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educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

Estudo de Caso - Síndrome de Lowe (número 2)

4.3 – História de vida

 

O aluno foi acompanhado clinicamente desde o nascimento na APPC local, conforme a disponibilidade dos pais, que o acompanhavam, ambos, ao local. Enquanto pequeno dormia bem e era sossegado e gostava de comer.

 

Com cerca de um ano foi operado às cataratas.

 

Por volta dos três anos a criança começou a auto-agredir-se e a emitir sons (gritos) bastante fora do comum.

 

A mãe, devido às dificuldades sentidas em lidar com a criança, facto agravado pela separação do marido, opta por levar a criança para uma ama, onde esta permaneceu durante três anos (até aos seis anos de idade).

 

Nesta fase, aquando do início da escolaridade obrigatória, O Ro foi encaminhado para uma instituição de ensino pré-escolar, junto da sua residência, na qual não se adaptou.

 

Face à gravidade da situação em que a criança se encontrava o padre da paróquia local, localidade onde residia a ama, resolveu intervir e, preocupado com o caso, conseguiu que ela fosse internada na Santa Casa da Misericórdia, sob a tutela da Provedora da instituição.

 

No ano lectivo de 2001/2002, com 10 anos de idade, foi matriculado, pela primeira vez, numa EB 1. Atendendo ao processo e relatório médico entregues na escola confirma-se que a criança não reúne condições para frequentar a escola do ensino regular, devido às patologias apresentadas. Face à situação, duas técnicas de educação (uma educadora e uma professora do 1º CEB, especializadas) deslocaram-se à Santa Casa, para observar a criança em questão, no dia 6 de Setembro.

 

Da observação realizada salientam-se os seguintes aspectos:

 

- a criança encontrava-se sentada numa cama de bebe com grades de ferro, protegidas por uma esponja extremamente fina;

 

- o dormitório não estava iluminado;

 

- não havia qualquer adulto a supervisionar a criança e as outras crianças e adolescentes deficientes encontravam-se “espalhadas pelo pavilhão, completamente entregues a si próprias” sem qualquer estímulo visual ou auditivo, sem qualquer objecto lúdico, sem qualquer actividade dirigida ou orientada;

 

- o Ro auto-agredia-se constantemente, deslocando-se com o corpo de um lado para o outro, batendo com a cabeça e os membros nas grades da cama, esbofeteava-se, emitia sons, arrulhos, gritos aflitivos e descontrolados.

 

As mesmas constataram que a criança reagia, aparentemente, à presença humana, uma vez que, ao toque da educadora para de gritar, de se agredir e de se movimentar violentamente. Parecia reagir ao som, pois quando era pronunciado o seu nome, parava, momentaneamente, de se movimentar e modificava os seus comportamentos.

 

Foi ainda verificada      que, apesar da sua cegueira, a criança reagiu à luz, quando esta foi acesa, uma vez que, tal como anteriormente referido, modificou o seu comportamento, ficando parado como que expectante à espera que algo acontecesse.

 

Em termos de desenvolvimento motor, o Ro, mantinha a postura sentado, conseguia puxar as mangas, as meias e as calças, parecia que pretendia auto-estimular-se permanentemente, agitando-se, auto-agredindo-se, procurando reacções físicas na ausência de qualquer estimulo ou objecto com que interagir.

 

A criança foi observada por breves momentos, e nesse espaço de tempo parecia tentar comunicar a sua insatisfação, frustração, pela situação em que se encontrava, sem qualquer possibilidade de interacção relacional, humana ou com objectos.

 

Parecia reagir à dor, pois quando batia nas grades os sons emitidos aumentavam de volume, identificando-se com o choro, certamente sinal de que se magoava.

 

Foi ainda verificado que a criança permanecia sozinha na cama, todo o tempo, não havendo nenhuma cadeira de rodas nem qualquer outra ajuda técnica que lhe permitisse deslocar-se.

 

Constatou-se também que apesar de se magoar constantemente e de emitir sons intensos não era visitado por ninguém, quer para o acalmar, quer para o ajudar.

 

Após todas estas constatações as técnicas sugeriram que esta criança fosse encaminhada para uma instituição de ensino especial, que lhe pudesse proporcionar uma resposta educativa adequada às suas necessidades.

 

Foi então encaminhado para uma escola de educação especial, instituição que se encarrega de o transportar da e para a Santa Casa da Misericórdia, instituição que o acolheu e onde permanece.

 

É nesta escola que tem vindo a desenvolver-se social e pessoalmente, através de actividades realizadas a tempo inteiro, por técnicos especializados, com vista ao desenvolvimento de todas as suas capacidades, tendo em consideração as suas necessidades e limitações.

 

Nesta instituição têm sido registadas as suas crises epilépticas como forma de entender melhor o seu desenvolvimento e a evolução o seu problema de saúde (Quadro 2 e 3). Podemos verificar através da observação de ambos os quadros que as crises têm vindo a aumentar, em número e em durabilidade.

 

Registo das crises Epilépticas 2004/2005

 

Dia

Hora

Observações

20-04-05 (quarta-feira)

14:30

-Foi rápido, durou mais ou menos 2 minutos; 

-Muito forte;

-Enquanto dormia.

04-05-05 (quarta-feira)

11:25

-Rápido e fraco;

-Estava acordado.

17-05-05 (terça-feira)

14:20

-Durante 1 minuto;

-Enquanto dormia.

12-07-05 (terça-feira)

14:30

-Durante 2 minutos e meio;

-Enquanto dormia.

Quadro 2 – Registo de crises epilépticas, ano lectivo 2004/2005

 

Registo das crises Epilépticas 2005/2006

 

Dia

Hora

Observações

03-10-05 (segunda-feira)

15:40

-Durou 2 minutos;

-Muito forte;

-Enquanto dormia.

O4-10-05 (terça-feira)

14:05

-Mais fraco e rápido do que o anterior;

-Enquanto dormia.

21-11-05 (segunda-feira)

13:30

- Durou 2 minutos.

22-11-05 (terça-feira)

13:30

- Durou 2 minutos.

29-11-05 (terça-feira)

15:00

-Durou 1 minuto;

-Fraco e rápido;

-Enquanto dormia;

-Recuperou de imediato.

06-02-06 (segunda-feira)

13:27

-Bastante forte;

-Enquanto dormia.

08-02-06 (quarta-feira)

14:40

-Enquanto dormia;

-Durou 1 minuto.

09-02-06 (quinta-feira)

15:40

-Bastante rápida.

17-02-06 (sexta-feira)

14:00

-2 crises sucessivas;

-Bastante rápidas.

Quadro 3 – Registo de crises epilépticas, ano lectivo 2005/2006

 

Durante o percurso do aluno na instituição, a equipa multidisciplinar conseguiu que a mãe do aluno visitasse e acompanhasse o seu filho com alguma frequência. O que de certa forma tem contribuído para o seu desenvolvimento global.