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Quarta-feira, 11 de Abril de 2007
Sindrome de West

O Síndrome de West é um tipo raro de epilepsia, chamada de "epilepsia mioclónica". As convulsões que a doença apresenta são chamadas de mioclonias e podem ser de flexão ou de extensão, e afectam geralmente crianças com menos de um ano de idade.

Cada espasmo começa repentinamente e dura menos de alguns segundos. Tipicamente, os braços distendem-se e a cabeça pode pender para a frente e os olhos fixam-se num ponto acima.

No início, a criança pode experimentar um ou dois espasmos de cada vez, mas, no decorrer de um período de dias ou semanas, estes evoluem para dúzias de espasmos que ocorrem em intervalos de poucos segundos.

As convulsões são de difícil controlo, e a criança pode chegar a ter mais de 100 convulsões por dia.

Cada espasmo é uma crise epiléptica (ataque epiléptico) composta de uma série de movimentos descontrolados, causados por um excesso de actividade eléctrica no cérebro.

Um EEG pode registrar esta actividade de forma segura e indolor. Ocorrem súbitas eclosões de actividades eléctricas, algumas de alto potencial e o registro do EEG aparenta estar caótico. Muitas dessas alterações eléctricas tornam-se mais marcantes à medida que a criança adormece. Este padrão é chamado de "Hypsarritmia" (hypsos=altura e rhytmos= ritmo).

Estes ataques foram primeiramente descritos pelo Dr. West (1841) em relação ao seu próprio filho.

Algumas crianças podem chorar e/ou gritar antes ou após as convulsões e mostram-se geralmente muito irritadas.

O presente Síndrome apresenta um padrão electroencefalográfico característico, chamado de Hypsarritmia, é um atraso psicomotor, que pode variar do leve ao severo, dependendo da evolução do caso.

Os espasmos infantis causados pela síndrome não possuem uma causa única. Eles surgem como resultado de muitas e diferentes condições.

Algumas vezes ocorrem em bebés com desenvolvimento abaixo da média e em relação aos quais já se sabe que são possuidores de condições neurológicas que afectam o desenvolvimento do cérebro. Tais condições podem ter seu início antes do nascimento, por volta do tempo que antecede o nascimento ou como resultado de doença nos primeiros meses de vida: Lisencefalia (um padrão anormal de desenvolvimento do cérebro começando nos primeiros estágios da gestação); Encefalopatia neonatal (como resultado de um insuficiente volume de sangue fornecido ao cérebro durante a gestação ou durante o nascimento); Meningite (nas primeiras fases de vida).

Em 1841, West em uma carta dramática ao editor do " The Lancet", apresentou o problema de seu filho com espasmos em flexão que se repetiam diariamente em ataques de 10 a 20 contracções que levaram a criança a um atraso mental.

Este síndrome neurológica foi descrito pela primeira vez em 1949 por Vasquez y Turner para sociedade Argentina de Pediatria, com dez casos de um "novo síndrome" que apresentavam crises com alterações específicas no traçado electroencefalográfico, estando associadas à deterioração mental, as quais propuseram chamar Epilepsia em Flexão.

Em 1952, os autores Gibbs e Gibbs criaram o termo Hipsarritmia (hypos= altura e rhytmos= ritmo) para o registro EEG destes pacientes, o que passou a caracterizar a maioria das descrições relativas a este síndrome.

O Síndrome de West pode ser dividido em dois grupos, com relação à causa: o criptogénio (quando a causa é desconhecida), onde a criança é normal até os inícios dos espasmos, sem qualquer lesão cerebral detectável; e o grupo sintomático (de causa conhecida), onde há prévio desenvolvimento neuropsicomotor anormal, alterações ao exame neurológico e/ou lesões cerebrais identificadas por exames de imagem.

Em aproximadamente 80% dos casos a síndrome de West é secundária, o que vale dizer que depende de uma lesão cerebral orgânica. Em muitos casos é possível determinar a etiologia da síndrome: encefalites a vírus, anoxia neonatal, traumatismo de parto, toxoplasmose, Síndrome de Aicardi, esclerose tuberosea de Bounerville.

Inicia-se quase sempre no primeiro ano de vida, principalmente entre os 4 e 7 meses de idade. O sexo masculino é o mais afectado (na proporção de 2 para 1).

O EEG, ao lado do quadro clínico, é fundamental para diagnóstico, recebendo traçado anormal o nome hipsarritmia. O EEG caracteriza-se Por ondas de grande amplitude, lentas e pontas-ondas lentas. Não há um ritmo de base organizado.

O síndrome de West consiste numa tríade de sinais clínicos e electroencefalográficos atraso do desenvolvimento, espasmos infantis e traçado electroencefalográfico com padrão de hipsarritmia. As crises são traduzidas por espasmos ou uma salva de espasmos com seguintes características: flexão súbita da cabeça, com abdução dos membros superiores e flexão das pernas. É também comum a emissão de um grito por ocasião do espasmo.

A hipsarritmia pode desaparecer ou transformar-se no decorrer do tempo.

Crianças apresentam sinais e sintomas de dano cerebral podem vir a apresentar um quadro de deficiência intelectual no futuro, elas devem ser estimuladas desde o início para elevar o seu nível intelectual e psíquico.

O prognóstico, mesmo nos casos tratados precocemente, permanece reservado, observando-se em 90% dos casos a presença de deficiência mental. Os distúrbios psiquiátricos são muito frequentes.

Há uma grande melhoria dos espasmos infantis com uso intensivo do ACTH (hormónio adrenocorticotrófico) em suas apresentações injetáveis como: ACTHAR (Corticotrophin) da Rhône Poulenc Rorer Pharmaceutical inc ou a sua forma de H.P.ACTHAR Gel (Repository Corticotrophin injection).

Dizemos que este tratamento pode interromper o quadro convulsivo, porém só deve ser utilizado sob rigoroso controle médico, já que os corticóides não agem apenas no sistema nervoso central, mas todo o organismo da criança, inclusive em seu sistema imunológico.

Segundo os autores Zajerman e Medina somente se utiliza esta medicação em casos de Síndrome de West considerados criptogénicos, e não em espasmos infantis resultantes de lesões cerebrais.

Há casos em que a resposta terapêutica pode aparecer em até 48 ou 72 horas após aplicação de uma primeira dose do ACTH, podendo haver uma possibilidade de recidiva de crises nos casos considerados mais graves na dependência da precocidade do diagnóstico e da extensão e gravidade da lesão cerebral associada.

Outros medicamentos têm sido utilizados, isoladamente ou em combinação nos casos de espasmo infantis, como o Clonazepam, o Ácido Valpróico, o Fenobarbital e o Vigabatrin.

Pode recorrer-se sempre à fisioterapia, à natação, ensino diferenciado, apoio individualizado, terapia da fala, estimulação global, terapia ocupacional, etc. Visando sempre o desenvolvimento global da criança/jovem e tentando sempre uma melhoria efectiva da sua qualidade de vida.

Para que isto aconteça, é necessário que pais, professores, médicos, restantes técnicos e comunidade em geral se envolvam e associem no sentido da discussão, intervenção e do conhecimento.

 


Autoria: Pedro Santos (Professor)

Data: Abril de 2007




publicado por educação diferente às 19:40
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90 comentários:
De Ponto de Encontro de Blogs a 2 de Maio de 2007 às 18:48
Este artigo foi-nos sugerido por um leitor e, tendo sido confirmado o seu interesse, foi incluído no nosso directório com o numero 0012.
Para que o seu artigo continue listado apenas pedimos que não apague este comentário para manter o intercambio de artigos listados e poder aceder ao mesmo facilmente.
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Ponto de encontro de Blogs


De josé antónio a 11 de Maio de 2007 às 23:31
Muito interessante o vosso blog, especialmente para quem, como eu, é prof. de educação especial. É pena ser pouco conhecido, pelo que vou aproveitar para vos linkar.


De cléo a 12 de Setembro de 2008 às 01:02
Vi o seu comentário no blog do sapo e fiquei curiosa em saber se você tem algum aluno com síndrome de west, porque eu também trabalho com educação especial e tenho um aluno com essa síndrome e gostaria de trocar informações.


De dinair lima a 13 de Junho de 2009 às 01:06
Olá, meu nome é Dinair Lima sou graduada em Eduacação Física e pós-graduanda em Ciências da natação, estou fazendo uma pesquisa sobre os beneficios da natação e/ou hidroginástica para portadores de sindrome de west, achei muito interessante seu texto e adoraria que me mandasse material se possivel. Desde já agradeço um abraço.


De Rafael Oliveira a 9 de Maio de 2012 às 00:31
Olá Dinair...Sou professor de Educação Fisica e faço Pós em Educação Fisica Especial....
sou Técniso em natação Paralimpica do clube de Regatas vasco da gama... e meu trabalho final sera sobre natação e sindrome de West... gostaria de ler o seu trabalhooo.. ou ate mesmo de trocar informações.. dentre todos os meus alunos so tenho uma unica aluna com sindrome de wets... desde muitissimo obrigado


De Rafael Oliveira a 9 de Maio de 2012 às 01:19
e-mail rafaelsilva.oliveira@yahoo.com.br

quem por favor tiver bibliografias favor mande ae pro amigoo..agradeço desde já...


De Sérgio Vieira Brandão a 16 de Junho de 2009 às 22:57
Atendo, como psicólogo, a uma criança de 6 anos, portadora da S.W. e fico em dúvida quanto à evolução
dela relativamente à aprendizagem escolar.,


De Jennifer a 19 de Agosto de 2010 às 20:47
olá..tenho 25 anos e tive SW - criptogenio aos 7 meses e sou extremamente normal apesar de ter um défict enorme de atenção.Hoje estou na minha segunda graduação.Não fiquei com secuélas.


abraços!!


De Sérgio vieira Brandão a 20 de Agosto de 2010 às 14:49
Olá jennifer, que ótimo, fiquei extremamente feliz em saber que a SW não impediu o progresso intelectual.
Sérgo


De laucimar arruda a 30 de Outubro de 2010 às 03:20
olá fiquei muito feliz c/ vc queria muito este milagre p minha netinha,CAROLLINI hoje com 02 anos.
o q vc fez qual foi seu tratamento e onde, com quem???????????????? seria muito importante saber
obrigada q DEUS te abençõe
beijos


De eloiza silverio a 15 de Dezembro de 2010 às 02:50
tenho filho de 3 anos com sw as crises foram controladas,,, neuro peditria do instituto fernandes figueira.... aterro do flamengo no rio de janeiro


De PATRICIA MELLO a 30 de Setembro de 2013 às 19:08
TAMBÉM GOSTARIA DE SABER COMO VC CONSEGUI ESTÁ EVOLUÇÃO NA SINDROME WEST , POIS TAMBÉM TENHO UMA NETA DE 3 ANOS E GOSTARIA DE QUE ELA CONSEGUISSE FALAR , POIS ELA ANDA ,BRINCA E GRITA MUITO , MAIS FALAR NÃO. BJS E FIQUE COM DEUS.


De Celso a 10 de Outubro de 2010 às 14:27
Estou começando a passar por este problema com meu filho de 5 meses, estou descobrindo a doença agora, seu caso é extremamente positivo, e isto me dá força para lutar, gostaria de algumas informações do tipo: onde encontrar o ACTH. Abraço


De ANA a 25 de Outubro de 2010 às 19:08
ola, favor entrar em contato pelo meu email.
grata


De ANA a 25 de Outubro de 2010 às 19:12
CELSO, FAVOR ENTRAR EM CONTATO COM MEU EMAIL. GRATA


De ANA a 25 de Outubro de 2010 às 19:15
CELSO, FAVOR ENTRAR EM CONTATO COM MEU EMAIL. GRATA ana.quintela1@hotmail.com


De Aloisio a 12 de Outubro de 2010 às 22:37
Olá,Jennifer fico muito feliz de saber de sua atual condição. Tenho um filho de 20 anos qu teve Sindrome de West e que terminou o segundo grau , estuda espanhol, faz curso de desenho e toca teclado com uma só mão ( o lado esquerdo dele foi afetado) hoje ele apresenta um certo atraso intelectual e esta tendo algumas crises. Se por acaso souber de um Neurologista com esta especialidade para adultos, moro no Rio de Jnaeiro. Felicidades.


De Gesiel David de Castro a 24 de Abril de 2014 às 15:41
Aqui no Recife. tem uma medica que cuida do meu filho de 4 anos e ela também cuida de adultos o nome dela é Dr. valeria Salazar , neurologista.


De katia a 19 de Janeiro de 2011 às 02:48
gostaria de me comunicar com vc , estamos passando por uma face dificil com minha sobrinha , sera que vc pode me ajudar?obrigada


De marcos a 20 de Fevereiro de 2011 às 16:22
Ola Jennifer fico muito feliz por alcançar esta graça de Deus. Moro no Rio Grande do Sul e tenho uma filha com 3 anos e esta se tratando da SW. Gostaria de me comunicar com vc para poder trocar informações .
Grato e muitas felicidades.


De MÁRCIA a 22 de Março de 2011 às 04:53
SOU FONOAUDIÓLOGA E COMPONHO UMA EQUIPE ATUANTE COM PESSOAS PORTADORAS DE ALGUMA SÍNDROMES,.INCLUSIVE S.W..NO MOMENTO TENHO BONS RESULTADOS NAS EVOLUÇÕES. MAS GOSTARIA DE OUTROS GANHOS COM ESTA, PARA UM MENINO ENCANTADOR.POR FAVOR ENTRE EM CONTATO. QUERO PARA ELE JUMTO A MIEU GRUPO DESPERTAR UM PROGNÓSTICO EM POTENCIAL.


De márcia a 22 de Março de 2011 às 05:58
Pessoal,
Sou a MÁRCIA do recado acima.Perdão por ALGUMAS SÍNDROMES E JUNTO acima escritos.Tenho uma alteração visual que me impediu de visualisar naquele momento os errps.Grata..


De Angélica a 4 de Julho de 2011 às 11:07
Olá, Jennifer;
Apesar de já ter muito tempo que você fez este comentário, precisava ao menos tentar me comunicar com você.
Meu nome é Angélica, faço faculdade de pedagogia e trabalho em uma "creche escola" tendo como método, o montessoriano.
Sou auxiliar de uma professora, e temos um aluno com sindrome de west, estamos nos empenhando muito para ajudar este aluno, porém esta difícil de achar algo concreto q possa realmente nos ajudar.
Gostaria, se possível conversar com você. Uma única conversa apenas, para podermos saber como vamos lidar com este aluno, e principalmente, poder ensiná-lo de forma efetiva. Ele tem 4 anos e apesar de suas dificuldades ele é muito inteligente, e com certeza, com o "tratamento e educação correta" ele tem capacidade de fazer faculdades e ser totalmente independente.
Desde já agradeço a atenção.
E-mail para contato, quem puder ajudar eu agradeço!
angelica.sbarbosa@yahoo.com.br


De iuzamir a 4 de Abril de 2013 às 02:56
Angélica, há alguns dias fui contratada como estagiaria pela rede municipal para ser monitora de uma criança especial, então, no primeiro contato com a mãe, ele então me informou que a criança tem SW, confesso que tive até mesmo que pedir para ela soletrar a escrita, pois não tinha a menor noção do que se tratava. Mas, resolvi enfrentar o desafio e que iria fazer o meu melhor. É por isso então, que estou pedindo a sua ajuda, como já faz bastante tempo que vc postou o comentário, isso me leva a crer que vc já adquiriu bastante informação. Por favo entre em contato: iuzamir@hotmail.com Um abraço, fico muito grata!


De Vivianne a 5 de Dezembro de 2011 às 14:50
Olá. Sou mãe de uma criança com SW. Não imagina o quanto é bom ouvir isso. Geralmente só se ouve coisa ruim. Felicidades


De albertina miranda a 13 de Janeiro de 2012 às 11:56
olá jennifer,
Fiquei muito contente e interessada com o seu depoimento, tenho uma filha de 10 anos que teve o síndrome do west aos 4 meses, desde esta data até a presente , tem sido uma batalha para conseguirmos um futuro melhor para ela.
Neste momento a marta tem educadora especial/ terp . fala/ terap psicomotricidade/ natação e dança, além de frequentar uma escola primária, estando integrada numa turma normal.
Tenho tido muitos sucessos com a marta, mais sei que tenho que percorrer ainda um caminho muito longo, a marta fala, salta, pula, corre, mais tem um atraso cognitivo.
como voce conseguiu ultra passar todas as sequelas que a doença deixa, gostava muito de falar consigo.
albertina miranda - lisboa


De Maria Aparecida Leal a 23 de Abril de 2013 às 13:32
Oi Jennifer...li seu comentário e pela primeira vez, encontrei alguém nas mesmas condições que meu filho Rafael quanto a essa Sindrome. Meu filho tbem teve e hoje com 20 anos é perfeitamente normal. Apenas, não sei se é impressão, acho ele muito quieto, introspectivo e tímido tbem........vc é ou era assim tbem???Um abraço


De Eliana Braun a 3 de Março de 2010 às 23:41
olá!

Sou educadora de uma creche e tenho uma aluna de 2 anos com essa sindrome. Se vc possuir sugestões de atividades que posso desenvolver com ela, agradeceria muito.

Obrigada!


De Sonia a 12 de Junho de 2007 às 14:24
Foi uma surpresa agradavel ver que em Portugal ja se começa a falar de Sindroma de West, uma doença quase desconhecida para a maioria dos Portugueses. É preciso informar e aconselhar as famílias que dia a dia convivem com esta doença muitas vezes sem perceberem o que ela é.


De Mariana Mobilio West a 28 de Novembro de 2007 às 17:23
Olá conheça um pouco sobre minha vida em:
www.westmariana.com

FUI ESCOLHIDA

Fui escolhida por DEUS para uma grande missão.
Eu e DEUS assumimos um compromisso.
Eu deveria ajudar inúmeras pessoas, quer da minha família ou não.
Enquanto tantas crianças brincam de montar castelos, eu tentaria sedimentar a base emocional da minha família, diante de tal situação.
DEUS me falou que serei um pouco diferente das outras crianças, mas nem por isso vou deixar de ser uma delas.
Talvez não possa falar com palavras, mas serei capaz de me expressar dizendo como sou, o que quero e o que gosto.
Talvez não possa andar, mas quem é que não gosta de um colinho de mãe durante muito tempo.
Talvez minha estadia seja por um período não tão grande, mas todo tempo será precioso, para DEUS, para mim e para todos aqueles que me conheceram.
Sou deficiente.
DEUS me garantiu dizendo que valeria a pena e que nos momentos mais difíceis, ELE estaria sempre presente.
Minha mãe, com o tempo, entenderá o porquê, a razão e os planos de DEUS. Ela terá que viver por nós duas.
Como me conforta saber que quando minha mãe quer um carinho meu, um simples afago no rosto, ela pega na minha mão e pode ficar horas e horas, fazendo isso, eu deixo. Se não consigo alcançar seu rosto para beijá-la, ela consegue chegar até meus lábios.
Que bom que minha mãe me ama e não pede nada em troca.
DEUS tinha razão. Ela é especial!
Meu pai, este é mais prático, difícil compreender que sou diferente, mas também sou filha , como o meu irmão que é perfeito. Com o tempo ele vai me aceitar como eu sou (a sua princesa), pois o amo muito e só quero o seu bem. Gostaria de que ele entendesse que vim para transformar e melhorar o que não está bom aos olhos de DEUS.
DEUS não pensou em separá-lo da minha mãe, com a minha chegada, pelo contrário, no dia do casamento deles, eles prometeram ser fiéis um ao outro, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença ...
Terei todo o tempo para mostrá-lo que a vida pode ser bem vivida, mesmo com dificuldades.
Para o meu irmão, acho que ele gostaria de brincar comigo, ou que eu quebrasse seus brinquedos, rabiscasse seus cadernos e não deixasse ele ver seu programa preferido.
Mais ele também aprenderá a me amar e me aceitará como eu sou.
Para os meus avós, confesso que também gosto daquele chamego que só eles sabem dar.
Gosto de ser chamada de “neguinha vô”.
Para os tios, amigos e pessoas que convivem conosco, quero também ajudar, e estou aqui, para isso.
Mesmo que você não conviva o tempo todo com alguém como eu, valorize as pessoas ditas perfeitas que estão perto de você. Elas podem falar, abraçar, beijar, brincar, sorrir, e tantas outras coisas, que eu não posso fazer espontaneamente, mas aqueles que estão bem perto de mim, e que me deram a vida, e fazem de tudo para que eu permaneça viva, fazem tudo isso e muito mais.
Somos muito felizes.

Sou MARIANA, mas quem leu meus pensamentos foi a minha mãe.
DEUS mais uma vez e como sempre terá razão. Confie nele.
www.westmariana.com

0 XX 21 2627-8501



De juliana oliveira a 29 de Março de 2009 às 03:58
Assim como você maê da mariana,eu um dia pudi ler, o pençamento de uma,criança com sintromedewest;e naõ pensei duas vezes em atender oque ele me pedia em menos deseis meses eu,já estava com a sua guarda


De juliana oliveira a 29 de Março de 2009 às 04:10
Gostaria muito de saber ,sobre as evoluçõe da menina mariana e quantos anos ela tem ?


De Anónimo a 17 de Setembro de 2009 às 19:51
ola mariana, quero lhe dizer que minha familia ttambem entrou nesso mundo em que voce vive, e que agora eu sou como voce tenho 8 meses de vida e so agora minha familia descobriu a sindrome de west em mim, minha mae esta meio triste mais ela e meu pai e minha mae esta aprendendo a conviver com isso eles me amam muito e eu tambem os amo... bom eu sou ary ou melhor o aryzinho como minha familia me chama, mas quem digitou esse comentario foi meu primo wanderson


De angelica a 16 de Outubro de 2009 às 01:12
olha que bença essa sua historia isso me deixou mas confiante . obrigada que JESUS continua em suas vidas


De Karine Danielly Silva a 28 de Dezembro de 2009 às 11:39
Mto bonita a msg. Tenho uma filha de 03 anos q apresenta crises convulsivas, mas não foi me informado se é a sindrome de west. Ela tem vários espasmos por dia, toma medicação mas nada controla. Estou desesperado, não sei o q fazer.


De Celia a 17 de Abril de 2010 às 01:48
tenho uma menina com 3 anos tem espasmos em flexao toma medicamentos e as crises continuan é´sidrome do west vai ser operada


De katia a 28 de Junho de 2010 às 00:58
Oi, meu sobrinho te west, hoje tem 8 anos e as crises foram controladas com quase 3 anos, se for de Sao paulo posso te passar o nome de um neuropediatra muito bom!!! Meu sobrinho passou por vários médicos , e só esse conseguiu controlar as crises...


De sandra a 11 de Agosto de 2011 às 16:17
oi meu filhon tem suspeits de sindrome de west,tinha espasmos durante td o dia,foi com valpakine q as crises cessaram,exatamente 2 meses de uso,hj ele tem crises coonvulsivas de vez em quando durante o sono,não se desesperem o tempo de Deus não é o nosso,td vai passar,


De rosangela a 1 de Janeiro de 2010 às 23:41
Olá Mariana, quando vi sua historia pela 1a . vez, fiquei emocionada ao descobrir o quanto você é amada, e quando pesquisava, sobre esta doença, era porque tinha acabado de descobrir que a minha pricesa Julya , após s ter sido acometida por uma meningite após 01 ano começou a ter espasmos em flexão, em menos de 01 semana, os médicos fecharam o diagnostico, Sindrome de west , nem sabia o que era, foi pesquisar e para meu desespero era algo raro e com poucas chances de cura, e aí fui buscar como Eu poderia ajudar, quando sua mãe disse dê muito amor. Daí começou nossa trajectória , Eu como uma boa Cristã sempre tive muita fé e as coisas só pioravam, tratamentos, anticonvulssivos , hospitais, e a Julya não me conhecia mais, nem se mexia, e Eu disse: "Deus, a Julya é sua, e Eu creio na cura completa de sua vida, hoje já foram 04 anos, e a Julya está linda, após s terapias e Deus lá em cima Ela já anda, corre, vai para a escola regular, entende muito do que nós falamos para Ela, só não fala, arrisca algumas palavras, estou tentando conseguir um tratamento com fono aqui em Itapevi a 01 ano e até agora nada, hoje ela passa semanalmente na terapia ocupacional e tem tido um desenvolvimento satisfatório, só que estou triste em não poder proporcionar para Ela todo o tratamento que Ela precisa.
O que aprendi: A JULYA foi um presente enviado por DEUS, não imagino a minha vida sem Ela.
Filhos especiais fazem Pais se tornarem mais que especiais.
Não deixar os obstáculos parar a minha trajetória.
Sempre dividir ainda que pareça pouco.
Por mais que haja sofrimento, para tudo há uma solução..
Não julgar as pessoas, aceitá-las como são.
Amar incondicionalmente.

Um grande beijo e que Deus abençoe sua vida.
Mãe, você é mais que vencedora.

Rosangela.


De thay a 26 de Setembro de 2012 às 19:24
o texto é de cortar o coração. isso é muito triste. uma criança inocente ' sofrendo' enquanto tem tanto vagabundo cheio de saúde por aí fazendo os outros sofrerem...


De Taís Campos a 16 de Outubro de 2008 às 16:34
Olá.. Boa tarde....

Estou emocionadíssma com o texto de Marianna.
Sou fonoaudiologa, trabalho com crianças especiais e tenho um paciente com WEST. Ele é lindo! QQ novidade, explicação, é bem vinda, e de grande ajuda!

Abraços!


De ana paula silva borges a 6 de Fevereiro de 2009 às 14:10
tenho um filho com west,o meu juininho tem 11 anos,pesa 40 kgs,ele é tudo na minha vida...


De Anónimo a 6 de Fevereiro de 2009 às 14:25
olá,sou Ana Paula tenho 30 anos...tenho um filho com sindrome de west com 10 aninhos juininho ]e Arthur com 6 aninhos.eles são tudo na minha vida,mais digo a todos que juininho foi o maior presente que jesus me deu,ele ta muito pesado com 40 kg mas deus me da forças para segura null vai ser meu eterno bebe. sou separado do pai deles,junior vai ser meu eterno marido...


De Fabiana Moreira a 25 de Fevereiro de 2009 às 22:43
Estou muito interessada no assunto pois na escola na qual trabalho há uma criança com a Sindrome, nunca tinha ouvido falar e resolvi pesquisar.Conhecia a epilepsia no sentido mais amplo apenas. Gostaria de receber se fosse possivel algumas dicas do que fazer se é que se tem o que fazer no momento das crises e de atividades no dia- a-dia com essa criança que por sinal é linda e muito carinhosa.


De Andreas schmidt a 10 de Junho de 2009 às 23:19
Tenho um sobrinho de 2 anos que tem sindrome de west e sindrome de down, primeiro descobrimos o Down e meses depois a West.. Não tem sido fácil para os meus cunhados, que perderam a 2 anos seu até então único filho com 12 anos de câncer... Sabe o que é perder seu filho em apenas 2 meses e 10 dias??? Pois é... estou tentando entender esta síndrome de west para poder ajuda-los...
Para vocês Pais hérois, mães guerreiras e pais vitoriosos, que Jesus os abençõe.
Andreas


De sandra ap.pataro poloni a 2 de Julho de 2009 às 00:41
ola tenho uma filha que teve sindrome de west com 6meses hoje ela tem 18anos,vivo em funcao dela,ela brinca,corre,danca.frequenta escola mas nao acompanha,faz estimulacao ate hoje.gostaria de conversar com pais de criancas com esta sindrome que tenham esta idade ou mais,pois so vejo artigos com criancas mais novas.minha filha se chama merisia.


De Maria a 19 de Março de 2010 às 00:21
Sandra, tenho uma filha de 15 anos que tem a mesma síndrome da sua filha. Gostaria de conversar com você sobre nossas filhas. Me mande um email.


De sandra pataro poloni a 30 de Setembro de 2011 às 00:26
ola sou mae de merisia com sw hoje com 20 anos,infelismente nao conseguimos alfabetiudza-la,eu esperava que ela fossre desenvolver mais,pois o seu caso tudo favorecia.gostaria de conversar com o dr e jennifer para ver se deixamos de fazer algo por favor meu email sandrapoloni@hotmail.com .obrigado


De geraldinho a 10 de Setembro de 2012 às 19:03
tenho um filho sw com 16 anos ele esta muito bem passamos muitas dificuldades hoje raramente ele convunsao queremos nos relacionarmos com familias com o mesmo problema email santoex@hotmail.com


De lais a 11 de Outubro de 2010 às 23:09
Olá! meu nome é Lais eu tenho uma filha de 1 ano e 9 meses que tem síndrome de dow e SÍndrome de west,ela tem muitos problemas de saúde,estou muito triste um médico me falou que pela sindrome de west ela não chega a idade adulta, dá pra vc imaginar como estou me sentindo.Gostaria de saber se sua filha tem muitas convulsões? tudo de bom pra vcs que Deus as abençoem sempre!!!!


De Aloisio a 12 de Outubro de 2010 às 22:49
Tenho um filho de 20 anos que terminou o segundo grau, estuda espanhol, faz curso de desenho, toca teclado com uma só mão ( o lado esquerdo dele foi afetado ) e é tudo em nossa vida. Se quiser conversar me passe um e-mail. Abraços


De Maria Aparecida Leal a 23 de Abril de 2013 às 18:13
Oi Aloisio, tudo bem?? Tbem tenho um filho hoje com 20 anos que teve Sindrome de West. Terminou o segundo grau assim como seu filho e faz um curso de Computação Gráfica. Gostaria sim de saber mais sobre seu filho e se quiser, contar do meu....hoje ele faz psicoterapia mas o desenvolvimento foi normal. Um abraço.


De Anónimo a 19 de Fevereiro de 2014 às 02:48
ola meu ome e angela e tenho um filho que tem a simdrome de West, o Felipe tem 8 ano e ate hoje ele da muitas crises varias vezes no dia,costaria muito de mim comunicar com pais de crianças que tem esse tipo de crises.


De Alessandra Maiara Reis a 24 de Julho de 2009 às 14:44
oi........
Eu descobri a pouco que meu irmão de 8 meses possui essa síndome, e acho muito interessante todos lerem sobre essa doença e quais os seus indícios.
Bjos...


De sandra pataro poloni a 30 de Setembro de 2011 às 00:43
email sandra.poloni@hotmail.com estou disposta a conversar com pais de criancas com sw para que possamos trocar informacoes.espero conversar com jenifer para me orientar em algumas duvidas.obrigada


De Norma dos Santos Nogueira a 5 de Março de 2012 às 02:36
Meu filho se chama Mateus Eliabe dos Santos Nogueira, 17 anos, portador de sindrome de west com espectro de autismo. Foi dificil achar o diagnostico, e a rabilitação nem se fala. Moramos em Petrópolis. Faço um apelo que olhem pela região serrana do estado do Rio de Janeiro. Necessitamos com urgencia de tratamento multidisciplinar, E atendimento médico, especializado na area. Fiscalização nas contas publicas. Abraços, estando aberta para quaisquer informação.


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