Flip, a criança que não quer andar

Flip, tem um sorriso meigo estampado no rosto, está sorrindo pois algo inerente ao campo da fantasia o está divertindo. Externamente reage de maneira um tanto automática ao vai e vem das pessoas à sua volta.

Faz contato visual, fugidio, mas faz. Não é de fazer muitos amigos, gosta de ficar em seu canto, ocupando-se com aquilo que lhe cair na mão, de preferência se for de forma circular ou se fizer algum som.

Não é de muita prosa também - sua fala é rara, e quando ocorre, é para repetir algo que acabou de lhe ser falado, como um eco, ou então para transmitir, sob forma invertida seu desejo ou vontade: "Quer fazer xixi...Quer a bola...Quer comer biscoito". Ainda não foi ouvida a autodenominação "Eu" ser expressa por ele.

Enquanto brinca faz caretas, as mesmas se repetem conforme se repete a mesma brincadeira. Permite que outro entre na brincadeira, porém de maneira evasiva acaba por "eliminar" a presença deste outro lhe dando sua indiferença.

Ao avaliá-lo pela primeira vez chorou e gritou bastante. Pediu-se que a mãe o deixasse no chão, fator que o deixou muito frustrado e inconformado. Não queria deixar o corpo materno. Seus gritos e choro de desespero pareciam de uma pessoa que estava sendo cortada em sua carne. Não chegava a demonstrar nenhum gesto de auto- ou heteroagressividade, preenchia a sala com seu timbre agudo, indicador de seu sofrer. A mãe também não suportava mantê-lo longe por muito tempo - o sofrimento de ambos estava implicado na separação corpórea. Assim que a mãe o retorna no colo o choro cessa, como se nunca houvesse existido motivo para o mesmo.

A mãe refere que ele tem medo de tudo. Assusta-se com muita facilidade e sempre busca a proteção materna. Seu grito e choro também aparecem quando tem sua vontade ou desejos negados, independente se o motivo da negação é claro ou necessário, a presença desta o faz sofrer. Tem grande dificuldade para se alimentar, tanto que seu peso é abaixo do esperado e sua aparência é muito frágil.

Sua atenção é dispersiva e o humor, claramente instável. Percebe-se a necessidade de uma intervenção medicamentosa psicotrópica e a necessidade de uma intervenção analítica em relação à simbiose mãe-filho.

História Clínica

Flip foi avaliado pela equipe multiprofissional da Instituição Recanto Nossa Senhora de Lourdes à metade do ano de 2005. Após avaliação iniciou tratamento em regime ambulatorial com Fonoaudióloga, Terapeuta Ocupacional e Fisioterapeuta quando contava com um ano e dez meses. Vinha encaminhado de outra Instituição hospitalar que, por meio de exames e consultas neurológicas diagnosticava o caso como de Síndrome de West.  A criança teve um desenvolvimento "normal" até seus 3 meses, quando iniciaram os espasmos que foram piorando em frequência e intensidade com o passar do tempo. Aos seus 6 meses foi fechado o diagnóstico de Síndrome de West - obteve controle das crises espásticas aos seus 8 meses de idade.

A Neuropediatra do ambulatório avaliou o caso e levantou a hipótese diagnóstica de um Síndrome de West Criptogenética com seqüela comportamental e cognitiva grave. Porém o mesmo continuava sendo atendido por uma neurologista em outro setor, o que impediria qualquer alteração na medicação ministrada. Foi feito contato com esta medica e ela referiu que daria seqüência ao caso.

No ambulatório Flip participava dos exercícios fisioterápicos e de Terapia Ocupacional de maneira bastante independente em uma primeira observação superficial - na realidade apenas repetia os exercícios de maneira automática e ao terminar saia da sala e escalava o corpo da mãe. Obviamente estava obtendo resultados a partir da estimulação destes exercícios, tanto que obteve melhoras em sua marcha e na execução de muitas das atividades de AVD (Atividades de vida prática), mas foi com o passar do tempo que a fonoaudióloga começou a notar um comportamento repetitivo, isolado e afetivamente embotado no paciente. Isto dificultava seu trabalho, pois necessitava da atenção, vontade, cognição e principalmente fala de seu paciente.

Quando Flip entrou na instituição contava com um ano e 10 meses, e apesar do visível atraso neuropsicomotor, à terapêutica mais necessária naquele momento era o de estimulação nas áreas de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional - mas agora, a partir das observações feitas pela equipe que o atendia, de um agravamento na tendência ao isolamento, negação da fala ou fala ecolálica, estereotipias gestuais e comportamentais, que uma nova avaliação e possível intervenção  psicológica fazia-se necessária. Flip apresentava 3 anos e 8 meses quando iniciou o acompanhamento psicoterapêutico breve.

Sobre a Síndrome de West

Trata-se de "uma forma peculiar de convulsão infantil" que é o espasmo em flexão associado à um recorrente retardo mental, segundo LEFÈVRE (1990). Esta afecção aparece nos lactentes (entre 1 e 12 meses) podendo ser a primeira manifestação de uma encefalopatia anterior, pós ou neonatal (AJURIAGUERRA,1992). MANREZA & Colaboradoras (2003) definem a síndrome de West como sendo uma encefalopatia grave que acomete lactentes e que parece representar resposta cerebral inespecífica a insultos ao Sistema Nervoso Central nesta idade - esta é caracterizada por crises de espasmos, que geralmente ocorrem em salvas, EEG (Eletroencefalograma) apresentando padrão hipsarrítmico e involução do desenvolvimento neuropsicomotor (DNPM). 

A etiologia é classificada em sintomática, criptogênica e possivelmente sintomática. Nas formas sintomáticas a etiologia mais comum é de origem pré-natal como malformações, distúrbios de migração neuronal, processos infecciosos, e mais raramente de origem pós-natal manifestada nos primeiros meses de vida, como encefalopatia hipóxico-isquêmica, hipoglecemia grave, parada cardiorespiratória, etc. A forma idiopática é aceita penas por alguns autores. História familiar de epilepsia e de crises febris esta presente em 7 à 17% das crianças com a presente síndrome. A forma idiopática é caracterizada pela ausência de involução psíquica significante com manutenção da habilidade visual, ausência de lesões cerebrais e evolução favorável (MANREZA & Colaboradoras, 2003)

Ainda seguindo MANREZA & Colaboradoras (2003), de cujas autoras há um relato dos mais precisos e pesquisa em diversas fontes especializadas, o prognóstico das epilepsias que cursam com espasmos não é bom, pois embora as crises remitam em cerca de 30 % dos pacientes no primeiro ano e 50% no segundo, em 50 à 70 %  surgem outros tipos de crises, bem como outras síndromes epilépticas graves da infância, como de Lennox-Gestaut, em 20 à 50 % dos casos. Outro aspecto é o processo encefalopático que determina atraso do DNPM, sendo raras as crianças que evoluem apenas com pequenas sequelas, como atraso na aquisição da linguagem ou distúrbio da escolaridade.

 Desta maneira temos um prognóstico nebuloso, a maioria das crianças afetadas, mesmo obtendo controle das crises espásticas, seriam portadoras de seqüelas neurológicas e mentais posteriores.COHEN & TAFT (1971) foram os primeiros pesquisadores a levantar diversas hipóteses a propósito da relação Síndrome de West com comportamento autístico. Muitos pesquisadores, entre eles ORRÚ (2002),ROZFONYI-ROESSLER (2002), RABAY & Col.(1996), SCHWARZMAN & ASSUMPÇÃO (1995), tem apontado o desenvolvimento de comorbidades como a psicose infantil e autismo a partir de casos nos quais havia um diagnóstico anterior de Síndrome de West.

Desenvolvimento psicoterâpico: aplicação de intervenção terapêutica breve

Quando avaliou-se Flip, desconhecia-se o desenvolvimento anterior de sua história clínica pois o psicoterapeuta não participava, na época da avaliação e ingresso deste no ambulatório. Após avaliar o garoto e entrevistar a mãe levantou-se como hipótese diagnóstica uma psicose orgânica, visto haver um histórico sindrômico anterior. A dinâmica comportamental, as estereotipias, o uso que fazia da linguagem, condiziam muito com um quadro de autismo - mas a simbiose com a figura materna e a presença de outros fatores como presença de contato visual, vinculação afetiva diferenciada com pessoas diferentes, fez com que a hipótese diagnóstica firmasse terreno em relação à psicose orgânica do que ao autismo. Psiquiatricamente o garoto provavelmente seria diagnosticado como apresentando um Transtorno Invasivo do Desenvolvimento de etiologia orgânica.

A associação de quadros autísticos e psicóticos na evolução clinica da Síndrome de West é descrito por diversos pesquisadores - recentemente MUÑOZ, MONTSERRAT, SALVADÓ & SANTASUSANA (2006) apontaram para recorrentes estudos que tem constatado o desenvolvimento do espectro autístico decorrente de quadros epilépticos: "a associação entre epilepsia e autismo pode ser estimada entre 7-42 por cento". Tendo fundamentado este ponto julga-se necessário atentar para outro de fundamental importância, há poucos trabalhos discutindo a terapêutica clinica com a criança e família, que não o tratamento medicamentoso que foca-se, principalmente, no controle das convulsões.

Dadas as características comportamentais desenvolvidas pela criança, o presente ambulatório não poderia dar sequência aos atendimentos visto que o público atendido restringe-se à crianças deficientes intelectuais e a equipe não era especializada para atuar com quadros de psicose e\ou autismo infantil. O caso teria melhor prognóstico se atendido por uma equipe que melhor atendesse às suas necessidades.

Em reunião foram decididos os encaminhamentos a serem realizados, no entanto, sabendo da morosidade do sistema público de saúde, a presente equipe clinica não quis deixar o caso descoberto e foi estabelecido que o psicólogo e à neuropediatra acompanhariam o caso até que os encaminhamentos fossem efetivados.

Autorizada pela neurologista da outra instituição a neuropediatra acrescentou um neuroléptico visando atenuar o quadro de agitação psicomotora e ansiedade.

Comunicou-se à mãe que o psicoterapeuta acompanharia o caso até que os encaminhamentos fossem efetivados e ela compreendia que o trabalho clinico em questão teria caráter breve.

Focalizou-se o olhar e intervenções psicoterapêuticas a partir da simbiose mãe-filho. Percebia-se o quanto a insegurança e intolerância de contato com o meio externo estavam ligados à proteção e dependência materna. Desta maneira dava-se preferência aos atendimentos individuais com Flip, mas a mãe era constantemente orientada e chamada para reforçar estratégias e orientações.

Flip entrava na sala, pegava o piano e tocava sempre a mesma tecla, que reproduzia o som de alguns animais. Esta repetição lhe dava muito prazer, visível frente à sua agitação motora e risadas.

Colocou-se o pianinho em frente ao espelho, o que fez com que ele continuasse a tocar a mesma tecla porém agora se observava no espelho e por vezes parando para se encarar.

A mãe se queixou que não conseguia fazer ele andar, pois ele só aceitava ir no colo dela, caso contrário chorava. Orientou-se à mãe a colocá-lo sempre no chão e suportar seu choro e crises, conversando com o mesmo sobre a importância dele andar com seus próprios pés. Pediu-se também que ele fosse colocado em sua própria caminha e que não dormisse mais na companhia do pai e da mãe. Por duas sessões foi necessario reforçar isto com a mãe acompanhando-a para fora do ambulatório para que Flip não "escalasse-a". Na terceira sessão Flip veio andando, e a mãe contou muito feliz que agora ele andava sozinho e estava até dando "corridinhas” (sic). Contou que percebeu ele mais seguro também, "parece que está com menos medo” (sic).

Quanto à alimentação a mãe relatou ser muito difícil para Flip comer comida, adorava salgadinho e tomava duas vezes ao dia sua mamadeira. Recusava-se a tomar qualquer outro líquido ou utilizar o copo. Apontou-se para a mãe que o elemento mamadeira atuava, assim como o carregar no colo, para a repetição de um padrão relutante e infantilizado em Flip. Orientou-se que simplesmente suspendesse a mamadeira e se ele pedisse algo para beber que desse em copinhos. A mãe perguntou se deveria mesmo "fazer assim de uma vez só"(sic) e tal foi sugerido como estratégia neste momento. Passada uma sessão a mãe conta que agora ele estava comendo comida mesmo, "até cenoura ele tá comendo, imagina, nunca comia verdura antes" (sic). Chorou com a retirada da mamadeira mas agora aceitava tomar outros líquidos e, no copo.

Em sessão percebia-se que, apesar de continuar buscando o pianinho e ter comportamentos repetitivos, Flip variava mais as brincadeiras, utilizando mais a fala durante o brincar - tratava-se de uma fala ecolálica, repetindo jingles ou palavras que o psicoterapeuta lhe havia dito, mas percebia-se uma maior interação ocorrendo por parte dele.

Pôde-se trabalhar por dois meses com Flip, em uma sessão de meia hora por semana. Foram assim uns totais de 7 sessões realizadas. Valida-se que houve eficácia terapêutica a partir de padrões repetitivos da simbiose mãe-filho que foram reduzidos a ponto de pararem e com isto atuarem sobre crenças limitadoras.

Isto não seria possível se não tivesse ocorrido uma parceria terapêutica, neste caso entre o psicoterapeuta e a mãe. Reflete-se que a limitação temporal acelerou em muito os resultados obtidos – tal limitação fez com que a mãe se esforçasse mais para obter maiores e efetivos resultados.

Incidindo sobre a dinâmica mãe-filho acabou-se por abrir um leque de possibilidades vislumbradas no sentido do potencial de mudança inerente à Flip e necessidade de trabalhar o contexto familiar para oferecer o lugar de ser subjetivo à Flip, dando-lhe autonomia e independência para nomear-se "Eu".

René Schubert - BRASIL

 

 

La plateforme Handicap de la FEDAS Luxembourg rassemble les prestataires de services en faveur des personnes en situation de handicap :

Les services d’aide précoce qui offrent une prise en charge précoce au jeune enfant à besoins spéciaux ainsi qu’un soutien à la famille concernée.

Les services d’assistance à domicile qui offrent en milieu familial des soins et/ou une aide matérielle et psychologique aux personnes en situation de handicap et à leurs familles.

Les services d’hébergement qui offrent un hébergement et/ou un encadrement professionnel multidisciplinaire aux personnes en situation de handicap.

Les services de formation qui offrent une formation professionnelle aux personnes en situation de handicap ayant dépassé l’âge de l’obligation scolaire.

Les services d’emploi ou «atelier protégé» permettant aux personnes ayant la reconnaissance de travailleur handicapé d’exercer une activité professionnelle salariée dans des conditions adaptées à leurs compétences.

Les services d’activités de jour qui offrent des activités de jour aux personnes présentant un handicap moyen ou grave ou un polyhandicap.

Les services d’information, de consultation et de rencontre qui offrent des activités d’information, de consultation, d’animation et de rencontre aux personnes en situation de handicap et à leurs familles.

La plateforme « Handicap » contribue de manière très active à la mise en œuvre de la politique en faveur des personnes en situation de handicap.

Elle est représentée au sein du Comité de pilotage « Handicap », organe paritaire de négociation des conventions avec l’Etat (COPIL), de la commission qualité (COQUAL) et de commission de concertation finances (COCOFIN). En interne, la plateforme a créé deux commissions techniques : la commission technique prestations (CT Prestations) et la commission technique finances (CT Finances) ainsi que différents groupes de travail.

FEDAS

HOWALD - LUXEMBURGO

http://www.fedas.lu/fr/

 

Intellectual Disability (or "Intellectual Developmental Disorder") is characterized by deficits in general mental processes, including problem solving, reasoning, planning, judgment, abstract thinking, academic learning, and acquiring new information.

For example, the individual might have difficulty planning future tasks, judging appropriate social behavior, or learning a new skill. Deficits in these mental processes result in impairments in personal independence and social responsibility, such as interpersonal communication (e.g., empathy), social engagement, academic success, occupational functioning, or other activities of daily living (ADL's; e.g., cooking meals, dressing, managing money).

Intellectual Disability is composed of three diagnostic criteria (DSM-5, American Psychiatric Association):

Deficits in intellectual functions (e.g., reasoning, problem solving, planning, abstract thinking, judgment, academic learning, learning from experience), verified through clinical assessment and formal intelligence testing.

Deficits in adaptive functioning. These result in impairments in developmental and sociocultural standards and limit functioning in activities of daily life, such as social participation and independent living.

The onset of A and B occur during the developmental period (childhood or adolescence).

Intellectual Disability is further specified as either mild, moderate, severe, or profound based on the level of adaptive functioning.

Intellectual Disability is often associated with a range of other behaviors, including:

Difficulty modulating emotions, aggression (due to lack of communication skills).

Social inappropriateness.

Gullibility.

Altered motivation in school or work.

Intellectual Disability often co-occurs with other disorders, including:

Autism Spectrum Disorder (ASD)

Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD)

Depressive and Bipolar Disorders

Anxiety Disorders

Impulsive Control Disorders

Cerebral Palsy.

Major Neurocognitive Disorder.

The prevalence of Intellectual Disability is about 1%.

 

People with intellectual disabilities may be vulnerable to substance use disorders. To read more:

Drug Abuse and Addiction
Addiction Treatment
Addiction Recovery

Global Developmental Delay

Global Developmental Delay refers to individuals younger than 5 who do not meet expected developmental milestones in several areas of intellectual functioning, but are unable to undergo formal standardized assessments (e.g., they are too young, are blind or deaf).

Causes of Intellectual Disabilities

The causes of Intellectual Disabilities vary, but generally include: genetics (sometimes a genetic syndrome, such as Down Syndrome), acquired illness (e.g., meningitis or encephalitis), or head trauma during the developmental period. Early interventions are available that may improve intellectual and adaptive functioning.

Michael W. Adamowicz - EUA

 

A Associação Encontrar Sonhos tem como principais objectivos a recuperação, integração e bem estar de jovens com deficiência - desenvolvendo uma intervenção que sensibilize a sociedade quanto aos deveres de respeito, inclusão e solidariedade.

A sociedade, de uma forma geral, ainda não conseguiu libertar-se de preconceitos que acarretam a adopção de comportamentos de segregação e marginalização explícita das pessoas deficientes. Estas atitudes reflectem-se na falta de oportunidades e no isolamento social.

Assim sendo,Encontrar Sonhos - Associação de Pais e Amigos do Excecional pretende ser uma resposta social, desenvolvida em equipamento, que consiste num conjunto de serviços, destinados a desenvolver actividades para jovens e adultos com deficiência grave e profunda.

Esta instituição tem como objectivo principal  proporcionar aos seus utentes actividades que lhes permita uma melhor integração e participação na sociedade e melhorar a qualidade de vida.

Neste sentido, a Associação Encontrar Sonhos, irá desenvolver um programa de ocupação promovendo treino contínuo para que tenham cada vez mais autonomia nas actividades da vida diária relacionadas com higiene pessoal e alimentação.

Objectivos

1. Gerais:

Criar condições que permitam o desenvolvimento da pessoa com deficiência, aos níveis emocional, cognitivo e social, maximizando a autonomia e procurando o seu bem estar, com respeito às suas características especiais e necessidades, visando sempre uma melhor inclusão social.

2. Específicos:

Acolher jovens (a partir dos 16 anos) e adultos portadores de deficiência grave e profunda;

Assegurar a satisfação básica das necessidades dos clientes e das famílias;

Prestar cuidados de natureza psicossocial aos clientes e suas famílias;

Desenvolver actividades de ocupação de tempos livres;

Promoção do desenvolvimento pessoal e social;

Desenvolvimento das capacidades que permitam o exercício de tarefas produtivas ou de lazer;

Desenvolvimento de competências de relacionamento interpessoal;

Desenvolvimento de competências ao nível psicomotor e cogntivo.

Encontrar Sonhos - Associação de Pais e Amigos do Excecional, destina-se a pessoas com deficiência, com idade igual ou superior a 18 anos residentes no barlavento algarvio. Cujas capacidades não permitam, temporária ou permanentemente, o exercício de uma actividade produtiva.

A dinâmica da instituição terá uma forte componente lúdica proporcionando aos jovens/adultos momentos de boa disposição e alegria elevando a sua auto-estima  fazendo com que se sintam úteis, respeitados e aceites pela sociedade.

Para darmos continuidade a este projecto necessitámos da ajuda de todos e a nossa prioridade, no momento, é a aquisição de uma carrinha de nove lugares para fazer o transporte destes jovens que são uma ternura e são felizes com muito pouco basta um SORRISO ou um CARINHO.

Encontrar Sonhos - Associação de Pais e Amigos do Excecional

PORTIMÃO - PORTUGAL

http://encontrar-sonhos.comunidades.net/index.php

 

Introducción

El deporte para discapacitados ha experimentado un perfeccionamiento sistemático dentro del programa que desarrolla el Instituto Nacional de Deportes, Educación Física y Recreación (INDER). En tal sentido, cuando la persona, niño o adulto, es diagnosticada y recibe la atención médica que le corresponde, se observa que a partir de ciertos momentos interactúan diferentes sistemas y necesidades especiales que, aunque inicialmente se atendían en el hospital, pasan a recibir los servicios de Educación Física y Promoción de Salud en el área terapéutica y el gimnasio de la comunidad; también pueden integrarse a la práctica del deporte sistemáticamente, y si demuestran condiciones a una edad adecuada son considerados talentos potenciales que pueden participar en eventos provinciales y nacionales, incluidas las Paralimpiadas Nacionales, pudiendo llegar a representar el país y quizás llegar a ser campeón Mundial Paralímpico.

Desarrollo

Es posible que con anterioridad otras personas discapacitadas hayan realizado exhibiciones o intervenidos en actividades físicas, desafiando limitaciones de todo tipo para mantenerse física y mentalmente saludables, así que constatamos participaciones aisladas como la que realizaron en el año 1956, los alumnos de la institución “Manuel Varona Suárez”, fundada en 1926.

En el año 1971 se inician las prácticas de deportes en las áreas del parqueo del hospital, mejorando la superficie para los ciclos, efectuando carreras de habilidades, voleibol y baloncesto. Se añade el Tenis de Mesa y comienza la preparación en varios deportes a la vez, lanzamiento de la jabalina, bala y carreras de 60 m y 100 m en silla de ruedas.

En 1977 se crea la Federación Cubana de Limitados Físico-Motores (ACLIFIM) inscribiéndola en el Comité Olímpico Nacional, y se nombra a los doctores Rodrigo Álvarez Cambra como presidente y Hugo Martínez Sánchez como vicepresidente. En octubre de 1978 el INDER, dirigido por Jorge García Bango, asume la responsabilidad de la ACLIFIM. Posteriormente, el 14 de marzo de 1980, a través de la Resolución número 42 del Ministerio de Justicia se institucionaliza esta federación resultando como presidenta Ida H. Escalona, jugadora y medallista de bronce en los V Juegos Panamericanos de discapacitados físico-motores en Tenis de Mesa paralímpico.

El deporte adaptado es un tipo de actividad física reglamentada que intenta hacer posible la práctica deportiva a personas que tienen alguna discapacidad o disminución de sus potencialidades. Como la misma palabra indica, consiste en adaptar los distintos deportes a las posibilidades de los practicantes o en crear deportes específicos, practicados exclusivamente por personas con problemas físicos, psíquicos o sensoriales.

La práctica deportiva especial debe llegar a toda la población que lo desee, sin exclusiones. El deporte adaptado ofrece la posibilidad de acceder a este derecho a personas que en condiciones deportivas normales no podrían, permitiéndoles practicar actividad física y deportiva, tanto en el ámbito recreativo como en el competitivo, que deben adecuarse a las condiciones reales de cada deporte, permitiendo un desarrollo más armónico y fluido en cuanto al juego pues constituye una especialidad deportiva que utiliza medios diferentes a los habituales para poder ser practicado por deportistas diferentes a los habituales, por otro lado es una actividad deportiva que es susceptible de aceptar modificaciones para posibilitar la participación de las personas con discapacidades físicas, psíquicas o sensoriales.

El deporte adaptado persigue objetivos tales como:

Formar hábitos de higiene física.

Desarrollar la "performance".

Aumentar las relaciones sociales.

Superación de la adversidad.

Incrementar la autonomía.

El deporte adaptado y la inserción social de los discapacitados está matizada entre otras cuestiones por:

La participación en el deporte exclusivamente en su ambiente con otros discapacitados (esta es la forma menos avanzada de integración).

En paso posterior en el progreso de la integración es la forma en que los Clubes Deportivos para convencionales tienen una sección de Deporte Adaptado.

La forma más avanzada de integración es aquella en que personas con discapacidad realizan deportes junto a personas sin discapacidad.”

Para aplicar el deporte adaptado, se debe modificar sus reglas, el terreno de juego, material, etc., a fin de acondicionarlo a las necesidades espaciales de los discapacitados que lo practiquen. Algunos practicantes requieren de una atención priorizada mediante la actividad física terapéutica para la corrección y compensación de lesiones y la rehabilitación de enfermedades, en la profilaxis de las complicaciones, y para la recuperación de la capacidad de trabajo. Esta atención terapéutica sirve de complemento al deporte adaptado que se realiza en las comunidades.

La actividad deportiva adaptada a la diversidad ofrece variedad de opciones educativas para los diferentes grupos etáreos en las comunidades, mediante un servicio personalizado de indudable valor social. No cabe dudas que la sociedad empieza a enfrentarse al gran reto que supone la integración, o mejor, la no exclusión de la persona con discapacidad. En unas ocasiones con fines políticos, en otras, humanitarios, pero en el fondo, constituye un deber que el colectivo humano tiene para consigo mismo, y que muy bien reflejan la Carta de Derechos Humanos de la Organización de naciones Unidas (ONU) y las Cartas Constitucionales de cualquier estado democrático: la igualdad entre sus miembros. La ONU señala parte de estos objetivos en su Resolución 37/52, de 3 de diciembre de 1982.

No obstante, y por desdicha, el deporte segrega diferentes clases, ya que sólo se valora y se da importancia a unos pocos. Por supuesto, quizás sea por desconocimiento, el deporte para personas con discapacidad no está considerado como tal por algunos grupos de personas, cada vez más minoritarios e incluso, muchas personas que lo conocen lo consideran un “circo”, en el cual los discapacitados muestran sus habilidades, pero quedan en el aire el “espíritu” y el talento puramente deportivos que estas actividades poseen.

Definir el deporte adaptado es una tarea difícil, debido a la poca documentación existente, pero es posible concebirlo de una forma sencilla siguiendo la definición de Conrado Rodríguez (1993) cuando aludía que es la especialidad deportiva que utiliza medios diferentes a los habituales para poder ser practicada por deportistas diferentes a los habituales y que incluye una serie de actividades físicas. Se enfatiza en algunos requerimientos necesarios a tener en cuenta, entre ellas:

Planeadas para personas con problemas de aprendizaje, resultante de discapacidades motóricas, mentales o sensoriales.

Planeadas con el propósito de rehabilitar, capacitar, poner remedio, prevenir y desarrollar físicamente.

Modificadas con la finalidad de posibilitar la participación del discapacitado.

Diseñadas para modificar las capacidades motrices del individuo, procurando un desarrollo motor máximo.

Llevadas a cabo en instituciones docentes, hospitalarias o centros de rehabilitación que tienen por objetivo principal preparar al deportista con discapacidad para su integración posterior en las instituciones deportivas integradas.

Por su parte la Ley Orgánica General y Social de España (LOGSE) introduce el concepto de necesidades educativas especiales (NEE), que, como nos indica Arráez, J.M. (1998), pretende salvaguardar y garantizar una respuesta educativa adecuada para aquellos alumnos que se encuentren, por los motivos que fuere, en situación de desventaja, respecto de la mayoría de sus compañeros, para acceder a la educación. Es necesario percatarse, que no sólo se considera alumnado con necesidades educativas especiales a aquellas personas que poseen algún tipo de discapacidad, sino que en ciertos aspectos, todos podemos tener carencias hacia las cuales debemos orientar determinadas metodologías que supongan una mejora o eliminación de las mismas.

Siguiendo con el concepto y con el comentario de Arráez, éste manifiesta que el término alumno con NEE no es un eufemismo, para referirse a colectivos concretos, sino la referencia a una situación que puede afectar a cualquier alumno que, por causa de origen personal o social, puede presentar necesidades especiales, sin prejuzgar su capacidad de aprendizaje.

Para conseguir que esa excepcionalidad desaparezca existen varios sistemas, siendo el más extendido el de las adaptaciones curriculares, con el auxilio de los Equipos Técnicos Multidisciplinarios de los centros de Diagnóstico y Orientación, con la utilización de apoyos de tipo lingüístico o verbal, apoyos visuales o apoyos físicos, según sea la discapacidad que posea el sujeto. Gomendio (2000), siguiendo a Casanova (1990) hace referencia a los diferentes grados de integración educativa, con cuatro situaciones diferentes para el alumnado con necesidades educativas especiales:

El niño o la niña desarrolla toda su actividad escolar en su grupo-clase, con la adaptación curricular necesaria.

El niño o la niña desarrolla parte de la actividad en el grupo-clase y, en determinados momentos, recibe un apoyo educativo específico.

El alumnado no puede integrarse en el aula ordinaria, optando por aulas especiales en el centro o por la asistencia a un centro específico de educación especial.

Y por último, aquellos niños o niñas que no pueden realizar ninguna actividad en un centro ordinario, precisando una atención individualizada en un centro de educación especial.

Las tres primeras situaciones suponen el reconocimiento, en lo que a la Educación Física se refiere, de la importancia que tiene realizar las actividades en igualdad de condiciones entre todo el alumnado; tanto en la consideración socializante del deporte y las actividades físicas, como en el planteamiento de las actividades, de forma que todos los alumnos puedan tomar parte sin exclusiones. Esta última manera de considerar es lo que se denomina actividades físicas inclusivas en el ámbito del deporte adaptado. Para conseguir realizar este tipo de actividades hay que tener en cuenta la adaptación de materiales, normas, personas y metodología educativa.

Para considerar un deporte como adaptado, y siguiendo a Rodríguez (1993) debe estar presente al menos uno de los siguientes condicionantes:

Que el sujeto que la practique tenga alguna desventaja respecto al individuo normal y, por tanto, no pueda competir con él en igualdad de condiciones.

Que los reglamentos del deporte en cuestión deban ser modificados para permitir a un determinado grupo de personas su práctica.

Que sea un deporte completamente nuevo y específico de un determinado colectivo de personas con cierta discapacidad y que no pueda ser practicado por personas que no compartan dicha discapacidad.

La Conferencia Internacional sobre Deporte Adaptado, aprovechando la reunión de expertos y profesionales de todo el mundo en la materia, y coincidiendo con el año Europeo de la Discapacidad, propone a toda la sociedad el Decálogo del Deporte Adaptado.

El deporte adaptado de competición se caracteriza por la superación de sí mismo y la búsqueda de resultados competitivos. Este deporte contribuye al desarrollo de esta población a través de sus logros, la mejora de sus marcas, la mayor autonomía posible. Fue creado como categoría o modalidad para aquellas personas que debido a su discapacidad no pueden practicar deporte en la misma manera y competir en las mismas condiciones que las personas “normales”. Su práctica es de vital importancia para estas poblaciones especiales, ya que pueden potenciar al máximo la compensación de las zonas dañadas y así compensar sus deficiencias y poder desenvolverse lo mejor posible.

Perspectiva del proceso de integración del deporte adaptado

Es una de la cuestiones más tratadas en el mundo, y se implementan muchas acciones para favorecer un área muy sensible, pero no cabe la menor duda de que todavía es insuficiente, se debe seguir ganando en la conciencia del deporte para todos y no limitarlo solo a la medalla, o simplemente hablar de discapacitados, a criterio de este investigador se considera que las personas tienen el derecho de probar sus potencialidades a cualquier nivel. La integración debe partir precisamente de la posibilidad que le brinde la sociedad a cada individuo de integrarse a ella con iguales derechos, aunque con posibilidades diferentes. No es posible democratizar la enseñanza de un país sin democratizar su economía y el problema de la enseñanza no puede ser bien comprendido en nuestro tiempo si no es considerado un problema económico y social.

Antecedentes legales generales de los discapacitados

Resulta interesante citar algunos ejemplos que demuestran las condiciones legales que han dado lugar al desarrollo actual de la Educación Especial y al surgimiento de nuevas actitudes sociales de atención a las personas con discapacidades. Partiendo siempre de una idea general que reafirma que, los esfuerzos realizados por construir instrumentos internacionales de protección a estas personas constituye una necesidad social y es tan largo como la existencia del hombre. Dentro de este marco legal se pueden destacar algunas resoluciones, declaraciones y otros documentos que han tenido como mayor intención la búsqueda de soluciones que permitan tener un aseguramiento legal de todos aquellos que presenten algún tipo de discapacidad.

Importante resulta declarar algunas consideraciones en relación al deporte adaptado, entre ellas: la ayuda especial al deporte adaptado que dobla la subvención a federaciones y clubes, el equiparación total del deporte olímpico y paralímpico, los premios a deportistas guías y entrenadores, las becas a deportistas de alto nivel, la creación de un plan de alto nivel paralímpico en deportes individuales en colaboración con CPE (personalizado) (Toledo, 2009: 19,20) e impulsar el deporte escolar adaptado y la educación física escolar, Alcanzar una Integración en el sistema deportivo especializado (no adaptado), el nuevo rol de las federaciones de deporte adaptado, logrando alcanzar una nueva etapa superior en todos los sentidos.

En otro momento de análisis valdría la pena destacar un grupo de dificultades que aún persisten en el deporte adaptado, entre otras: la falta de conciencia en el sistema, de directivos capaces de asumir el reto, de estímulos de las administraciones, de técnicos polivalentes y la existencia de múltiple licencia. No menos importante resulta la valoración de un grupo de facilidades que ofrece el deporte adaptado y que en alguna medida facilitan atenuar las dificultades citadas con anterioridad, entre ellas: la conciencia del colectivo de la necesidad de superar la situación actual, la nueva estructura de los JJPP, la situación internacional del deporte adaptado: procesos de integración en algunos deportes y los éxitos en algunos países que han apostado por la integración

Según Pascual Fis (2007: 82) las clases de actividad física para poblaciones con alteraciones físico-motoras poseen características muy peculiares:

La actividad física debe estar en correspondencia con sus posibilidades y potencialidades, por lo que se deben aplicar adaptaciones a los programas.

El contenido es el mismo de los programas de actividad física que se aplican a los diferentes grupos poblacionales, su deferencia radica, en el objetivo, en la metodología y en la función correctiva compensatoria.

Es necesario potenciar al máximo sus zonas dañadas para así compensar sus zonas dañadas y sus deficiencias y poder desenvolverse lo mejor posible.

La rehabilitación es la primera fase de la actividad física adaptada. Su objetivo es dotar a la persona de la movilidad suficiente para que pueda adaptarse a su entorno y llevar una vida lo más normal posible.

La rehabilitación se basa en ejercicios de fisioterapia y en ejercicios correctivos, Si la deficiencia es psicomotora habría que hacer entonces un trabajo más complejo que incluiría por ejemplo: intentar compensar la falta de coordinación, elaborar un correcto esquema corporal entre otras actividades motrices.

El trabajo es normalmente individualizado, se lleva a cabo por personal especializado de la actividad física y tiene que realizarse una buena adaptación de las actividades lúdicas, deportivas y recreativas.

La aplicación de las actividades físico- deportiva-recreativa, dependerán de una serie de factores, a seguir:

El deporte contribuye al desarrollo personal de la persona con discapacidad físico-motora a través de sus logros, la mejora de sus marcas, la mayor autonomía, etc. Un requisito previo a la competición es la valoración y clasificación funcional de la discapacidad.

El objetivo de esto es determinar el potencial físico de la persona y clasificarla de manera que compilan entre sí personas con parecidas discapacidades.

Son muy pocos deportes es los que las personas con discapacidad pueden competir con las llamadas personas normales.

Una vez detectada la necesidad de potenciar aquello que la persona puede realizar en la actividad física, se debe tener en cuenta la limitación de las capacidades y desarrollar las actividades en un ambiente colaborador e integrador. Para obtener estos resultados puramente socializantes es imprescindible, a decir de Arráez, tener en cuenta diferentes principios a la hora de realizar esas adaptaciones curriculares: normalización, significatividad, participación, contextualización, realidad. Siempre hay que considerar al sujeto dentro de su ambiente, en este caso en el entrenamiento.

En algunas ocasiones las tareas a realizar no necesitan modificación alguna, pero en otras sí es importante modificar aspectos fundamentales, o siguiendo el objetivo a perseguir variar el tipo de actividad, de forma que no se vean perjudicados alguno de los atletas por exceso o por defecto en la consecución de ese objetivo concreto. Se anima a todos los profesionales a entrar en un nuevo ámbito participativo, donde las actividades del tipo cooperativo o colaborativo sean importantes para un correcto desarrollo de la materia.

De esta manera, y siguiendo con las aportaciones de Arráez, se pueden realizar adaptaciones en tres ámbitos diferentes: adaptaciones en el medio de aprendizaje (diferentes materiales, diferentes implementos, modificación en el terreno de juego...), adaptaciones en la metodología (apoyos verbales, visuales, físicos, progresiones adaptadas...) y adaptaciones en la tarea (reglas de juego, posición de los jugadores).

Se considera que todas las personas con algún tipo de discapacidad pueden practicar cualquier actividad deportiva, de ahí la no exclusión por razones de considerar que no tenga las aptitudes para un tipo de modalidad deportiva; todos los seres humanos tienen características muy variadas pues las codificaciones genéticas son diferentes para todos los seres humanos. El autor considera que toda persona, discapacitada o no, tiene la oportunidad de vencerse a sí misma bajo el principio de que las barreras son creadas por los propios seres humanos en su mente. Cada persona tiene determinadas condiciones para la actividad deportiva, las cuales no siempre emergen en muchos casos. Sólo la práctica y el tiempo pueden dar fe de esta aseveración. En ocasiones se veta a una persona y se le da oportunidades a otra, y no siempre esto produce el mejor resultado.

La presencia de diferentes tipos de afecciones entre los discapacitados determina la imposibilidad legal de que estos atletas puedan competir entre ellos si no se tiene en cuenta el tipo de afección ya que ello determina ventajas para los afectados más levemente. Por ello se clasifican en categorías que dependen del deporte y la limitación que presenten.

El deporte es de gran valor en la vida de los humanos; este valor es aún más importante para una persona con una discapacidad físico-motora, no solamente a causa de la influencia del deporte en la rehabilitación corporal, sino también gracias a su importancia en cuanto a su integración social. Aún más, como el deporte produce independencia, hoy en día, los discapacitados participan tanto en competiciones de alto rendimientocomo en actividades recreativas.

El Tenis de Mesa se considera pionero en los deportes paralímpicos porque combina todos los tipos de discapacidades y también es percibido como un deporte que se puede practicar por la mayoría de personas discapacitadas. El Comité Internacional Paralímpico (IPC) es la institución que rige la actividad de los atletas con una discapacidad física en todo el mundo, mientras que el Comité Internacional Paralímpico de Tenis de Mesa (PTT), bajo la égida del IPC, comprende 163 naciones en sus Comités Nacionales Paralímpicos, 105 de estas naciones practican el Tenis de Mesa activamente a nivel internacional.

Existen alrededor de 2400 jugadores de Tenis de Mesa discapacitados en el mundo, divididos en diez clases y tipos. Esta clasificación se establece por médicos que consideran las capacidades potenciales del jugador para realizar una competición leal. Además los jugadores ganan puntos en las competiciones internacionales mediante su participación en torneos abiertos sin la presencia de la categorización por sus limitaciones particulares y se alcanza una especie de ELO, como en el Ajedrez; dicha clasificación se actualiza cuatro veces por año. Esta clasificación se utiliza para los campeonatos del mundo y para los Juegos Paralímpicos (Molodzoff, 2008: 344). Cada año, más de 30 torneos internacionales se organizan bajo la égida del PTT. El IPC organiza los Campeonatos Regionales y Mundiales.

En el 2005, después de haber sido aprobadas por la Asamblea General Anual en Shangai, se incluyen algunas enmiendas de reglas utilizadas por el PTT en el reglamento ITTF. La mayoría de los jueces árbitros y de los árbitros que actúan en los torneos PTT se licencian en la ITTF; muchos funcionarios trabajan para ambas organizaciones al mismo tiempo y los jugadores discapacitados participan en sus respectivos campeonatos nacionales y algunos en los torneos internacionales de la ITTF. Por todas estas razones, la consigna de la inclusión para el Tenis de Mesa es: “Un Deporte, Una Familia”.

Las competiciones paralímpicas de Tenis de Mesa incluyen dos modalidades: de pie y en silla de ruedas. Participan discapacitados físico-motores, paralíticos cerebrales y discapacitados intelectuales. Existen pruebas individuales, por equipos y open, tanto en categoría masculina como femenina y los deportistas compiten divididos en diez clases en función del grado de discapacidad.

El Tenis de Mesa Paralímpico sigue las mismas normas que la Federación Internacional de Tenis de Mesa, con pequeñas modificaciones para los atletas en silla de ruedas. Todos los partidos se jugaban al mejor de tres juegos de 21 puntos, con cinco saques seguidos cada jugador, pero en la actualidad se juega por el nuevo reglamento de juego que es el mejor de tres juegos a 11 puntos, con dos saques cada uno; en las finales se juega al mejor de cuatro sets.

La clasificación en diez clases corresponde con la del reglamento internacional para este tipo de organización, se hace referencia a las 10 clases por la importancia de conocer las características y profundidad del estudio de todas, pero solo se trabaja en esta tesis con las categorías de parados, que comprende desde la clase 6 hasta la clase 10. En el presente trabajo la muestra incluye la clase 7 con un atleta masculino y la clase 10 con uno femenino y uno masculino.

Las características de las clases de parados aparecen seguidamente:

Clase 6: Impedimentos severos de brazos y piernas: parálisis severa de brazos y piernas: hemiplejía del brazo con que juega-incluido, parálisis cerebral severa: diaplejía del brazo con que juega –incluido, parálisis cerebral severa: atetoides elementos de movimientos involuntarios: golpes anormales, balances pobres y movimientos pobres, amputación del brazo de jugar y piernas o ambos brazos y piernas o desvalía similar, amputación doble por encima de la rodilla, muñones cortos, antnogriposis del brazo de jugar o ambos brazos y piernas, distrofia muscular de extremidades y tronco u otros impedimentos neuromusculares de dimensiones comparables y lesiones incompletas de medula espinal.

Clase 7: Impedimentos muy severos de las piernas (pobre balanza estática y dinámica): polio severa de las piernas, amputación por encima de las rodillas o amputaciones por debajo de las rodillas de ellos, nivel de trauma medular incompleto de características incomparables y balance dinámico y estático pobre.

Impedimentos severos a moderados en el brazo de jugar: amputación simple por encima del codo del brazo de jugar o ambos brazos, amputación simple por debajo del codo pero con muñón corto. (1/3 del largo normal, antrogriposis de los brazos (5) dismelia.

Parálisis Cerebral moderado incluido hemiplejía del brazo (5) de jugar: impedimento moderado del brazo de jugar y moderado impedimento de las piernas, moderado impedimento en el brazo de jugar o impedimentos en las piernas.

Clase 8: Impedimentos moderados de las piernas: una pierna disfuncional: polio en una pierna, una cadera y una rodilla retraída, amputación simple por encima de la rodilla, dos piernas moderadas: polio, doble amputación por debajo de la rodilla y lesión medular espinal incompleta, espina bifída, niveles s-1,2.

Impedimentos moderados del brazo con que juega: amputación simple por debajo del codo con muñón largo, más de 1/3 del largo del brazo pero sin articulación de la muñeca funcional, hombro retraído, codo rígido y codo rígido concerniente a flexión –extensión y pronación -supinación.

Parálisis Cerebral moderado hemiplejia o diaplejía con buenos brazos: brazo de jugar casi normal con problemas moderados en el movimiento de piernas.

Clase 9: Impedimentos leves de las piernas: polio de la(s) piernas pero con bueno movimientos, amputación simple por debajo de la rodilla, cadera rígida, rodilla rígida y artrosis de cadera o rodilla.

Impedimentos leves del brazo de jugar: amputación de manos o a través de los dedos sin agarre funcional, muñeca, dedos débiles y tiesos sin agarre funcional y movimientos de hombros y codos reducidos.

Impedimentos muy severos en el brazo de jugar: amputación simple por encima del codo con muñón muy corto (no más de 1/3 de largo) y lesión del plexo braquial con parálisis de todas las extremidades.

Impedimentos leves: Parálisis Cerebral. Hemiplejía o hemiparesis (brazo de jugar casi normal y problemas mínimos en las piernas).

Clase 10: Muy leves impedimentos de las piernas: simple tobillo tieso, amputación de antepié a través de todos los metatarsianos, leve impedimento del brazo de jugar, amputación de los dedos, dismelia pero con agarre funcional, muñeca rígida con agarre funcional, debilidad de la mano o articulación del brazo.

Impedimento severo o moderado en el brazo libre: amputación simple debajo del codo, con muñón no más largo que la mitad del antebrazo y lesión del plexo braquial.

Cuadriplegía: Trastorno en los cuatro miembros. En esta clasificación es importante destacar que no se producen saltos entre las clases sino que la misma es progresiva, se puede pasar de una clase a la otra ya que todas las clases evalúan todas las partes que puedan estar afectadas en un jugador y no solo en determinados segmentos.

Conclusiones

La preparación técnica de los discapacitados físico-motores en el Tenis de Mesa adolece de una bibliografía especializada, ya que se ha estudiado muy poco acerca de la ejecución de los golpes por atletas discapacitados. No obstante es obvio que los movimientos ejecutados por este tipo de persona carecen de las características que le proporcionan las personas sin discapacidad en las cuales están presentes una mayor fuerza, velocidad, resistencia y elevada coordinación de los movimientos, todo lo cual redunda en golpes muy técnicos y efectivos.

La Técnica del top spin de los discapacitados físico-motores se evidencia en los golpes activos pero no fuertes con una rotación progresiva, son top spin ejecutados desde la zona central y lejana de la mesa. Estos atletas, con características muy particulares, de acuerdo a su discapacidad, pueden lograr sorprendentemente un dominio de la técnica y vencer las barreras más allá de las expectativas. Por otra parte también el recibo de las bolas se ve matizado por la presencia de la discapacidad, por lo que las respuestas resultan mucho más deficientes que en las personas sin discapacidad. Si un atleta paralímpico logra alcanzar un alto nivel en sus ataques de top spin tiene asegurado prácticamente el tanto en juego, por ello es tan importante el dominio de este movimiento cuando de competencia se trata.

Un elemento presente en la aplicación del top spin lo constituye la adopción de la postura adecuada, lo cual exige el rápido desplazamiento y la conformación de la postura en el lugar adecuado, todo ello se ve obstruido más o menos en dependencia de la discapacidad. Además, el propio movimiento se ve limitado en amplitud a la vez que por una posición inicial que no siempre es la mejor, también la región de acentuación de la fuerza puede verse fuertemente deformada y finalmente la terminación del movimiento que resulta de primer orden también puede ser limitada por el defecto. Todo ello atenta contra el principio de correspondencia dinámica y por tanto contra la perfección del movimiento. Aquí es lógico que se deban desarrollar ejercicios especiales adaptados a la discapacidad y que logren seguir al máximo posible el principio mencionado.

Bárbaro Oliva Concepción

Angel Luis Gómez Cardoso

CUBA

 

A Associação de Deficientes Visuais e Amigos, ADEVA, é uma organização sem fins lucrativos, que atua na cidade de São Paulo e em cidades vizinhas.

Nosso objetivo é incluir a pessoa com deficiência visual na sociedade por meio do trabalho.

O que nos faz únicos é a nossa Missão

Promover a inclusão da pessoa deficiente visual na sociedade por meio de uma educação global integrada e de sua capacitação, reciclagem profissional e inserção no mercado de trabalho, preparando-a para o pleno exercício da cidadania.

O que nos faz perseverantes é a nossa Visão

Constituir-se em um modelo de referência nacional na oferta de oportunidades de educação e de profissionalização para as pessoas com deficiência visual.

Desde suafundação em 1978, presta serviços em favor desse segmento da sociedade, focados na sua capacitação para o mercado de trabalho. Atualmente, ex-alunos da ADEVA integram o quadro funcional de empresas como a Liberty Seguros, a Serasa, a Mondial Assistance, a Empresa de Tecnologia da Informação e Comunicação do Município de São Paulo (Prodam), o Serviço Federal de Processamento de Dados (Serpro), os Bancos Bradesco, Itaú, Santander e Citi Bank, a Imprensa Oficial do Estado de São Paulo, a CPM Braxis, a Drogaria São Paulo, entre outras. 

Disponibiliza cursos gratuitos de informática, telemarketing, vendas, braille, orientação e mobilidade, entre muitos outros, ministrados por profissionais especializados, em seu Centro de Treinamento Mário Covas, à rua São Samuel, 174, Vila Mariana, São Paulo (SP).

Oferece palestras, consultoria e assessoria a companhias públicas e privadas, direcionadas ao processo de inclusão das pessoas com deficiência visual no ambiente de trabalho.

Promove eventos culturais e de recreação abertos ao público em geral e, desde 1997, edita e distribui gratuitamente o jornal CONVIVA, primeiro periódico impresso em braille e em tinta do Brasil.

Sua gráfica produz cardápios, holerites, manuais, folhetos, materiais didáticos e técnicos, apostilas, livros, periódicos e tabelas impressos em braille e em caracteres ampliados, para pessoas físicas ou jurídicas.

ADEVA - Associação de Deficientes Visuais e Amigos

SÃO PAULO - Brasil

http://www.adeva.org.br/

 

 

 

O ensino deve ser diversificado e realizado num espaço comum a todas as crianças.

in Declaração de Salamanca (1994)

A educação inclusiva aguça o paradigma transformador de toda uma sociedade. Este processo, implica a participação de todos os alunos matriculados nos estabelecimentos de ensino regular, assim como, dos professores, técnicos, encarregados de educação e sociedade em geral.

A inclusão, como acto de incluir e de acrescentar coisas, representa socialmente, um acto de igualdade entre os diferentes individuos. No sentido em que insere, aglutina e moderniza consciências, correntes e pensamentos. Deste modo, todos têm o direito de se inteirar e participar nas várias dimensões do seu ambiente de integração - sem sofrer qualquer tipo de discriminação e/ou preconceito.

A educação inclusiva é uma acção globalizante de cariz pedagógico, social e até politico, para a defesa dos direitos das crianças e jovens enquanto alunos - com o foco numa aprendizagem integral/conjunta e de uma participação plena em todas as actividades escolares/académicas - acautelando uma acessibilidade ao currículo.

A Declaração de Madrid (2002) defende uma sociedade inclusiva para todos: “Uma sociedade que exclui uma parte de seus membros é uma sociedade empobrecida”. A mesma acrescenta que o sistema educativo é o primeiro passo para uma sociedade verdadeiramente inclusiva.

As crianças e jovens com deficiência ou outro tipo de limitações/necessidades são mais vulneráveis às barreiras da vida escolar e social. Contudo, os currículos existentes também não servem os restantes alunos - muitos deles, apresentam dificuldades em atingir os objectivos/competências delineadas.

A deficiência engloba as limitações físicas, sensoriais e intelectuais, comprometendo de alguma forma a comunicação, a autonomia, assim como, os domínios motor, cognitivo, visual e auditivo. Embora nem sempre se repare, na sociedade, e de um modo global, todos os indivíduos (sem excepção) apresentam alguma deficiência (ainda que seja minúscula); e/ou até, poderão em algum momento da vida, apresentar algum desses constrangimentos - a vida não é constante e os seres também não.

De acordo com a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes (1975) o termo “pessoa deficiente” (reparem: entre aspas na mesma declaração) designa qualquer pessoa incapaz de satisfazer por si própria, no todo ou em parte, as necessidades de uma vida normal individual e/ou social, em resultado de deficiência, congénita ou não, nas suas faculdades físicas ou mentais.

Estas pessoas apresentam capacidades, limitações e necessidades. Como tal, a acessibilidade desempenha um papel de extrema importância na vida das mesmas.

A acessibilidade, para pessoas com deficiência, é o conjunto das características dos objectos e dos ambientes, que permitem que estas interajam com os mesmos de uma forma participada, cuidada e segura - no sentido da possibilidade de acesso de todos, ao meio onde vivem e pertencem, à escola, aos transportes, ao desporto, às tecnologias de informação e comunicação, etc... - com o máximo possível de autonomia.

Garantir a acessibilidade às pessoas com deficiência, é afiançar as condições para o exercício de uma cidadania absoluta e de uma independência pessoal e social.

Interessante saber que o Relatório Warnock (1978) introduz pela primeira vez o conceito de necessidades educativas especiais: “(…) englobando não só alunos com deficiências, mas todos aqueles que, ao longo do seu percurso escolar possam apresentar dificuldades específicas de aprendizagem”. Um conceito bem mais abrangente, uma vez que abarca alunos sem deficiência. Este relatório também introduziu o termo intervenção precoce.

Com a saída do Decreto Lei nº54/2018 de 6 de Julho, o paradigma da educação especial em Portugal reestruturou-se.

Ao longo dos anos experienciaram-se várias formas, introduziram-se métodos e aplicaram-se estratégias. Lentamente, deu-se uma transformação ao nível das práticas, dos princípios, da intervenção, da legislação e sobretudo uma mudança conceptual: desde o Decreto-Lei n.º 319/91 de 23 de Agosto (cerca de 16 anos em vigor), em que se falava de ensino especial passando pelo Decreto-Lei n.º 3/2008 de 7 de Janeiro (10 anos em vigor) que cria o conceito de educação especial, até ao Decreto-Lei n.º 54/2018 de 6 de Julho, em que se modifica a concepção para educação inclusiva.

O Decreto-Lei n.º 319/91 de 23 de Agosto regulamentava a integração das crianças com deficiências no ensino regular - responsabilizando a escola pelos problemas destes alunos, numa perspectiva de escola para todos. Este Decreto-Lei, reconhecia o papel dos pais na orientação educativa dos seus filhos e estabelecia ainda um conjunto de medidas de aplicação ponderada de acordo com o princípio de que a educação dos alunos com necessidades educativas especiais deve processar-se num meio menos restritivo possível - cada uma destas medidas só deveria ser adoptada quando se revelasse indispensável para atingir os propósitos educacionais definidos.

O Decreto-Lei n.º 3/2008 de 7 de Janeiro, passa a definir os apoios especializados a prestar na educação pré-escolar e nos ensinos básico e secundário dos sectores público, particular e cooperativo - visando a criação de condições para a adequação do processo educativo às necessidades educativas especiais dos alunos com limitações significativas ao nível da actividade e da participação num ou vários domínios de vida, decorrentes de alterações funcionais e estruturais, de carácter permanente - resultando em dificuldades continuadas ao nível da comunicação, da aprendizagem, da mobilidade, da autonomia, do relacionamento interpessoal e da participação social.

De acordo com este  Decreto-Lei, a educação especial tinha por objectivos a inclusão educativa e social, o acesso e o sucesso educativo, a autonomia, a estabilidade emocional, bem como a promoção da igualdade de oportunidades, a preparação para o prosseguimento de estudos ou para uma adequada preparação para a vida profissional e para uma transição da escola para o emprego das crianças e dos jovens com necessidades educativas especiais.

O Decreto-Lei n.º 54/2018 de 6 de Julho estabelece os princípios e as normas que garantem a inclusão, enquanto processo que visa responder à diversidade das necessidades e potencialidades de todos e de cada um dos alunos - através do aumento da participação nos processos de aprendizagem e na vida da comunidade educativa. Para além disto, identifica as medidas de suporte à aprendizagem e à inclusão, as áreas curriculares específicas, bem como os recursos específicos a mobilizar para responder às necessidades educativas de todas e de cada uma das crianças e jovens ao longo do seu percurso escolar, nas diferentes ofertas de educação e formação.

Este Decreto-Lei aplica-se aos agrupamentos de escolas e escolas não agrupadas, às escolas profissionais e aos estabelecimentos da educação pré-escolar e do ensino básico e secundário das redes privada, cooperativa e solidária, adiante designados por escolas.

Quando a escola recebe um aluno com deficiência, rapidamente surgem os problemas e as dúvidas ao nível da adaptação, das actividades a realizar, das necessidades decorrentes, entre outras… Mas sobretudo e também, no que concerne à aprendizagem - como processo de aquisição de conhecimentos, de habilidades e valores que efectua as respectivasconfluências indispensáveis entre os estímulos e respostas - originando a médio prazo uma melhoria efectiva no que diz respeito à adaptação ao meio. 

Esta acontece por meio de um processo complexo, organizado a partir de redes cerebrais de reconhecimento ou averiguação (para receber e analisar informações, ideias e conceitos), de estratégia ou intervenção (para planificar, executar e monitorizar acções) e de afecto ou análise (para avaliar padrões, designar significância emocional e estabelecer prioridades).

Hoje em dia, fala-se muito do desenho universal de aprendizagem, como sendo um modelo prático que visa aumentar as oportunidades de ampliação e desenvolvimento de cada aluno. Este, utiliza uma planificação continuada e as novas tecnologias de informação e comunicação. Tem em consideração a diversidade dos alunos e emprega abordagens flexíveis, personalizadas e adequadas às necessidades individuais. Enfim, nada que já não se faça ou tenha feito. A maioria das pessoas que trabalham em educação, tem em conta a diversidade dos alunos, faz diferenciação pedagógica, adequações, adaptações, acomodações curriculares e às vezes ainda mais.

Considero positiva a introdução de novas abordagens e estratégias de intervenção junto dos alunos, porém, confesso que fico sempre reticente quando vejo modelos importados oriundos de países bastante mais atrasados no que se refere à inclusão - países que ainda segregam alunos em escolas ou colégios próprios e estão a anos luz em matéria de direitos humanos. Basta analisarmos o caso dos Estados Unidos da América, da Inglaterra, da França, da Alemanha, etc… Verificamos que ainda existem muitas escolas que estigmatizam e segregam os alunos com deficiência, ainda que, estes mesmos países desenvolvam estudos brilhantes acerca de síndromes, problemáticas, fármacos, formas de intervenção, e mais....

Por outro lado, em Portugal, os alunos frequentam os estabelecimentos de ensino público desde o pré escolar até ao ensino secundário - até aos 18 anos de idade (ainda que, nem tudo seja perfeito). As associações/escolas privadas, que anteriormente desempenhavam o papel de entidades segregadoras, trabalham hoje com a escola - como centros de actividades ocupacionais, proporcionando terapias, auxiliando na transição para a vida activa, etc...

Recordo que desde a Declaração de Salamanca (1994), sobre princípios, políticas e práticas na área das necessidades educativas especiais (e que deixou recomendações), que Portugal se encontra na linha da frente em termos de legislação e no que diz respeito a práticas inclusivas. Todavia, ainda há um longo caminho a percorrer.

Nessa altura também já se falava em versatilidade do currículo: “Os currículos devem adaptar-se às necessidades da criança e não vice-versa. As escolas, portanto, terão de fornecer oportunidades curriculares que correspondam às crianças com capacidades e interesses distintos”. (in Declaração de Salamanca - 1994)

Curiosamente, o Relatório Warnock (1978) sugeriu pela primeira vez que se abandonasse o modelo médico e se passasse para uma abordagem mais educativa. Isto é, deixar de parte a classificação que considera a própria deficiência e as suas particularidades para uma que se centre mais na identificação, descrição e avaliação das necessidades educativas especiais - de forma a garantir sucesso e uma plena integração nas escolas: “(…) sendo o objectivo da educação apoiar todas as crianças a superar as suas dificuldades, sejam de carácter temporário ou permanente, através de múltiplos meios ou técnicas especiais, métodos de ensino especializado para que o aluno possa aceder ao currículo normal, modificação do currículo e adaptação às suas necessidades, apoio educativo e materiais específicos face à problemática apresentada, modificações arquitectónicas, redução do número de alunos por turma (…)”.

O perfil dos alunos à saída da escolaridade obrigatória (homologado pelo Despacho n.º 6478/2017, 26 de Julho) configura o que se pretende que os jovens alcancem no final da escolaridade obrigatória. Estes são os princípios que orientam, justificam e fundamentam o perfil: base humanista; saber; aprendizagem; inclusão; coerência e flexibilidade; adaptabilidade e ousadia; sustentabilidade; estabilidade. Como tal, considera-se fundamental o comprometimento de todos os envolvidos no processo, nomeadamente:  escola e família.

Na prática, será importante saber, de que forma é que este perfil será respeitado, porque embora o nosso país seja pequeno, existem diferentes contextos que poderão comprometer a implementação do mesmo. Para além disto, existem demasiados factores culturais e sociais característicos e próprios relativos aos ambientes de muitos alunos: basta pensar nas etnias e nas diferentes nacionalidades, na formação e na falta de responsabilidade de muitos dos encarregados de educação, na influência errada dos meios de comunicação social, no constante apelo à agressividade e violência, entre outros… Aliados à falta de condições materiais e espaciais de muitas escolas, à carência de recursos humanos, ao desrespeito pela progressão dos docentes nas carreiras, à inexistência de oportunidades oferecidas por algumas câmaras municipais, entre outras…

É imperioso que o trabalho assente em valores e capacidades que possibilitem aos alunos participar na vida social - tomando decisões em liberdade e com solidez - acerca de assuntos sociais, naturais e éticos, de forma cívica, activa, consciente e responsável.

Como sempre, a mudança de um currículo compreende a formação de docentes, isto é,  o aperfeiçoamento de novos conhecimentos para melhorar o processo de aprendizagem. Mas atenção à formação!... Ao monopólio existente de muitos formadores a nível nacional, ao constante compadrio de alguns centros de formação e aos interesses diversos que deturpam e corrompem a classe docente. Já repararam que, relativamente ao Decreto-Lei n.º 54/2018 de 6 de Julho, andaram a ser ministradas formações acerca da “nova lei” (de norte a sul do país) antes de a mesma ter saído? Não acham ridículo? Será normal falar de uma coisa da qual nada se sabe e que apenas se suspeita? Enfim… Constatei que após a saída do respectivo decreto, as formações continuaram quase iguais, com muito poucas diferenças. Essencialmente basearam-se no perfil dos alunos à saída da escolaridade obrigatória, no desenho universal de aprendizagem, na partilha de experiências, esclarecimento de dúvidas e mais ridículo ainda… apresentações de formandos que demoraram horas (quem são, onde vivem, trabalham, etc…). Enfim… Sem comentários.

É importante que os professores se especializem para melhorar o atendimento ao aluno com deficiência. Até porque, a capacitação, a pesquisa e o aprimoramentos são imprescindíveis à prática pedagógica de qualquer profissional de educação. Contudo, e como sempre, existem exageros nas temáticas, na duração das mesmas, nos locais e até no atropelo que o negócio faz às reais necessidades.

É imperativo que a formação aborde a conexão entre todos os elementos que fazem parte da intervenção e do seu ambiente, como: objectivos, características do aluno e do meio, estratégias, barreiras, facilitadores, tecnologias, entre outros… É essencial que seja prática, relacionada com a realidade, com o contexto e que seja proporcionada por quem tem a experiência do terreno: isto é, quem faz sessões de hipoterapia é que sabe acerca de cavalos, quem está no 1º ciclo é que domina a alfabetização, quem conhece as necessidades de aprendizagem dos alunos com maiores dificuldades poderá cooperar neste processo, quem é professor de educação física talvez seja mais indicado para trabalhar a motricidade global e falar sobre ela, os professores de educação visual e musical, em conjunto com os professores de educação especial podem realizar um trabalho conjunto para abordar a terapia pela arte e as expressões, enfim… Os recursos estão na escola e a sabedoria também.

É de extrema importância o reconhecimento da indispensabilidade da criação de uma conjuntura que possibilite a inclusão de todos os alunos sem excepção no currículo comum e nas actividades realizadas. Através do desenvolvimento de estratégias e metodologias que impliquem novas formas de envolvimento, exposição e manifestação.

A maior parte dos alunos com deficiência adaptam-se positivamente às escolas quando se sentem realmente aceites, compreendidos e quando conseguem aprender. Isto porque, ninguém aprende nem é feliz onde se sentir excluído.

Estes alunos sentem-se valorizados por participar nas demais actividades da vida escolar: conviver, brincar, aprender, etc. Para isso, a escola deve criar condições para que todos os alunos (não só com deficiência) se sintam aceites e se desenvolvam de forma sustentada e segura - reconhecendo a informação, aplicando estratégias para processar a mesma e entrosando-se com a aprendizagem.

Regra geral, os professores apresentam alguma ansiedade e preocupação no trabalho com este tipo de alunos. Contudo, a articulação com profissionais especializados e encarregados de educação, assim como a formação aliada à prática poderão facilitar este processo.

Esta situação implica mudanças nas práticas pedagógicas e alguma audácia profissional - é fundamental a introdução de uma nova abordagem curricular - baseada nas declarações/intervenções do passado e actualizada à nova conjuntura social e educativa.

É conveniente planificar as situações e ajustar as actividades - para que vão de encontro às necessidades específicas desses alunos - o currículo deve ser mais flexível e manipulável, no sentido de reduzir as barreiras à aprendizagem e potenciar o sucesso de todos os alunos. No fundo, é essencial que se consiga gerir o currículo de uma outra forma - transformando os alunos em cidadãos motivados para a aprendizagem - diversificando as formas de apresentação, os ambientes, de expressão e de acção, fomentando o envolvimento dos alunos - tornando-os em seres mais aplicados e determinados. 

A inclusão ainda não é total, e ainda existe um longo caminho a percorrer na construção de alternativas à exclusão e segregação - um trabalho de fundo na escola, mas similarmente uma tarefa social - preparando os diversos sectores sociais para aceitar as pessoas com deficiência de uma vez por todas. Uma reestruturação global da educação, com impacto social, até porque, a educação é a base da sociedade.

Uma viragem agregadora e mais participada - remodelando politicas e mentalidades - transformando todos os alunos, sem excepção, em cidadãos mais interessados, mais cultos e inclusivos.

A Declaração de Madrid (2002) atesta que se melhorarmos as condições das pessoas com deficiência, provavelmente teremos um mundo mais flexível para todos: “O que for feito hoje em nome da questão da deficiência terá significado para todos no mundo de amanhã”.

Bibliografia:

The Universally Designed Classroom - Accessible Curriculum and Digital Technologies; David H. Rose, Anne Meyer, Chuck Hitchcock (2005);

Decreto-Lei n.º 319/91 de 23 de Agosto;

Decreto-Lei n.º 3/2008 de 7 de Janeiro;

Decreto-Lei n.º 54/2018 de 6 de Julho;

Despacho n.º 6478/2017, 26 de Julho;

Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes (1975);

Relatório Warnock (1978);

Declaração de Salamanca (1994);

Declaração de Madrid (2002);

Perfil dos Alunos à Saída da Escolaridade Obrigatória (2017).

António Pedro Santos - PORTUGAL

El Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) es una organización de educación sin fines de lucro creada en Perú en 1979 por Liliana Mayo, Ph.D., para servir a la comunidad de personas con habilidades diferentes (como autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral o retraso en el desarrollo) y sus familias. 
CASP provee un sistema educativo integral que incluye programas que abarcan toda la vida de sus estudiantes. Ha crecido para convertirse en un centro modelo internacional de inclusión, educación, capacitación e investigación con los siguientes objetivos:

1. Incluir a las personas con habilidades diferentes a la vida (hogar, colegio, trabajo y comunidad) y prepararlas para que sean independientes, productivas y felices. 
2. Educar a sus familias para que puedan ser los mejores padres/maestros.
3. Capacitar a profesionales de todo el mundo en la Filosofía CASPy en su método de enseñanza: el Curriculum Funcional-Natural.
4. Realizar investigaciones para identificar procedimientos de enseñanza funcionales.

El 20 de agosto de 1979, con la ayuda de sus padres y colegas, Liliana Mayo, Ph.D., fundó el Centro Ann Sullivan del Perú (CASP), atendiendo a 8 niños con habilidades diferentes en el garaje de su casa ubicado en el distrito de La Punta, Callao, Perú. 
Ella estableció el CASP debido a que no habían instituciones en el Perú que ofrecieran servicios educativos a personas con autismo, retraso en el desarrollo o problemas de conducta severos. Eligió el nombre Ann Sullivan en honor a Anne Sullivan Macy, profesora de Hellen Keller, reconocida autora y activista con ceguera y sordera. Desde sus inicios, el CASP asumió el lema “Juntos hacemos posible lo imposible”.

Debido a que el número de familias que buscaban una oportunidad de educación crecía rápidamente, el CASP se trasladó al distrito de San Miguel en el año 1984 a un terreno de 2450m, cedido en concesión por el gobierno de Fernando Belaúnde Terry, en el cual se construyó aulas prefabricadas de madera con donaciones privadas y mano de obra voluntaria. Para poder satisfacer la creciente demanda de educación y demás servicios, las instalaciones del CASP se transformaron gradualmente en un edificio de tres pisos cuya construcción finalizó en el año 2003, siendo considerada como la primera totalmente accesible en el Perú. Ésto se hizo posible gracias a la generosidad de donaciones de amigos, organizaciones privadas nacionales e internacionales, las familias y el personal del CASP.

Desde 1985, se unió al CASP la consultora Judith M. LeBlanc, Ph.D., del Schiefelbusch Institute for Research in Life Span Studies de la Universidad de Kansas, permaneciendo desde entonces por un período de cuatro a seis meses cada año. Gracias a sus enseñanzas, el CASP se ha convertido en un centro modelo internacional en donde se ha desarrollado una serie de procedimientos propios que se convirtieron en el Curriculum Funcional-Natural, nuestro actual método de enseñanza que sumado a la Filosofía CASP son la base de todos los programas del CASP.

Centro Ann Sullivan del Perú

Lima - Perú

http://annsullivanperu.org/

 

 

Introducción

El síndrome de Klinefelter (SK) es la cromosomopatía sexual más frecuente, con una prevalencia de 1/600, que ha aumentado en las últimas décadas debido a la edad materna más elevada y al diagnóstico prenatal. Existen 2 variantes citogenéticas: las formas homogéneas o puras y los mosaicos (no homogéneas). Entre las primeras, la forma clásica (47, XXY) es la más frecuente, existiendo también las variantes triple X (48, XXXY) y doble X doble Y (48, XXYY). La alteración genética conlleva un hipogonadismo hipergonadotropo (HH) como manifestación endocrinológica y se acompaña de un fenotipo característico: talla alta desproporcionada, adiposidad abdominal, ginecomastia, vello púbico, facial y axilar escasos, y testículos pequeños.

El diagnóstico en la adolescencia suele realizarse por falta de desarrollo puberal completo. En la edad adulta, el motivo de diagnóstico es la infertilidad o la impotencia sexu². El retraso neurocognitivo es variable, siendo característico el retraso en la adquisición del lenguaje. Los pacientes con SK tienen mayor riesgo de tumores mediastínicos de células germinales y de linfoma no Hodgkin, así como de enfermedades autoinmunitarias, prolapso de la válvula mitral, osteoporosis y síndrome metabólico⁴. El tratamiento sustitutivo con testosterona tiene como objetivo preservar desde edades tempranas la densidad mineral ósea, prevenir el síndrome metabólico y minimizar en la edad adulta tanto la disminución de la libido como la impotencia.

Debido a la gran heterogeneidad clínica, solo se diagnostican el 25% de casos de SK y en solo un 10% el diagnóstico se realiza antes de la pubertad. Dado que la entidad puede asociarse a trastornos con potencial morbilidad, es importante su detección temprana. En este artículo, se describen 2 casos clínicos de SK de especial interés por su historia diagnóstica.

Caso 1

Paciente de sexo masculino que acude al Servicio de Endocrinología a los 2 años por talla baja. En los antecedentes familiares destaca una talla paterna de 179cm y una talla materna de 160cm (talla diana 176cm, –0,21 DE). Como antecedentes obstétricos y perinatales, presenta embarazo controlado sin incidencias. Parto por cesárea a las 42,3 semanas de edad gestacional (EG) por inducción fallida por posmadurez. Peso al nacimiento de 2.800g (–1,9 DE) y longitud de 46cm (–3,0 DE), motivo por el cual se diagnostica de pequeño para la EG (PEG). Dificultades en la marcha y en la psicomotricidad, por lo que acudía a centro de estimulación precoz.

En la exploración física destacaba talla 80,8cm (–2,9 DE) y peso 10kg (–2,2 DE), proporciones de segmentos armónicas, sin otros hallazgos relevantes. Ante la talla baja y los antecedentes de PEG, se solicita una analítica sanguínea que muestra IGF-I=42 ng/ml (normal, 77-148), perfil tiroideo normal y marcadores de celiaquía negativos. Edad ósea retrasada 6 meses. El test de estimulación de hormona de crecimiento (HC) con clonidina muestra un pico de 10,9 ng/ml (normal > 7,4). Se inicia tratamiento con HC por el antecedente de PEG sin recuperación posnatal, en el contexto de ensayo clínico, con buena respuesta. El tratamiento se interrumpe a los 5 años y 6 meses, por finalización del estudio, reintroduciéndose a los 10 años por enlentecimiento progresivo de la velocidad de crecimiento.

A los 7 años se diagnostica de trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH) iniciando tratamiento con metilfenidato. A los 11 años inicia desarrollo puberal, alcanzando un volumen testicular de 6ml, sin progresión durante el año siguiente. Por este motivo, se solicita analítica sanguínea, destacando LH de 4,8 U/l (normal,1,5-8) y FSH de 13,7 U/l (normal,1-6) y testosterona de 285 ng/dl (normal, 25-345). Con la sospecha diagnóstica de HH, se solicita cariotipo en sangre periférica que muestra 48, XXYY (SK).

Caso 2

Paciente de sexo masculino que acude al Servicio de Endocrinología a los 8 años y 4 meses de edad por inicio de vello pubiano y aumento del tamaño del pene en los últimos 6 meses. Antecedentes familiares: abuela materna con síndrome X frágil. Embarazo controlado sin incidencias. Parto eutócico a las 40 semanas de EG, peso al nacer de 3.130g (–0,7 DE⁵). Retraso en la adquisición del habla; en seguimiento por Neurología por un retraso global del aprendizaje. El aumento del tamaño peneano y la aparición de vello púbico se acompañaban de un aumento de la velocidad de crecimiento. En otro centro se había descartado pubertad precoz central e hiperplasia suprarrenal congénita por déficit de 21-hidroxilasa (17-hidroxiprogesterona post-ACTH normal).

En la exploración física destacaba talla 143cm (+2,0 DE⁵); peso de 32,3kg (+0,2 DE⁵), botón mamario bilateral y estadio de Tanner A₂P₃G_3-4 con volumen testicular de 4-5 cc. Con orientación diagnóstica inicial de pubertad precoz periférica, la edad ósea muestra un retraso de 2 años; en la analítica sanguínea destacan α-fetoproteína de 15,7μg/l (normal, < 15), sulfato de dehidroepiandrosterona < 0,78μmol/l (normal < 4,7), testosterona < 26 ng/dl (rango prepuberal) y β-coriogonadotropina 6,8 U/l (normal, < 0,8). El aumento de los valores de β-coriogonadotropina hace sospechar la existencia de carcinoma embrionario que se confirma mediante TC torácica, demostrándose una masa mediastínica de 2×2cm, sin otros hallazgos en el estudio de extensión, con indicación quirúrgica. Se realiza la resección de la masa sin incidencias, con anatomía patológica de teratoma maduro.

Ante el trastorno generalizado del desarrollo y el diagnóstico de tumor mediastínico de células germinales, se solicita cariotipo en sangre periférica, indicativo de SK (48, XXYY).

Discusión

Los individuos con SK presentan fenotipo masculino y un cromosoma X extra con variabilidad de cariotipo. Las características clínicas del SK aparecen como consecuencia de una sobreexpresión de genes del cromosoma X que escapan a la inactivación, como sería el gen SHOX implicado en la talla¹. En los 2 casos descritos la citogenética es compatible con cariotipo 48XXYY, variante menos frecuente del SK que resulta de una no disyunción durante la meiosis con una incidencia de 1:18.000/1:40.000, de origen paterno en el 100% de los casos, y que estudios epidemiológicos han asociado con más frecuencia a linfoma no Hodgkin⁹.

En el SK, los testículos presentan una degeneración progresiva con la aparición de hialinización y fibrosis extensa de los túbulos seminíferos implicando aumento de gonadotropinas (la FSH se eleva a partir de los 12 años antes que la LH) y la disminución de los niveles de testosterona en la edad adulta. El HH conlleva una alteración de la composición corporal, con obesidad abdominal y resistencia periférica a la insulina, y a medio-largo plazo aparición de síndrome metabólico. Por ello, el diagnóstico es vital para la prevención y/o modulación tanto de las consecuencias metabólicas como de los trastornos neurocognitivos, que podrían beneficiarse de una intervención precoz.

En la literatura están descritos casos de SK con talla baja por déficit de HC, pero no con talla baja, antecedente de PEG y buena respuesta a tratamiento con HC.

En la época prepuberal, el SK es de difícil diagnóstico, siendo el hallazgo clínico más frecuente la criptorquidia y, en segundo lugar, los trastornos neurocognitivo. Aun así, el diagnóstico precoz del SK está aumentando en los últimos años por un nivel de alerta mayor.

Los tumores mediastínicos de células están descritos con un riesgo entre 50 y 66 veces superior en los SK que en la población general. Como fisiopatología se ha descrito un trastorno de la migración de las células germinales durante la embriogénesis; son de indicación quirúrgica y, debido a su riesgo de recidiva y asociación a otros procesos malignos, debe realizarse un seguimiento estricto. El diagnóstico de estos tumores se realiza por efectos locales de extensión de la masa o por aparición de clínica por hipersecreción hormonal, ya que los testículos de los SK en la edad prepuberal son capaces de producir niveles de testosterona altos para inducir caracteres sexuales periféricos si son estimulados por niveles altos de β-coriogonadotropina.

En conclusión, se debe destacar que la talla baja no excluye el diagnóstico de SK, siendo clave en estos pacientes la no progresión del volumen testicular junto al hallazgo analítico de elevación de gonadotropinas y, por otro lado, la importancia de realizar un cariotipo en pacientes con tumores mediastínicos de células germinales, sobre todo si se asocia a trastornos neurocognitivos.

Marcos A. Viñas;

L. Ibáñez 

ESPANHA

Educação, Sociedade e Deficiência 

https://sites.google.com/view/deficiencia/cursos-gr%C3%A1tis/autismo-perda-de-contacto-com-a-realidade-exterior

 

 

SES MISSIONS

Offrir à toute personne handicapée mentale ou psychique, quels que soient ses désirs, ses capacités et ses besoins, la possibilité de vivre la passion du sport de son choix dans un environnement voué à son plaisir, sa performance, sa sécurité et à l'exercice de sa citoyenneté ;

Développer la pratique du sport adapté (licenciés, formateurs, disciplines, rencontres) ;

Développer le soutien au sport adapté pour un accès aux pratiques physiques et sportives pour tous (familles, établissements, associations, élus, administrations, entreprises...) ;

Dans un objectif social, les priorités de la FFSA sont d'assurer : le maintien en bonne santé, le développement des capacités personnelles, une meilleure intégration sociale.

Le Public concerné

Les personnes atteintes de handicap mental ou troubles psychiques
Il s'agit de personnes (enfants, adolescents, adultes, personnes âgées) présentant :

soit une déficience intellectuelle légère, déficience intellectuelle moyenne ou profonde à laquelle peuvent être associés des handicaps physiques ou sensoriels (personnes polyhandicapées) ;

soit des troubles psychiques.

Offre sportivOffre sportive

Pratiquez le sport adapté dans la discipline de votre choix !

Avec plus de 86 disciplines et 2 200 rencontres organisées sur toute la France, la FFSA vous propose une offre sportive large et variée adaptée à votre situation de handicap et à votre motivation ! Pratiquez la ou les disciplines de votre choix grâce à la licence FFSA à des tarifs exceptionnels. 

Où pratiquer?

Pour contacter le comité départemental ou l’association près de chez vous, naviguez sur la carte de France “Où pratiquer ?” de notre site internet www.ffsa.asso.fr puis cliquez sur la région et le département de votre choix.

Le sport adapté en loisr

Suivant votre handicap vous pouvez pratiquer les activités motrices, domaine propre à la FFSA. Ces activités physiques sont adressées à des personnes qui ne peuvent de par leurs capacités intellectuelles, psychoaffectives, et physiques entrer dans une pratique sportive compétitive. 

L'ensemble des disciplines proposées par la FFSA peuvent être pratiquées en sport loisir. Vous pouvez ainsi pratiquer des activités uniquement pour le plaisir, pour s'amuser, ou pour partager des moments conviviaux entre amis ou avec sa famille ou avec votre club.

Compétition

Championnat départemental, régionnal, de France, d’Europe ou du Monde, vous pouvez, suivant votre niveau de performance, participer à l’un de ces championnats et devenir, dans certaines disciplines, un sportif de haut-niveau et participer aux Global Games (Jeux mondiaux pour les sportifs déficients intellectuels) en 2019 et aux Jeux Paralympiques en 2016.

LE SECTEUR NON COMPETITIF

- Les activités motrices (voir la page spécifique dans Informations sportives)

- Le sport loisir : activité sportive pratiquée sans enjeu de compétition et pour le plaisir.

LE SECTEUR COMPETITIF

 - Le sport de compétition : la compétition en sport adapté est organisée, selon le niveau de capacité des sportifs, en 3 divisions :

Division 1 : les sportifs sont capables de pratiquer une discipline sportive dans des conditions réglementaires très proches de celles des fédérations délégataires

Division 2 : les sportifs sont capables de pratiquer une discipline sportive à condition que sa réglementation soit aménagée.

Division 3 : Les sportifs, malgré leur handicap plus important, sont capables de pratiquer une discipline sportive très adaptée, mais restant compétitive.

- Le sport international : accessible à des sportifs capables de réaliser des performances les sélectionnant aux compétitions internationales organisées sous l'égide de l'International Paralympic Committee (IPC) et de l'International Federation of Sport for Intellectual Disabled Persons (INAS). Depuis 2014, la FFSA a créée plusieurs équipes de France pour les athlètes porteurs de trisomie 21. Les compétitions internationales sont gérées par la fédération internationale SU-DS. 

Fédération Française du Sport Adapté

Paris - França 

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