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Caro(a) participante na Rare Barometer,

Contactámo-lo/a recentemente acerca do nosso novo questionário e convidámo-lo/a a partilhar a sua experiência de procurar um diagnóstico para a sua doença rara.

Clique aqui para participar neste breve inquérito.

Não deve demorar mais de 20 minutos a ser concluído e encerra a 15 de junho de 2022.

A obtenção de um diagnóstico pode ser um percurso longo e difícil, tanto para os doentes como para as suas famílias. Ao responder a questões sobre o apoio que teve, as dificuldades com as quais se deparou ou as consequências de não ter um diagnóstico ou de ter um diagnóstico errado, conseguiremos perceber melhor como melhorar o percurso até ao diagnóstico de pessoas que têm doenças raras.

Nota:

• Os seus dados de contacto serão guardados de forma segura e só a equipa de investigação é que tem acesso aos mesmos.
• Toda a informação partilhada connosco é completamente confidencial e está de acordo com Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados (RGPD).
• Na sequência da sua participação, será informado(a) dos resultados do inquérito, que serão também partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões para que se verifiquem mudanças que beneficiem a comunidade das doenças raras.
• Este questionário está disponível em 26 idiomas.

Se não está interessado(a) neste inquérito, clique nesta hiperligação. Será incluído na base de dados da Rare Barometer, mas não voltará a ser contactado acerca deste questionário.

O link fornecido neste e-mail é exclusivo para si e só pode ser usada uma vez. Por isso, não o partilhe com mais ninguém.  Para partilhar este questionário com os seus amigos e familiares, use este link: tiny.cc/survey_diagRD

Ficamos a aguardar o seu contacto!
Com os melhores cumprimentos,
A equipa do programa Rare Barometer

Se tiver alguma dúvida, queira contactar-nos para: rare.barometer@eurordis.org