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educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

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Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

Desporto para todos na Associação X - Introdução

1 - Introdução

A sociedade, de uma forma geral, ainda não conseguiu libertar-se de preconceitos que acarretam a adoção de comportamentos de segregação e marginalização explícita das pessoas deficientes. Estas atitudes reflectem-se na falta de oportunidades e no isolamento social.

O Centro de Actividades Ocupacionais (CAO) torna-se uma resposta social, desenvolvida em equipamento, que consiste num conjunto de serviços, destinados a desenvolver actividades para jovens e adultos com deficiência grave e profunda.

Para a Associação X, pretende ser um pormenor de extrema importância no contexto da construção do projecto de vida dos seus indivíduos.

Identificação e contextualização genérica do problema a que pretende dar resposta

A Associação X é uma instituição de Solidariedade Social sem fins lucrativos que tem como prioridade dar apoio aos jovens e adultos portadores de deficiência - em tudo o que for necessário, possível e desejável.

Foi fundada por um grupo de pais e amigos de jovens adultos portadores de deficiências  (com diversas patologias) que não encontraram alternativas/respostas na sociedade. Inicialmente, com o nome de Associação Y (em 2001) e actualmente Associação X (a partir de 2011).

O grande objectivo do CAO da Associação X, é procurar desenvolver as competências dos seus utentes, assim como propiciar um desenvolvimento pessoal e social sustentado. Assegurando-lhes equilíbrio emocional, no sentido de proporcionar um desenvolvimento ao nível da autonomia e da independência.

A maioria destes utentes, apenas conheceram o ensino segregado, ou seja, aquele que era ministrado em IPSS – Instituições Particulares de Solidariedade Social. Durante muito tempo estiveram nessas instituições, sob a tutela do Ministério da Educação (até aos 18 anos de idade) e do Ministério do Trabalho e Segurança Social (até aos 24 anos).

Esta associação nasceu da vontade de pais, familiares e amigos de deficientes - no sentido de dar uma resposta efectiva para o seu futuro. Isto é, criar um local onde pudessem continuar a desenvolver, trabalhar e treinar competências (ao invés de ficarem em casa).

Atualmente, os utentes do CAO, são pessoas com mais de 25 anos de idade (algumas já passaram a barreira dos 30), que apresentam excesso de peso e hábitos de vida pouco saudável (no que se refere à alimentação).

Gostaria de estruturar (para estes utentes) um projecto de oferta desportiva semanal (que funcionasse ao longo do ano letivo), que contribuísse para uma melhor qualidade de vida - no sentido de melhorar a saúde, perda de peso, etc...

2 - Identificação da instituição onde se propõe desenvolver o projecto

A Associação X – é uma instituição de Solidariedade Social sem fins lucrativos que tem como prioridade dar apoio aos jovens/adultos portadores de deficiência em tudo o que for necessário, possível e desejável.

O CAO destina-se a pessoas com deficiência, com idade igual ou superior a 18 anos residentes Na área X. Cujas capacidades não permitam, temporária ou permanentemente, o exercício de uma actividade produtiva.

3 - Caracterização genérica da população/grupo alvo à qual se destina o projecto

Definição da condição de deficiência (deficiência física ou deficiência intelectual)

O CAO tem capacidade para 10 utentes e destina-se a atender jovens e adultos com deficiência intelectual dos níveis severo/grave e profundo. Contudo, actualmente apenas existem utentes classificados no nível severo ou grave.

 

Utentes e síndromes/problemáticas:

Síndrome de Down – 4 utentes;

Síndrome de Prader Willi – 1 utentes;

Autismo – 2 utentes;

Espinha Bífida – 1 utentes;

Síndrome X Frágil – 1 utentes;

Síndrome de Angelman – 1 utentes.

Etiologia/Perfil genérico /Algumas características dos casos existentes no CAO

Síndrome de Down (Trissomia 21)

O primeiro relato sobre a síndrome foi feito entre 1864 e 1866, pelo médico inglês John Langdon Haydon Down. Em 1959, os cientistas Jerome LeJeune e Patricia Jacobs, determinaram a causa do até então “mongolismo”, como sendo a trissomia do cromossoma 21.

Estima-se que a incidência da síndrome de Down seja de 1 em cada 660 nascimentos.

Na maioria dos casos, a síndrome de Down ocorre quando há uma cópia adicional do cromossoma 21 - o cromossoma extra causa problemas na forma com que o corpo e o cérebro se desenvolvem.

Características: atraso mental; hipotonia muscular (baixo tónus muscular); hiperflexibilidade articular (excessiva flexibilidade das articulações); fendas palpebrais inclinadas para cima; orelhas pequenas e/ou anómalas; excesso de pele no pescoço; face de perfil achatado; língua grande e boca pequena; manchas de Brushfield (pequenos pontos brancos presentes na periferia da íris do olho); cerca 50% apresentam cardiopatias congénitas (doenças do coração de nascença);...

Mais informações em:

http://mvdeficiencia.comunidades.net/index.php?pagina=1343052528_24

http://www.appt21.org.pt/

http://www.federacaodown.org.br/site/

Síndrome de Prader Willi

O síndrome de Prader-Willi foi descrito pela primeira vez em 1956 e é de origem genética... Foi descrita por Andrea Prader, Heinrich Willi, Alexis Labhart, Andrew Ziegler e Guido Fanconi.

A incidência da síndrome situa-se entre 1 em 12.000 e 1 em 15.000 nascimentos.

A maior parte dos portadores desta síndrome têm uma deleção no cromossoma 15 (ausência de determinada região do cromossoma) de origem paterna (cerca de 70%) - os restantes casos são secundários à substituição do cromossoma 15 de origem paterna por um segundo cromossoma de origem materna - ocorre no momento da concepção.

Características: atraso mental; dificuldades de aprendizagem/comunicação; alterações hormonais; diminuição da sensibilidade à dor; hipotonia; dificuldades de equilíbrio e na manipulação de objetos; problemas emocionais; dificuldades ao nível do desenvolvimento pessoal e social; mãos e pés pequenos; olhos amendoados e estrabismo; baixa estatura; hiperfagia (constante sensação de fome e interesse com comida);...

Mais informações em:

http://edif.blogs.sapo.pt/66433.html

http://www.geocities.ws/prader_willi_br/Associacao.html

https://pt-pt.facebook.com/pages/APPW-Associa%C3%A7%C3%A3o-Portuguesa-de-Prader-Wili/109527512412156

 

Autismo

Foi descrito pela primeira vez em 1943, pelo médico austríaco Leo Kanner no artigo Autistic disturbance of affective contact. No mesmo ano, Hans Asperger (também austríaco) descreveu, na sua tese de doutoramento, a psicopatia autista da infância.

O trabalho de Asperger só se tornou conhecido nos anos setenta, quando a médica inglesa Lorna Wing traduziu seu trabalho para o inglês.

Prevalência do autismo: 5 em cada 10000 (autismo clássico) e 1 em cada 700 a 1000 (espectro completo de autismo).

Embora genético, parece não existir um único gene que determina o autismo, e sim uma interação entre múltiplos genes. Isto é, uma família pode ter um indivíduo com autismo e outros apenas com um atraso de linguagem, outros com interesses restritos, etc. Apesar de alguns fatores genéticos terem sido identificados, sugere-se que esses genes em interação com os fatores ambientais possam desencadear a doença. Vários fatores ambientais são também associados ao autismo, como: a exposição fetal ao vírus da rubéola, bebidas alcoólicas, substâncias abortivas,...

Características: atraso mental; dificuldades de relacionamento com pessoas, objectos ou eventos; incapacidade de ter consciência dos outros; contacto visual; incapacidade para receber afectividade; intolerância a contactos físicos; dependência de rotinas e resistência à mudança; comportamentos compulsivos e ritualísticos; vocalizações não relacionadas com a fala; repetição de palavras proferidas por outros (ecolalia); hiper ou hipossensibilidade a vários estímulos sensoriais;...

Mais informações em:

http://mvdeficiencia.comunidades.net/index.php?pagina=1343052528_11

http://www.ama-autismo.pt/

http://www.fpda.pt/

 

Espinha Bífida

Define-se como uma malformação congénita causada por uma ausência de fusão das estruturas embrionárias da linha média (tubo neural embrionário).

Esta, afeta 1 a 2 em cada 1000 recém-nascidos.

Fatores que podem originar a espinha bífida: genéticos; ambientais (aparece mais em crianças nascidas no inverno e em determinadas regiões); idade avançada dos pais; casos idênticos na família; mães diabéticas ou a fazer medicação para convulsões; défice de ácido fólico no organismo,...

Características: atraso mental; dificuldades de coordenação, aprendizagem, controlo muscular e mobilidade; alterações neurológicas de diferente gravidade consoante o defeito, a sua localização e extensão; alterações da sensibilidade por baixo da lesão; problemas na locomoção; incontinência urinária e incontinência fecal; defeitos anatómicos e funcionais nos membros inferiores;...

Mais informações em:

http://mvdeficiencia.comunidades.net/index.php?pagina=1343052528_15

http://www.asbihp.pt/

http://www.spina.qc.ca/en/index_en.htm

 

Síndrome X Frágil

A ligação entre deficiência mental e o gene sexual foi descrita por J. Purdon Martin e Julia Bell no artigo "A pedigree of mental defect showing sex-linkage”. É a causa herdada mais frequente de atraso mental e a causa conhecida/comum de autismo.

A síndrome de X-Frágil é a causa de atraso mental hereditária mais comum, com pouca incidência em mulheres e uma prevalência na Europa estimada de 1/4000 homens e 1/8000 mulheres.

Deve-se a uma anomalia causada por um gene defeituoso localizado na região Xq27 do cromossoma X, que passa a apresentar uma falha numa das suas partes. Essa falha ou fragilidade do X causa um conjunto de sinais e sintomas clínicos, ou seja, uma síndrome.

Características: atraso mental; hiperatividade (em meninos); timidez; testículos aumentados; orelhas grandes e em abano; mandíbula proeminente; comportamento agressivo; articulações hipermóveis; face alongada;...

Mais informações em:

http://edif.blogs.sapo.pt/16871.html

http://www.apsxf.org/

http://www.xfragil.org/

 

Síndrome de Angelman

Esta síndrome foi descrita em 1965 por Harry Angelman (pediatra inglês) e é um distúrbio genético-neurológico.

Estima-se que ocorra um caso a cada 15 ou 30 mil nascimentos.

Está associado a uma perturbação/ausência de material genético de origem materna, localizado no cromossoma 15.

Características: atraso no desenvolvimento intelectual; dificuldades ao nível da fala; distúrbios no sono; convulsões; movimentos desconexos; sorriso frequente; atraso no desenvolvimento global; pouca ou nenhuma utilização das palavras; hiperatividade; movimentos aleatórios das mãos; atraso no desenvolvimento psicomotor; crises convulsivas; incapacidade de manter a atenção; aparência feliz;...

Mais informações em:

http://angelman.org.br/novo/

http://mvdeficiencia.comunidades.net/index.php?pagina=1343052528_18

http://www.angelmansyndrome.org/home.html

Classificação

Os utentes do CAO, apresentam deficiência intelectual de nível severo ou grave.

Os indivíduos que se enquadram neste nível necessitam geralmente de proteção ou de ajuda, pois o seu nível de autonomia pessoal e social é muito pobre. Para além disto, têm problemas psicomotores significativos.

Alguns, apresentam dificuldades ao nível da comunicação e a sua linguagem verbal é muito débil.

Podem ser treinados em algumas atividades de vida diária (AVD) básicas e aprendizagens pré-tecnológicas muito simples.