2020

13ª EDIÇÃO

PROGRAMA

ARTIGOS:

La salud como resultado del consumo - Cuba

Prescrição de exercício físico - Importância e realidade - Portugal

Disability not a barrier: At a time of low unemployment, employers tap a new talent pool - EUA

Habilidades sociais em crianças com síndrome de Asperger: Uma revisão bibliográfica - Brasil

Guiding principles for the effective establishment and functioning of the school based support teams - África do Sul

ASSOCIAÇÕES/ORGANIZAÇÕES:

Asociación Española de Discapacitados - Espanha

Riding for the Disabled Association - Inglaterra

Associação Desportiva para Deficientes - Brasil

Autism Spectrum Australia - Australia

Association Française du Syndrome de Rett - França

CRÉDITOS:

Som da Pele leva música para deficientes auditivos - Brasil

Psychomotorik: Beispiel einer grafomotorischen Förderung im Klassenzimmer - Suíça

Procedimentos para a integração de alunos no Decreto-Lei nº54/2018, de 6 de julho - Portugal

Desporto para pessoas com deficiência - O que podemos fazer - Sakura City - JAPÃO

Um dia para mãe de dois filhos deficientes: A chave para a sobrevivência - Russia

Música para deficientes mentais - Holanda

O Som do silencio - Brasil

Handicapé en Algérie : La galère - Argélia

Derechos de personas con discapacidad - Perú

Artistas com deficiência - Coreia do Norte

Conférence Maître Grevin - França

2nd India International Down Syndrome Conference - India

FORMAÇÃO:

CURSO AUTISMO - PORTUGAL

ORGANIZAÇÃO:

EDUCAÇÃO DIFERENTE

JANEIRO DE 2020

 

UMA NAVEGAÇÃO RUMO AO CONHECIMENTO!

 

 

Se analizan diversos aspectos que ponen de manifiesto la relación que existe entre el consumo y la salud. Se valoran elementos referentes a la pobreza y la importancia que tiene para la salud pública dada la conexión que existe entre el ingreso individual y familiar y las posibilidades de consumir. Se ejemplifica la responsabilidad del Estado y de las autoridades sanitarias en la oferta de productos seguros y se pone de manifiesto la importancia de la corresponsabilidad entre productor, proveedor y consumidor, que generalmente permite obtener mejores resultados en este asunto. Se destaca el papel de la información y la educación en la toma de conciencia de los consumidores para que ejerzan su función desde la sociedad civil. Se hace énfasis en las consecuencias de los actos de consumo así como su impacto en el bienestar físico, psíquico y social y en la salud pública, lo que expresa la necesidad de políticas que favorezcan la prevención y la promoción de la salud. El desarrollo tecnológico, sobre todo en la esfera de los alimentos procesados, crea incertidumbre y desconfianza en el consumidor, pero la industria se concilia con estos avances y hace un llamado para que las políticas sanitarias logren una adecuada relación entre el consumo y la salud.

Salud, pobreza y políticas sanitarias

Salud y pobreza son dos categorías estrechamente relacionadas y todos los que estudian y trabajan en la salud pública tienen total conocimiento y certeza de ello. Sin embargo, se olvida con frecuencia que el consumo es una categoría que define la pobreza, pues precisamente la línea divisoria está trazada por los ingresos de las personas y familias y las posibilidades que este ingreso les ofrece para enfrentarse al mercado y poder acceder o no a los bienes y servicios que requieren para la vida.¹

Las condiciones de vida se definen por las posibilidades y forma de acceder a los bienes de consumo y los servicios. El estilo de vida no es más que el comportamiento que se tiene ante ellos, marcando la diferencia que este último no está solo determinado por las posibilidades de acceso, sino por las creencias, hábitos y costumbres de los individuos y de los grupos que conforman una determinada sociedad.

A todas luces resulta cierta la relación del consumo con la salud y se puede afirmar que según consumen las personas así será, en última instancia su salud, por lo que si se analiza el comportamiento en el consumo de una población se encontrará explicación a la situación epidemiológica existente.

No obstante, cuando se valoran en la vida diaria los indicadores de salud, generalmente se busca como solucionar los problemas a partir de los servicios sanitarios a ofrecer y cómo y con qué curar a los enfermos. Así se observa como a diario en el discurso se enuncian los siempre llamados "nuevos paradigmas" aunque desde hace más de tres décadas se habla de ellos, sin embargo, la realidad no presenta un enfoque eminentemente preventivo, sino realmente más dirigido a lo asistencial y curativo.

Para lograr comportamientos en el consumo que tributen al bienestar, como concepto actual de salud, en muchas ocasiones hay que transgredir intereses económicos de trasnacionales y a veces de gobiernos y para nadie es un secreto lo difícil que ello resulta. En situaciones como las de Cuba, puede ser más sencillo, sin embargo, todo parece indicar que no se coloca en la agenda de los que deciden las políticas públicas, los argumentos que establecen la relación apropiada entre la forma de consumir y su resultante en la salud.

Analizada este problema desde el punto de vista teórico, es necesario considerar el proceso de construcción de tres conceptos fundamentales: cultura, toma de conciencia y sensibilización, que pueden facilitar en unos países formas, contenidos y medios para la mejoría o erradicación de la pobreza, en la medida en que contribuyen a propiciar la racionalidad en el consumo y en otros, como el caso de Cuba, impedir que los cambios en la situación de mercado afecten las conquistas logradas.²

Entonces resulta necesario ver la salud desde una perspectiva diferente y para la cual una parte importante de los profesionales sanitarios no se encuentran suficientemente preparados, ya que implica analizar la salud como resultado y consecuencia de los hábitos de consumo de las personas.

Para la construcción a escala poblacional de esos tres conceptos que fueron señalados anteriormente, hay que actuar primero en los trabajadores sanitarios en todos los niveles, desde los que deciden las políticas sanitarias, hasta los encargados de ejecutarlas, para que incorporen al análisis de la situación de salud, la perspectiva del consumo y el comportamiento de la población ante él.

Si bien en lo conceptual el modelo de salud pública ha ido transformándose y aparejado a ello el concepto de salud, los profesionales sanitarios no están lo suficientemente preparados para actuar en ese medio externo y dar respuesta a los nuevos requerimientos de salud. Hay nuevas competencias para el gerente y el profesional sanitario que requieren de una preparación acorde a estas, para darle respuesta en un adecuado desempeño.³

El consumidor y la oferta de productos seguros

Uno de los más claros ejemplos del impacto de lo que se consume en la salud es la alimentación de las personas de todos los grupos de edades y principalmente los niños, por la importancia que tiene en el desarrollo físico y psíquico de las personas en todo su ciclo vital.

El Estado tiene la obligación de poner en el mercado productos seguros, a la vez que educar al consumidor en la compra y uso responsable de todos los bienes, tanto de los alimentos, equipos electrodomésticos, como de juguetes y videojuegos, entre otros. No obstante, en gran parte de las ocasiones, es la sociedad civil la que toma las riendas para educar al consumidor y a la vez exigir al Estado la protección legal de sus derechos.

La seguridad de un producto está dada, porque en condiciones de utilización normales o razonablemente previsibles, incluidas las condiciones de duración y, si procede, de puesta en servicio, instalación y mantenimiento, no presente riesgos o solo riesgos mínimos compatibles con el uso del producto y considerados admisibles dentro del respeto de un nivel elevado de protección de la salud y la seguridad de las personas. Debe tener reflejado en su etiqueta las características, instrucciones, advertencias de efectos y riesgos, fecha de caducidad, por citar los elementos más importantes.

Una nota de prensa publicada por la agencia Reutter, señalala situación confrontada por los europeos dada las cremas solares que se ofertan en el mercado y que prometen protección total, lo que está científicamente demostrado que no es posible. Sin embargo, lo establecido por las autoridades sanitarias de la Unión Europea con la industria desde el año 2006, es que los envases de estas cremas protectoras indiquen lo que es real y no prometer el 100 % de protección, porque no resulta posible y por tanto no es cierto.

Informes de la Organización Mundial de la Salud indican que gran número de personas enferman cada año con cáncer de piel y no se puede pensar solo en los vacacionistas que se exponen al sol, sino en todas aquellas personas que trabajan expuestos durante muchas horas para ganar el sustento suyo y de su familia, como por ejemplo los obreros agrícolas. Lo importante es, que las autoridades sanitarias orienten a la población sobre los peligros a que conlleva la exposición al sol en los horarios entre las 11:00 y las 15:00 h, y como protegerse y no dejar que se conviertan en orientadores los que con fines de lucro producen protectores solares (Reuters Toronto, marzo 17/2008 Diaria. Boletín 18 de marzo de 2008. Infomed).

Otro punto de importancia es que toda la información relacionada tiene que estar el idioma que se hable en el país de referencia. No obstante, hay que considerar también que aún así, los analfabetos, indígenas que hablan otras lenguas y los inmigrantes, son poblaciones excluidas, ya que no tienen acceso a esta información y quedan por tanto desprotegidos.

Sin embargo, es usual encontrar que los consumidores no están pendientes de la seguridad como categoría fundamental para decidir la compra de un producto.

La obligación de poner en el mercado productos seguros es de las empresas, mientras que las administraciones públicas deben velar porque así sea. Por su parte, los consumidores tienen un papel fundamental en la denuncia de artículos que puedan causar o hayan provocado algún tipo de accidente, de manera que las autoridades sanitarias puedan actuar y evitar posibles daños a otras personas. De esta forma se establece una corresponsabilidad entre productor, proveedor y consumidor, que generalmente permite obtener mejores resultados, sin obviar la supervisión de los encargados de velar por la salud pública.

Si bien el problema del consumo no constituye una responsabilidad única de la salud pública, si lo es en todo aquello que implique riesgos para la salud, por lo que les compete propiciar la acción conjunta y coordinada de todas las instancias que pueden hacer posible el proceso de toma de conciencia de la población sobre los riesgos que entraña determinados consumos y a la vez, exigir a los productores y comercializadores la información veraz y fidedigna sobre sus ofertas.

Los consumidores están en mejor situación para juzgar sus propias necesidades y preferencias y para ejercer sus propias opciones cuando son educados desde la niñez para tener un comportamiento racional ante el consumo, que significa tomar decisiones ante las opciones de que dispone de la manera más adecuada.

Disponibilidad, información y oportunidades para consumir. El dilema del ingreso

La información es entonces el elemento fundamental para dar a conocer los productos y servicios que se ofertan en el mercado y poner a disposición del consumidor la diversidad de opciones de consumo disponibles para que decida cuáles son mejores, esto es, cuales satisfacen sus necesidades y no afectan su salud.

Las campañas de publicidad y de información pública se encargan de ello, las primeras, si siguen normas y restricciones establecidas en general en todos los países, son transparentes y ofrecen información veraz y fidedigna, pues contribuyen a que el consumidor tome decisiones acertadas. Al disponer además de los elementos que ofrecen las segundas, pues se logra el equilibrio necesario para propiciar un consumo racional.

También las opciones están en dependencia de la situación económica de cada individuo y familia y las posibilidades de acceso a los bienes y servicios que se requieren para la vida. Hay muchos factores que causan esas restricciones de las opciones de consumo, no siendo el ingreso el único. Disponibilidad, infraestructura, información, así como barreras sociales y culturales, constituyen también factores que condicionan el comportamiento.

Entre las opciones de consumo, la disponibilidad de bienes y servicios, puede valorarse en cuanto a diversidad, pero también desde la perspectiva de la equidad en relación con el papel del Estado como benefactor, al privilegiar los productos que tienen un efecto positivo para la salud, el bienestar y el desarrollo humano.

El ingreso, las opciones disponibles, el tiempo de que se dispone, la información y el hogar, constituyen entonces elementos de importancia para las decisiones que los individuos y los grupos deben tomar en relación con el consumo. Pero cada uno de ellos no puede verse en una correspondencia directa, sino que todos en estrecha relación, provocan de conjunto la conducta individual y social.

El ingreso es un medio importante de aumentar la diversidad de opciones de consumo, pues determina la capacidad de compra, por consiguiente los cambios de ingreso tienen gran influencia sobre las modificaciones del consumo, aunque no necesariamente conduce a mejorar la calidad de vida, motivado por las distorsiones que pueden producirse derivado de una actitud consumista y un consumo irracional.⁴

Las opciones de consumo dependen de la disponibilidad de diversos bienes y servicios, desde el mercado y el aprovisionamiento estatal hasta la producción doméstica y los recursos comunes. Muchos de los bienes y servicios esenciales: agua, saneamiento, educación, atención de salud, transporte y electricidad, no pueden suministrarse sin una infraestructura, lo que constituye una responsabilidad del Estado hacerlos disponibles bajo el concepto de equidad, para que todos tengan acceso a esos servicios. Cuando coexisten servicios públicos y privados debe mantenerse un equilibrio entre ellos para que no provoquen desigualdad social.

Las oportunidades para consumir pueden verse gravemente limitadas por la falta de tiempo. En el mundo industrializado, los estilos de vida excesivamente ocupados, impiden disfrutar de actividades de recreación, pese al elevado ingreso, mientras que en los países pobres, la sobrecarga de trabajo derivado del poco acceso a servicios básicos, hace que la población y fundamentalmente sus mujeres, se vean limitadas en el tiempo. Cuando se sitúa al interior de los países, la situación resulta similar para ricos y pobres y ambas atentan a la calidad de vida, los pobres no pueden acceder y los ricos distorsionan la forma de empleo de sus ingresos.

La información parece ser la clave para aumentar la conciencia de la diversidad de opciones de consumo disponibles y permitir que el consumidor decida cuáles son mejores. Sin información no hay manera de saber de los bienes y servicios que existen en el mercado, y qué servicios está prestando el Estado y están a disposición de todos por derecho propio. Las campañas de información pública desempeñan un papel importante a este respecto para hacer que los consumidores tengan conciencia, tanto de los beneficios como de las posibles consecuencias negativas de las opciones que enfrentan.

Los valores domésticos tienen mayor efecto sobre las opciones de consumo de los miembros considerados individualmente. La educación y la crianza que se da a los niños en las primeras etapas de la infancia, desempeñan un papel fundamental en determinar su capacidad para utilizar bien las opciones que tienen para vivir una vida plena y satisfactoria. La notable ampliación y diversificación de las opciones de consumo ha hecho que sea más difícil que los consumidores decidan sobre ellas de manera informada.

Las personas a veces no tienen conciencia de las consecuencias de sus decisiones. Si no se alimenta adecuadamente a un niño pequeño, si no se envía un niño a la escuela, si no se hace que un adolescente conozca la importancia de la atención a la salud reproductiva, si no se da a un joven la oportunidad de desarrollar un sentido de comunidad, no tendrán la misma capacidad que otros para ejercer opciones que eleven a un máximo sus mejores intereses así como de los que conviven con él.

Pero el conocimiento no lo es todo. Un estudio reciente, muestra cómo la salud de una persona puede estar íntimamente relacionada con los factores socieconómicos, como la educación y los índices de ingreso. Investigadores de la Sociedad Estadounidense del Cáncer y de la Universidad de Emory en Atlanta, calcularon las tasas de mortalidad por cáncer de pulmón, mama, próstata y colon, por niveles educativos en personas de raza blanca y negra entre los 25 a 64 años de edad, desde 1993 al 2001 en Estados Unidos.

Las tasas de mortalidad de estos tipos de cáncer disminuyeron en la fecha estudiada en hombres y mujeres con  educación universitaria, excepto en el cáncer de pulmón entre las mujeres negras, para quienes la mortalidad se mantuvo estable.

Las reducciones recientes importantes en las tasas de mortalidad por cánceres
en Estados Unidos, no incluyen en igual forma a personas menos instruidas en edad laboral, lo que sugiere que quienes tienen menor nivel socioeconómico no se beneficiarían igual con los avances recientes en la prevención, detección temprana y tratamiento oportuno de cánceres más letales.

Los adultos con menos educación son más propensos a fumar, y en el caso del cáncer de mama, las mujeres tienden menos a realizarse mamografía para detectar en estadio temprano la enfermedad. Las personas con menos nivel educativo se someten menos a controles del cáncer colorrectal y a recibir las mejores alternativas de tratamiento para los tumores. Los índices de ingreso se relacionan con los niveles educativos. Las personas con bajos ingresos son menos propensas a contar con una cobertura de salud que aquellas con más recursos financieros

El nivel educativo y los ingresos determinan fundamentalmente la elección y los comportamientos alimentarios que, en última instancia, pueden producir enfermedades relacionadas con la dieta. Los orígenes de muchos de los problemas que afrontan las personas con ingresos bajos resaltan la necesidad de un enfoque multidisciplinar para encarar las necesidades sociales y atenuar las desigualdades en materia de salud.

El ingreso se comporta como una variable trazadora, que permite identificar el comportamiento de los individuos en dependencia de su nivel educacional, el acceso a la información y la disponibilidad de las opciones y oportunidades para consumir. Conociendo el ingreso de las personas de manera individual y familiar, se puede conocer y por tanto pronosticar, con una probabilidad bastante certera, cual será su comportamiento en el consumo y derivado de ello su estado de bienestar, constituyendo por tanto una información de gran valor para los que se ocupan de la salud pública.

Consecuencias de los actos de consumo

El consumo es consecuencia de diversos factores, muchos de ellos externos al consumidor pero que influyen y en algunos casos determinan, su comportamiento.

Por ejemplo, la incorporación creciente de los ciudadanos al proceso de globalización y "modernización" ha provocado cambios en el campo del desarrollo individual e interpersonal, donde el avance tecnológico contrasta con el empobrecimiento de los recursos de las personas para expresarse emocional y socialmente, disminuyendo su calidad de vida y afectando el bienestar psicosocial.⁵ Analizando el comportamiento en el consumo de una población, se encuentran las explicaciones a cómo y de qué enferman y mueren.

A la vez, el consumo tiene consecuencias que no solo afectan al propio consumidor, pues aunque los individuos adoptan las decisiones relativas al consumo que tienen una connotación individual, también tienen efectos sobre otros, a escala individual o social, e inclusive, pueden tener vínculos con el desarrollo humano.

El adquirir un determinado producto u obtener un servicio, tiene consecuencias directas para el consumidor, al que le puede proporcionar satisfacción, si responde totalmente a sus expectativas o frustración si no resulta de esta forma. Tanto una como la otra están relacionadas, de manera positiva o negativa, con el estado de bienestar del individuo.

También tiene consecuencias para la sociedad, pues la forma en que un individuo se comporta en el consumo, es una expresión del grupo social, las normas y patentes culturales al que se quiere pertenecer. Es por consiguiente una forma de encontrar explicaciones a situaciones sociales que pueden presentarse, pues por ejemplo, cuando se encuentra que la población prefiere adquirir determinados artículos, como puede ser la ropa, siguiendo patrones alejados de su cultura, está perdiendo sus raíces y ello puede observarse desde la música que se consume hasta los alimentos.

Es una forma de desplazamiento a adquirir los bienes y servicios por el valor de signo y no por el valor de cambio y de uso, pero un signo que se forma a partir de un proceso de transculturación de la sociedad que generalmente, aunque puede valorarse como desarrollo, también trae consecuencias negativas para la sociedad.⁶

El consumo tiene a su vez consecuencias ambientales que están relacionadas con la contaminación de las aguas por los desechos que se vierten de manera inadecuada, la contaminación de los cultivos por la toxicidad de algunos pesticidas y plaguicidas y también la explotación indiscriminada de los recursos naturales que atentan con la necesidad de un desarrollo sostenible para no poner en peligro la vida en el planeta. Está comprobada la acción de los aerosoles en el daño de la capa de ozono y sin embargo se siguen produciendo porque los consumidores los siguen adquiriendo. Tal importancia tiene, que el Protocolo de Kyoto ha sido una necesidad de la humanidad para poner sobre los hombros de los gobiernos esta responsabilidad.

Hay consumos que sus consecuencias están ligadas de manera muy clara a la salud, la calidad de vida y la mortalidad inclusive, tal es el caso del consumo de cigarrillos y otros productos manufacturados del tabaco, el consumo excesivo de alcohol, la alimentación inadecuada y por supuesto, las drogas ilícitas.

La vacunación contra una enfermedad contagiosa reduce los riesgos de salud, tanto del que se vacuna como de otros, pero sin embargo, cuando una persona fuma en presencia de terceros, los está convirtiendo en fumadores pasivos, cuando ingiere bebidas alcohólicas en exceso daña a su familia y hasta la comunidad. Todas ellas, de manera positiva o negativa tienen además efectos externos.

Los actos de consumo en el orden individual, permiten diagnosticar el estado de salud de una persona; si se trata de un grupo, comunidad e inclusive nación, también resulta factible diagnosticar el estado de bienestar físico, psíquico y social, por consiguiente, estudiar los hábitos de consumo, resulta una responsabilidad de la salud pública, no sólo para resolver los problemas del presente, sino para ejercer una acción prospectiva que permita en el futuro mejorar el estado de salud de la población.⁷

El consumo opera como potente mecanismo de integración social y participar en el consumo de bienes y servicios deviene en una de las modalidades principales para participar en el proceso social, lo que hace que tenga su efecto en los individuos y las familias que asumen una actitud no racional y consumista y quieran apropiarse de productos y servicios solo porque ello tiene un efecto significativo en los procesos de reconocimiento y de pertenencia a determinados grupos sociales que realmente se convierten en referencia, pero que el nivel de ingreso no permite que sean de pertenencia.

Precisamente ese significado del consumo genera inseguridad y puede provocar hasta el endeudamiento de personas y familias con sus consecuencias en la salud psíquica de sus integrantes. Las ventas a crédito, los préstamos bancarios y las hipotecas, resuelven problemas del presente pero en una gran mayoría generan problemas a largo plazo para el individuo, la familia y la sociedad.

La ciência, la incertidumbre y la desconfianza en el consumidor

El avance de la investigación científica conlleva también a descubrimientos relacionados con los diferentes productos que se consumen y su relación positiva o no con la salud. Tal es así, que lo que ayer era considerado como beneficioso o al menos neutro, hoy se ha convertido en dañino y aunque la educación de las personas también progrese, queda un poco de incertidumbre, a veces desconfianza y hasta desconcierto, en relación con qué y cómo consumir.

Hay productos como el tabaco cuyo efecto desde tiempos remotos ha sido conocido como dañino, pero si se analiza el caso del alcohol, se presentan los efectos negativos unido a los positivos de algunas bebidas en determinadas cantidades y cada cual lo interpreta de la manera que considera o le resulte más conveniente.

También esto trasciende a los medicamentos y otros productos farmacéuticos con consecuencias negativas para la salud luego de estudios realizados sobre sus efectos adversos.

Un ejemplo reciente es el relacionado con los suplementos antioxidantes. Hasta el momento se describen sus bondades en estudios realizados en alimentos con propiedades antioxidantes y no con antioxidantes sintéticos, en los que se indican que los nutrientes con estas propiedades pueden resultar beneficiosos contra el cáncer o las enfermedades cardiovasculares. La base teórica se sustenta en que en muchos de estos trastornos las células sufren procesos oxidativos, y como al parecer los antioxidantes eliminan sustancias que favorecen ese daño celular, los denominados radicales libres podían frenar el proceso.

Para comprobar lo anterior, hace unos años los investigadores daneses, conducidos por Goran Bjelakovic, analizan los efectos de los antioxidantes en el riesgo de cáncer de estómago. Entonces, no sólo se encuentran con que los suplementos no protegían de este tumor, sino que las personas que los tomaban parecían tener una mayor mortalidad. El hallazgo les llevó a emprender la investigación tomando como base todos los ensayos clínicos que se habían realizado con suplementos de antioxidantes. En total, encuentran 68 ensayos realizados en más de 232 600 personas, tanto en voluntarios sanos, para ver si conseguían prevenir enfermedades, como en pacientes con diversas afecciones, para ver si se evitaba que se agravasen sus dolencias.

El análisis inicial no mostró diferencias en la mortalidad entre los que tomaban antioxidantes y quienes no. Sin embargo, cuando los autores descartaron 21 ensayos de dudosa calidad, salieron a la luz los riesgos de estos suplementos, Por ejemplo, el betacaroteno, la vitamina A y la vitamina E, solos o en combinación con otros antioxidantes, parecen aumentar el riesgo de muerte en el 7, 16 y 4 %, respectivamente.

Al considerar globalmente todos los antioxidantes, el riesgo de muerte entre quienes lo consumían era 5% superior al de las personas que no tomaban estos nutrientes. La vitamina C, por el contrario, no parece tener riesgos para la salud. El selenio, por su parte, podría resultar beneficioso, pero los investigadores son prudentes y dicen que hacen falta más estudios antes de concluir que este nutriente prolongue la vida.

Los resultados obtenidos solo son aplicables a los antioxidantes sintéticos, no así a los que se obtienen de los alimentos. Esto es, frutas y verduras, cuyos efectos no han sido estudiados de igual forma y pudieran ser diferentes, ya que cuando se administran a modo de suplementos, la ingesta de antioxidantes es mucho mayor que la obtenida a través de la dieta.

Existen otras alternativas y posibles explicaciones a estos hallazgos, que pueden explicarse mediante el análisis de la propia enfermedad.⁸

Las lecciones aprendidas, desde la perspectiva del consumo y su relación con la salud, pueden ser dos. La primera, que siempre es preferible la opción de encontrar en los alimentos una forma de preservar y mejorar la salud; la segunda, que la ciencia encuentra cada día explicación a muchos fenómenos y hay que estar al tanto de lo que va sucediendo para orientar, de manera adecuada, tanto a los profesionales sanitarios como a la población.

Alimentos geneticamente modificados y manoalimentos, más temores para los consumidores

La introducción en el mercado de los alimentos genéticamente modificados o aquellos provenientes de animales clonados, se une hoy a la presencia de los denominados nanoalimentos que están entrando silenciosamente en el mercado.

La nanotecnología involucra el diseño y la manipulación de materiales a escala molecular, es decir con menos grosor que un cabello e invisible a simple vista para el ojo humano.
Las compañías que utilizan estas técnicas afirman que pueden realzar el sabor o sus efectos nutricionales. Esta tecnología se basa en efectos cuánticos que hacen que las propiedades de la materia cambien a escala nanométrica.

La investigación sobre las consecuencias a la salud del consumo de este tipo de alimentos producto de la ingeniería genética y sus grandes avances, queda aún por hacer, por lo que se vuelve riesgosa su presencia en el mercado y más aún sin la debida advertencia. Estudios recientes han demostrado que las partículas nanométricas pueden invadir las células en algunos casos y que ciertas formas de carbono de este tipo pueden ser tan nocivas como el
asbesto.

Los nuevos productos creados a través de la Nanotecnología entran al mercado estadounidense y europeo a un ritmo de tres o cuatro por semana y no existen requerimientos para que estos productos sean identificados. Los nanoproductos de uso común en la actualidad incluyen raquetas de tenis, bicicletas, pantallas solares y alimentos como batidos dietéticos, aceites y té.

Una información publicada por la agencia de noticias Reuters en julio de 2008 refiere que hay encuestas que muestran que 69 % de los estadounidenses están preocupados por el consumo de carne de animales clonados.

Los defensores de los consumidores en la sociedad civil estadounidense han pedido a las autoridades sanitarias que se refuercen las regulaciones para confirmar la seguridad
en pruebas y la información en las etiquetas, pero realmente, si bien es importante que los consumidores jueguen su papel, la primacía en cuanto a garantizar la seguridad de los productos que se consumen tiene que ser responsabilidad del Estado y las instituciones sanitarias abogar por ello.

La información en las etiquetas es algo bien importante, pero la complejidad del análisis que se requiere realizar hoy en día demanda de un mayor conocimiento por parte del consumidor, que implica que tenga un nivel educacional acorde a los datos que necesita procesar. Campañas educativas acerca del empleo de tecnologías sofisticadas como las que se describen, permiten transparencia y a la vez, que los consumidores puedan tomar decisiones acertadas en relación con los productos que van a adquirir.

La ciencia y el desarrollo van de la mano, pero es importante que se tenga presente como, en determinadas ocasiones, puede afectar la salud de las personas. La investigación científica debe acompañar la introducción de los productos en el mercado, el requerido ensayo clínico en el caso de los medicamentos constituye una alternativa a pensar, cada vez más, si se quiere que los productos que las personas consuman, ya sea alimentos, cosméticos e incluso otros, tengan impacto en el bienestar de la humanidad.

La industria y su conciliación com la ciencia

Los descubrimientos de la ciencia llegan a todas las esferas, siendo la de los alimentos procesados de manera industrial uno de las más importantes. Las instancias sanitarias promocionan un estilo de vida donde no prevalezca el colesterol y la obesidad y las personas buscan opciones más saludables de consumir.⁹

Es conocido que el posicionamiento de los productos los determina, en última instancia, el consumidor, quien al dejar de consumir un determinado producto, les quita participación en el mercado.¹⁰ Prueba evidente de ello es como las gaseosas tradicionales, en dos años perdieron 4,4 % de participación de ventas al tiempo que creció lo light, lo saborizado y lo energético. En el 2004 del total de ventas de bebidas sin alcohol las gaseosas "regulares" o tradicionales representaban 35,6 % al tiempo que en 2006 este segmento sumó 31,3 % del rubro. En el mismo período, la venta de los jugos en polvo reducidos en calorías se incrementó 2,1%, las aguas saborizadas crecieron 1,9 % y las aguas minerales crecieron 0,8 %. Por su parte, las gaseosas light crecieron 0,3 %.

Muchas marcas tradicionales debieron adaptarse al nuevo modelo del consumidor. A veces lo logran con cambios efectivos en la oferta de servicios o productos, como el menú en tono light y saludable que hoy oferta Mc Donald´s, y otras veces a través de la extensión de marcas o bien por vía de un cambio de imagen.

Es positiva la tendencia de ofertar productos saludables, las cifras lo certifican en un rubro tan sensible como el de las gaseosas. Todo lo que contiene azúcar, parece estar decreciendo mientras que el consumo de todo lo que es reducido en calorías, energizado o saborizado está incrementándose.

No es casual entonces que una marca como Coca Cola, el emblema de las gaseosas, intentara cambiar de imagen. Según documenta Advertising Age, la gaseosa trata de ser considerada una sparkling water. El vocablo sparkling, se traduce como chispeante, centelleante o espumoso. De este modo la gaseosa pasaría a tener connotaciones buenas ya que el apodo connota simpatía.

Como ahora lo carbonatado cambió su significado, las grandes marcas prefieren escaparle a la categoría de carbonated soft drink. A su vez, en lugar de referirse a bebidas no carbonatadas también prefieren hablar de still, o sea, las bebidas sin gas. De algún modo se trata de un eufemismo, se sigue hablando de lo mismo pero es conveniente no usar vocablos que tal vez despierten desconfianza como gaseosa o carbonatada. Son varias las marcas de gaseosas que salieron a buscar mercado al poner en primer plano que eran "finamente gasificadas". Pero una marca como Coca Cola, en su versión clásica, no puede eludir la presencia de gas, es más, los consumidores rechazan la falta de gas porque así se arruina el buscado y esperado efecto burbujeante.

Como ya ha sido analizado, hay convicción de que la industria sigue muy de cerca lo que la ciencia demuestra, y en ocasiones son ellos los que hacen que el consumidor cambie su manera de consumir. La industria se adapta a los cambios de consumo, a veces antes que ocurran y readapta sus discursos sin perder identidad, pues es eso lo que lo identifica en el mercado y está posicionado en la mente del consumidor.

Las lecciones aprendidas en relación con los productores, se refieren a que su motivo principal es la ganancia, se produce para vender. Es por eso que los productores se mantienen muy al tanto de lo que sucede en el ámbito científico de todos aquellos productos que tienen relación con la salud.

Ante las intensivas campañas sobre la nocividad del cigarrillo y que las personas dejen de fumar, reducen los niveles de nicotina y alquitrán, crean cigarrillos falsamente denominados light, mientras que aparecen toda una gama de productos dirigidos a reemplazar la nicotina y ayudar a los fumadores a reducir y eliminar su adicción.

La industria alimenticia, se coloca a la cabeza, en la búsqueda de alternativas, que van desde los aceites y todos sus derivados que se anuncian como carentes de colesterol, al ejemplo de las gaseosas que se analizó de manera particular.¹¹

A su manera, y en su intención de mantener las ganancias, la industria se convierte en aliado de la institución sanitaria para promover consumos saludables. Queda entonces que realmente sea así y la salud pública se verá beneficiada.

Referencias bibliográficas

1. Fafard P. Evidence and Healthy Public Policy: insights from Health and Political Sciences National. Quebec: Collaborating Centre for Healthy Public Policy; 2008.
2. Bruner J. La educación, puerta de la cultura. Madrid: Editorial Visor; 2001.
3. Suárez Lugo N. Mercadotecnia en el Sistema Nacional de Salud de Cuba. 2005. Rev Cubana Salud Pública. 2006;34(1):1-11.
4. Irala-Estevez J, Groth M, Johansson L, Oltersdorf U, Prattala R, Martinez-Gonzalez MA. A systematic review of socioeconomic differences in food habits in Europe: consumption of fruit and vegetables. European J Clin Nut. 2000;54:706-14.
5. Rey G. Cultura y Desarrollo Humano: Unas relaciones que se trasladan. Colombia: El Espectador; 2002.  
6. Suárez Lugo N. Enfoque Social de la Mercadotecnia Sanitaria. La Habana: Editorial Ciencias Médicas; 2007.
7. Nilsen P, Bourne M, Verplanken B. Accounting for the role of habit in behavioural strategies for injury prevention. Int J Inj Contr Saf Promot. 2008;15(1):33-40.
8. Discovery dsalud ¿Son o no eficaces los antioxidantes? [sitio en Internet]. [citado 5 Ago 2008]. Disponible en: http://www.forosperu.net/showthread.php?t=26536&page=9
9. Angeleri MA, González I, Ghioldi MM, Petrelli L. Hábito de consumo del desayuno y calidad nutricional del mismo en niños y adolescentes de la zona norte del Gran Buenos Aires. Dieta. 2007;25(119):7-13.
10. Suárez Lugo N. Marketing en Salud: una perspectiva teórico-práctica. Cali (Col): Editorial CATORSE;2004.
11. Dibsdall LA, Lambert N, Bobbin RF, Frewer LJ. Low-income consumers' attitudes and behaviour towards access, availability and motivation to eat fruit and vegetables. Public Health Nutr. 2003;6(2):159-68.

Nery Suárez Lugo

 

 

La Asociación Española de Discapacitados (Andis) fue constituida en Valencia a 25 de Noviembre de 1983, acogiéndose al régimen jurídico de la Ley 191/1964 de 24 de Diciembre con el nombre de ASOCIACIÓN NACIONAL DE DISCAPACITADOS de ahi ANDIS, no siendo posible el registro de NACIONAL que se cambió por Española y figura inscrita en el Registro Nacional y Provincial de Asociaciones con los números:
52.176 Nacional y 2.460 Provincial respectivamente.

Los fines según estatutos fundacionales son:

Promover las manifestaciones socio-culturales, deportivas, laborales en cuanto al Discapacitado se refiere, e Informáticas encaminadas al desarrollo e integración del discapacitado en la sociedad  actual.

Como fines socio-culturales está prevista la creación de una biblioteca y todo tipo de actos que desarrollen actos culturales fomentando todo tipo de creaciones artísticas.

Son fines deportivos, el fomento del deporte entre los Discapacitados.

Como fines informativos, crear una sección, que a través de la misma, todo discapacitado tenga completa información de sus derechos, así como conocimientos de la Legislación vigente que protege al Discapacitado.

Para llevar a cabo sus fines, podrá la Asociación, organizar conferencias, sesiones de trabajo, cursillos de divulgación, proyecciones, rifas, concursos y actos de carácter análogo, sometiéndose en cada casa a lo que disponga la legislación vigente.

No tardamos mucho tiempo en inscribirnos el el registro de entidades de Recuperación y Rehabilitación de Minusválidos, con el número 1.586 con fecha 2 de Marzo de 1984.

A llovido mucho desde entonces y han ido cambiando mucho las cosas desde la Ley de Integración del Minusválido, (Lismi del 84) para bien de todos.

Y son muchas y variadas las actividades que hemos ido desarrollando durante todos estos años, sin duda alguna gracias a la ayuda de todos VOSOTROS.

Con fecha del 20 de Julio de 1984 conseguimos crear e inscribir con el número 3858 en el Registro de Empresas Periodísticas la publicación “NOS Y VOS” , primera publicación dedicada íntegramente al mundo del Discapacitado.

Actualmente todo a cambiado con la globalidad, internet, redes sociales, actividades sociales dedicadas a causas más concretas y un sinfín de personas con implicación en las mil y unas causas por las que podemos sentir empatía.

Todo ello y la suma de la situación económica y social que estamos viviendo desde el 2007 ha disminuido las posibilidades de muchas entidades como la nuestra, por lo que hemos tenido que concentrar todos nuestros esfuerzos en actividades que llegan a más personas y que también están mas lejos.

Todo ello lo podéis seguir a través de esta web y todos sus enlaces, páginas…etc.

No queremos poner punto y final a esta página sin agradecer desde aquí a todos nuestros simpatizantes, amigos, colaboradores,socios y todas aquellas personas que en algún momento  nos han ayudado de cualquier forma y manera para conseguir llegar hasta aquí.

GRACIAS A TODOS.

http://andis.es/about/

 

Benefícios da actividade física

A actividade física regular está associada a imensos benefícios ao nível da saúde física e mental: “Ao longo dos últimos anos, a prática regular de exercício físico tem sido reconhecida como uma alternativa não medicamentosa ao tratamento e prevenção de doenças crónico-degenerativas, promovendo a saúde e a sensação de bem-estar (Warburton, Nicol & Bredin, 2006)” - com benefícios evidentes nos domínios físico e cognitivo.

O exercício físico é de extrema importância para a redução da tensão arterial, para o controle do peso e no combate à obesidade. Contribui para a diminuição da diabetes, na protecção contra a osteoporose e enfraquecimento dos ossos, na redução da doença coronária/cardiovascular, entre outros...

A prática do exercício físico colabora ainda, para uma melhoria efectiva da saúde mental, no que concerne à capacidade de resistir às exigências da rotina diária, nivelamento dos níveis de ansiedade, combate às depressões, construção da identidade pessoal, etc…

“Estudos realizados (…) apontam para a existência de efeitos positivos da prática regular de exercício físico ao nível da saúde mental, em diferentes indicadores tais como os estados de humor, a depressão, a ansiedade, o stresse e a auto-estima (Biddle, Fox, & Boutcher, 2000)”.

Os efeitos indirectos do exercício físico na saúde mental traduzem-se na melhoria da qualidade de vida e bem estar do indivíduo, assim como o desenvolvimento de um estilo de vida saudável preventivo de doenças. Por outro lado, os efeitos directos do exercício físico na saúde mental são: a prevenção/tratamento de desordens mentais; a melhoria do bem estar psicológico (estados de humor e autopercepções); do funcionamento mental (gestão do stress, sono e cognição) e do bem estar social (autonomia, interacção e cidadania).

A prática de actividade física também desempenha um importante papel na prevenção de doenças mentais, como por exemplo na depressão clínica (note-se que os efeitos do exercício físico são tão positivos como a psicoterapia), nas desordens mentais (no combate aos acessos de pânico, ansiedade e esquizofrenia), nas desordens obsessivo-compulsivas (diminuindo sintomas e promovendo alívio emocional), enfim… nas fobias, na esquizofrenia e psicoses.

Para além disto, a literatura da especialidade sugere que os exercícios, nomeadamente os aeróbios, contribuem para a preservação da memória, melhoram a qualidade do sono, o humor, diminuem os níveis de stress, combatem as doenças ligadas ao envelhecimento e ajudam a controlar os sintomas de depressão e de ansiedade.

A realização de exercícios físicos de forma estruturada e continuada, fortalece o sistema imunitário, diminui a dor crónica e melhora significativamente a atenção e a concentração. Isto ocorre devido ao aumento de endorfinas (substância química que provoca uma sensação de prazer, euforia e bem estar) no sistema nervoso.

Esta sensação de bem estar provocada pela prática de exercício reflecte-se directamente na autoestima, ao nível social, profissional, espiritual e físico - conferindo percepções específicas da situação contextual do indivíduo.

O exercício físico também promove benefícios sociais, combatendo o isolamento e proporcionando integração plena do indivíduo.

Prescrição de Exercício Físico

Podemos definir a prescrição do exercício como, todo o processo através do qual o estabelecimento de recomendações para um regime de actividade física é concebido de forma sistemática e individualizada (American College of Sports Medicine, 1995).

Os princípios da prescrição do exercício baseiam-se nas evidências científicas da fisiologia, psicologia, assim como no conhecimento que se tem dos benefícios para a saúde pela prática de actividade física.

A correcta prescrição do exercício é caracterizada por um processo de preparação metódica do organismo - de onde resultam modificações morfológicas/funcionais, que definem o estado de condição física do indivíduo.

Como principais propósitos de intervenção no combate ao sedentarismo, desenvolvimento da actividade física e consequente melhoria da qualidade de vida e saúde das pessoas, torna-se imperioso o desenvolvimento de estratégias que assentem em politicas ao nível da saúde e da cidadania. No sentido de melhorar o acesso à prática de actividade física, no desenvolvimento e promoção de hábitos de vida saudáveis, na formação de profissionais qualificados e no acesso aos cuidados de saúde. Isto é: “Incentivar o desenvolvimento e implementação de estratégias que sejam centradas na redução do sedentarismo e das barreiras à prática de actividade física e promover compromissos intersectoriais e intervenções multidisciplinares (Estratégia Nacional Para a Promoção da Actividade Física, da Saúde e do Bem-Estar, 2016)”.

Os princípios gerais da prescrição do exercício são considerados como referência para indivíduos adultos saudáveis, contudo, existem outras populações com problemas de saúde (idosos, deficientes, grávidas, ou atletas com outro tipo de objectivos) que necessitam de uma prescrição individualizada/adequada às características, necessidades, capacidades e limitações.

O Plano Nacional de Saúde, aponta como metas 2020: a redução da mortalidade prematura (≤70 anos), para um valor inferior a 20%; o aumento da esperança de vida saudável aos 65 anos de idade em 30%; a redução da prevalência do consumo de tabaco na população com ≥ 15 anos e eliminar a exposição ao fumo ambiental ; o controle da incidência e a prevalência de excesso de peso e obesidade na população infantil e escolar, limitando o crescimento até 2020.

De uma forma geral procura-se a promoção da saúde através da prevenção dos factores de risco de doenças de causa hipocinética (resultantes de hábitos inapropriados como o sedentarismo, alimentação deficiente, falta de exercício físico regular, etc…), da melhoria da condição física e de uma acção pedagógica que informe acerca dos benefícios da actividade física e da forma correcta/segura de realizar exercício.

Existem elementos básicos comuns a todas as prescrições do exercício: o modo, a intensidade, o volume e a frequência do treino.

As componentes da condição física relacionadas com a saúde incluem: a componente cardiovascular (trabalhada no exercício aeróbio); força e resistência muscular; flexibilidade e composição corporal.

Para prescrever exercício físico, é de extrema importância conhecer o estado de saúde do indivíduo.

Os componentes essenciais de uma prescrição sistemática/individualizada incluem: actividades apropriadas, intensidade, duração, frequência e progressão da actividade física - estes são aplicados para pessoas de todas as idades e capacidades funcionais, independentemente da existência/ausência de factores de risco.

Assim sendo, uma sessão de treino deve contemplar:

Aquecimento - 5 a 10 minutos de actividade cardiovascular e endurance muscular (executados a intensidades baixas a moderadas);

Flexibilidade - cerca de 10 minutos de exercícios de alongamento (realizados depois do aquecimento ou retorno à calma);

Condicionamento físico - 20 a 50 minutos de actividade aeróbia, actividade de resistência, actividade neuromuscular e actividade desportiva (exercício relacionado com o desporto praticado);

Retorno à calma - 5 a 10 minutos de exercício cardiovascular/actividade de endurance (de baixa intensidade a moderada).

A quantidade/volume de exercício está dependente da frequência, intensidade e duração do exercício realizado - um incremento do dispêndio energético melhora seguramente a condição física.

A frequência com que o exercício é realizado desempenha um papel importante, isto é, exercícios de intensidade moderada realizados no mínimo 5 dias por semana, ou exercícios aeróbios de intensidade vigorosa realizados 3 dias por semana, ou ainda uma combinação semanal de 3 a 5 dias de exercício de intensidade moderada a vigorosa são as formas recomendadas para que a maioria dos adultos alcancem/mantenham os benefícios da pratica do exercício.

Para além disto, existe uma relação directa entre o aumento da intensidade do exercício e os benefícios para a saúde e para a condição física - a prescrição da intensidade recomendada para a maioria dos adultos pode ser uma combinação da intensidade moderada com a intensidade vigorosa.

No que se refere à duração, recomenda-se para a maioria dos adultos:

Exercício de intensidade moderada - no mínimo 30 minutos durante 5 dias da semana (até um total de 150 minutos);

Exercícios aeróbios de intensidade vigorosa - no mínimo de 20 a 25 minutos durante 3 dias por semana (até um total de 75 minutos).

A composição corporal é encarada como um elemento da aptidão física relacionado com a saúde - devido às correlações existentes entre a quantidade/distribuição da gordura corporal com modificações no nível de aptidão física/estado de saúde.

Algumas técnicas/exames para determinar a composição corporal:

Pesagem hidrostática: esta técnica baseia-se no princípio de Arquimedes (quando um corpo está imerso em água, existe uma força contrária igual ao peso da água deslocada): Os tecidos ósseos e musculares são mais densos que a água (mais pesados), por outro lado, o tecido adiposo é menos denso (mais leve). Assim sendo, uma pessoa com mais massa corporal livre de gordura para a mesma massa corporal total pesa mais na água, ou seja, esta pessoa tem uma densidade corporal maior e uma percentagem de gordura corporal menor.

Pletismografia: é realizada num pletismógrafo (cabine totalmente fechada e com um volume conhecido onde o paciente é colocado). Durante o exame, o paciente respira através de um bocal e vai realizando diversas manobras respiratórias (com diferentes intensidades de esforço) - estas provocam transformações ao nível da pressão na própria cabine. Estas modificações facilitam o cálculo das variações dos volumes pulmonares - fundamentais para calcular os diferentes parâmetros em análise.

Bioimpedância: consiste num exame que avalia com alta precisão/rapidez a composição corporal. Através de uma corrente eléctrica imperceptível, é possível avaliar: massa gorda (% de gordura e gordura corporal em Kg); massa magra (músculos, ossos e órgãos); água corporal total (litros e % de água na massa magra).

Métodos antropométricos: índice de massa corporal (utiliza-se a massa corporal em Kg dividida pela estatura em metros elevada ao quadrado); circunferência da cintura (coloca-se a fita métrica em torno do abdómen, paralelamente ao solo, na zona mais estreita da cintura); relação cintura/anca (calcula-se dividindo o valor do perímetro da cintura pelo valor do perímetro da anca); equações de determinação da densidade corporal através da medição de pregas adiposas e determinação do peso ideal.

Considerações Finais

Lamentavelmente, nos nossos dias, ainda existem numerosos constrangimentos relativamente ao aconselhamento da prática de actividade física por parte dos profissionais de saúde. De salientar a falta de formação destes, acrescentando, por vezes, a inexistência de  hábitos de prática desportiva (dos mesmos). Todavia, hoje em dia, a sociedade encontra-se em mudança progressiva, no que se refere por exemplo à criação de hábitos de vida saudável, ou a simples cultura do desporto - pressupostos visíveis em todas as idades, estratos e em qualquer lugar do país.

É para isso, fundamental a articulação entre profissionais da saúde e do desporto, é imperiosa e urgente uma mudança de mentalidades no sentido de um incremento global da qualidade de vida do individuo. Assim sendo, é indispensável o estabelecimento de protocolos que consigam reconhecer, reunir e harmonizar os diferentes componentes inerentes a uma prescrição - valorizando a segurança e a optimização dos elementos de desempenho do próprio ser humano.

A prescrição do exercício físico deverá iniciar com a avaliação e identificação de todas as variáveis intrínsecas, para posteriormente as organizar e metodizar - tendo sempre em atenção os factores ambientais e a individualidade de cada um.

Esta avaliação inicial surge no sentido de se poder prescrever o melhor tipo de exercício físico para reduzir os riscos e melhorar os benefícios. Ou seja, é necessário algo mais do que dizer ou escrever: “Deverá fazer exercício!”… Tal como nas diversas soluções terapêuticas, deverão discriminar-se todos os aspectos inerentes, ou seja, o modo, a intensidade, o volume e a frequência do mesmo - só assim se enaltecerá  a importância da prescrição e a individualidade de cada um.

Desta forma, e tendo em conta estes pressupostos, estaremos mais perto de uma saúde plena, de uma melhor qualidade de vida e de uma maior eficiência ao nível  fisiológico. O trabalho de cooperação e de parceria são indispensáveis e deverão ser centrados na pessoa como figura única e particular.

A introdução do exercício físico na prescrição médica apresenta-se como uma das maiores possibilidades para reduzir o sedentarismo na sociedade, isto é, aperfeiçoar a capacidade de prescrição de exercício por profissionais de saúde é uma forma eficaz de elevar o estado da actividade física na população em geral.

Os centros de saúde e os seus profissionais, por estarem próximos da população, poderão desempenhar um papel de extrema importância no sentido de propiciar uma ampla mudança ao nível dos comportamentos.

É para isso necessário, imperioso e urgente a criação e o desenvolvimento de medidas para que a prescrição de exercício seja uma realidade credível. É importante estreitar pontes e laços entre estes profissionais e os de educação física, é essencial implementar, avaliar e melhorar todo o processo. A formação de todos os profissionais é indispensável.

A prescrição de exercício físico deve ser encarada como um procedimento em que se recomenda um programa de exercícios de forma sistemática e individualizada, segundo as necessidades e preferências de cada pessoa, com a finalidade de obter os maiores benefícios com os menores riscos.

Bibliografia:

Health Benefits of Physical Activity: The Evidence, Warburton; Nicol & Bredin; 2006.

Physical Activity and Psychological Well-Being; Biddle, Fox, & Boutcher; 2000.

ACSM's Guidelines for Exercise Testing and Prescription; W. Larry Kenney, Reed H.Humphrey, Cedric X. Bryant, Donald A. Mahler; ACSM - American College of Sports Medicine; 1995.

Estratégia Nacional para a Promoção da Actividade Física, da Saúde e do Bem-Estar; Ministério da Saúde; Direcção-geral da Saúde (DGS); 2016.

Global Action Plan on Physical Activity 2018–2030: More Active People for a Healthier World; World Health Organization; 2018.

Global Recommendations on Physical Activity for Health; World Health Organization; 2010.

Plano Nacional de Saúde; Direcção Geral da Saúde; 2015.

António Pedro Santos

 

At Riding for the Disabled Association (RDA), our horses benefit the lives of over 25,000 disabled children and adults. With fun activities like riding and carriage driving, we provide therapy, fitness, skills development and opportunities for achievement – all supported by 18,000 amazing volunteers and qualified coaches at nearly 500 RDA centres all over the UK.

RDA is an inclusive and diverse organisation. We welcome clients with physical and learning disabilities and autism, and there are no age restrictions. Through our network of member groups, RDA is at work in every corner of the UK, in our cities and remote rural areas, bringing the therapy, achievement and fun of horses to as many people as we can.

We are a charity, and we can only carry out our life-changing activities thanks to the generosity of our donors, the dedication of our volunteers and the good nature of our fantastic horses.

 

We are committed to researching and measuring the impact of our activities. This means our donors can give with confidence; our volunteers and coaches can understand the difference they make and – most importantly – our riders and carriage drivers know they are getting the best possible experience from their time with us.

Our research shows that horse riding with RDA delivers physical benefits, boosts confidence, improves communication skills and helps to build relationships. We know our activities support our clients’ education and learning, and that having the opportunity to compete improves confidence in daily life. Each year we build on our knowledge and use the insight from our research to help us do more of what we do – and to do it even better.

https://www.rda.org.uk/

 

After not working for eight years because of a visual disability, Samantha Reeves speaks with palpable pride of the day in April when she officially became an Oklahoma state employee.

“It’s changed my life,'' says Reeves, 30, who secured a position with the Department of Rehabilitation's Career Planning Center through Galt, a foundation that helps people with disabilities find jobs.

"The only time I ever got out of my house was to go to the doctor, and you can’t imagine what that does to someone’s mood,'' she says. Working "provided the opportunity to let my strengths actually shine so people get to know the real me, and not just see my disability.’’

A low unemployment rate, heightened advocacy by activists and a study that highlights how more inclusion can boost the bottom line have made hiring of people with disabilities the next front in the effort to diversify workplaces in the United States. 

Institutional investors, including 15 state treasurers,  have called on businesses whose shares they own to make hiring workers with disabilities a priority. Together, they represent over $2.1 trillion in assets. 

And whether they're posting break room signs in braille, or tweaking their interview processes to accommodate those on the autism spectrum, companies like Voya, Microsoft and Walgreens are among the businesses taking steps to make sure they're recruiting and supporting employees with physical, emotional and neurological challenges.

"There is momentum,'' says Crosby Cromwell, former chief marketing officer for Galt, which has helped more than 25,000 people with disabilities find employment. "Disability historically has been an overlooked talent pool and so ... because of the unemployment rate, because of the strengthening of the voice in the disability community, it's the right time to introduce disability (inclusion) to corporate America.'' 

A study, released in October 2018 and compiled by Accenture in partnership with the organization Disability:IN and the American Association of People with Disabilities (AAPD), determined that the United States' GDP could increase up to $25 billion if the number of employed Americans with physical, neurological or emotional challenges increased by 1%. A 5-year-old Disability Equality Index (DEI), which gives businesses benchmarks to measure their progress, now includes 180 companies.

Some businesses have already seen benefits to their bottom lines. The report found that 45 businesses seen as leaders in employing workers with disabilities had average revenue over four years that was 28% higher than corporate peers, from 2015 to 2018. Meanwhile, their average profit margins during that time period were 30% higher.

"The conversation is absolutely evolving from philanthropic and charitable to one that is foundational to the business,'' says Laurie Henneborn, research managing director for Accenture, which has made inclusion a focal point. In 2017, 4.5% of Accenture's U.S. workforce self-identified as having a disability.

Yet at a time when the jobless rate is just above a 50-year low of 3.7%, the unemployment rate for those with disabilities is nearly twice that, at 6.3%. Only 19.3% of people with disabilities 16 and over were employed as of May 2019, compared with 66.3% in that age range who were not disabled, according to the U.S. Bureau of Labor Statistics.

The Americans With Disabilities Act (ADA) which passed in 1990, banned discrimination against that population and was successful in making accommodations like sidewalk curb cuts and ramps commonplace. But "it has not achieved its goal of job opportunities and equal opportunity in the workforce for people with disabilities who are able and willing to work,'' says Ted Kennedy Jr., a disability rights attorney and chairman of the AAPD's board. "That's what we're trying to address.''

Disabilities not always in plain sight

Many may think of a disability as a challenge that is visible and physical – a woman who uses a wheelchair, a man who has cerebral palsy – but disabilities are far more wide-ranging.  

The ADA defines disability "as a physical or mental impairment'' that previously or currently limits at least one primary life activity significantly. Advocates emphasize that such challenges can include "invisible'' health issues like anxiety, diabetes, depression or lupus.

One in four U.S. adults – 61 million people – have a disability, according to the Centers for Disease Control and Prevention. And among those who are employed, 62% say their disabilities are "invisible,'' meaning colleagues don't realize they have a challenge unless they're told, according to a 2017 report from the Center for Talent Innovation.

Latoya Berry, 33, says she has dealt with "crippling anxiety'' during her work life, and she says that in the past she believes her needing to take a health-related leave or go to the doctor hindered her ability to progress.

Galt helped her find her current temporary position as a human resource administrative assistant. And Berry says having a supportive employer has made a big difference.

"I feel like the employer I'm with now is very understanding,'' says Berry, who lives in Oklahoma City. "I’ve only had one episode since I've worked here, and I think it has a lot to do with them ... having the compassion.''

Reeves has an eye condition known as retinitis pigmentosa, which dramatically limits her field of vision. "It has to be right in front of my eyes for me to see it,'' she says, adding that she can't see at night, and her lack of depth perception means she needs to use a cane when she walks up and down stairs. 

Diagnosed with the condition when she was 21, Reeves was working at a call center when her vision deteriorated to the point she needed to go on disability. "I spent eight years on disability thinking I could not go to work, that no one would hire someone who had a visual disability,'' she says. 

Reeves says some employers might believe an employee with a physical or health challenge just won't be up to the job.

But "just because I can’t do it the same way others do doesn't mean I can’t do it,'' she says. "We can still accomplish things. We just may not accomplish it the same way.''

Reeve's computer has a larger-than-typical screen, and instead of having the more common white background with black letters, the background is black with white letters, making it easier for her to see.

Reeve's manager also found her a lamp that magnifies documents and even ordered more brightly-colored post-its to help Reeves with tasks.

Such accommodations may make some companies fear that it will be too costly to support employees who have special needs. But, Kennedy says, "we know most accommodations cost little or nothing.''

If there are costs, Kennedy says, tax credits can cover them. And organizations like the Galt Foundation will pay for any aids that employees it places may need.

Tech to meet diverse needs 

At a time when Amazon's "Alexa'' can switch on a home's lights and Netflix provides tracks to narrate what's happening on the screen, employees with disabilities who both viscerally understand the need for such innovations and help to create them can fuel a company's success, business leaders say.

The U.S. Office of Disability Employment Policy has said people with disabilities are the third-largest market segment in the country, according to an April 2018 report from the American Institutes for Research. The report added that the discretionary income of people with disabilities who are working age is $21 billion.

The insights of employees with disabilities have also helped create technology that is more useful for the population as a whole. 

Microsoft has a broker who actively pursues potential employees who have disabilities, like being on the autism spectrum, with the help of various individuals and organizations. And because traditional interviewing processes may not be the best gauge of what people on the autism spectrum have to offer, the tech giant has an academy for those with that condition which invites potential employees to visit the company campus. Roughly half of those who've participated have been hired so far, and the company says it wants to hire as many candidates as possible.

"We’re very very adamant we're not just hiring you because of your skills,'' says Jenny Lay-Flurrie, Microsoft’s chief accessibility officer, who is deaf and has a sign language interpreter. "We’re hiring you because you bring unique experience and talents to the company that could help us be better.’’

Microsoft's efforts at inclusion are evident in other ways as well. It makes sure labels are in braille so visually impaired workers can tell what beverage they're grabbing. And the company's "hackathons'' on disability have led to innovations for the broader public that range from a smartphone app that uses artificial intelligence to read a menu – or a person's hair color – to adaptive controllers for the popular Xbox that assist gamers with mobility issues.

Walgreens has run a Transitional Work Group program for over a decade, in which people with disabilities are trained and coached over 13 weeks for potential positions in the retailer's warehouses and distribution centers.

Meanwhile, its "REDI" (Retail Employees With Disabilities Initiative) program offers training for a potential position in a store, from working the cash register to stocking shelves.

Roughly 1,600 trainees have taken part in the initiative. And while Walgreens aims to hire at least 60% of those who complete the program, some trainees have gone on to jobs at others retailers including Macy's and Publix, says Carlos Cubia, vice president diversity and inclusion, and global chief diversity officer for Walgreens Boots Alliance Inc.

"We make no concession in terms of the job expectations, in terms of the pay,'' says Cubia. The expectation is hires will "perform at the same level, be there every day, have the same responsibilities as people without a disability." 

Anecdotally, he says, the company sees less absenteeism and longer tenures from employees with disabilities.

Voya, a financial company, began focusing on workers with disabilities in earnest in 2016. It developed a plan to bolster its hiring, benefits and policies for those with disabilities. It is also helping clients provide additional financial planning tools and resources to those with disabilities and special needs along with their caregivers. 

Roughly 3% of Voya employees say they have a disability or have had one in the past, and the company has adjusted its interview process for those on the spectrum.

"A literal question might not be a great way to get at whether the candidate has certain talents,'' says Heather Lavallee, president of tax-exempt markets for Voya’s Retirement business. "That same person might be exceptional at IT work that really requires head down focus and discipline."

Tha extra effort can yield a great return, says Reeves. 

“When you give someone with a disability a chance, you will get someone who is loyal and hard working and they will work twice as hard,'' she says, "because they know what it’s like to not be given a chance.’’

Charisse Jones

 

Somos uma instituição sem fins lucrativos, OSCIP,  fundada pelo professor de educação física, Steven Dubner, e pela administradora, Eliane Miada, em 1996.

Por meio  de doações, parcerias e  patrocínio de diversas empresas, que contribuem de forma institucional ou por Leis de Incentivo, a ADD desenvolve  as modalidades competitivas de basquete em cadeira de rodas , natação , atletismo, além de apoiar atletas de modalidades de modalidades de ciclismo.
A instituição também atua de forma pioneira na educação esportiva para crianças com deficiência desde 2001, iniciativa que culminou na criação da ADD Escola de Esporte Adaptado em 2010.

Missão
Incentivar e promover o desenvolvimento e a inclusão de pessoas com deficiência por meio do incentivo ao esporte, apoio educacional e cursos de capacitação.
Visão
Ser referência no desenvolvimento da pessoa com deficiência, no âmbito nacional e internacional.

Princípios e Valores

“A ADD valoriza os talentos e capacidades das pessoas apoiando-se em princípios éticos e morais. Nossas ações são pautadas por ações inovadoras, amor, ousadia, determinação, solidariedade e responsabilidade aliadas à transparência “

BASQUETE EM CADEIRA DE RODAS Equipe ADD - Magic Hands

ADD/Magic Hands é uma equipe de basquetebol em cadeira de rodas composta por cerca de 20 atletas que desde 1997 vem sendo mantida pela ADD. A equipe é Tri-Campeã Brasileira, ( 2010, 2011 e 2014) primeira no Ranquink Brasileiro, Bi-Campeã Paulista de basquete em Cadeira.

A equipe Participa do Campeonato Paulista, Campeonato Brasileiro e das principais competições Nacionais e Internacionais da Modalidade tais como Campeonato Spitfire Challange realizado em 2000 em Toronto no Canadá e o primeiro Campeonato Sulamericano Interclubes realizado em 2012 em Bogotá/Colombia.
Os profissionais da ADD orientam os atletas para que possam adquirir profundos conhecimentos relacionados a preparação técnica e tática do basquetebol em cadeira de rodas, tornando-os aptos a integrarem aseleção brasileira.
Nos anos de 2004, 2008 e 2012, atletas e comissão técnica da equipe ADD/Magic Hands integraram a Seleção Brasileira de Basquetebol em Cadeira de Rodas durante as Paraolimpíadas de Atenas, Pequim e Londres, respectivamente. Nossa equipe técnica possui intercâmbio em nível técnico, tático e equipamentos com a Universidade de Loma Linda, na Califórnia.

http://www.add.org.br/

 

Introdução:

A Síndrome de Asperger (SA) pertence ao grupo dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, juntamente com o Autismo Infantil, por compartilharem de prejuízos severos e persistentes da tríade: comunicação, interação social e interesses, sendo estes restritos, repetitivos e estereotipados. Algumas características são peculiares a estes indivíduos no que diz respeito à comunicação e interação social: linguagem verbal fluente, pedante e rebuscada, pouco emotiva e sem entonação; interpretação literal, não identificando ironias e metáforas; dificuldades para entender e expressar emoções; ausência de reguladores sociais, como falar tudo o que pensam sem o uso da empatia e das pistas sociais (Borges et al, 2007). Tais inabilidades sociais comprometem significativamente o relacionamento interpessoal destes indivíduos, pois como afirma Del Prette & Del Prette (2004), os desafios e as demandas impostas pelo mundo atual exigem de crianças, jovens e adultos o desenvolvimento de um repertório de habilidades sociais cada vez mais elaborado. Se bem elaborado, este repertório de habilidades serve como fator de proteção, pois é um indicador de ajustamento psicossocial, de desenvolvimento saudável, de qualidade de vida e preditor significativo de competência acadêmica (Murta, 2005). As habilidades sociais são aprendidas e desenvolvidas durante toda a vida, exercendo grande importância no desenvolvimento humano salutar quando adquiridos na infância. Um repertório bem elaborado dessas habilidades, a partir dessa fase do desenvolvimento, contribui de maneira decisiva para o estabelecimento de relações sociais mais adaptativas (Del Prette & Del Prette, 2009). Diante das dificuldades sociais apresentadas por indivíduos com SA, faz-se mister desenvolver pesquisas e possibilidades de intervenções psicológicas que ajudem, especialmente as crianças, a desenvolverem habilidades sociais mais adaptativas, contribuindo assim para sua qualidade de vida e inserção social. Intervenções na área da terapia cognitivo-comportamental, especialmente programas de treinamento em HS, configuram-se em importantes ferramentas para reduzir o impacto de déficits graves em habilidades sociais em pessoas com transtorno severo do desenvolvimento.

Considerações acerca da Síndrome de Asperger e das HabilidadesSociais

Em 1944, Hans Asperger, a partir de seus estudos com crianças na educação especial, apontou para a existência de um distúrbio caracterizado pelo comprometimento severo da interação social, apresentando fala pedante e desajeitamento motor, com incidência no sexo masculino, o qual denominou de Psicopatia Autística (Asperger, 1944). Essas crianças apresentavam notável pobreza na comunicação não-verbal, o que inclui tom afetivo de voz, empatia pobre e tendência a intelectualizar as emoções, além de fala formal, prolixa e em monólogo (Wing, 1981). A partir da década de 70 muitos autores passaram a defender que esta síndrome deveria ser considerada como pertencente ao espectro autista, sendo sua etiologia possivelmente de base genética (Tamanaha et al, 2008). A SA foi enquadrada pela décima revisão da Classificação Internacional de Doenças como pertencente ao grupo dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (F84), juntamente com o Autismo Infantil. Dessa forma, os indivíduos deste grupo compartilham de prejuízos severos e persistentes da tríade: comunicação, interação social e interesses, sendo estes restritos, repetitivos e estereotipados. Tais comprometimentos são evidenciados geralmente nos primeiros 5 anos de vida, podendo variar em graus de dificuldades (CID-10, 1993). De acordo com esta classificação, a Síndrome de Asperger (F84.5) é caracterizada pelo mesmo tipo de anormalidades que tipificam o autismo, diferindo deste por não haver “nenhum atraso ou retardo global no desenvolvimento cognitivo ou de linguagem” (p. 252), sendo a maioria de inteligência global normal, embora apresentem comportamentos desajeitados, ocorrendo predominantemente em meninos. Klin (2006) acrescenta ainda que diferem pois o desenvolvimento precoce da SA está marcada não só pela ausência de retardo significativo da linguagem falada ou na percepção da linguagem, mas também pela presença das habilidades de auto-cuidado, curiosidade sobre o ambiente, tendência a falar em monólogo e incoordenação motora. Para o diagnóstico diferencial pelo menos dois critérios foram considerados imprescindíveis: o período de aquisição da fala e a idade de identificação do diagnóstico (Tamanaha et al, 2008). Já o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Metais - DSM IV Tr (2002), estabelece os seguintes critérios diagnósticos: (1) comprometimento grave e persistente da interação social, (2) desenvolvimento de padrões de comportamento restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades, (3) tais perturbações devem causar comprometimento significativo na vida social e ocupacional do individuo, (4) ausência de atrasos ou desvios clinicamente significativos na aquisição da linguagem, (5) ausência de atraso no desenvolvimento cognitivo até os três primeiros anos de vida e, por fim, (6) quando não são satisfeitos critérios para outro Transtorno Global do desenvolvimento ou para Esquizofrenia. Apesar da sintomatologia característica, vale ressaltar que o transtorno pode se apresentar de maneira peculiar em cada indivíduo, dependendo de sua idade, com prevalência no sexo masculino, numa proporção de cinco para um, como descreve o mesmo manual. Pode-se afirmar, então, que a principal característica da SA é o déficit na comunicação e interação social, ou seja, um déficit na aquisição e desenvolvimento das habilidades sociais. Algumas características são peculiares a estes indivíduos: linguagem verbal fluente, pedante e rebuscada, pouco emotiva e sem entonação; interpretação literal, não identificando ironias e metáforas; dificuldades para entender e expressar emoções; ausência de reguladores sociais, como falar tudo o que pensa sem o uso da empatia (Borges et al, 2007). Habilidades sociais é a designação utilizada para um conjunto de diferentes classes de comportamentos sociais, presentes no repertório de um indivíduo, que contribuem para a qualidade e a efetividade das interações interpessoais (Del Prette & Del Prette, 2001). Tais habilidades contribuem também para a competência social do mesmo, entendida como a capacidade de articular pensamentos, sentimentos e ações em função de objetivos pessoais e demandas culturais, gerando sentimento positivo (Del Prette & Del Prette, 2009). Elas dizem respeito a comportamentos necessários a uma relação interpessoal bem-sucedida, conforme parâmetros típicos de cada contexto e cultura, podendo incluir os comportamentos de iniciar, manter e finalizar conversas; pedir ajuda; fazer e responder a perguntas; fazer e recusar pedidos; defender-se; expressar sentimentos, agrado e desagrado; pedir mudança no comportamento do outro; lidar com críticas e elogios; admitir erro e pedir desculpas e escutar empaticamente, dentre outros (Murta, 2005). As habilidades sociais são aprendidas e desenvolvidas durante toda a vida, exercendo grande importância no desenvolvimento humano salutar quando adquiridos na infância. Um repertório bem elaborado dessas habilidades, a partir dessa fase do desenvolvimento, contribui de maneira decisiva para o estabelecimento de relações harmoniosas com colegas e adultos, tendo em vista que habilidades de comunicação, expressividade e desenvoltura nas interações sociais podem ser transformadas em amizade, respeito, status no grupo ou mesmo em convivência mais agradável. São várias as habilidades sociais consideradas relevantes para o desenvolvimento satisfatório das crianças: habilidades de autocontrole e expressividade emocional, civilidade, empatia, assertividade, fazer amizades, solução de problemas interpessoais e habilidades acadêmicas (Del Prette & Del Prette, 2009). Não obstante, diversos estudos indicam correlação positiva entre competência social e funcionamento mais adaptativo no que diz respeito à responsabilidade, independência, cooperação e rendimento escolar. Desenvolver este potencial nas crianças é ampliar sua capacidade de lidar melhor com situações adversas e estressantes, bem como estimular seu senso de humor, empatia, habilidades de comunicação, de resolução de problemas e autonomia (Del Prette & Del Prette, 2009). A dificuldade na interação social de indivíduos com SA envolve deficiências no uso e no reconhecimento de re gras convencionais de conversação, bem como de comportamentos não-verbais, como: o contato visual direto, a expressão facial e de gestos, além da linguagem corporal (DSM IV, 2002). Tais habilidades sociais são responsáveis pela regulação da interação e da comunicação social e, talvez por isso, a inabilidade na expressão deste repertório comportamental resulte na dificuldade em lidar com sentimentos negativos de vergonha, raiva, medo e tolerância à frustrações; no pouco ou nenhum interesse em fazer amizades; na falta de iniciativa em compartilhar prazer ou interesses com o outro, ausência de reciprocidade emocional, preferência por atividades solitárias, insistência por um mesmo assunto ou atividade, pouca capacidade de auto-controle, hiperatividade, falta de atenção e desajeitamento motor, como descreve o mesmo manual. Os mesmos podem expressar interesse em fazer amizades e encontrar pessoas, mas invariavelmente se frustram em decorrência de suas abordagens desajeitadas, bem como pela insensibilidade em relação aos sentimentos e intenções das demais pessoas, principalmente as implícitas e não-literais, como sinais de tédio, pressa para finalizar a conversa e necessidade de privacidade (Klin, 2006). Além da dificuldade em interpretar pistas sociais sutis, possuem deficiência em reconhecimento de faces e entendimento das expressões emocionais (Borges et al, 2007). Em função dos repetidos fracassos em estabelecer relações interpessoais, é comum que estes indivíduos desenvolvam transtornos de ansiedade ou de humor, necessitando inclusive de tratamento medicamentoso. O interesse em estabelecer relacionamentos sociais pode aumentar na adolescência, na medida em que o individuo aprende formas de respostas mais adaptadas às dificuldades, como aprender a aplicar regras ou rotinas verbais explicitas em determinadas situações de estresse (DSM IV, 2002). Diante das dificuldades sociais apresentadas pela criança com SA, faz-se mister desenvolver pesquisas e possibilidades de intervenções psicológicas que ajudem especialmente as crianças a desenvolverem habilidades sociais mais adaptativas, contribuindo assim para sua qualidade de vida e inserção social. Intervenções na área da terapia cognitivo-comportamental, especialmente programas de treinamento em HS, configuram-se em importantes ferramentas para reduzir o impacto de déficits graves em habilidades sociais em pessoas com transtorno severo do desenvolvimento.

Método

Este é um artigo de revisão bibliográfica elaborado a partir de pesquisa nas bases de dados LILACS, SciELO, MEDLINE, IBECS e pepsic, no intervalo dos anos de 2005 a 2011. Os descritores utilizados foram síndrome de asperger, terapia cognitivo-comportamental, habilidades sociais e crianças. A busca inicial resultou em 35 artigos, levando-se em consideração os descritores e o período escolhidos. Após leitura criteriosa, foram selecionados artigos que abordavam diretamente aspectos da SA, bem como habilidades sociais em crianças, na perspectiva da terapia cognitivo-comportamental. Poucos são os artigos que abordam especificamente a SA na área da psicologia, destacando-se um maior número de publicações na área da fonoaudiologia. Em contrapartida encontra-se ampla publicação de artigos acerca das habilidades sociais em crianças, abordando os aspectos das habilidades sociais parentais, validação de inventários para avaliação e programas para treinamento dessas habilidades. Nenhum artigo que abordasse as habilidades sociais em crianças com asperger, na área da psicologia, foi encontrado. Diante disso, procedeu-se a seleção dos 10 artigos finais desta revisão, sendo 5 relacionados a SA e 5 relacionados as habilidades sociais na abordagem da TCC ou da comportamental, com o objetivo de aproximar os temas supracitados, ressaltando a importância do estabelecimento de intervenções que ajudem no desenvolvimento de habilidades sociais desta população desde a infância.

Apresentação e discussão dos artigos

Apresentação e discussão dos artigos Nos trabalhos publicados nos últimos cinco anos, observa-se uma grande quantidade de produções acerca das habilidades sociais em detrimento daqueles referentes especificamente a SA. Nenhum artigo que abordasse as dificuldades de habilidades sociais em crianças com asperger, na perspectiva da terapia cognitivocomportamental, foi encontrado. Em estudo bibliométrico, realizado por Fumo et al (1999), acerca da coleção Sobre Comportamento e Cognição, por considerar representativo das abordagens comportamental e cognitivo-comportamental, aponta que, nas últimas décadas, os estudos se concentravam nos aspectos conceituais das HS do que mesmo em estudos correlacionais, relatos de experiências e estudos de caso. Afirma ainda haver predominância de estudos relacionados a adultos e sugere a necessidade de realização de mais pesquisas, bem como de possibilidades de intervenções (Murta, 2005), destinadas a crianças, adolescentes e idosos, bem como a populações com necessidades educacionais especiais. Durante as pesquisas iniciais para este artigo foi verificado, no período de 2005 a 2011, um aumento no número de publicações referentes à HS em crianças e adolescentes, principalmente no que diz respeito a habilidades sociais parentais e de alunos e professores. Murta (2005), em importante revisão, identificou 17 programas de treinamento de habilidades sociais, os quais em sua maioria aconteceram em grupo, nos contextos clínico e escolar, com a utilização da TCC. Desses programas, cinco foram realizados com base na prevenção terciária, ou seja, com o objetivo de minimizar conseqüências de déficits acentuados em habilidades sociais já instalados, sem pretensão de cura, como é o caso de pessoas portadoras de autismo ou esquizofrenia. Nesta perspectiva, aponta publicação de Fernandes e Souza (2000) na qual descrevem realização de terapia comportamental com uma criança de 10 anos com SA, que apresentava isolamento social e comportamento excêntrico. Dentre outras intervenções comportamentais, foi utilizado o treino de habilidades sociais verbais e nãoverbais. Observações assistemáticas dos resultados evidenciaram diminuição dos movimentos estereotipados e impulsividade, melhora na comunicação verbal, contato visual e físico e interação social. As autoras concluíram que este estudo de caso sugere efetividade da terapia comportamental no desenvolvimento de habilidades sociais e autocontrole. Borges (2007) apresenta um estudo de caso a partir de intervenções na abordagem cognitivo-comportamental de um adulto. Relata que foi utilizado como recursos da TCC o questionamento socrático, o treino em soluções de problemas, o treino das habilidades sociais, enfatizando o desenvolvimento da empatia, expressão mais adequada de suas emoções e melhor reconhecimento das emoções alheias, na intenção de que o individuo pudesse também perceber os aspectos pragmáticos de sua linguagem, ampliar sua gama de interesses, desenvolver o raciocino abstrato e relativizar pensamento e comportamentos. Por fim, conclui que existe hoje no Brasil uma grande dificuldade no diagnostico diferencial para transtornos severos do desenvolvimento, assim como tratamento especializado e acessível à população de baixa renda. Quando as práticas educativas de pais e professores são pouco efetivas para a promoção de adequado repertório de habilidades sociais na criança, torna-se importante e até necessário que programas de Treinamento de HS sejam desenvolvidos para a superação desses déficits. Com este objetivo, Freitas et al (2009) elaborou o jogo das emoções através do qual defende ser possível ajudar crianças em idade escolar a reconhecer, nomear e expressar as emoções próprias e dos outros; identificar situações e ações associadas às emoções; e expressar compreensão pelo sentimento ou experiência do outro (empatia). No entanto, sugere que a verificação dos efeitos da aplicação do recurso sobre as habilidades de identificar e expressar sentimentos seja realizada por estudos futuros. Branco (2006) descreve atendimento terapêutico, na abordagem comportamental, a uma criança de 10 anos, sexo masculino, com déficits em habilidades sociais, o que inclui categorias comportamentais como timidez e fobia social. Explica que a interação verbal foi implementada na terapia com objetivando instalar repertórios verbais de ajustamento e enfrentamento, sendo aplicada por meio de operantes como: conversação, questionamento, expressão de sentimentos, solicitação de auxílio e emissão de opinião pessoal. Utilizou também como recurso o treinamento de Habilidade Social Educativa Parental, para fortalecer repertórios verbais como conversação e diálogo, requisitos fundamentais para modelar, no repertório da criança, habilidades de resolução de problemas e assertividade. Como resultado apresentou diminuição na freqüência de emissão de comportamentos relacionados aos Déficit em Habilidades Sociais do paciente, bem como das queixas principais, apontando a terapia comportamental como eficaz e ressaltando a importância da continuidade do acompanhamento psicológico. Para desenvolver as habilidades sociais nas crianças, é necessário também ampliar o repertorio dos pais e/ou cuidadores (Brano, 2006; Murta, 2008; Salvo et al, 2005). A promoção de habilidades sociais nas relações da criança, a um nível preventivo, proporciona o desenvolvimento e melhoria da competência social, resultando em maior adaptabilidade ao meio social (Salvo et al, 2005). O mesmo realizou pesquisa envolvendo 9 crianças pré-escolares, de ambos os sexos, com o intuito de verificar a eficácia de um programa preventivo de desenvolvimento de habilidades sociais em crianças e seus pais. Como instrumento de análise utilizou-se o Child Behavior Check-List (CBCL), respondido pelos pais em relação aos comportamentos dos filhos, antes e após a participação do programa. Pais e filhos participaram, separadamente, das sessões do programa. As crianças foram levadas a experienciar e analisar situações, por meio de atividades lúdicas, envolvendo a temática das habilidades sociais. Por sua vez, os pais, por meio de orientação em grupo, foram levados a analisar situações que vivenciam com seus filhos, bem como, de forma conjunta, encontrar soluções para as questões levantadas na mesma temática. A pesquisa apontou que nas escalas de Atividade e Socialização do CBCL todas as crianças tiveram escores mais altos ao término das sessões. Além disso, a maioria das crianças foi percebida pelos seus pais como desempenhando mais comportamentos apropriados e pró-sociais do que antes de participar do programa. Em outra pesquisa acerca de habilidades sociais relacionadas à comportamentos pró-sociais, autoconceito e aceitação pelos pares, resultados similares foram encontrados. A análise final da pesquisa envolveu 3 crianças, de ambos os sexos, e seus pais, que também participaram separadamente. Foram usados os instrumentos: Escala de Percepção do Autoconceito Infantil (PAI), Ficha para Avaliação Sociométrica e Inventário de Comportamentos da Infância e Adolescência (CBCL). Todos estes instrumentos evidenciam consistentemente o aumento de comportamentos pró-sociais, como conseqüência também da mudança da percepção dos pares em relação a criança atendida.

Conclusão

A literatura revisada mostrou fortes evidências de que indivíduos com SA possuem déficit significativo na comunicação e interação social, necessitando assim que intervenções na área da psicologia sejam elaboradas para desenvolvimento de suas habilidades sociais. Tendo em vista que tais habilidades são adquiridas e desenvolvidas desde a infância, torna-se imprescindível que o repertório dessas habilidades seja estimulado desde esta faixa etária (Brano, 2006; Murta, 2008; Salvo et al, 2005). Crianças com deficiência mental, autismo e outros transtornos do desenvolvimento constituem população alvo para prevenção terciária, haja vista ser comum neste grupo, comprometimentos graves em habilidades sociais (Murta, 2005). Foi possível evidenciar também que a terapia cognitivo-comportamental e a comportamental mostram-se eficazes quanto ao desenvolvimento de habilidades sociais em crianças normais, não havendo ainda estudos específicos quanto a crianças com SA. Através deste trabalho foi possível constatar a escassez de publicações acerca de indivíduos com SA no Brasil, na área da psicologia, sugerindo assim que mais pesquisas e modelos de intervenções sejam desenvolvidos. Considera-se, portanto, que programas de desenvolvimento de habilidades sociais sejam uma ferramenta valiosa em todos os níveis de atuação em saúde, sendo útil para minimizar fatores de risco e incrementar fatores de proteção ao desenvolvimento humano, tratar problemas já instalados, passíveis de remissão e reduzir o impacto de déficits graves em habilidades sociais em pessoas portadoras de condições severas e persistentes, como é o caso dos transtornos invasivos do desenvolvimento.

BIBLIOGRAFÍA

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Camilla Danielle Lima

 

Autism Spectrum Australia (Aspect) is Australia’s largest autism-specific service provider, with one of the biggest autism-specific school programs in the world. A not-for-profit organisation, we work in partnership with people of all ages on the autism spectrum, and their families to deliver evidence-informed solutions that are person-centred, family-focused and customer driven.

Our services provide people on the autism spectrum with the opportunity to realise their unique potential, as well as providing much-needed support to their families, carers, friends and colleagues. Aspect’s vision is to provide the best possible opportunities for people on the spectrum. We believe that people on the autism spectrum are a different brilliant®.

A Board of Directors oversees the strategic direction and key accountabilities of Aspect. The Directors possess a mix of qualifications, knowledge and experience ensuring a skilled, effective and diverse Board.

At Aspect, we’re continually working to improve our services and approaches to supporting people on the autism spectrum and their families, by applying the latest knowledge and evidence available and evaluating our services and programs for best practice.

To help us do this, the Aspect Research Centre for Autism Practice is our own research centre dedicated to researching how we can best support people on the autism spectrum, and their families and carers, to have the best possible opportunities throughout their life.

Our research focus

Our research focus is not on finding a cure for autism or the causes of autism. Our focus is to identify the best possible ways to support people on the autism spectrum and their families and carers to realise their goals and aspirations, based on evidence from our own research studies and from other autism researchers around the world.

Our research program investigates all aspects of autism practice to support people on the autism spectrum and their families across their lifespan. This includes research into services for diagnosis, childhood intervention, education, transition to adulthood, employment support, community engagement, and ageing.

Aspect has been at the forefront in researching the everyday life experiences and needs of people on the autism spectrum. This research helps to raise awareness, promote discussion and pave the way for improving the services and supports that are essential for a good quality of life.

https://www.autismspectrum.org.au/

 

Introduction

Policy documents derived from the South African Constitution and the South African Schools Act state that all learners are entitled to support. Support at school level should be rendered by a School Based Support Team. The purpose of this article is to provide guiding principles to schools for the effective establishment and functioning of School Based Support Teams, based on Bronfenbrenner’s eco-systemic theory.

A qualitative, interpretive research design was employed. Findings indicated that schools need to work closely with parents and communities if they want an effective and well-functioning SBST. Therefore, the recommendation of this article, which is based on Bronfenbrenner’s eco-systemic theory, includes guiding principles to schools for the effective establishment and functioning of the SBST.

The SBST is the cornerstone of the development of an inclusive education culture within all schools. Education White Paper 6: Special Needs Education, Building an Inclusive Education and Training System states that SBSTs should be established at all schools (Department of Education, 2001:48).

Literature reviews and research findings indicated that schools are expected to establish these teams, but no guiding principles are readily available to schools for the effective establishment and functioning of these teams. The unavailability of guiding principles and the apparent challenges experienced with the effective establishment and functioning of these teams led to the need for research which has as its focus guiding principles to schools for the effective establishment and functioning of School Based Support Teams.

Background

The purpose and goal of the SBST is to identify and address barriers to learning within the school and offer support in the teaching and learning process (Department of Education, 2001:48). Furthermore, SBSTs need to co-ordinate specific learner, educator and institutional needs (Johnson, et al., 2007:163; Donald, et al., 1997:26; Department of Education, 2009:19).

According to Donald, et al. (1997:27) and the Department of Education, (2007:114), educators as members of the SBST should have the essential knowledge regarding the identification of learning barriers and they should be willing to intervene in learner support. (Department of Education, 2003(b):40). Furthermore, these educators must be innovative, pro-active and competent in their teaching methodologies, thus accommodating learner diversity within the classroom (Landsberg, 2005:66; Department of Education, 2008:88).

In addition to the educator component of the SBST, representatives from the School Management Team (SMT) and School Governing Body (SGB) should be included. (Department of Education, 2003:40). Johnson, et al., (2007:163), Donald, et al., (1997:26) and Landsberg, (2005:67) agree with this viewpoint and state that the inclusion of the SMT and SGB within the SBST may help to convey the message that learner support is an important and central school activity. Close collaboration between the SBST and DBST (District Based Support Team) should be established. A coordinator for the SBST should be appointed to coordinate and take responsibility for the organization of this team (Landsberg, 2005:67; Department of Education, 2009:19).

Discussion

The majority of research participants agreed that the SBST is an important support structure at school level. The researcher and co-researcher detected that although SBSTs are established their level of functionality is a matter of concern. The following essentials with regards to SBSTs will now be discussed:

• The present functionality of SBSTs at schools.
• Roles and responsibilities of SBSTs and its members.
• Challenges experienced with the establishment of SBSTs.

The present functionality of SBSTs at schools

SBSTs are established at schools but the teams are not functioning optimally. Research results indicated that SBSTs are able to grow and develop into effective teams with the necessary guidance and support. It is evident that DBSTs should empower educators with the necessary skills and knowledge regarding SBSTs. The commitment and support of the DBST to the SBST should enable the SBST to grow and develop into effective support teams.

A shortage of educators, the lack of parental involvement and the negative attitude of some educators towards learners experiencing academic challenges, are hampering the functionality of SBSTs. The negative attitudes of certain educators towards these learners are in conflict with the responsibility educators have towards learners, as well as in direct divergence from Bronfenbrenner’s eco-systemic theory, which is the theoretical framework underpinning this article.

This theoretical framework clearly indicates that educators form part of the microsystem of the child. Inhabitants of the microsystem affect the learner directly as they are the closest to the learner and they play a vital role in the growth and development of the learner. With such a role and responsibility in mind it is imperative that educators fulfil their duty towards learners and that they do not withdraw themselves from any intervention and support needed by the learner.

Although some educators indicated that they did not want to be involved in the SBST, most educator participants indicated that they would like to be actively involved in the activities of the SBST. Research revealed that SBSTs are in need of continuous growth and development with the help and support from the DBST, School Principals, community members, parents, educators and professionals within the community. The SBST coordinator plays a vital role in the effective establishment and functioning of the SBST. The coordinator will be responsible for the management and administration of the team. This person may be an educator at the school, or schools can appoint a learner support educator based on their staff establishment. The coordinator (or learner support educator), should serve the needs of the team (Landsberg, 2005:67 and Department of Education, 2009:19). The SBST coordinator and team members of the SBST must be able to function well in a team structure and have skills in collaboration, problem solving and essential knowledge regarding identification and intervention.

Schools are advised to ensure that SBST members are a group of people who are able to support and trust each other and to share information instead of keeping it to themselves. This team shares its resources, special talents and strengths in order to develop cooperation, high morale and a good work ethic. SBSTs should become effective learner support structures within schools with the support and guidance of the DBST.

The roles and responsibility of SBSTs

It is expected from SBSTs to embrace a holistic, pro-active approach to learner support where measures are in place to prevent possible barriers to learning. Additionally, it is expected from SBSTs to arrange regular in-service training opportunities for educators. Good in-service training will enhance the skills and knowledge of educators with regards to learner support and intervention. Growth and development within the SBST is an ongoing process as educators need to develop themselves on a continuous basis. New knowledge and skills to address the diverse needs of all learners in all schools needs to be acquired.

Challenges with the establishment of SBSTs

An overwhelming majority of respondents agreed that the establishment of SBSTs at schools can be challenging. They mentioned various factors that challenge the establishment of SBSTs at schools. Systemic challenges (multi-grade teaching), negative attitudes of educators and the non-involvement of parents were some of the challenges schools had to deal with during their endeavours to establish SBSTs at their schools. Systemic challenges such as multi-grade teaching, a lack of knowledge with regards to SBSTs, over populated class groups, as well as time limitations contributed negatively to the establishment of SBSTs at schools. Educator participants felt that due to their multi-grade situation it is nearly impossible to provide additional help and support to learners. Educator participants mentioned that big class groups cause educators to feel overwhelmed with responsibility and overloaded with work.

The non-involvement of parents in the lives of their children hinders effective learner support and intervention. Parents are important role players in learner support and intervention as they are rich sources of information and educators need their input to provide the best possible support for the learner.

In contrast to schools that experienced challenges with the establishment of SBSTs, some participants mentioned that they did not experience any difficulty with the establishment of their SBST. Schools which embraced an ethos of inclusivity did not experience major challenges with the establishment of their SBST. At these schools learner support was perceived as fundamental and of utmost importance. Guiding principles for schools will now be presented for the effective establishment and functioning of SBSTs at schools.

Guiding Principles for the School

According to Bronfenbrenner’s eco-systemic theory, schools form part of a social system. Based on this fact schools, in close collaboration with other interrelated systems and sub-systems involved in learner support, should aspire to support and address institutional, learner and educator needs.

Inclusive Education demands a school culture that welcomes and accepts learner diversity and embraces a positive attitude towards learner support (Swart, et al., 2005:19 and Mitchell, 2008:27). Schools need to create a school culture that addresses learner needs. The vision and mission statement of the school should portray that all learners matter, all learners can achieve and therefore all learners should benefit from learning. Furthermore, schools in close collaboration with the SBST need to collaborate with various role players to address systemic and other challenges. SBSTs need to make contact and consult with other professionals within the community as well as with the DBST with regards to training opportunities for educators. The DBST, in close collaboration with other professionals within the community, needs to train educators on identifying and addressing barriers to learning, thus enabling them to address the diverse needs of all learners. The knowledge and skills gained by educators during training sessions or capacity building sessions will enable the entire school to grow and develop optimally.

With the above-mentioned in mind, the successful establishment and functioning of the SBST is only attainable once support structures within the school work together towards effective learner support. School Principals, SMTs, SGBs, SBSTs and educators need to create collaborative opportunities, where they can work together regularly with parents, professionals and communities. Such collaboration should concentrate on learner support, learner behaviour and learner achievement.

Summary of the guiding principles for schools for the effective establishment and functioning of the SBST

• The School Principal, SMT, SGB and the SBST should take the lead and embrace an inclusive school culture.
• Schools need to establish and ensure inclusive policies and practices that acknowledge learner diversity.
• Learners, educators, parents and the community should be aware that all learners matter, all learners can achieve and therefore all learners should benefit from instruction.
• School Principals, SMTs, SGBs, SBSTs and educators need to create opportunities to collaborate with each other, with parents and with communities on a regular basis.
• A collaborative team approach towards learner support should be embraced.
• DBSTs and School Principals need to inform SBSTs of their roles and responsibilities.
• SBST members, in close collaboration with the School Principal and SMT, need to appoint an SBST coordinator to manage and administer SBSTs activities.
• SBST coordinators, SMTs and Schools Principals need to create opportunities for educators to develop their skills and knowledge on how to address barriers to learning.
• SBSTs should recruit parents, community members and other professionals within the community as members of the SBST.
• SBSTs should keep regular contact with the DBST.
• DBSTs should use their ability and authority to establish the multi-layered, multidisciplinary support structure needed for learner support and intervention.
• DBSTs should collaborate with SBSTs and other professionals within the community.
• DBSTs should provide training and capacity building sessions to SBSTs, educators and other professionals within the communities-

Conclusion

From the above discussions, research results and recommendations it is apparent that for the effective establishment and functioning of the School Based Support team an eco-systemic approach such as Bronfenbrenner’s eco-systemic theory needs to be used. Literature highlighted the importance of establishing School Based Support Teams within an Inclusive Education setting whose core responsibility would be to address barriers to learning systemically. The importance of collaboration with various stakeholders such as the SMT, SGB, SBST members is highlighted as well as the appointment of an SBST coordinator. Additionally, literature revealed that SBSTs should provide support within the school to learners, educators and parents (Daniels, 2010:637 and Department of Education, 2003:15, 50). Based on the above discussion it is evident that an ecosystemic model will be conducive for the effective establishment and functioning of the SBST.

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6. Daniels, B. 2010. Developing inclusive policy and practice in diverse contexts: A South African experience. School Psychology International, 31(6):631–643. Downloaded at Nelson Mandela Metropolitan University on July,14, 2011.
7. Donald, D., Lazarus, S. & Lolwana, P. 1997. Educational psychology in social context: Challenges of development, social issues and special need in Southern Africa. Cape Town: Oxford University Press.
8. Johnson, B, & Green, L. 2007. Thinking differently about education support. (In: Engelbrecht, P. & Green, L. Responding to the challenges of Inclusive Education in Southern Africa. Pretoria: Van Schaik Publishers p.159–174).
9. Landsberg, E. 2005. Learning support. (In: Landsberg, E., Kruger, D. & Nel, N. Addressing barriers to learning. A South African Perspective. 2nd.(edition) Pretoria: Van Schaik Publishers p.69–85).
10. Mitchell, R. 2008. What really works in special and Inclusive Education:using evidence-based teaching strategies. London : Routledge.
11. Swart, E. & Pettipher, R. 2005. A framework for understanding inclusion. (In: Landsberg, E., Kruger, D. & Nel, N. Addressing barriers to learning: A South African perspective. Pretoria: Van Schaik Publishers p.3–26).

E. Niekerk

F. Pienaar

 

Nos missions

L’Association Française du Syndrome de Rett fête ses 30 ans et ne cesse d’évoluer depuis sa création. Des axes pérennes étayent la politique de l’AFSR comme son soutien aux familles et le financement de la recherche. L’AFSR déploie régulièrement des manifestations de sensibilisation pour grandir en représentativité et en efficacité mais aussi pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée dans notre société.

Fidèle à ses statuts, l’AFSR oriente ses actions selon les axes suivants :

Soutenir les familles,

Faire connaître le syndrome de Rett,

Soutenir la recherche médicale,

Agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité.

L’Association Française du Syndrome de Rett soutient les familles, favorise les échanges et apporte informations et conseils. Le soutien aux familles est une de ses missions essentielles.

L’écoute attentive, l’appui à la recherche de solutions, les retours d’expériences sont autant de liens qui se tissent entre les parents et les membres actifs de l’association.

L’AFSR s’y emploie de manière permanente par l’organisation des événements annuels comme :

Un Séjour Familles offrant un week-end de rencontres entre familles, qui est l’occasion de partages, avec son enfant atteint du syndrome de Rett, et la découverte d’activités grâce à des ateliers,

des stages de formation permettant d’améliorer ses connaissances sur la maladie et l’accompagnement au quotidien,

des Journées Nationales du Syndrome de Rett pour toujours mieux comprendre cette pathologie et sa prise en charge,

des rencontres régionales permettant de créer des liens localement, et ainsi faciliter et renforcer le soutien.

Pour aider les familles dans leur quotidien, l’AFSR propose également :

Des prêts de matériels adaptés et peut soutenir financièrement, via sa Commission Matériel, certains achats.

des groupes de discussion offrant aux parents et fratries un lieu d’échanges, de soutien et de conseils,une permanence téléphonique est assurée toute l’année du lundi au vendredi de 10h à 16h au 09 72 47 47 30 (appel non surtaxé) mettant à disposition des familles et du grand public la possibilité d’être en lien avec une personne ressource.

l’AFSR publie également sa newsletter la Rett gazette, un livre de référence sur le syndrome de Rett et diverses documentations.

des courriers de soutien sont rédigés par l’AFSR afin d’appuyer les dossiers administratifs auprès des MDPH.

https://afsr.fr/

 

 

Introdução:

O autismo é mais conhecido como um problema que se manifesta por um alheamento da criança ou adulto acerca do seu mundo exterior encontrando-se centrado em si mesmo ou seja existem perturbações das relações afectivas com o meio.

A maioria das crianças não fala e, quando falam, é comum a ecolalia (repetição de sons ou palavras), inversão pronominal etc.

O comportamento dessas crianças/jovens é constituído por actos repetitivos e estereotipados; não suportam mudanças de ambiente e preferem um contexto inanimado.

O termo autismo refere-se às características de isolamento e de auto-concentração das crianças.

O autista possui uma incapacidade inata para estabelecer relações afectivas, bem como para responder aos estímulos do meio.

É universalmente reconhecida a grande dificuldade que os autistas têm em relação à expressão das emoções.

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OBRIGADO!!!!!!

A Síndrome de Williams é uma perturbação congénita do desenvolvimento. É caracterizada por um conjunto de sintomas específicos que se devem à ausência parcial de informação genética num dos cromossomas 7, sendo o facies de "duende" um dos mais salientes.

Esta ausência parcial é de origem genética mas não é hereditária, já que a anomalia ocorre esporadicamente momento da concepção.

A incidência desta síndrome é, aproximadamente, de 1 por cada 20 000 nascimentos.

A designação da síndrome deve-se ao facto de ter sido o médico neozelandês Jonh Williams quem descreveu, em 1961, o conjunto de sintomas que caracterizam os indivíduos com esta patologia. 

Características:

• Face característica (com traços faciais de "duende"), nariz pequeno e arrebitado, boca rasgada e lábios grossos;
• Quando os olhos são claros pode observar-se na íris uma forma de estrela;   
• Habitualmente tem dificuldade em aumentar de peso nos primeiros meses de vida devido a vómitos frequentes, obstipação e recusa alimentar;  
• Os problemas cardíacos afectam, aproximadamente, 80% dos indivíduos e a sua gravidade é bastante variável;
• Apresentam hipercalcemia (níveis de cálcio elevado no sangue) durante a infância que, geralmente, desaparece por volta dos 5 anos de idade;
• São susceptíveis ao aparecimento de hérnias, normalmente umbilicais ou do escroto;
• A hiperacusia (maior sensibilidade aos sons) leva-os a tapar os ouvidos com as mãos em algumas situações, como sirenes, alarmes, etc.;
• Apresentam atraso em todas as áreas do desenvolvimento durante a idade pré-escolar;
• Apresentam Deficiência Mental (aproximadamente em 90% dos casos) que pode variar de grau ligeiro a moderado;
• Os sinais da puberdade assim como os do envelhecimento podem surgir precocemente;  
• A personalidade destas pessoas caracteriza-se pela sua sociabilidade: são excelentes conversadores, interagem facilmente com estranhos e a riqueza do seu vocabulário fá-los ter mais amizades com adultos do que com os seus pares.   
• Normalmente tem uma excelente memória visual (especialmente para rostos) e auditiva.

Diagnóstico

O Diagnóstico habitualmente é efectuado pelo médico geneticista, seguindo-se uma avaliação fisiológica completa. Por vezes é o cardiologista infantil que o faz, especialmente se as alterações cardíacas forem mais salientes.

Também pode ser um neurologista ou pediatra do desenvolvimento a efectuar o diagnóstico quando é o atraso de desenvolvimento que sobressai de entre o conjunto de sintomas que caracterizam a Síndrome de Williams.

Se os problemas da saúde forem ligeiros ou imperceptíveis, o diagnóstico pode só ser realizado após a entrada na escola quando surgirem dificuldades de aprendizagem.  

Actualmente o diagnóstico pode ser confirmado através de uma análise laboratorial designada "FISH", que é recomendada, assim como o exame genético detalhado.

Tratamento

Por ser uma patologia de natureza genética não existe uma "cura" para as pessoas com Síndrome de Williams, no entanto podem e devem tratar-se todas as alterações de saúde e intervir precocemente tendo em atenção aos problemas de desenvolvimento que cada situação, em particular, manifestar.  

É importante que haja um trabalho articulado entre os diversos técnicos envolvidos: médico, psicólogo, educador, terapeuta da fala, fisioterapeuta, etc. Deve ainda ter-se em consideração que deve ser realizada uma avaliação prévia completa antes de ser utilizado qualquer sedativo ou anestesia geral, já que são referidos na literatura vários casos de efeitos adversos da anestesia em pessoas com síndrome de Williams.

in http://www.cercifaf.org.pt/mosaico.edu/index.htm