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educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

Brasil

A CHEGADA DE UMA CRIANÇA ESPECIAL NA FAMÍLIA


A criança recém nascida portadora de necessidades especiais e sua relação com a família. Até que ponto uma família muda de comportamento com a existência de uma criança portadora de necessidades especiais e que fatores estressores atuam na rotina familiar?

A presença de uma criança especial interfere no orçamento familiar; na relação conjugal e com os demais membros da família (irmãos). Vencer este desafio que não é apenas psicopatológico, mas que se expande no cenário da vida dos sujeitos que fazem parte da família, significa enfrentar o problema sem se fixar apenas na doença.

Quando uma mulher está grávida, os pais esperam com muita ansiedade a criança, e ao saber que esta possui alguma deficiência, os pais enfrentam duas crises principais (como diz Faber - 1976). A primeira é um tipo de morte simbólica, ou seja, a decepção dos sonhos, dos objetivos, desejos, etc, acaba gerando nos pais reações diversas, uma dolorosa ferida, cuja cicatrização passa por algumas etapas, por exemplo: choro, desespero, frustração, raiva, rejeição, sentimento de culpa, até chegar a aceitação. A segunda se relaciona aos cuidados com a criança, ou seja, uma alimentação saudável, equipamentos caros, tratamento multidisciplinar, e isso acarreta gastos financeiros muito elevados. Também, os pais de filhos com síndromes raras se sentem pais diferentes. Enfrentam discriminação, rejeição e muitos constrangimentos. O contato com os profissionais da saúde, muitas vezes, é particularmente difícil, pois estes, além de não saberem orientar, tem pouca sensibilidade para dar o diagnóstico, quase nunca é conclusivo.

 

NOSSO OBJETIVO

·         Evidenciar a necessidade de aceitação do novo membro da família por parte dos pais e dos outros membros (principalmente irmãos);

·         Conhecer o impacto da chegada de um filho especial no núcleo familiar e no contexto social ampliado;

·         Compreender que margem de jogo social a família mobiliza para otimizar o desenvolvimento do filho especial; e

·         Desvendar os mecanismos afetivos e sociais por meio dos quais a família faz desabrochar o potencial do filho e o filho reinventa uma família.

O NASCIMENTO DE UMA CRIANÇA ESPECIAL

 

Quando um homem e uma mulher esperam um bebê, espera-se que ele nasça dentro dos conceitos do que é normal. Se isso não acontece, é porque alguma coisa deu errado. A reação dos pais e demais membros da família se faz de diversas formas. Os pais, paralelo à sensação de perda, vêem-se obrigados a conviver com uma criança que não esperavam. Durante o período de gestação, os pais fantasiam como será o filho fisicamente, inteligência, que tipo de relacionamento terá. Porém, em tais fantasias pouquíssimos pais, imaginavam um filho portador de alguma incapacidade física ou mental.

Em um mundo em que supervaloriza-se o "belo", ser portador de deficiência representa um estigma. O meio ambiente os segrega e a família se envergonha, procurando de todas as formas ocultar a criança especial. Estas atitudes são mais patológicas que a própria debilidade mental.

Quando ao nascer, o bebê apresenta algum tipo de problema, a reação dos pais e demais membros da família se faz de diversas formas. Os pais, paralelo à sensação de perda, vêem-se obrigados a conviver com uma criança que não esperavam. Atualmente a tecnologia possibilita um período de gravidez o mais seguro possível, porém é muito difícil ter certeza do resultado final. Vários são as situações que concorrem para o nascimento de um bebê portador de necessidades especiais, por exemplo, mães com menos de vinte anos e mais de trinta e cinco, o tabagismo e o consumo de outras drogas, sífilis, a rubéola, a diabetes e o excesso de ansiedade etc.

Entretanto, a cada dia muitos bebês com deficiências, nascem de casais que são saudáveis e estão numa idade propícia. Dar à luz a um bebê é um ato público, pois amigos e parentes esperam o momento de conhecer o recém-chegado. O nascimento é um acontecimento especial da vida, visto que significa a perpetuação da espécie humana. Uma vez que, o nascimento de um bebê sadio, causa tamanha satisfação, quando um bebê nasce, apresentando alguma deficiência, é normal que a família experimente sentimentos contrários. Pode haver vergonha, culpa, medo, pena, raiva, revolta, bem como amor. A equipe médica pode agravar o sofrimento da família se não tiver sido treinada para entender o impacto causado pela notícia. A abordagem compassiva do médico, ajuda aos pais as de aclimatarem.
A primeira reação, após o diagnóstico médico, é percorrer vários especialistas com o objetivo de constatar uma falha no diagnóstico anterior. Posteriormente eles vão à procura da cura para o seu filho. É nesse peregrinar, que muitas famílias se desestruturarm, ou tornam-se descrentes da medicina, outros tentam fugir do diagnóstico, não levando seus filhos ao consultório médico, isso impede que a criança receba tratamentos adequados que facilitem sua reabilitação. Há pais que tornam-se super protetores, na tentativa de sufocar o sentimento de culpa ou rejeitam o filho, adotando uma atitude extremista e ausente de limites. A cada dia novas técnicas são aperfeiçoadas para atender a essas crianças. Porém as pessoas portadoras de necessidades especiais, precisam sentir-se amadas, aceitas, protegidas..., são necessidades básicas das pessoas portadoras de deficiência e ou necessidades especiais. Freqüentemente, a mãe dispensa a essa criança a maior parte do seu tempo, dedicando pouca ou nenhuma atenção ao marido, aos demais filhos e a si mesma. É importante que os profissionais que desenvolvem trabalhos com pessoas portadoras de deficiência estejam atentos à dinâmica familiar apresentando alternativas concretas ao seu modo de relação. Várias são as fases pelas quais os pais passam e reações que apresentam neste processo de compreensão/adaptação/aceitação desse filho diferente. É importante ressaltar que essas fases não acontecem de forma seqüencial e estática e que nem todos os pais passam necessariamente por todas elas. Podemos encontrar famílias com os filhos em idade adulta e ainda vivendo os sentimentos predominantes no momento do nascimento.

A DECEPÇÃO FRENTE AO NASCIMENTO DO BEBÊ SERÁ MAIOR OU MENOR EM FUNÇÃO DE:

 

·         aceitação ou não da gestação - caso ela tenha sido rejeitada, a notícia de que o bebê é portador de alguma deficiência poderá provocar reações mais acentuadas, pois envolverão sentimentos de culpa;

·         tipo de personalidade de cada um dos cônjuges - pessoas mais retraídas, choram e fecham-se em sua tristeza e dor, isolando-se; já outras, tendem a gritar, esbravejar, culpar e agredir terceiros;

·         relacionamento do casal anterior ao nascimento - se este já não estava harmônico, o nascimento da criança com deficiência pode provocar o rompimento, funcionando esta como "bode expiatório";

·         tipo de relacionamento com a família estendida - quando não existe uma boa relação dos cônjuges com as famílias de origem, o nascimento de uma criança com deficiência pode provocar falatórios, acusações e até rompimentos;

·         nível de expectativa - quanto maior o nível sócio - cultural dos pais, maior a expectativa em relação à criança e seu futuro e tanto maior a decepção;

·         grau de preconceito em relação aos portadores de deficiência - quando o casal já apresentava rejeição a essa população, maior será a dificuldade em relação à aceitação desse filho; e

·         posição do filho na prole - em geral, o nascimento do 1º filho gera grande expectativa - daí, a dificuldade maior quando este filho é portador de deficiência; também ocorre o medo frente a futuras gestações.

CONFORME DIZ BUSCAGLIA, 2000

"A realidade é que o problema foi trazido para a família pela criança deficiente e, portanto é normal que a família sinta um certo ressentimento pela deficiência, mas é também verdade que a criança portadora de deficiência é apenas mais um membro da família e, é antes de tudo uma criança... caso essa diferenciação não seja feita, o ressentimento que a família sente em relação à deficiência pode inconscientemente transformar-se em rejeição pela criança".

OS PAIS E FAMILIARES DE UMA CRIANÇA ESPECIAL, DEVEM TER AS SEGUINTES INFORMAÇÕES:

1.      A criança especial não está sofrendo por sua deficiência.

2.      Estas crianças podem ser muito afetivas e a sua condição deveria ser considerada como um "modo de ser" e não como uma enfermidade.

3.      quando os pais e familiares tratam a criança como se fosse "normal" e não como um animalzinho, o processo de socialização é estimulado, o que representa o objetivo básico da educação desta criança. Os pais não deveriam considerar como uma desgraça ou fatalidade o fato do seu filho ser uma criança especial, pois em nada este sentimento negativo irá ajudá-la.

4.      O processo de socialização se realiza com afeto e cuidado e quando o grau de deficiência mental não é muito acentuado, esta criança chegará à idade adulta com condições de estabelecer relações humanas, sensíveis e naturais, exercer uma atividade profissional, efetuar trabalhos simples e cuidar de sua higiene pessoal. Esta condição permite-lhe que possa encontrar um parceiro ou parceira de inteligência mediana ou normal, tendo um desenrolar de sua vida às vezes mais feliz do que de muitas pessoas altamente inteligentes.

5.      "Em muitos aspectos, a problemática da deficiência reflete a maturidade humana e cultural de uma comunidade. Há implicitamente uma relatividade cultural, que está na base do julgamento que distingue entre deficientes e não-deficientes. Essa relatividade obscura, tênue, sutil e confusa, procura, de alguma forma, afastar ou excluir os indesejáveis, cuja presença ofende, perturba e ameaça a ordem social." (Fonseca, 1995: 7). "Exatamente porque nenhuma família espera uma criança deficiente é que se tem de formular um apoio psicoterapêutico. O choque e a surpresa humilhante e culpabilizadora podem implicar um conjunto de atitudes afetivas que em nada favorecem o desenvolvimento da criança. A revolta pessoal, as lamentações prolongada, autopunições divinas e os prantos frustracionais podem ser reduzidos e transformados em atitudes positiva e abertas, proporcionando à criança um envolvimento afetivo e emocional ajustado." (Fonseca, Vitor da. Educação Especial 1995:214)

6.      É neste sentido que a ação dos pais, tão importante e significativa desde os primeiros momentos da vida, merece o seguimento psicoterapêutico preventivo. A depressão, o isolamento, a culpabilização e a autocrítica desesperada arrefecem e inibem as atitudes de abertura e aceitação de que a criança deficiente precisa para o seu desenvolvimento." (Fonseca, 1995: 213). A normalidade também faz parte da vida de um "doente". (CAVALCANTI, Fátima Gonçalves. Pessoas Muito Especiais 2003:86)

Autoria: Pai da Mariana – Brasil

Responsável pelo site: http://www.westmariana.com/