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educação diferente

Projecto da responsabilidade da apie - Associação Portuguesa de Investigação Educacional - Educação Especial e Deficiência.

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Educação Especial e Teoria Histórico-Cultural: Contribuições para o Desenvolvimento Humano

Educação Especial e Teoria Histórico-Cultural: Contribuições para o Desenvolvimento Humano

ESTUDO DE CASO CLÍNICO SÍNDROME DE WEST: RELAÇÃO MÃE E FILHO - BRASIL

Flip, a criança que não quer andar

Flip, tem um sorriso meigo estampado no rosto, está sorrindo pois algo inerente ao campo da fantasia o está divertindo. Externamente reage de maneira um tanto automática ao vai e vem das pessoas à sua volta.

Faz contato visual, fugidio, mas faz. Não é de fazer muitos amigos, gosta de ficar em seu canto, ocupando-se com aquilo que lhe cair na mão, de preferência se for de forma circular ou se fizer algum som.

Não é de muita prosa também - sua fala é rara, e quando ocorre, é para repetir algo que acabou de lhe ser falado, como um eco, ou então para transmitir, sob forma invertida seu desejo ou vontade: "Quer fazer xixi...Quer a bola...Quer comer biscoito". Ainda não foi ouvida a autodenominação "Eu" ser expressa por ele.

Enquanto brinca faz caretas, as mesmas se repetem conforme se repete a mesma brincadeira. Permite que outro entre na brincadeira, porém de maneira evasiva acaba por "eliminar" a presença deste outro lhe dando sua indiferença.

Ao avaliá-lo pela primeira vez chorou e gritou bastante. Pediu-se que a mãe o deixasse no chão, fator que o deixou muito frustrado e inconformado. Não queria deixar o corpo materno. Seus gritos e choro de desespero pareciam de uma pessoa que estava sendo cortada em sua carne. Não chegava a demonstrar nenhum gesto de auto- ou heteroagressividade, preenchia a sala com seu timbre agudo, indicador de seu sofrer. A mãe também não suportava mantê-lo longe por muito tempo - o sofrimento de ambos estava implicado na separação corpórea. Assim que a mãe o retorna no colo o choro cessa, como se nunca houvesse existido motivo para o mesmo.

A mãe refere que ele tem medo de tudo. Assusta-se com muita facilidade e sempre busca a proteção materna. Seu grito e choro também aparecem quando tem sua vontade ou desejos negados, independente se o motivo da negação é claro ou necessário, a presença desta o faz sofrer. Tem grande dificuldade para se alimentar, tanto que seu peso é abaixo do esperado e sua aparência é muito frágil.

Sua atenção é dispersiva e o humor, claramente instável. Percebe-se a necessidade de uma intervenção medicamentosa psicotrópica e a necessidade de uma intervenção analítica em relação à simbiose mãe-filho.

História Clínica

Flip foi avaliado pela equipe multiprofissional da Instituição Recanto Nossa Senhora de Lourdes à metade do ano de 2005. Após avaliação iniciou tratamento em regime ambulatorial com Fonoaudióloga, Terapeuta Ocupacional e Fisioterapeuta quando contava com um ano e dez meses. Vinha encaminhado de outra Instituição hospitalar que, por meio de exames e consultas neurológicas diagnosticava o caso como de Síndrome de West.  A criança teve um desenvolvimento "normal" até seus 3 meses, quando iniciaram os espasmos que foram piorando em frequência e intensidade com o passar do tempo. Aos seus 6 meses foi fechado o diagnóstico de Síndrome de West - obteve controle das crises espásticas aos seus 8 meses de idade.

A Neuropediatra do ambulatório avaliou o caso e levantou a hipótese diagnóstica de um Síndrome de West Criptogenética com seqüela comportamental e cognitiva grave. Porém o mesmo continuava sendo atendido por uma neurologista em outro setor, o que impediria qualquer alteração na medicação ministrada. Foi feito contato com esta medica e ela referiu que daria seqüência ao caso.

No ambulatório Flip participava dos exercícios fisioterápicos e de Terapia Ocupacional de maneira bastante independente em uma primeira observação superficial - na realidade apenas repetia os exercícios de maneira automática e ao terminar saia da sala e escalava o corpo da mãe. Obviamente estava obtendo resultados a partir da estimulação destes exercícios, tanto que obteve melhoras em sua marcha e na execução de muitas das atividades de AVD (Atividades de vida prática), mas foi com o passar do tempo que a fonoaudióloga começou a notar um comportamento repetitivo, isolado e afetivamente embotado no paciente. Isto dificultava seu trabalho, pois necessitava da atenção, vontade, cognição e principalmente fala de seu paciente.

Quando Flip entrou na instituição contava com um ano e 10 meses, e apesar do visível atraso neuropsicomotor, à terapêutica mais necessária naquele momento era o de estimulação nas áreas de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional - mas agora, a partir das observações feitas pela equipe que o atendia, de um agravamento na tendência ao isolamento, negação da fala ou fala ecolálica, estereotipias gestuais e comportamentais, que uma nova avaliação e possível intervenção  psicológica fazia-se necessária. Flip apresentava 3 anos e 8 meses quando iniciou o acompanhamento psicoterapêutico breve.

Sobre a Síndrome de West

Trata-se de "uma forma peculiar de convulsão infantil" que é o espasmo em flexão associado à um recorrente retardo mental, segundo LEFÈVRE (1990). Esta afecção aparece nos lactentes (entre 1 e 12 meses) podendo ser a primeira manifestação de uma encefalopatia anterior, pós ou neonatal (AJURIAGUERRA,1992). MANREZA & Colaboradoras (2003) definem a síndrome de West como sendo uma encefalopatia grave que acomete lactentes e que parece representar resposta cerebral inespecífica a insultos ao Sistema Nervoso Central nesta idade - esta é caracterizada por crises de espasmos, que geralmente ocorrem em salvas, EEG (Eletroencefalograma) apresentando padrão hipsarrítmico e involução do desenvolvimento neuropsicomotor (DNPM). 

A etiologia é classificada em sintomática, criptogênica e possivelmente sintomática. Nas formas sintomáticas a etiologia mais comum é de origem pré-natal como malformações, distúrbios de migração neuronal, processos infecciosos, e mais raramente de origem pós-natal manifestada nos primeiros meses de vida, como encefalopatia hipóxico-isquêmica, hipoglecemia grave, parada cardiorespiratória, etc. A forma idiopática é aceita penas por alguns autores. História familiar de epilepsia e de crises febris esta presente em 7 à 17% das crianças com a presente síndrome. A forma idiopática é caracterizada pela ausência de involução psíquica significante com manutenção da habilidade visual, ausência de lesões cerebrais e evolução favorável (MANREZA & Colaboradoras, 2003)

Ainda seguindo MANREZA & Colaboradoras (2003), de cujas autoras há um relato dos mais precisos e pesquisa em diversas fontes especializadas, o prognóstico das epilepsias que cursam com espasmos não é bom, pois embora as crises remitam em cerca de 30 % dos pacientes no primeiro ano e 50% no segundo, em 50 à 70 %  surgem outros tipos de crises, bem como outras síndromes epilépticas graves da infância, como de Lennox-Gestaut, em 20 à 50 % dos casos. Outro aspecto é o processo encefalopático que determina atraso do DNPM, sendo raras as crianças que evoluem apenas com pequenas sequelas, como atraso na aquisição da linguagem ou distúrbio da escolaridade.

 Desta maneira temos um prognóstico nebuloso, a maioria das crianças afetadas, mesmo obtendo controle das crises espásticas, seriam portadoras de seqüelas neurológicas e mentais posteriores.COHEN & TAFT (1971) foram os primeiros pesquisadores a levantar diversas hipóteses a propósito da relação Síndrome de West com comportamento autístico. Muitos pesquisadores, entre eles ORRÚ (2002),ROZFONYI-ROESSLER (2002), RABAY & Col.(1996), SCHWARZMAN & ASSUMPÇÃO (1995), tem apontado o desenvolvimento de comorbidades como a psicose infantil e autismo a partir de casos nos quais havia um diagnóstico anterior de Síndrome de West.

Desenvolvimento psicoterâpico: aplicação de intervenção terapêutica breve

Quando avaliou-se Flip, desconhecia-se o desenvolvimento anterior de sua história clínica pois o psicoterapeuta não participava, na época da avaliação e ingresso deste no ambulatório. Após avaliar o garoto e entrevistar a mãe levantou-se como hipótese diagnóstica uma psicose orgânica, visto haver um histórico sindrômico anterior. A dinâmica comportamental, as estereotipias, o uso que fazia da linguagem, condiziam muito com um quadro de autismo - mas a simbiose com a figura materna e a presença de outros fatores como presença de contato visual, vinculação afetiva diferenciada com pessoas diferentes, fez com que a hipótese diagnóstica firmasse terreno em relação à psicose orgânica do que ao autismo. Psiquiatricamente o garoto provavelmente seria diagnosticado como apresentando um Transtorno Invasivo do Desenvolvimento de etiologia orgânica.

A associação de quadros autísticos e psicóticos na evolução clinica da Síndrome de West é descrito por diversos pesquisadores - recentemente MUÑOZ, MONTSERRAT, SALVADÓ & SANTASUSANA (2006) apontaram para recorrentes estudos que tem constatado o desenvolvimento do espectro autístico decorrente de quadros epilépticos: "a associação entre epilepsia e autismo pode ser estimada entre 7-42 por cento". Tendo fundamentado este ponto julga-se necessário atentar para outro de fundamental importância, há poucos trabalhos discutindo a terapêutica clinica com a criança e família, que não o tratamento medicamentoso que foca-se, principalmente, no controle das convulsões.

Dadas as características comportamentais desenvolvidas pela criança, o presente ambulatório não poderia dar sequência aos atendimentos visto que o público atendido restringe-se à crianças deficientes intelectuais e a equipe não era especializada para atuar com quadros de psicose e\ou autismo infantil. O caso teria melhor prognóstico se atendido por uma equipe que melhor atendesse às suas necessidades.

Em reunião foram decididos os encaminhamentos a serem realizados, no entanto, sabendo da morosidade do sistema público de saúde, a presente equipe clinica não quis deixar o caso descoberto e foi estabelecido que o psicólogo e à neuropediatra acompanhariam o caso até que os encaminhamentos fossem efetivados.

Autorizada pela neurologista da outra instituição a neuropediatra acrescentou um neuroléptico visando atenuar o quadro de agitação psicomotora e ansiedade.

Comunicou-se à mãe que o psicoterapeuta acompanharia o caso até que os encaminhamentos fossem efetivados e ela compreendia que o trabalho clinico em questão teria caráter breve.

Focalizou-se o olhar e intervenções psicoterapêuticas a partir da simbiose mãe-filho. Percebia-se o quanto a insegurança e intolerância de contato com o meio externo estavam ligados à proteção e dependência materna. Desta maneira dava-se preferência aos atendimentos individuais com Flip, mas a mãe era constantemente orientada e chamada para reforçar estratégias e orientações.

Flip entrava na sala, pegava o piano e tocava sempre a mesma tecla, que reproduzia o som de alguns animais. Esta repetição lhe dava muito prazer, visível frente à sua agitação motora e risadas.

Colocou-se o pianinho em frente ao espelho, o que fez com que ele continuasse a tocar a mesma tecla porém agora se observava no espelho e por vezes parando para se encarar.

A mãe se queixou que não conseguia fazer ele andar, pois ele só aceitava ir no colo dela, caso contrário chorava. Orientou-se à mãe a colocá-lo sempre no chão e suportar seu choro e crises, conversando com o mesmo sobre a importância dele andar com seus próprios pés. Pediu-se também que ele fosse colocado em sua própria caminha e que não dormisse mais na companhia do pai e da mãe. Por duas sessões foi necessario reforçar isto com a mãe acompanhando-a para fora do ambulatório para que Flip não "escalasse-a". Na terceira sessão Flip veio andando, e a mãe contou muito feliz que agora ele andava sozinho e estava até dando "corridinhas” (sic). Contou que percebeu ele mais seguro também, "parece que está com menos medo” (sic).

Quanto à alimentação a mãe relatou ser muito difícil para Flip comer comida, adorava salgadinho e tomava duas vezes ao dia sua mamadeira. Recusava-se a tomar qualquer outro líquido ou utilizar o copo. Apontou-se para a mãe que o elemento mamadeira atuava, assim como o carregar no colo, para a repetição de um padrão relutante e infantilizado em Flip. Orientou-se que simplesmente suspendesse a mamadeira e se ele pedisse algo para beber que desse em copinhos. A mãe perguntou se deveria mesmo "fazer assim de uma vez só"(sic) e tal foi sugerido como estratégia neste momento. Passada uma sessão a mãe conta que agora ele estava comendo comida mesmo, "até cenoura ele tá comendo, imagina, nunca comia verdura antes" (sic). Chorou com a retirada da mamadeira mas agora aceitava tomar outros líquidos e, no copo.

Em sessão percebia-se que, apesar de continuar buscando o pianinho e ter comportamentos repetitivos, Flip variava mais as brincadeiras, utilizando mais a fala durante o brincar - tratava-se de uma fala ecolálica, repetindo jingles ou palavras que o psicoterapeuta lhe havia dito, mas percebia-se uma maior interação ocorrendo por parte dele.

Pôde-se trabalhar por dois meses com Flip, em uma sessão de meia hora por semana. Foram assim uns totais de 7 sessões realizadas. Valida-se que houve eficácia terapêutica a partir de padrões repetitivos da simbiose mãe-filho que foram reduzidos a ponto de pararem e com isto atuarem sobre crenças limitadoras.

Isto não seria possível se não tivesse ocorrido uma parceria terapêutica, neste caso entre o psicoterapeuta e a mãe. Reflete-se que a limitação temporal acelerou em muito os resultados obtidos – tal limitação fez com que a mãe se esforçasse mais para obter maiores e efetivos resultados.

Incidindo sobre a dinâmica mãe-filho acabou-se por abrir um leque de possibilidades vislumbradas no sentido do potencial de mudança inerente à Flip e necessidade de trabalhar o contexto familiar para oferecer o lugar de ser subjetivo à Flip, dando-lhe autonomia e independência para nomear-se "Eu".

René Schubert - BRASIL