expressão Emocional é entendida como resposta ao  estressor revelando o estado emocional ligado ao evento, como por exemplo: chorar, demonstrar tristeza, irritação. Reavaliação/Planejamento Cognitivo: diz respeito a esforços cognitivos para criar novos sentidos sobre o problema enfrentado, refletir sobre novas formas de como resolvê-lo e/ou compreendê-lo de acordo com novas perspectivas, redefinindo o próprio estressor, os autores exemplificam que nessa estratégia muitas mães começam a pensar em situações piores do que as que vivenciam, como forma de dar novos significados para as circunstancias estressoras vividas.

Sprovieri e Assumpção Jr. (2001) avaliaram quarenta e cinco famílias, sendo quinze de autistas, quinze famílias de crianças com Síndrome de Down e quinze famílias com crianças saudáveis, buscando investigar a dinâmica familiar das mesmas. E identificou-se que nas famílias com pessoas autistas que a comunicação é pouco clara e também menos investida de carga emocional adequada. É válido salientar que tanto nas famílias com pessoas autistas, quanto à de pessoas com Síndrome de Down, dificultam a promoção de saúde nos membros do grupo. Se manifestando através das dificuldades de comunicação, liderança, interação familiar e conjugal. Concluíram que essas famílias se organizam em torno de algum padrão de cronicidade e que a deficiência funciona como elemento organizador dos padrões relacionais. Indicando que a dificuldade de favorecer a saúde emocional se apresenta na medida em que estes sistemas familiares não dispõem de recursos internos e externos que auxiliem frentes as tensões.

 

REFERÊNCIAS

ALVES-MAZZOTTI, A.J.; GEWANDSZNAJDER, F. O método nas ciências naturais e sociais: pesquisa quantitativa e qualitativa. São Paulo: Pioneira, 2000.

ALVES-MAZZOTTI, A.J.; GEWANDSZNAJDER, F. O método nas ciências naturais e sociais: pesquisa quantitativa e qualitativa. 2 ed. São Paulo: Pioneira, 1998.

AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION (APA). Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - DSM IV TR. Tradução de Cláudia Dornelles. 4. ed. Porto Alegre: Artes Médicas, 2002.

AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - DSM V. Tradução Maria Inês Corrêa Nascimento et al. 5.ed. Porto Alegre: Artmed, 2013.

ANTONIAZZI, A. S.; DELL'AGLIO, D. D; BANDEIRA, D. R. O conceito de coping: uma revisão teórica. Estud. psicol. Natal. v.3, n.2, p. 273-294, 1998.

ASSUMPÇÃO Jr., F.B. et al. Esclerose tuberosa: estudos multidisciplinar de 15 casos. Arquivos de Neuropsiquiatria, v.41, n.2, p. 1-8, 1983.

Associação de pais, amigos e pessoas com deficiência, de funcionários do Banco do Brasil e da comunidade. Disponível em: < http://www.apabb.org.br/historico/>. Acesso em: 13 dez. 2015.

ASSOCIAÇÃO DE AMIGOS DO AUTISTA. 2011. Disponível em: < http://www.ama.org.br/site/pt/tratamento.html>. Acesso em: 07 set. 2015.

BASTOS, OM; DESLANDES, SF. Sexualidade e o adolescente com deficiência mental: uma revisão bibliográfica. Disponível em <http://www.scielo.br/pdf/csc/v10n2/a17v10n2.pdf>. Acesso em: 06 dez. 2015.

BORGES, H. C. M; BOECKEL, M. G. O Impacto do Transtorno Autista na vida das mães dos portadores. 2010. Disponível em: < https://psicologia.faccat.br/moodle/pluginfile.php/197/course/section/98/HELLEN_CHRISTINA_MICHAELSEN_BORGES.pdf>. Acesso em: 08 set. 2015.

  

Sanyara Silva de Freitas  2015

Faculdade Castro Alves - São Salvador - BRASIL

 

 

 

 

 

Practice Guidelines for people delivering Employment Support

Practice Guidelines for people delivering Employment Support

These guidelines form the basis of practice for people delivering Employment Support.. This covers services that are either provided directly by Accident Compensation Corporation (ACC), District Health Boards (DHBs) and Work and Income or services or providers contracted to ACC, DHBs or Work and Income.

These guidelines have been developed based on a review of international literature and using language that is consistent with the paradigm shift embodied in the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities.

 

The context of the Practice principles

The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its associated principles is the overarching framework for the implementation of employment support.

Employment support takes a person driven approach that demonstrates active involvement in all aspects of gaining and maintaining a job. It takes a whole person approach to assist the disabled person and employer to develop strategies which involves building disability confident workplaces. .

Some disabled people because of their impairment may require support in the workplace at various stages of their career. This requires the person working in employment support to be a facilitator rather than a disability expert.

Many disabled people can and want to work and a discussion around reasonable accommodations is an important facilitator.

 

The Practice Guidelines

The Practice Guidelines which are based on the “place and train” approach and aim to build disability employer confidence are:

  • Facilitating the disabled person’s aspirations for employment and the skills and abilities they bring to the workforce.
  • Facilitating a conversation and/or connecting with agencies around budgeting and money management.
  • When required, undertake preparatory work with the disabled person.
  • Promote a positive attitude to disabled people by employers and co-workers, by building the confidence
  • Provide individualised and flexible services.
  • Development of “workplace and natural supports” within the workplace and actively promote the disabled person’s independence within the workplace e.g. Support people, job coaches, training, equipment where these are indicated.
  • Facilitating the conversation between the disabled person and the employer to identify reasonable accommodations
  • Ensure the disabled person and employer is able to call for input in response to changing personal and workplace circumstances.
  • Encourages the disabled person to develop the skills and strategies to manage their wellness and/or impairment in the workplace so they succeed in the workplace.

Pati Umaga

Disabled Persons Assembly New Zealand - Wellington

NEW ZEALAND

 

 

 

 

L’Autisme, un syndrome jugé mystique en république du Congo – le combat de l’association des Petites Sœurs Dominicaines

 

  • Ce qu’est l’autisme

Contrairement aux idées reçues, l’autisme, n'est pas une maladie mentale, mais une déficience qui ne peut être décelé à travers une échographie, comme c’est le cas pour la trisomie.

L'autisme désigne, en réalité, un des «Troubles Envahissants du Développement» communément appelés TED. Ce symptôme ne se guérit pas. Néanmoins, plus la prise en charge est rapide, plus les troubles du comportement peuvent diminuer.

C’est pourquoi cette 3ème journée de l’autisme a été célébrée par la Fondation MTN Congo et l’association des petites sœurs Dominicaines afin de procéder à la présentation des différentes caractéristiques liées à cet handicap, ce à travers l’intervention des professionnels tels que le professeur en neuropsychiatrie, M. Max Alain Mouanga. Ce dernier, particulièrement, n’a pas manqué de relever les trois éléments cumulatifs caractérisant ainsi l’autisme, à savoir : le trouble de la communication, la perturbation des relations sociales et des troubles liés au comportement.

Mais la question qu’il faille se poser est celle de savoir combien d’enfants congolais souffrent de cette déficience ?

D'après l'OMS, des dizaines de millions de personnes sont atteintes d'autisme en Afrique. La plupart des pays sur le continent n’a pas de structures adaptées pour traiter le syndrome, d’une part. Et la population, quant à elle, n'est pas assez informée sur les soins y relatifs.

  • Un handicap jugé « mystique »

L'anthropologue et psychanalyste Tobie Nathan révèle dans une de ses études, (Les bébés parlent-ils le langage?), que des enfants ayant des troubles autistiques vivent un déni de leur pathologie. Par exemple, au Bénin, les Yoruba les appellent les Akibus, mot qui signifie «naître et mourir». Ces enfants au regard absent sont très souvent soupçonnés de communiquer avec les esprits, et de vouloir nuire à leur famille. L'OMS alerte également sur le fait que trop d'enfants autistes en Afrique sont gardés au domicile, sans bénéficier d’aucun soin ou de prise en charge.

  • Le Plaidoyer de l’Association des Petites Sœurs Dominicaines

Une étude d'Opinion Way de 2012 a révélé qu'un médecin sur trois ne sait pas diagnostiquer l'autisme. De même, un médecin sur quatre assimile encore le handicap à une psychose. Alors que faire face à cette méconnaissance, qui perdure en république du Congo et dans certaines régions d'Afrique, car l'autisme est considéré comme une maladie liée au surnaturel, à l'ensorcellement, et les personnes atteintes se retrouvent dans des situations d'exclusion, voire de danger?

C’est pourquoi, pour servir de levier à l’Association des Petites Sœurs Dominicaines, la société MTN Congo, via sa Fondation a répondu, a favorablement répondu à sa demande d’appui en vue d’une bonne sensibilisation autour de cette cause méconnue qu’est l’Autisme.

En effet, pour MTN Congo, le concept de responsabilité n’est pas un vain mot de l’esprit, mais un ensemble d’actions concrètes à l’endroit des ONG et Associations œuvrant pour le compte des communautés. Il a donc été organisé une conférence-débat au cours de laquelle des partages d’expériences, des remarques, des propositions, des engagements, etc… ont été échangés par les parties prenantes composées essentiellement des parents d’enfants autistes, des Professeurs et Professionnels du domaine médical, afin de construire un changement de mentalités au profit des personnes atteintes d’autisme.

L’objectif est assurément, dans une 1ere phase, une volonté de reconnaissance par les pouvoirs publics, suivi d’une 2nde phase qui se veut être la non-exclusion au sein de la société congolaise tout entière. En somme, ce sera une façon de permettre à nos compatriotes d’avoir eux aussi «à faire valoir leurs différences, choix et préférences dans les décisions qui les concernent».

Par ailleurs, force a été de constater aussi que ces journées ont permis aux différentes parties prenantes et communautés d’obtenir des informations, des conseils, de consulter les médecins et spécialistes, mais surtout elles ont été outillés afin de ne jamais se décourager en cas d’identification de tels symptômes auprès de leurs enfants. Cette journée a également permis d’interpeller le système médical pour apporter des réponses appropriées et adéquates aux différentes préoccupations des populations congolaises.

  • l’Association des Petites Sœurs Dominicaines à travers la Case Dominique !

Plus qu’un sacerdoce à l’endroit des familles et enfants défavorisés au Congo, à travers cette initiative, ladite association vient de mettre le gouvernement de la république face à ses responsabilités constitutionnelles du «vivre égal devant la nation ».

Cependant, le plus difficile sera la pérennisation de ce type d’efforts effectués quotidiennement par ladite l’Association, en brisant certaines croyances susceptibles d’être ancrées au sein des familles congolaises et, consécutivement, empêcher ces dernières d’offrir des chances d’intégration sociale à un bon nombre d’enfants.

Il y a donc lieu de saluer le courage de la Sœur Ida Pélagie Louvouandou, responsable de l’Association des Petites Sœurs Dominicaines, et initiatrice de ces journées de sensibilisations.

Créée en 2003, l’Association des Petites Sœurs Dominicaines a son siège chez Sœur-Martin dans le 3ème arrondissement de Brazzaville, à Poto-Poto et est l’expression citoyenne de la congrégation dominicaine des petites sœurs en qualité de centre d’accueil d’Autisme au Congo.

  • Bilan de cette initiative

"Le souhait serait qu’il soit mis en place d’un Comité National de Prise en Charge du Dépistage de l’Autisme composé de pédiatres, de psychologues, de neurologues, de psychiatres avec l’aide du gouvernement, afin de permettre et de faciliter des diagnostics précoces, puisqu’habilités pour diagnostiquer tous types de pathologies", a estimé la responsable de l’Association, Sr Ida Pélagie Louvouandou.

Une mention de satisfaction à l’endroit du Pr Mouanga pour son engagement et son dévouement, mais aussi pour avoir indiqué que « la santé n’a pas de prix mais a un coût. Les dépenses de santé sont des dépenses non négociables. Lorsqu’on est malade, il faut se soigner (…) Tout est possible, grâce à certaines ONG, à la prise en charge publique ou par le système de prise en charge privé,… Chacun consulte là où il en a les moyens ».

Les moins nantis sont consultés gratuitement, a précisé le Professeur MOUANGA, ajoutant : « je suis venu offrir mes services ici sans demander de rémunération quelconque. Cela fait partie de l’engagement que chacun met au service de la santé pour tous. Et d’ailleurs, tous les médecins seraient prompts à agir ainsi. Car c’est pour répondre à un besoin que nous avons accepté avec joie de venir dans cet espace de partage avec les parents et les enfants eux-mêmes pour leur dire qu’il est toujours possible de faire quelque chose".

Enfin, toujours à l’occasion de cette même journée, les petites sœurs Dominicaines ont également procédé à la sensibilisation de proximité dans les carrefours et les Eglises de la ville de Brazzaville. Pour la première fois en trois ans de célébration, la sensibilisation a atteint un nombre important des populations congolaises, grâce à l’accompagnement de la Fondation MTN.

L’Association des sœurs dominicaines a ainsi pu exhorter les parents et le gouvernement de la république à se mobiliser pour cette cause et a souhaité voir une augmentation de la capacité d'accueil en établissements spécialisés et une diversification des méthodes de prise en charge et de dépistage précoce.

La note d’espoir de ce plaidoyer est qu’en grandissant, certains enfants atteints d’autisme finissent par mener une vie normale ou quasi-normale. Les thérapies et les interventions comportementales peuvent cibler des symptômes spécifiques et apporter des améliorations considérables avec les solutions plus souples existantes désormais.

Association des Petites Sœurs Dominicaines - Brazzaville - RÉPUBLIQUE DU CONGO

About Deafness

ABOUT THE ASSOCIATION

Established in 1955, the Singapore Association for the Deaf (SADeaf) has been serving the Deaf and Hard-of-hearing community for the past six decades. SADeaf is a member of the National Council of Social Service (NCSS), and is supported by Ministry of Social and Family Development (MSF) and Ministry of Education (MOE).

The association is also affiliated, internationally, to the World Federation of the Deaf (WFD) and, locally, to the Children Charities’ Association (CCA).

SADeaf will celebrate its 60th anniversary this year (2015).

VISION

To be the leading organisation in advocating equal opportunity, in all aspects, for the Deaf and supporting the Deaf to reach their full potential.

MISSION

To assist the Deaf to achieve a better quality of life and to enable them to integrate and contribute to society.

 

Introduction
Hearing loss is defined as being partially or completely unable to hear sounds in one or both ears.

It is also a poorly or commonly misunderstood condition. Learn more about deafness here – its causes, the types and degrees of hearing loss, as well as the needs of deaf and hard-of-hearing people and how they cope in daily life.

 

DID YOU KNOW? 

In Singapore, every baby receives a hearing test at birth, which is known as universal newborn hearing screening. Research has showed that about 0.01% (or 1 of every 1,000) babies born in Singapore have severe or profound hearing loss, and about 0.05 (or 5 of every 1,000) have lesser degrees of hearing loss.Find out more about Universal Newborn Hearing Screening here.

 

Types of Hearing Loss
There are three main types of hearing loss.

 

Conductive

Conductive hearing loss refers to cases where sound is not conducted efficiently through the outer ear canal to the eardrum and the middle ear.

 

Sensorineural

Sensorineural hearing loss happens when there is damage to the inner ear (called the cochlea), or to the nerves from the inner ear to the brain.

 

Mixed

Some people have mixed hearing loss, which means they have both conductive and sensorineural loss in the same ear(s).

 

DID YOU KNOW?
Singapore is the second fastest ageing nation in Asia after Japan. Persons over 65 years old will increase from 7% of the total resident population in 1999 to 18% in 2030. Age-related hearing loss is becoming very common and about 50% of those 80 years and above is expected to have significant hearing loss. (For more information, refer to SADeaf’s Mini Enabling Masterplan 2012.)

 

Levels of Hearing Loss
Every Deaf and hard-of-hearing person’s degree of hearing loss is unique. These are the general board bands of hearing loss and the extent to which sounds can be heard by those classified as such.

 

Mild Hearing Loss

Unable to hear soft sounds. Understand speech may be difficult in a noisy environment.

 

Moderate Hearing Loss

Unable to hear soft and moderately loud sounds. Understanding speech may be difficult in a noisy environment.

 

Severe Hearing Loss

Unable to hear people speaking at a normal conversational level. Even loud speech is difficult to hear or understand.

 

Profound Hearing Loss

Only able to hear very loud sounds. Most sounds are difficult to hear or distinguish.

 

Causes of Hearing Loss
There are many causes of hearing loss, some of which are genetic and others are due to external factors such as accident or prolonged exposure to loud noises. Hearing loss affects people of all ages.

 

Do download our brochure on Understanding Deafness for more information.

 

DID YOU KNOW?

The Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) is an international human rights instrument of the United Nations which Singapore has ratified.

The CRPD protects the rights and promotes equality of persons with disabilities, including those of Deaf and hard-of-hearing people. The Convention mentions sign language and accessibility for the deaf seven times in five different articles. These articles are:

Article 2   –   Definition
Article 9   –   Accessibility
Article 21 –   Freedom of expression and opinion, and access to information
Article 24 –   Education
Article 30 –   Participation in cultural life, recreation, leisure and sport

 

Ho Ching

Singapore Association for the Deaf - SINGAPORE

Fim da X Cimeira

A apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional agradece a todos os que contribuíram para a realização da X edição da Cimeira Virtual de Educação Especial assim como a todos os visitantes

OBRIGADO!

Deficiência auditiva

A audição, tal como os restantes sentidos, é muito importante para o nosso desenvolvimento como indivíduo, como parte da sociedade. Já antes do nosso nascimento, a audição é o primeiro sentido a ser apurado, através do diálogo da mãe com o seu bebé, dos novos sons, do conhecimento do mundo que nos rodeia.

Surdez e deficiência auditiva

A surdez, sendo de origem congénita, é quando se nasce surdo, isto é, não se tem a capacidade de ouvir nenhum som. Por consequência, surge uma série de dificuldades na aquisição da linguagem, bem como no desenvolvimento da comunicação.

A deficiência auditiva é um défice adquirido, ou seja, é quando se nasce com uma audição perfeita e que, devido a lesões ou doenças, a perde. Nestas situações, na maior parte dos casos, a pessoa já aprendeu a se comunicar oralmente. Porém, ao adquirir esta deficiência, vai ter de aprender a comunicar de outra forma.


Tipos de deficiência auditiva:

  1. Condutiva

A perda de audição condutiva afecta, na maior parte das vezes, todas as frequências do som. Contudo, por outro lado, não se verifica uma perda de audição severa.

  1. Sensório-Neural

Resulta de danos provocados pelas células sensoriais auditivas ou no nervo auditivo. Este tipo de perda pode dever-se a um problema hereditário num cromossoma, assim como, pode ser causado por lesões provocadas durante o nascimento ou por lesões provocadas no feto em desenvolvimento.

  1. Mista

Neste, existe uma lesão do aparelho de transmissão e de recepção, ou seja, quer a transmissão mecânica das vibrações sonoras, quer a sua transformação em percepção estão afectadas.

  1. Central

Este tipo de deficiência é determinado por uma alteração nas vias centrais da audição – decorre de alterações nos mecanismos de processamento da informação sonora no tronco cerebral, ou seja, no Sistema Nervoso Central.

 

Classificação BIAP

(Bureau International d’Audiophonologic)
Graus de surdez:
- Leve – entre 20 e 40 dB
- Média – entre 40 e 70 dB
- Severa – entre 70 e 90 dB
- Profunda – mais de 90 dB
• 1º Grau: 90 dB
• 2º Grau: entre 90 e 100 dB
• 3º Grau: mais de 100 dB

Intervenção

Quanto mais cedo se iniciar o tratamento para estes indivíduos, também melhor serão os resultados, uma vez que quanto mais cedo se iniciar a estimulação do cérebro, melhor será o seu desenvolvimento.

  1. Método Oralista e Método Gestualista

O método oralista baseia-se na aquisição de linguagem oral, sem intervenção de gestos estruturados. 
O método gestualista, para além de um ensino de linguagem oral, ainda apresenta um sistema estruturado de gestos.

Próteses auditivas e outros equipamentos

As próteses auditivas são aparelhos que servem para ampliar o som. Contudo, é através do uso e do treino auditivo especializado que se vão conseguindo alcançar alguns resultados.

Existem ainda os equipamentos autónomos de amplificação por frequência modulada, que transmitem o sinal sonoro mediante ondas de alta-frequência – estes evvitam interferências, reduzem o ruído ambiente e eliminam o problema de distância entre interlocutores.
Para o treino da terapia da fala existem amplificadores de bandas de frequência mais especializados, que possuem filtros de frequência que deixam passar somente as frequências que a terapeuta quer trabalhar no momento. Ainda para os surdos mais profundos, pode aplicar-se a tecnologia de tratamento electrónico de sons, traduzindo-os em vibrações, que se percebem pelo tacto.
A nível informático é onde se denotam as principais evoluções para o desenvolvimento da aprendizagem de um surdo – os computadores estão suficientemente preparados e avançados, de tal forma que estes possuem uma grande capacidade de motivação para os alunos. A comunicação é bidireccional e cada computador pode adaptar-se ao ritmo de trabalho de cada aluno. A correcção dos exercícios é imediata e possui ainda um grande poder de simulação de fenómenos físicos.

O diagnóstico que inicialmente se faz à pessoa deficiente auditiva vai depender muito de alguns factores, tais como: o grau de surdez, o momento em que aparece e em que é detectada a deficiência e até mesmo do próprio indivíduo. 

Em alguns casos, o grau de surdez é tão profundo que tem de se recorrer a implantes cocleares – aparelhos auditivos com um componente interno introduzido no ouvido interno (através de uma operação) e de um outro, externo, semelhante a uma prótese auricular, ligada a um processador.

A colocação desta prótese faz-se através de uma intervenção cirúrgica. 

O resultado deste implante é positivo, visto a qualidade do tom de voz melhorar, a fala torna-se mais rítmica, há uma melhor habilidade de produzir fonemas e uma melhor frequência das verbalizações. As pessoas apresentam, ainda, melhor atenção e concentração, mais interesse a falar, fazem menos barulho em casa e conseguem identificar sons ambientais.

Ao contrário do que é pensado por muitas pessoas, nunca se deve falar alto na presença destas pessoas, pois de nada vai adiantar. O docente deverá falar pausada e distintamente, para que o indivíduo compreenda o que está a ser dito. Não nos devemos esquecer que estas pessoas utilizam muitas vezes a leitura labial. Portanto, enquanto está a falar, deverá posicionar-se sempre à sua frente.