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educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

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Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

O meu menino autista nº1

O meu menino autista

 

“De nome Iuri, nasceu a 1994 em Setúbal, do signo Aquário... é a minha maior motivação e fonte de riqueza humana. Obrigada meu querido filho por me teres escolhido.”


1. ANAMNESE

 

PERÍODO PRÉ-NATAL

Dados da Mãe34 anos; hábitos tabágicos interrompidos durante a gravidez e aleitação; 1 cesariana anterior em 1980 por ausência de dilatação pélvica (com hemorragia uterina pós-operatória, criança do sexo masculino, saudável).

Gravidez  – desejada, não planeada.

Período Gestacional gravidez de risco, vigiada mensalmente,  com descolamento de placenta alta devido a esforço físico aos 3 meses de gestação,  perdas hemáticas abundantes durante 2 semanas; repetição deste episódio aos 5 e 7 meses de gestação. Cesariana programada às 39 semanas para 12-02-1994; ruptura espontânea de bolsa às 10,30h desse mesmo dia no domicilio; apesar do internamento programado a grávida foi encaminhada para o domicílio com alta clínica e medicação anti-inflamatória (que ignorou). As perdas de líquidos persistiram e a grávida voltou ao Serviço de Admissão Obstétrica do Hospital Distrital de (...), tendo sido internada após sua insistência, cerca das 20,30h de 13-02-1994.

 

PERÍODO NEONATAL

Parto: 13-02-1994, 21:20h – cesariana de emergência por hemorragia interna, contracções intensas sem dilatação pélvica. O acto cirúrgico, composto de parto distócico (cesariana) e laqueação tubária foi efectuado numa "sala de arrumos" do Bloco Operatório, improvisada para o efeito por falta de sala disponível. A parturiente acordou da anestesia geral aos 5 minutos intra-operatórios permanecendo acordada e consciente durante todo o acto cirúrgico.

Criança do sexo masculino; peso – 2780g; comprimento – 47,5cm; perímetro cefálico 34,5cm; índice de Apgar – 8 / 9; sem reanimação. Tomou leite materno após 3h de vida. Teve alta ao 3º dia. Fez BCG e rastreio de doenças metabólicas (fenilcetunúria) ao 5º dia de vida.

 

ANTECEDENTES FAMILIARES

Do lado materno:

·    Bisavós – neoplasia, hipertensão arterial, avc, diabetes (falecidos)

·    Avós – hipertensão, enfarte do miocárdio, artrite reumatóide e osteoporose

·    Mãe  – hipertensão, depressão

Do lado paterno:  

·    Bisavô – avc (falecido)

·    Avô – meningite (aos 19 anos) e 2 enfartes do miocárdio (c/4 by-pass - falecido)

·    Tia – epilepsia, asma

 

2. DESENVOLVIMENTO GLOBAL

 

ALIMENTAÇÃO e CRESCIMENTO

Por ser considerado recém-nascido de "baixo peso" foi referenciado para a Consulta de Desenvolvimento e, apesar de revelar um bom desenvolvimento foram-lhe receitados fármacos para "raquitismo", que a mãe ignorou (com aconselhamento do farmacêutico) por deles discordar em absoluto, tendo abandonado as consultas.

Na 3ª semana iniciou suplemento de leite artificial devido a perda brusca do leite materno. Apesar de ter revelado alguns distúrbios intestinais a alteração de alimentação foi bem tolerada. Aos 3 meses iniciou dieta ligeira com papas e por volta dos 4 meses a sua alimentação foi variando e evoluindo gradualmente para as sopas caseiras, iogurtes, frutas, sumos de fruta, peixe, etc., o que foi sempre bem tolerado e apreciado.

Com 4 meses: peso - 7620g; comprimento - 61.5cm; P.Cef. - 45,5 cm.

 

SAÚDE

Iniciou a dentição aos 4,5 meses, tendo apresentado algumas cáries ao longo da 1ª dentição.

Durante o processo de dentição surgiram episódios de bronquiolite que pareciam agravar-se, temendo-se que evoluisse para asma. Após muitos frascos de broncodilatadores, várias nebulizações (aerossóis) e noites passadas na urgência hospitalar sem resultados satisfatórios, recorreu-se à aplicação de receitas seculares da chamada "medicina caseira", através da ingestão de chás de hipericão e flor-de-laranjeira; ambientes húmidos com vapores de infusões de bagas e folhas de eucalipto. As crises de bronquiolite não voltaram a manifestar-se.

Aos 9 anos (2003) recorreu ao Serviço de Urgência do Hospital Pediatrico de (...) por suspeita de "torção testicular à direita". O prognostico não se confirmou tendo sido referenciado para a Consulta de Cirurgia do mesmo Hospital. A ecografia revelou hérnia inguinal e hidrocelo à dtª, tendo sido sujeito a intervenção cirurgica 1 ano depois, a 01-10-2004. Registou-se a ocorrência de infecção intra-operatória que foi tratada no domícilio pela mãe num período de 15 dias, com remoção do penso operatório, limpeza da ferida com água oxigenada e betadine e aplicação de pensos esterilizados até à sua total cicatrização. A iniciativa mereceu elogio do cirurgião na consulta pós-operatória marcada para o 15º dia. O relatório sobre o quadro infeccioso elaborado pela mãe, constituído por fotos reveladoras da evolução da ferida foi utilizado posteriormente numa palestra sobre "infecções hospitalares" ocorrida naquele Hospital.

À excepção de um hematoma na região frontal em consequência de uma queda em piso cerâmico, por volta do 1º ano de idade, o Iúri nunca sofreu acidentes pessoais.

Até à presente data não contraiu qualquer doença como: sarampo, rubéola, varicela, etc.

Raramente se constipa e até à data fez apenas 2 episódios de amigdalite.

Foi recentemente ao dentista para extracção de 2 dentes de leite que teimavam em não cair e tratamento de uma cárie num molar.

Por vezes queixa-se com dor de cabeça, mas raramente pede medicamento analgésico.

Ocasionalmente apresenta súbitos estados febris que desaparecem ao fim de 3 dias com tratamento anti-pirético.

 

DESENVOLVIMENTO MOTOR

Mostrou sempre uma grande cautela para não se magoar, tanto na aprendizagem dos primeiros passos quanto nas brincadeiras.

Nunca gatinhou e à medida que foi conquistando alguma segurança de coordenação apoiava-se em objectos que lhe pareciam suficientemente seguros para se deslocar.

Os pais compraram-lhe uma "aranha" que fez as suas delícias mas que acabou por retardar um pouco a confiança para se deslocar sem apoio.

Os primeiros passos deu-os na praia sobre a areia molhada numa tarde amena de Outono, por volta dos seus 8 meses mas só mais tarde, aos 14 meses, se aventurou sozinho durante uma brincadeira, no café que frequentava diariamente.

Por volta dos 16 meses a mãe surpreendeu-o a fazer uma "kata" que lhe pareceu na perfeição. O equilíbrio, harmonia e perfeccionismo dos movimentos faziam lembrar um pequeno mestre chinês. Parou abruptamente quando se sentiu observado e que se tenha conhecimento não repetiu este episódio. Que se saiba o Iúri nunca observou tal prática muito embora o pai tenha sido atleta de alta competição na modalidade desportiva de "Karaté" na Académica de Coimbra, anos antes dele nascer.

Apesar de saber correr prefere a caminhada e em brincadeiras optava pelo saltitar apoiando-se alternadamente num dos pés, comportamento esse que veio entretanto a perder.

 

DESENVOLVIMENTO DA FALA 

O Iuri falou as primeiras palavras por volta dos 7 meses. Após uma queda da cama (cerca de 50 cm de altura) ao que prontamente acorreram o pai e o irmão e só depois a mãe, o Iuri virou-se para ela e disse de forma bem audível e notoriamente sentida: “mãe má”. A surpresa de tal manifestação superou o susto da queda e provocou gargalhada geral, o que redobrou no Iuri o já existente desagrado.

Foi mostrando interesse pela descoberta da fala, repetindo até à perfeição todas as palavras aprendidas, associando-as a pessoas, parentescos, animais, objectos, alimentos, situações ou mesmo emoções. Tudo apontava para um desenvolvimento absolutamente normal. Por essa altura o Iuri era uma criança que irradiava alegria e satisfação provocando essa mesma observação nas pessoas que com ele se cruzavam.

Desde cedo passou muito tempo de brincadeira na sala principal da casa onde a televisão estava permanentemente ligada e não raras vezes surpreendeu os pais e irmão ao utilizar vocabulário em língua inglesa nas respostas, como: yes, no, why… etc. Ainda hoje, apesar de não parecer atento ao que se passa na televisão, com frequência reage em concordância com o que vai ouvindo dos filmes falados em inglês, demonstrando entender o diálogo.

 

Por volta dos 2 anos e meio, após ter obtido um vocabulário considerável, o Iuri passou a deixar de repetir as palavras que ia aprendendo e a recusar-se a falar parecendo querer armazenar toda a informação descoberta, recorrendo à mímica quando pretendia algo que a sua autonomia não conseguia resolver. Nessa altura passou a ser menos sorridente e mais sisudo, como se recusasse a interagir com os outros.

A mãe recorda com algum sentimento de culpa um episódio ocorrido por esta altura. Durante uma sesta a mãe deixou-o sozinho em casa cerca de 20 minutos para fazer umas compras no estabelecimento sito no piso térreo do prédio que habitavam. Ao regressar a casa encontrou o Iuri no hall de entrada, rodeado de almofadas, brinquedos e tudo o que conseguiu transportar para lá, a soluçar convulsivamente e lavado em lágrimas.

Quando estava distraído e julgava não estar a ser observado falava sozinho e quando era surpreendido ficava muito zangado. Também durante o sono era frequente ouvi-lo falar naturalmente e sem esforço.

Por volta dos 4 anos, a mãe recorreu por iniciativa própria à consulta de terapia da fala no Hospital de (...). Após 2 horas de espera dentro de um minúsculo gabinete e 5 minutos de observação, com um ar muito alarmado a terapeuta afirmou que o Iúri era “um atrasado profundo” o que causou uma violenta discussão entre ambas na frente da criança. O Iuri, antes de sair, fez questão de fazer rápida e eficientemente todas as construções a que antes se tinha recusado deixando a terapeuta boquiaberta. Regressaram ambos a casa onde permaneceram sozinhos o resto do dia e durante a noite. A mãe estava muito perturbada e acusou-o de ser o culpado dos diagnósticos disparatados a que ele se sujeitava. Mostrou-se zangada com ele e assim permaneceu até se irem deitar. Chegados à cama o Iuri procurou agradar à mãe, pois nunca a tinha visto assim, fazendo-lhe miminhos, festinhas, procurando insistentemente o olhar da mãe. Como nada resultava começou a falar, inicialmente com maior dificuldade mas depois com alguma tranquilidade, tentou contar uma história engraçada, piadas, enumerou várias pessoas de família, dizendo os nomes e associando-as ao parentesco para consigo, falou que gostava de ir brincar com os meninos da escola (que tinham visitado dias antes), e não parou de falar até adormecer, o que ainda demorou umas horas.

A mãe nem queria acreditar e teve que se conter para não mostrar o seu tamanho contentamento. Na manhã seguinte o pai chegou a casa e foi informado da maravilhosa ocorrência, quando tentou falar com o Iuri, este não respondeu limitando-se a sorrir com ar maroto.

Alguns dias depois, o irmão regressou de férias e durante a noite , estando sozinhos, o Iuri também teve uma conversa com o irmão, repetindo o episódio anterior.

Voltou a fechar-se e a agir como se estes episódios não tivessem acontecido para grande desespero da família.

 

Já na Marinha Grande e por volta dos seus 8 anos, estando em casa com a mãe que se encontrava de “baixa por depressão” deixou cair acidentalmente a taça dos cereais, facto que lhe mereceu um estalo e uma reprimenda, punição a que não estava habituado. Surpreso e sentindo-se culpado, procurou remediar a situação e numa tentativa desesperada de agradar à mãe, lavado em lágrimas começou a falar tudo o que lhe vinha à cabeça. Aí, a mãe fê-lo prometer que não voltava a fechar-se como tinha feito antes, que iria continuar a falar ainda que não o fizesse bem e que poderia contar sempre com ela para o corrigir e ajudar, sob pena de voltar a ser punido fisicamente. No dia seguinte surpreendeu a professora e os colegas ao cumprimentá-los com um sonoro “bom dia a todos”. As atenções recaíram todas sobre ele o que lhe desagradou, mas lá foi continuando timidamente a cumprir a promessa feita à mãe. Não voltou a ser punido.

Continua a falar pouco, mostrando muita dificuldade em certas palavras e na construção de frases, limitando-se a palavras soltas e quando estritamente necessário. Revela particular dificuldade nos sons nasais. Emprega demasiado esforço para "fazer sair a voz" e recorre excessivamente à dicção monossilábica como se estivesse a repetir aprendizagem de leitura. 

Quando está distraído por vezes surpreender-nos com novo vocabulário, voltando a “esconder-se” ao tomar consciência da nossa presença. Nessas alturas fala naturalmente e sem esforço.

 

AUTONOMIA

A partir do momento em que passou a movimentar-se com segurança o Iúri foi desenvolvendo autonomia face às suas necessidades alimentares, de higiene pessoal, de brincadeiras, etc.

Usou fraldas até cerca dos 3 anos. Detestava o bacio e temia a sanita. Perdeu o hábito de forma súbita e radical: foi-lhe retirada a fralda um dia de manhã e não mais voltou a querer colocá-la. Nunca sujou a cama ou o vestuário com o "xixi surpresa". Passou a ir sozinho à casa de banho, esperando por ajuda para se limpar anunciando: "já tá".

Adora tomar banho e ficar lá a relaxar e a brincar. Prefere o banho aos duches rápidos e aprecia imenso a massagem corporal pós-banho com a loção corporal e água-de-colónia, que o deixa sempre sereno e bem disposto. Cuida da sua higiene à excepção dos cuidados com o cabelo e unhas solicitando a ajuda da mãe nesses cuidados. Veste-se e calça-se sozinho desde muito cedo apenas pedindo ajuda para os atacadores dos sapatos.

Raramente se suja mas quando isso acontece mostra-se muito descontente consigo próprio e tenta limpar o melhor possível. Gosta de andar impecavelmente limpo e bem cheiroso.

Por sua iniciativa, arruma o quarto e faz a cama na perfeição, inclusive aquando da mudança da respectiva roupa; põe e levanta a mesa; fica feliz quando solicitado a ajudar noutras tarefas domésticas.

Alimenta-se sozinho (de faca e garfo)  e prepara as suas refeições: pequeno-almoço e lanche. Utiliza a torradeira e o micro-ondas sem ajuda, além de outros equipamentos.

 

 

HÁBITOS e COMPORTAMENTOS

O Iúri era um bebé muito calmo apesar de dormir pouco.

Raramente dormia durante o dia e à noite mantinha-se acordado até tarde recusando-se a adormecer. Recusou dormir sozinho na sua cama desde o 1º dia de vida – ainda na Maternidade esteve sempre junto da mãe.

 Até aos 3 anos dormiu na cama dos pais e não dispensava a chupeta até a perder - recusou outra chupeta  e mesmo depois de a ter encontrado junto dos brinquedos não a usou mais.  A partir dos 3 anos passou a dormir com o irmão recusando as camas separadas. Durante este período e aquando das ausências do irmão retornava à cama dos pais. Aos 8 anos, aquando da saída do irmão para o cumprimento do serviço militar, surpreendentemente o Iuri preferiu continuar no seu quarto e dormir sozinho, desenvolvendo um maior apreço pela sua privacidade.

Mostrou sempre um particular agrado pelo contacto físico e adormecia mais facilmente com carícias na face e nas mãos. Frequentemente pede e dá mimos, abraços e carícias ou mesmo cócegas quando quer brincar. Gosta de passear de mão dada com os pais ou com o irmão mas detesta que estranhos o segurem ou abracem, preferindo nestes últimos o aperto de mão como cumprimento.

Nunca fez birras ou exigências de qualquer tipo.

Quando se sentia entediado sentava-se numa cadeira ou sofá e balançava o tronco para a frente e para trás. Tem vindo a perder este hábito e só o retoma quando está mesmo muito zangado ou aborrecido.

Passava horas a "brincar com as mãos" quando estava absorto nos seus pensamentos. Fixava um objecto à distância e tentava enquadra-lo com as mãos, como se estivesse a medi-lo ou a enquadra-lo num esquema imaginário.

Frequentemente e desde muito cedo, parece brincar com "um amigo imaginário". Nessas brincadeiras parece realmente comunicar com esse "alguem" , rindo e procurando esconder-se como num jogo de esconder.

O Iuri não gosta de dispersar a sua atenção por várias actividades em simultâneo. Inicia uma tarefa e acaba-a e, só depois de arrumar o material utilizado nessa tarefa é que passa à seguinte.

Apesar de gostar muito de bolas parecia não gostar de futebol ou outras actividades de grupo que impliquem alguma violência. Levou-nos a supor que não sabia jogar futebol pois mostrava-se sempre muito desajeitado e meio perdido, afastando-se o mais depressa que podia sempre que se via envolvido nessa brincadeira. No final do Verão passado, durante um passeio pela praia com a mãe e o irmão surpreendeu-nos pela perícia com que jogou à bola, como se se tratasse de um hábito de sempre.

Passa os seus tempos livres a desenhar. Mantém os lápis copiosamente afiados e utiliza-os até ao fim. Guarda todos os desenhos num dossier, devidamente agrupados por temas e tamanhos.

Não gosta de mostrar os seus trabalhos e de ser observado enquanto trabalha. Detesta que o seu espaço seja invadido e tem relutância em separar-se dos seus haveres, sejam eles trabalhos, brinquedos, colecções de caricas e cromos, ou mesmo roupas, ainda que já não os utilize. No entanto, por altura das "limpezas grandes", depois da mãe lhe explicar a necessidade de arranjar espaço para novas aquisições ele acaba por ter a iniciativa de escolher o que quer guardar e separar o restante.

Nunca deita papéis ou lixo para o chão seja em casa, no carro ou na rua e detesta ver fazê-lo, corrigindo sempre esse comportamento nos outros. Quando vai a um café, por exemplo, antes de sair coloca as embalagens descartáveis no lixo e a louça no balcão, deixando a mesa livre e limpa.

 

 

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