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educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

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Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

O meu menino autista nº4

5. AVALIAÇÕES  /  RESULTADOS

De uma maneira geral o Iúri tem atingido os objectivos dos Planos Educativos para cada ano de escolaridade. Mas... que OBJECTIVOS ?

Apesar do Iúri ser considerado uma criança "diferente" e com actividade escolar ao abrigo de curriculum alternativo, as avaliações e apresentação de Resultados e Planos Educativos era feita no horário pré definido para a Turma não havendo lugar a uma reunião ou a um tempo de exposição e avaliação específico ou mais alargado, confinando-se estas a uma breve exposição pelas Professora de Apoio e Directora de Turma e, assinatura do Encarregado de Educação, não sendo inclusive facultadas cópias desses documentos à excepção da Avaliação Periódica.

Na verdade toda a evolução verificada no 1º ano parece ter estagnado e as dificuldades demonstradas pelo Iúri no 2º ano continuaram a manifestar-se no 6º ano, com particular incidência na compreensão e construção de frases bem como na matemática, tornando-se num forte indicador para os pais de que as técnicas pedagógicas aplicadas não serão as mais indicadas para ele. Os pais sentem que as suas opiniões não são valorizadas e na falta de um diagnóstico clínico preciso os professores e técnicos do ensino especial têm-se sobreposto a essa competência formulando eles próprios o diagnóstico de autismo e orientando a terapia nesse sentido com base na sua “vasta experiência” e testes ditos científicos do tipo “1-X-2”.

Não obstante os pais terem consciência de que este tem sido o único apoio possível de que o Iuri beneficia e não querendo parecer “mal agradecidos” consideram-se contudo, insatisfeitos e frustrados com estas acções.

De salientar que a expressão verbal do Iúri tem vindo a evoluir de forma pouco natural, notando-se uma forte acentuação no soletrar silabicamente e que antes não se verificava. Da mesma forma, os pais notaram que o Iúri perante uma ordem ou pedido que não entende bem adopta uma postura de defesa como se receasse um castigo (encolhe-se, pisca os olhos e afasta o tronco para trás). Este comportamento foi relatado junto das professoras que de imediato afastaram qualquer responsabilidade e mostraram-se ofendidas com alguma hipotética acusação.

Apesar de todos afirmarem que o Iuri é uma criança muito meiguinha frequentemente as professoras do 1º Ciclo relataram episódios de agressividade para com elas e algumas auxiliares. No entanto, outras auxiliares de educação relataram aos pais que esses episódios só se verificavam no horário de trabalho com a professora do ensino especial e com a auxiliar tarefeira que supostamente lhe prestavam apoio; salientaram que nesses períodos o Iúri gritava e chorava talvez porque a forma de abordagem adoptada não fosse a mais adequada à criança (imperativa e com voz em tom demasiado alto).

As referidas queixas persistem no decorrer do 2º Ciclo. Quanto a isso, é da opinião do monitor que o acompanha na APPACDM - BOCCIA pelo que tem testemunhado, que se trata de um comportamento normal de defesa em presença de episódios que estimulam essa atitude, acrescentando ainda que não se trata de uma atitude agressiva mas sim de procurar afastar uma situação desagradável.

O Pessoal Docente continua impermeável às solicitações e opiniões dos pais, apesar de continuamente afirmarem que estão sempre disponíveis, no horário específico de atendimento aos pais (45m/semana). As reuniões solicitadas para, em conjunto se encontrarem soluções que visem um maior e melhor aproveitamento escolar e evolução  pessoal do Iúri continuam em espera.
O Iúri divide um espaço com 2 crianças que receia, esgotava grande parte da sua energia e atenção a evitar os comportamentos estranhos e inocentemente abusivos dos seus companheiros de Sala.
Na maioria das vezes que a mãe visitou a Sala sem aviso prévio, foi encontrá-lo junto à  janela a observar outros alunos no recreio com aquele olhar sombrio e triste... aquele olhar de alguém que aspira a um mundo bem diferente do seu... olhar de passarinho na gaiola.

Actualmente, no 6ºano de escolaridade, o Iúri conta com uma nova professora do ensino especial que de resto o tem vindo a acompanhar à distância desde a sua entrada para a Pré-Escola. Esta substituição veio trazer novas expectativas tanto no que diz respeito à evolução do Iúri quanto è melhoria das relações pais-escola.

 

6. ACOMPANHAMENTO CLÍNICO

 

Por iniciativa da mãe, o Iúri foi observado na Consulta de Desenvolvimento do Hospital  (...) em 1999. Foram requisitados vários exames em 2000 tais como:

·    estudo auditivo ERA;

·    Ressonância Magnética Encefálica;

·    consulta de Genética Médica no Hospital Egas Moniz.

Tanto o ERA (elaborado em Audicen, Alhos Vedros) quanto a RME (elaborado em RM Caselas, Lisboa) resultaram normais sem alterações dignas de registo.

Quanto à Consulta de Genética a mesma ficou sem efeito por indicação da médica responsável (...), informando que tal procedimento não tinha cabimento para o diagnóstico apresentado (atraso global DPM; traços autistas e hiperlexidão ligamentar? – polegar altamente inserido bilateralmente).

Em 27-03-2001 e por iniciativa da mãe, o Iúri foi consultado pelo neuropediatra  (...) na clínica privada. Por não poder suportar o custo das consultas com periodicidade mensal, foi solicitado ao médico a transição do acompanhamento para as consultas externas de neuropediatria do Hospital Pediátrico de  (...) onde o mesmo é Director, o que foi aceite.

A 1ª consulta no Hospital Pediátrico de (...)  deu-se a 05-06-2001 e para grande surpresa a mãe não observou por parte do médico a mesma atenção e disponibilidade, o mesmo empenho e interesse demonstrados no consultório particular e as consultas que antes deveriam merecer periodicidade mensal foram remetidas para o prazo de um ano, não havendo necessidade de marcação prévia, apenas servindo para informar o clínico há cerca da evolução da criança. Não obstante descontente com este procedimento a mãe tentou resignar-se pela falta de meios e não encontrou outra solução que não a de esperar pelo ano seguinte, altura em que tentou em vão proceder à necessária marcação, devido ao facto do Iúri não ter qualquer registo de consulta naquele Hospital e não conseguir contactar o médico para obter a necessária autorização. Esta situação manteve-se inalterável até à intervenção cirúrgica naquele mesmo Hospital a que foi necessário submeter a criança por hérnia inguinal + hidrocelo à dtª em 01-10-2004. Devido à proximidade física com os serviços de consultas foi possível nesse período obter a necessária autorização e a tão desejada 2ª consulta teve lugar a 23-11-2004. Nessa consulta, perante um irreconhecível e ausente Dr. (...) a criança foi encaminhada para a consulta de autismo do mesmo Hospital, sob a responsabilidade da pediatra Dra. (...), que não chegou a conhecer.

O Iúri iniciou o acompanhamento pela consulta de autismo em 17 de Dezembro de 2004 (com 10 anos de idade), onde foi observado por uma das técnicas de apoio educativo, pela técnica de serviço social e por uma estagiária de (?) que integram a equipa. Dos testes realizados ao Iúri (elaborado pela estagiária de (?) cuja formação académica se desconhece e que de resto observou não ter conseguido a colaboração da criança na elaboração dos testes) à mãe e ao irmão  (elaborados pela técnica de apoio educativo)  foi-lhe diagnosticado: autismo com idade mental de 58 meses e QD. de 44%.

Estava assim confirmado o diagnóstico elaborado pela educadora de infância especializada aquando do ingresso do Iúri na Pré Escola da Ordem em Outubro de 2000 (elaborado por mera observação).

Nessa 1ª e única observação na consulta de autismo do Hospital Pediátrico de (...), ficaram agendados:

·    estudo genético nessa mesma consulta para o dia 26-04-2005 (que foi ficando adiada)

·    uma reunião na Escola Básica  que a criança frequentava, que se veio a realizar no dia   28-02-2005 com as técnicas de apoio educativo da DREC e consulta de autismo; educadora de infância especializada do CAE Batalha; professora ensino especial do CAE Batalha; professora do ensino básico da escola frequentada; técnica do ensino especial da escola frequentada e pais do Iúri.

Após exploração do percurso do Iúri; atribuição de culpas aos pais e desculpabilização do clínico envolvido; exaltação de méritos nos apoios prestados e em todo o trabalho desempenhado pelos técnicos de apoio educativo e professores; desvalorização da opinião dos pais; desmotivação da intenção dos pais em recorrerem a outros meios de diagnóstico e terapêutica, delinearam-se estratégias para o ano lectivo seguinte  (5ºano) sublinhando-se a necessidade de proceder à criação duma Sala Estruturada na Escola que a criança frequenta actualmente, cuja concretização apenas seria possível por essa via.

Algo que merece sobremaneira ser aqui salientado é o facto apresentado pelas técnicas de apoio educativo que integram a Consulta de Autismo que, na tentativa de desdramatizar queixas da mãe relativamente ao atendimento prestado pelo Dr. (...) e director do serviço de neurologia do HP (...), explicam que o referido médico só se manteve afastado do Iúri durante 3 anos porque não sabia como anunciar aos pais que ele se tratava de um menino autista. Para além da gargalhada que tal comentário mereceu dos pais: “sem comentários”.

No final da reunião, a mãe foi acusada de não querer admitir a deficiência do filho sobeja e cientificamente diagnosticada pelas técnicas de apoio educativo e permanecer demasiado ansiosa tal como há 4 anos atrás.

A verdade é que os pais não se recusam a admitir qualquer que seja o diagnóstico do filho desde que este seja elaborado duma forma irreparável, merecedora de crédito. Os técnicos de ensino especial e de apoio educativo podem ter muita experiência na matéria contudo é seu entender que estes não podem nem devem sobrepor-se aos clínicos especialistas nem estes deverão delegar noutros tais competências.

Em busca de outras respostas foram consultados outros clínicos em várias cidades do país, dos quais se destaca o Dr. Nelson Lima, Director do Instituto da Inteligência no Porto, pela sua dedicação, simplicidade, afabilidade, humanismo... Queremos aqui, publicamente, expressar a nossa gratidão.

Os testes possíveis concluíram "autismo ligeiro". Contudo, não nos foi retirada a esperança de um dia podermos observar um Iúri autónomo e integrado na sociedade. Para isso contribuiria o seguimento do Plano de Actividades lá elaborado e facultado à Escola, que nunca foi objecto de consideração.

Lamentamos que a distância e a pouca disponibilidade do Dr. Nelson Lima, devida às diversas actividades que desenvolve impossibilite sobremaneira um acompanhamento mais estreito e individualizado.

Também o CADIN (Malveira), encontra-se na nossa rota exploratória. Foram já estabelecidos contactos com o Dr. Nuno Lobo Antunes dos quais resultaram uma enorme estima pela disponibilidade e atenção demonstradas.

Aguardamos então, mais notícias (última alteração em 29-02-2006).

 

7. OPINIÃO DOS PAIS

Ninguém tolera ser considerado objecto, muito menos objecto com defeito e o Iuri não é excepção à regra.

Antes que se tentasse compreendê-lo, tendo em conta as informações dos pais, avaliou-se  o Iuri dentro de padrões comparativos com os considerados normais tendo por base o comportamento de uma criança com um percurso normal: infantário desde os 4 meses, pré-escola a partir dos 3-4 anos, irmãos, primos ou vizinhos da mesma idade com os quais convive diariamente, esperando-se que o Iuri aceitasse as regras que lhe foram impostas abruptamente de um dia para o outro.

Esperou-se que o Iuri aprendesse num dia o que as demais crianças aprendem em 7 anos. A mãe tem tentado em vão chamar a atenção para esse factor que considera primordial na compreensão das atitudes e comportamentos do Iuri sem que alguém até ao momento as tenha valorizado na sua avaliação. Considera tratar-se de uma grande violência que em nada ajuda o Iuri a superar as suas dificuldades.

Os pais sentem-se revoltados pelos diagnósticos acelerados feitos por profissionais do sector educativo que integram a Consulta de Autismo.

Ao longo da sua vida o Iúri tem demonstrado várias capacidades, ainda que por breves momentos, revelando aos pais, que melhor que ninguém têm seguido com especial interesse toda a sua trajectória, que o Iúri é uma caixinha de surpresas à espera que alguém descubra o mistério da sua abertura, o que lhes tem permitido manterem-se optimistas em relação ao futuro e esperançados em encontrar alguém que valorize eficazmente todos esses sinais. A mãe, em particular, que desde a gestação sente tratar-se de uma criança especial, não se conforma com diagnósticos levianamente elaborados.

Todos os factos aqui relatados ainda que pareçam descabidos e desnecessários têm o propósito de avaliar o conteúdo do estímulo (formação e competências dos formadores intervenientes, vivência) e a capacidade de resposta do Iúri, tentando fornecer a maior e mais completa informação possível e afastar falsos indicadores de avaliação na criança.

Somos a sociedade do faz-de-conta que está tudo bem e que preferível é ignorar o que não se consegue entender, a mesma sociedade que comemora o Dia Mundial da Criança e o Ano Internacional da Criança Deficiente e, que se congratula com actos de solidariedade ao nível dos países mais desenvolvidos, é no fundo, quem gera diferenças num casulo de hipocrisia e falsas competências.

“Todos diferentes, todos iguais” não passa afinal de um slogan simpático.